Morbus Wegener Klinik Ärzte - Tipps erwünscht

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von anurju, 3. Mai 2017.

  1. anurju

    anurju anurju

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    ich frage hier für einen Bekannten, der nicht selber auf r-o angemeldet ist und aktuell auch zu schlecht dran ist, um sich hier einzubringen.

    Er hat einen ausgesprochen üblen Wegener-Schub und ist schon seit vielen Jahren recht stark von der Krankheit betroffen.
    Es gleicht einem Wunder, dass er die Erkrankung so lange einigermaßen in Schach halten konnte (mittlerweile fast 20 Jahre).
    Insbesondere die Schädigung an der Luftröhre sind heftig und bereiten ihm üble Atemnot.

    Früher hat er mit der Klinik in Bad Bramstedt gute Erfahrungen gemacht - leider sind die nach dem Weggang eines Professors nicht mehr so auf Wegener spezialisiert. Er wurde stattdessen nach Kiel geschickt, wo man ihm aber nicht vergleichbar helfen konnte.

    Daher die Frage:
    Haben andere Wegener Betroffene Tipps bezüglich einer Klinik (am liebsten in der Region Köln-Bonn-Aachen-Frankfurt-Düsseldorf-Mainz).
    Oder kennen Ärzte, die sich wirklich besonders gut mit dieser Erkrankung auskennen.

    Er hat schon diverse Chemotherapien gegen Wegener hinter sich gebracht - die haben bislang auch meist eine Besserung bewirkt.
    Aber momentan scheint nichts so richtig anzuschlagen...

    Hoffentlich hat jemand einen guten Tipp für ihn.

    Herzliche Grüße und DANKE für eure Mühe von anurju :)
     
  2. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Anurju, ich habe den Wegener seit 30 Jahren fast, dein Bekannter kann sich in einigen Vaskulitiszentren in Deutschland behandeln lassen. Jeder Betroffene hat so seine Erfahrungen in den versch. Kliniken gemacht. Ich bin im Vaskulitiszentrum Sued in Kirchheim in Behandlung. Es gibt in FB ca. 500 Wegenerpatienten, die gerne jederzeit Auskunft geben. Oder schau mal ins Forum www.forum.vaskulitisforum der Selbsthilfegruppe Vaskulitis in Dinslaken, dort sind auch Adressen und Kliniken aufgeführt. Ansonsten ist immer montags hier in RO um 21 Uhr ein Wegener-Chat...
    Du kannst mich auch über PN gerne weiter befragen. Alles Gute für deinen Bekannten.
     
  3. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Stine,

    du bist super - DANKE!!! das hilft ihm sicher weiter...
    Ich hoffe, er ist demnächst wieder in der Lage, im Internet aktiv zu sein - momentan ist da nicht dran zu denken.
    Aber solche schlimmen Zeiten kennst du bei 30 Jahren Krankheit ja sicher nur zu gut.

    Herzlichen DANK und liebe Grüße von
    anurju
     
  4. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Liebe anurju,

    weiterhin ist Bad Bramstedt eine der wichtigsten Adressen für die GPA (Wegener).
    Alternativ kommt das Vaskulitiszentrum in Kirchheim unter Teck (Direktor ist Prof. Hellmich) in Frage.
    Mehr per PN ;)
     
  5. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Kliniken Trachea

    Hallo anurju,
    hab Dir PN geschickt.
    Gruß, o-häsin
     
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