Morbus Still

S

stephie 17

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Gibt es hier auch Leute mit guten Erfahrungen?mir wurde gesagt relativ gute Prognose...ich habe keine GelenkBeschwerden.im Moment sind leichte Temperaturen und KreislaufProbleme dass was mich am meisten stört.ich fühle mich oft übel. Kennt sich damit jemand aus?mtx erst 2 ml gesprizt nehme 20 mg cortison..
 
Also mir geht es momentan soweit "recht" gut. Habe die Diagnose seit ca 5 Wochen. Kineret täglich, einmal pro Woche MTX und bin runter auf 20mg Kortion. Ausser das ich eine lästige allergische Reaktion auf das Kineret zeige habe ich noch Muskelschwächen durchs Kortison. Im Vergleich zu anderen geht es mir aber doch recht gut
 
Also ich denke auch insgesamt ging es.mir schon viel.schlechter aber dass dieses Fieber nicht aufhört ...ich wollte ja am liebsten gleich wieder als Krankenschwester arbeiten aber dat wird wohl so janz schnell nüscht.ich hoffe da keine Muskel und GelenkBeschwerden da sind es früherkannt zuhaben,obwohl ich dass auch alles.nicht verstehe,aber damit bin ich nicht alleine .
 
Ja ich bin Krankenschwester.ich nehme kein kineret hoffe dass mtx reichen wird .also immer so um37.8-38.5 aber dass reicht um sich schlecht zufühlen.vorallem kribbeln im Gesicht,Kreislauf und Übelkeit plagen mich.was ist für dich dass schlimmste?
 
Hallo Ihr,

ich habe auch Morbus Still - schon sehr lange.

Ich spritze auch Kineret, seit Dezember 2012 alle zwei Tage und bekomme 5 mg Prednisolon, aber es steht mir frei, Kineret täglich zu spritzen, diese habe ich zu Anfangs immer gemacht.
Ich vertrage es sehr gut. Zu Beginn hatte ich auch Juckreiz an der Einstichstelle, aber dies habe ich mit Kühlungen 30 Min. vor und 30 Min. nach dem spritzen gut in den Griff bekommen.
Lungenentzündungen hatte ich auch bekommen, aber trotzdem musste ich es nicht absetzen.
Seit ca. 3 Jahren bin ich sehr empfindlich, was Infekte der oberen Atemwege angeht - ein "normaler" Husten entwickelt sich dann meistens zu einer schweren Bronchitis / Lungenentzündung mit Rippenfellentzündung.
Aber ansonsten bin ich sehr zufrieden und dankbar, dass ich Kineret bekommen habe.

Viel Grüße
Sandra
 
Sandra;kannst du damit auch normal arbeiten gehen?in Urlaub fliegen also ganz normal leben ohne Grosse Einschränkungen?ich frage und Frage aber es kann mir ja keiner sagen wie es kommt ,aber ich hab halt Angst vor der Zukunft
 
Was den Urlaub angeht, da kann ich Dir leider keine Antwort geben, war schon seit Jahren nicht mehr weg.

Arbeiten gehe ich ganz normal, aber ich muss zugeben, dass es mir oft sehr schwer fällt und ich gerne weniger arbeiten würde.

Klar hast Du Fragen, das ist doch völlig normal und in Ordnung!

Sandra
 
Also, wenn es nach den Ärzten von früher gegangen wäre,
dann würde es mich heute nicht mehr geben.
Diese haben meinen Eltern gesagt "ihre Tochter wird sicher nicht älter als 18" - tja, heute bin ich 33:D.
 
Gestern war eine echt guter Tag,fühlte mich mal nicht krank.heute steh ich auf temp.37.9 und schwindlig kribbeln im Gesicht.irgentwie jeden Tag anders.leukozyten gestiegen von 16 auf 20. Wie sind den entzündungswerte damit ihr Euch fühlte?
 
Hallo Stephie,

da geht es Dir genauso wie mir.
Ich hatte ebenfalls gestern einen richtig guten Tag, war super drauf, mir ging alles leicht von der Hand.

Heute musste ich mich dagegen leider krank melden.
Habe kaum geschlafen und überall Schmerzen und bin hundemüde.

Aber was soll´s, morgen sieht die Welt schon wieder anders aus:).

Viele Grüße
Sandra
 
Hallo Sandra
Wie oft hast du solche Tage? Wenn ich da an meinem Job denke wird mir ganz anders ,wenn man sich sooft krank melden muss.wie.sind deine Werte immer so ,hast du auch erhöhte.Temperaturen?
 
Naja, solche Tage gibt es schon öfter, kann ich gar nicht genau benennen.
Ich melde mich nur nicht immer krank, doch heute habe ich das auch gebraucht.

Ich bekomme kein Fieber, das war schon das Problem, als ich noch Kind war, muss aber auch sagen, dass ich seit Jahren keines mehr messe.
Bin etwas nachlässig mit einigen Dingen:o.

Meine Werte sind, wenn ich spritze ganz okay, es sei denn, ich habe einen Infekt in mir.
Doch sobald ich meine Medis nicht nehmen kann, explodieren die Werte, was aber ja klar ist.
 
Naja ich muss bei mir wohl noch Geduld haben hab daß mtx ja erst 2 mal 25mg gespritzt.ich kann nicht mal sagen daß ich schmerzen habe sondern eher so dass man sich einfach krank fühlt.du hast schmerzen ja ?
 
Geduld? Was ist das?;)
Aber ja, die wirst Du haben müssen - leider.

Ja, heute habe ich Schmerzen, habe das Gefühl total geschwollene Gelenke zu haben, doch sehen kann man nichts und bin unendlich müde.
 
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