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Morbus Wegener

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Mütze, 11. Januar 2010.

  1. Mütze

    Mütze Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    Heute ist in der Uniklinik Aachen bei meiner Lebensgefährtin Morbus Wegener festgestellt worden. Betroffen sind Nase, Ohren und Lunge.

    Sie ist heute in die innere Stadion zu einem Internisten verlegt worden.

    Ich suche hier Leute egal welchen Alters, die mir helfen können meiner Freundin zu helfen.
    Ich möchte soviel wie möglich über diese Krankheit im Alltag wissen, was für Nebenwirkungen auftreten, welche Medikamente zum Einsatz kommen, Dauer der Therapie und die Erfolgschance.

    Gibt es Spezialisten, die sich mit so einer Krankheit auskennen?

    Ich bitte um Antworten....

    Danke im voraus

    Gruß Mütze
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Mütze,
    dann komm doch gleich mal in den Wegener-Chat, der ab ca. 21 Uhr hier beginnt. Dort können wir dir alle deine Fragen beantworten. Auch haben wir eine Interessengemeinschaft Wegener, dort sind so ziemlich alle User die mit WEgener oder einer Vaskulitis zu tun haben. Du kannst mich aber auch gerne per PN, persönliche Nachricht, anschreiben oder auch mal im www.vaskulitis.org.de nachschauen.

    Vielleicht bis gleich - ich wünsche deiner Freundin alles Gute und vor allem eine sofortige und richtige Behandlung. Du kannst auch mal oben in der Suchfunktion Wegener eingeben, dann kannst du dich mal hier durchlesen.
     
  3. oberle

    oberle Mitglied

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    Hallo Mütze!
    Ich habe seid 1996 Morbus Wegener,seid 2006 nach einer Nebennieren Op ist der Wegener zum Stillstand gekommen.
    Habe die ganze Zeit über Cortison und Endoxan genommen mal höhere mal niedrigere Dosierungen. Vertragen hab ich es sehr gut.
    Wenn Du noch etwas wissen willst melde dich oder schick mir ne PN
    Liebe grüße Birgit
     
  4. Mütze

    Mütze Registrierter Benutzer

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    Hallo Birgit

    Wurde der Morbus Wegener auch in deiner Niere festgestellt oder hat sich die Krankheit über die Jahre bis dahin entwickelt, so zu sagen eine systematische Erkrankung?

    Gruß Mütze
     
  5. oberle

    oberle Mitglied

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    Hallo Mütze!
    Bei mir sind beteiligt die Niere, Lunge, Gelenke und Mittelohr. Auf dem linken Ohr bin ich fast Taub mein Trommelfell ist geplatzt durch den Wegener.
    Die Krankheit hat sich nicht über Jahre hinweg entwickelt.
    Liebe grüße Birgit
     
  6. Mütze

    Mütze Registrierter Benutzer

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    Also ich bin deswegen so besorgt weil meine Lebensgefährtin schon am Freitag entlassen wird. Die Therapie (Cortison und Endoxan) ist seit Dienstag gestartet. Es geht ihr zwar besser aber ich bezweifel, ob das Klinikum weiß, wie sie die Medikamente verträgt. Sie soll alle 4 bis 5 Wochen vorerst zur Nachuntersuchung in die Uniklinik kommen. Natürlich wird uns außerhalb ein Internist weiter betreuen.

    Betroffen sind bei ihr Nase, Ohren und Lunge. Sie klagte zwar mal öfters über Knie und Rückenbeschwerden aber das sei nicht so tragisch sagte man. Es passe halt alles zur Diagnose. Nur man hat die Niere nicht untersucht und bei der Niere wird es gefährlich!!!

    Also ihr Hörvermögen hat sich etwas gebessert durch das Cortison und sie kann wieder durch die Nase atmen. Abwarten und Tee trinken.

