Morbus Still Erw. und rheumatoide Arthritis (Anti-CCP-Wert)!

[ulilou]

Hallo alle miteinander, nachdem ich mich nun lange nicht mehr habe blicken lassen, eine Frage. Worin unterscheidet man denn eine rheumatoide Arthritis und Morbus Still? Ich habe derzeit keine Entzündungsparameter (CRP, BSG i.O.). Gelenkschwellungen hatte ich ja NIE (auch unter heftigsten Morbus - Still - Schüben nicht). Die Hausärztin hat jetzt Anti-CCp bestimmt und der liegt bei 102 (Normwert unter 7). Rheumafaktor und ASL (AST) wie immer vorhanden. Der "behandelnde" Rheumatologe sagt, dass Anti-CCP nichts über Still-Syndrom aussagt, sondern über eine sich möglicherweise entwickelnde (!) reumatoide Arthritis. Die schmerzhafte Schwellung am Daumengrund(-sattel)gelenk sei eine Arthrose (ohne Röntgenbefund!). Der Orthopäde spricht von einer Gelenkreizung infolge rheumatischer Aktivität. Eine andere Ärztin sprach mal von einer Bursitis! Der Rheumatologe will mich erst wieder sehen, wenn ich Morgendsteifigkeit, Gelenkschwellung und Fieber hätte (deutliche Schwellungen hatte ich NIE - abgesehen von der Beule am Daumen - Morgendsteifigkeit auch nicht - die Fieberschübe kommen nachmittags oder nachts!). Der derzeitige Arzt kennt meine Vorgeschichte nur vom Papier, hat mich noch nie unter einem Schub gesehen.
Lange Rede - kurzer Sinn: kreiert mein Körper nun eine zweite Rheumaform? Mit dem Arzt ist nicht zu reden, da er mich einfach nicht anhört und mich nicht sehen will! Er soll mich ja auch bitte nicht krank reden - aber hätte ich gerne eine BERATUNG! Aber wie gesagt: ich darf nur mit heftiger Symptomatik oder deutlich erhöhten Werten kommen!
Kann mir das bitte, bitte jemand erklären?

Für eine kleine Aufklärung wäre ich sehr dankbar!

Liebe Grüße - ulilou

 

[Schnaki]

Hallo ulilou,

bis eben bevor ich Deine Zeilen laß, dachte ich die rheum. Arthristis sei ein typischer Bestandteil des Krankheitsbildes vom Morbus Still. Also, dass Arthitis zum Still einfach dazu gehört. Hm?

Du bist die erste, die ich höre, die keine Gelenkentzündungen entwickelt hat (bei allem Ärger mit unverständlichen Ärzten, ist es ja schön, dass Du bis dato keine Arthritis hattest ). Bei mir setzten die Gelenkentzündungen gleich im ersten Still-Schub ein.

Soweit ich weiß, läßt sich beim Still typischer Weise kein Rheumafaktor oder Anti-CCP wert finden (aber was heißt bei dieser Krankheit schon "typisch", was?). Deswegen, denke ich, hat Dein Arzt gemeint, Dein erhöter Anti-CCP gehöre eher zur Arthritis.

Ich finde, bei solch schweren Erkrankungen wie Morbus Still und RA (aber auch generell ) sollte sich ein Rheumatologe zu einem Beratungsgespräch "herablassen". Woher sollst Du's denn wissen, wenn nicht von ihm? Ich verstehe Deinen Ärger an diesem Punkt sehr.

Sorry, so richtig weiterhelfen kann ich Dir auch nicht...
Liebe Grüße und alles Gute
Schnaki

 

[ulilou]

Hallo Schnaki, danke für deine schnelle Antwort. Vielleicht sollte ich noch etwas richtig stellen: keine Gelenkschwellung heißt nicht, dass da keine Entzündungen sind. Im akuten Fall geht es so weit, dass ich ohne Hilfe nicht aufstehen kann und hinsetzen absolut nicht möglich ist, da die Knie so höllisch schmerzen - aber eben nicht dick sind! Auch alle anderen Gelenken schmerzen ganz plötzlich und so extrem, dass eine Belastung nicht mehr möglich ist. Das kann innerhalb von wenigen Minuten passieren und am nächsten Tag weg sein! Da ist dann ein anderes Gelenk dran - aber wie gesagt: geschwollen ist da NIE etwas! Die Entzündungsparamater (Leukos, BSG, CRP) zeigen eine heftige Entzündung an. So schlecht ging es mir zum Glück lange nicht, aber ich will da auch nicht wieder hin und schon gar nicht erst was neues entwickeln! Ich habe keine Ahnung, was ich machen soll, da meine Hausärztin mich nicht behandelt, da sie sagt, das ist jetzt wieder ein Fall für den Rheumatologen - aber der will mich ja auch nicht sehen!
Also nochmals vielen Dank für deine Antwort....
LG Ulilou

