anurju
anurju
ich frage hier für einen Bekannten, der nicht selber auf r-o angemeldet ist und aktuell auch zu schlecht dran ist, um sich hier einzubringen.
Er hat einen ausgesprochen üblen Wegener-Schub und ist schon seit vielen Jahren recht stark von der Krankheit betroffen.
Es gleicht einem Wunder, dass er die Erkrankung so lange einigermaßen in Schach halten konnte (mittlerweile fast 20 Jahre).
Insbesondere die Schädigung an der Luftröhre sind heftig und bereiten ihm üble Atemnot.
Früher hat er mit der Klinik in Bad Bramstedt gute Erfahrungen gemacht - leider sind die nach dem Weggang eines Professors nicht mehr so auf Wegener spezialisiert. Er wurde stattdessen nach Kiel geschickt, wo man ihm aber nicht vergleichbar helfen konnte.
Daher die Frage:
Haben andere Wegener Betroffene Tipps bezüglich einer Klinik (am liebsten in der Region Köln-Bonn-Aachen-Frankfurt-Düsseldorf-Mainz).
Oder kennen Ärzte, die sich wirklich besonders gut mit dieser Erkrankung auskennen.
Er hat schon diverse Chemotherapien gegen Wegener hinter sich gebracht - die haben bislang auch meist eine Besserung bewirkt.
Aber momentan scheint nichts so richtig anzuschlagen...
Hoffentlich hat jemand einen guten Tipp für ihn.
Herzliche Grüße und DANKE für eure Mühe von anurju
Er hat einen ausgesprochen üblen Wegener-Schub und ist schon seit vielen Jahren recht stark von der Krankheit betroffen.
Es gleicht einem Wunder, dass er die Erkrankung so lange einigermaßen in Schach halten konnte (mittlerweile fast 20 Jahre).
Insbesondere die Schädigung an der Luftröhre sind heftig und bereiten ihm üble Atemnot.
Früher hat er mit der Klinik in Bad Bramstedt gute Erfahrungen gemacht - leider sind die nach dem Weggang eines Professors nicht mehr so auf Wegener spezialisiert. Er wurde stattdessen nach Kiel geschickt, wo man ihm aber nicht vergleichbar helfen konnte.
Daher die Frage:
Haben andere Wegener Betroffene Tipps bezüglich einer Klinik (am liebsten in der Region Köln-Bonn-Aachen-Frankfurt-Düsseldorf-Mainz).
Oder kennen Ärzte, die sich wirklich besonders gut mit dieser Erkrankung auskennen.
Er hat schon diverse Chemotherapien gegen Wegener hinter sich gebracht - die haben bislang auch meist eine Besserung bewirkt.
Aber momentan scheint nichts so richtig anzuschlagen...
Hoffentlich hat jemand einen guten Tipp für ihn.
Herzliche Grüße und DANKE für eure Mühe von anurju