    Darf ich denn mal fragen wie es sich im Alltag mit dem Morbus Wegener lebt? Ist man sehr eingeschränkt? Was ändert sich?
    Hat sich die Behandlung von 1996 bis heute in irgendeiner Weise verändert? Ist sie besser geworden? Gibt es bessere Medikamente?

    Mir macht auch ebenfalls sorgen, dass das Endoxan eine Unfruchtbarkeit hervorrufen kann. Wir wünschen uns Kinder.
    Aber an erster Linie steht die Gesundheit meiner Frau.

    Gruß Mütze
     
  7. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Mütze!
    Herzlich willkommen hier bei RO!
    Ich gehöre auch in den Kreis der Wegener-Erkrankten. Bei mir wurde der Wegener im August/September 2002 diagnostiziert.
    Dass Deine Freundin Endoxan bekommt ist schon richtig. Ich hatte es auch zu Beginn. Erst als Tablette und danach dann als Infusionen alle 3-4 Wochen. Mir wurde damals gesagt, dass ich unter diesen Umständen keine Kinder mehr bekommen darf. Aber mittlerweile gibt es wohl ein Medi, dass zum Schutz der Eierstöcke gespritzt wird bei Endoxan (ich bin der Meinung so etwas hier oder bei vaskulitis.org gelesen zu haben). Für mich war die Aussage keine Kinder mehr zu bekommen am Anfang nicht so einfach (war bei Diagnose 25 Jahre alt). Aber ich hatte auch erst im November 2001 ein Baby bekommen und wir hatten eigentlich ein zweites geplant.
    Tja, wie ist das Leben mit dem WEgener. Sehr unterschiedlich würde ich sagen. Die einen können ein ganz "normales" Leben führen mit Arbeit etc. und bei anderen geht es nicht. Ich bin, seit ich 29 bin, in Rente. habe aber trotz allem noch studiert (habe das Studium erst nach Diagnosestellung begonnen). Jetzt bin ich gerade dabei zumindest ehrenamtlich 2mal in der Woche für 2-3 Stunden wieder in die Berufswelt einzusteigen.
     
  8. Mütze

    Mütze Registrierter Benutzer

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    Erhält man denn für diese Krankheit einen Schwerbehindertenausweis?

    Wir werden uns auch was überlegen müssen, wie es bei ihr im Beruf weiter gehen soll weil den wird sie so nicht mehr ausüben können. Für die Rente mit 28 Jahren ist es etwas zu früh :(

    Die Aussage mit dem Kinder kriegen unter Einfluss von Endoxan haben wir auch erhalten. Es sei dann sozusagen: "Eigenes Verschulden wenn etwas passiert".

    Trotzdem finde ich es gut Kerstin, dass du dich nicht aufgibst. Trotz der Krankheit zu studieren, zeigt schon das du ein großes Kämpferherz hast.:top:
     
  9. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Mütze,
    jetzt warte doch erstmal ... vielleicht ist es ja bei deiner Lebensgefährtin nicht ganz sooooo schlimm und der Wegener kommt nach der Behandlung mit Endoxan und Cortison (wieviel Endoxan-Stösse bekommt sie?) zur Ruhe oder vielleicht sogar ganz zum Stillstand. Die meisten mit Wegener, zumindest zu Beginn, arbeiten meist noch weiter, wenn der erste Krankheitsschub vorbei ist ... und wenn dann nichts zurück bleibt, wie z.B. bei mir am Anfang das taube Ohr, dann wird sie auch keinen Schwerbeschädigtenausweis erhalten. Ich habe nach Ausbruch des Wegeners noch 10 Jahre Vollzeit gearbeitet, dann allerdings bin ich berentet worden. Also jetzt drücke ich deiner Lebensgefährtin erstmal die Daumen, daß sie die Behandlung gut annimmt und auch den M. Wegener und dann seht ihr weiter ... sie und auch du müßt jetzt erstmal die Diagnose verdauen und nach vorne schauen, ihr schafft das:top:
     