 

[uli]

http://www.rheuma-online.de/fua/114.html

Zitat aus obiger Seite zum adulten Morbus Still:

„3. Gelenkschmerzen (Arthralgien) oder Gelenkentzündungen (Arthritis). Dabei sind oft Gelenkentzündungen, vor allem auch Gelenkschwellungen (d.h. eine typische Arthritis), zu Krankheitsbeginn nicht vorhanden. Manchmal tritt die Arthritis erst einige Wochen, z.T. sogar erst Monate später auf.

Die Therapie des Still-Syndroms des Erwachsenen hängt sehr vom Einzelfall ab. Im Gegensatz zu der seinerzeit noch vom Erstbeschreiber Bywaters (s.o.) geäußerten Auffassung ist das Still-Syndrom sehr häufig keine harmlose Erkrankung, die sich mit cortisonfreien Entzündungshemmern gut beherrschen läßt. Vielmehr kennen wir eine Anzahl von Patienten mit äußerst hartnäckigen und schwer zu beeinflußbaren Krankheitsverläufen, bei denen wir zunächst nur durch die Gabe relativ hoher Cortisonmengen die hohe Entzündungsaktivität senken konnten und diese Cortisonmenge erst durch eine recht aggressive langwirksame antirheumatische Therapie ( langwirksame Antirheumatika) abbauen konnten.“

Ich würde mir einen sehr guten Arzt aus der Ärzteliste suchen oder die Ambulanz einer Uniklinik aufsuchen.

Uli

 

[ulilou]

Hallo Uli, danke für deine informative Nachricht und Empfehlung! Aber wie bei so vielen hängt es da an der Kenntnis über einen "guten" Rheumatologen! Ich bin zu diesem nur über Vermittlung und Beziehungen gekommen (mein Vater und Bruder sind selbst Ärzte, aber sie können mir auf Entfernung nicht weiter helfen...)! Aber vielleicht sollte ich "meinem" Rheumatologen mal den Auszug aus dem Artikel mitbringen. Besteht allerdings für mich weiterhin die Frage: Ist Anti-CCP auch ein Marker für M. Still? Der derzeitige Rheumatologe sagte heute definitiv "nein!". Und was sagt mir der Wert dann???

Liebe Grüße und Danke...
ulilou

 

[uli]

Grundsätzlich ist es ein Marker für die cP. Der CCP wird aber noch nicht solange abgenommen, meistens nur einmal. M.E. sind die Studien zu dem CCP auch etwas merkwürdig, zuletzt die beiden Berichte auf der Startseite, die sich nicht mit meinen Erkenntnissen decken. Es gibt keine mir bekannten Berichte zu dem CCP und auftreten bei einem Still. Ein Still kann aber ähnliche Auswirkungen haben wie eine cP und wird dann auch so behandelt. Ich kenne auch jemand, der einen adulten Still hat, der sich genauso auswirkt wie eine cP und auch so behandelt wird. Da ein Still bei Erwachsenen selten vorkommt gibt es aber bisher nichts zum CCP und Still.
Schreib mir einfach eine pn oder schreibe hier ins Forum, in welchem Umkreis du einen guten Rheumatologen suchst und wie weit du ggf. fahren willst.

Uli

 

[Lilly]

hallo ulilou,

schön, wieder mal von dir zu lesen !

das anti ccp ist zu 98% spezifisch für eine ra,- dass bedeuter, dass du zu 98% ra hast ...

du schreibst, dass auch der rheumafaktor pos. ist.

pos. anti ccp und pos. rheumafaktor zusammen bedeutet, dass du zu 99% ra hast!
vergiss den m. stil ...

was noch anzuführen wäre ist, dass diese beiden werte (rf+ccp) auf einen aggressiven krankheitsverlauf hindeuten.
du solltest so bald wie mögl. auf ein basismedikament eingestellt werden.

starke entzündungszeichen (rötung,- schwellung) werden eher bei akuten arthritis (z.b. als folge einer infektionskrankheit) gesehen und zum beginn der ra.
bei der chron. arthritis sind die schwellungen meist nicht mehr so stark ausgeprägt, die rötung kann überhaupt fehlen.

suche dir einen neuen internistischen rheumatologen!

alles gute

 