  10. juja

    juja Neues Mitglied

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    Habe gestern den anderen Beitrag von dir gefunden und heute erst hier gelesen das ihr euch Kinder wünscht. Wie dort schon gesagt ich bin in der 39. Woche schwanger. Auch wenn mir zu gesagt wurde das ich auf gar keinen Fall Kinder bekommen sollte wegen des hohen Risikos für das Kind unter den Medikamenten. Geplant wars nicht und musste auch ganz aufhören mit den Tabletten sobald klar war ich bin schwanger - aber bin jetzt überglücklich. Meine Ärtzin hat mir erklärt, dass der Körper unter einer Schwangerschaft sowieso total anders tickt und meine Werte sind sogar noch besser geworden. Auch könnte sie jederzeit auch mit anderen Medikamenten eingreifen, die für das Kind nicht schädlich sind und mir helfen.
    Ist sicher in jedem Fall verschieden - aber bei der Krankheit kann man sowieso nix verallgemeinern.

    Habe damals zu Beginn der Krankheit auch das Endoxan bekommen und aber zum Schutz von Eierstöcken etc. halt so ne Spritze. Man wusste zwar trotzdem nicht genau ob das klappt mit Kindern und wie gesagt, geraten wurde mir, lieber vorerst keine zu bekommen. Aber wie man sieht ...

    Zu deinen anderen Fragen:

    Schwerbehindertenausweiß hätte ich damals beantragen können. Aber da mein Arzt in der Uni in Dresden meinte, vielleicht wächst sich das Ganze ja doch noch aus (wie gesagt war halt 14) - haben wir gewartet und nötig ist es nie gewesen. Hab jetzt keinerlei Einschränkungen. Gut hab immernoch Probleme mit der Nase, der Niere und ab und an tun mir auch alle möglichen Gelenke weh, aber so, dass ich mich nicht irgendwie eingeschränkt oder absolut schlecht fühle.

    Du sagst, du denkst dass deine Frau ihren Beruf so nicht mehr ausführen kann. Das würde ich jetzt zu dem zeitpunkt noch nicht so sagen. ich sollte auch erst ein jahr schule aussetzen und keinen Sport mehr machen. Nur habe ich bis zu dem zeitpunkt Leistungssport (ja, auch wenns nur Curling war) gemacht. Ich bin auf eigenen willen weiter zur schule und auch mit dem sport habe ich nicht aufgehört - weils mir nach ner weile wieder ziemlich gut ging.
    und arbeiten klappt auch ganz gut, werde ergotherapeutin (bald fertig mit ausbildung, nur kurze pause wegen baby).
    Also mein damit nur, vielleicht gehts ihr auch nach ner weile wieder so gut, dass sie weiterarbeiten kann und allgemein sich wieder gut fühlt. Und mittlerweile ist die Behandlung, finde ich, so gut und die meisten Ärzte sprechen sich deutschlandweit miteinander ab, dass die krankheit weitestgehend in vielen Fällen still gehalten werden kann.

    Die Diagnose bei ihr ist ja noch ziemlich frisch, drum würde ich erstmal gucken wie es sich entwickelt.

    Achso und deine Frage wie es sich im Alltag mit dem Wegener lebt und was sich ändert ... bei mir hat sich kaum etwas geändert, nur dass ich eben des öfteren zum Arzt zur Kontrolle geh. Ich habe nirgendwo irgendwelche Abstriche im Leben gemacht - aber dadurch das ich ziemlich jung war hätten mir sowieso zig ärzte sagen können tu das nicht, ich hätte es trotzdem gemacht :a_smil08: ...

    Wenn ihr noch irgendwelche Fragen habt könnt ihr euch gern melden. Bei mir gabs damals im internet nur echt erschreckende Dinge zu lesen, die vor allem meine Eltern und Leute um mich herum vom Stuhl geschmissen haben...weiß nicht wie es heute ist.
    Aber ich finde man sollte sich eben auch mit der Diagnose nicht hängen lassen und ein bisschen positiv denken :)


    ...tut mir leid das ich immer so viel schreiben muss ...;)