[ulilou]

hallo uli und lilly, danke für eure nachrichten.
trotz positiver (also nicht vorhandener) entzündungsparameter steht also eine rheumatoide arthritis wirklich zur disposition? ich habe mich immer gegen m.still gewehrt und nun DAS! und der rheumatologe will mich nicht hören, geschweige denn sehen! wenn ich denn aber weiß, dass in den möglicherweise kommenden 36 monaten (oder eher) eine ra auftritt - warum kann ich denn nicht JETZT etwas dagegen tun? es raubt mir den nerv! das "still" war schlimm genug und lässt mir keine ruhe. aber was soll das jetzt? es geht mir doch wie vielen: DEN arzt finden!
Aufgrund des heutigen Vorfalles schreibe ich derzeit an einem Brief für den Rheumatologen. Bisheriger Krankheitsverlauf und die offene Frage. Nichtsdestotrotz werde ich nach einem neuen Rheumatologen suchen müssen :-(.... Für jede Anregung und Antwort bin ich euch dankbar... lg ulilou

 

[Lilly]

huhu,

trotz positiver (also nicht vorhandener) entzündungsparameter steht also eine rheumatoide arthritis wirklich zur disposition?

den satz verstehe ich jetzt nicht ganz.

pos. bedeutet in diesem fall, dass entzündungswerte vorhanden sind.
neg. würde bedeuten, dass sie fehlen.

wie meinst du das jetzt?

wenn ich denn aber weiß, dass in den möglicherweise kommenden 36 monaten (oder eher) eine ra auftritt - warum kann ich denn nicht JETZT etwas dagegen tun?

ich würde sagen, dass sie nicht erst in 36 monaten auftritt, sondern, dass du sie schon die ganze zeit über hast.

du schreibst in deinem ersten beitrag, dass du zur zeit keine entzündungsparameter im blut hast. es kann ja sein, dass du im moment keine hohe krankheitsaktivität aufweist, oder die entzündungen sich nicht systemisch (den ganzen körper betreffend) sondern nur in den schleimbeuteln und gelenken abspielen.

in jedem fall würde ich mir an deiner stelle einen anderen rheumatologen suchen.
dein jetziger dürfte nicht viel ahnung haben,- sonst wüsste er, dass eine frühe arthritis (die es ja seiner meinung nach ist) auch so früh wie mögl. behandelt gehört. umso später behandelt wird, umso schlechter ist die erkrankung in den griff zu bekommen.

alles gute!

 

[ulilou]

hallo lilly, danke für deine nachricht und du hast natürlich recht: ich habe derzeit keine entzündungsparameter! positiv für mich und negativ für den befund! ärztesprache ... ich habe derzeit keine entzündungsparameter - was auch gut ist! und ja genau: die angst: da könnte was sein! das "still" wurde nach jahren diagnostiziert unter massivem schub! weder will ich das eine, noch will ich akzeptieren, dass sich etwas neues aufbauen könnte! der derzeitige befund macht mir einfach angst und ich habe keinen ansprechpartner... wenn mir jemand sagen würden: anti-ccp mit 103 (normwert unter 7) ist mit m.still OKAY - ich würde meine klappe halten und meine nerven wären beruhigt...
Aber Himmel: die Beschwerden sind da, Hausärztin tut nichts mehr, da sie verweist und Rheumatologe will mich erst mit akutesten Beschwerden sehen!!! Körperlich gehts mir "gut", aber psychisch krieche ich auf dem Zahnfleisch!!!!!!
sprachlos bin. und nicht weiß wohin. empfehlung an "rheuma-liga" - kann ich da hilfe erhoffen? mein urlaub ist bald rum und ich müsste eigentlich schon jetzt einsatzfähig sein-------- PLANLOS...... lg ulilou

 

[uli]

Du schreibst "schmerzhafte Schwellung am Daumengrund(-sattel)gelenk",

also hast du doch schon etwas. Ich weiß nicht, wer bei die den Still diagnostiziert hat. Eine cP kannst du auch ohne Entzündungszeichen habe, in dieser Zeit kann viel an den Gelenken zerstört werden. Es sollte meines Erachtens eine Szinti gemacht werden, dann kann man sehen, ob du zur Zeit Entzündungen hast oder nicht. Wenn du nur einen erhöhten RF oder CCP hast muss ohne Entzündungen noch nichts passieren, aber du kannst davon ausgehen, dass du dann innerhalb kurzer Zeit einen Schub bekommst. Also lass eine Szintigraphie machen, dann weißt du mehr.
Bitte schreibe, wo du herkommst, sonst können wir dir keine Arztempfehlung geben.
Uli