Morbus Bechterew und Diabetes

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von wolfango, 5. März 2019.

  1. wolfango

    wolfango Neues Mitglied

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    Hallo liebe Leidensgenossen, ich bin neu hier und hoffe auch richtig in diesem Bereich .... ?!
    Ich möchte mich und meinen Leidensweg gerne einmal erläutern.

    Also nach nunmehr 28 Jahren Diagnose Morbus-Bechterew und und 20 Jahren Diabetes Typ I Diagnose, geht es mir von Jahr zu Jahr schlechter. Im Jahr 2009 hatte ich einen schweren Verkehrsunfall (unverschuldet) Ergebnis = 4 Rippenbrüche, sechs Zähne zerstört, Beckenbruch, Brustkorb/Lungen-Quetschung, Wirbelsäulen Quetschung (wieder voll in den Rücken).
    Durch den Unfall stellte man dann auch zufällig zwei Bandscheiben Vorfälle fest (so nebenbei mit dem Hinweis kann man aber nichts gegen machen). Diese natürlich auch wieder im Beckenbereich H4/H5.
    Ich habe mich 2010 dann dazu entschlossen einen Schwerbehinderten -Ausweis zu beantragen und dieser kam dann 3 Wo. später mit einem GdB von 60 (unbegrenzt). Das war für mich schon schockierend und hat mir gezeigt das ich wirklich krank bin (ansehen tut man mir überhaupt nichts, was mich meine Diagnosen dbzgl. auch hat fast und ausschließlich selbst stellen lassen, da alle Ärzte meinten ich bilde mir das alles nur ein). Seitdem sind nun wieder 9 Jahre ins Land gegangen und die Schmerzen im kompletten Systems meines Körpers nehmen von Jahr zu Jahr zu.
    Durch meinen Job bedingt (angestellter Handelsvertreter) bin ich sehr viel in Deutschland auf Reisen und auf Messen unterwegs. Im Schnitt fahre ich 60.000 km pro Jahr. Manchmal steige ich morgens ins Auto und an der nächsten Ampel, keine 2 km später, habe ich solche Schmerzen das ich umdrehen muss und fast Totmüde auf die Couch falle. Leider tritt es nun jährlich immer häufiger auf, das ich mich überhaupt nicht mehr bewegen kann und auf allen vieren und an den Türgriffen hangelnd durch das Haus bewege.
    Man hat in 2018 dann festgestellt das sich einer der beiden Bandscheibenvorfälle gravierend verschlechtert hat, innerhalb von sechs Monaten und einen Nerv eingequetscht hat.
    Daraufhin bin ich in den Orthopark-Köln und dort sagte mir der Chefarzt, dass ich nicht operiert werden müsse (Gottseidank) und ich mit Reha-Sport beim Physiotherapeuten - welchen ich bereits seit Jahren unter anderem zu meinem Sport zu Hause (jeden Tag 1 Stunde) ausübe kontaktieren solle.
    Leider bringt dies überhaupt nichts und die Schmerzen werden nur noch schlimmer und mittlerweile fällt sogar nach 30 Jahren !!! täglichem Sport, die Lust zu diesem weg und ich mache mittlerweile seit zwei Monaten überhaupt nichts mehr !!! Es ist für mich mittlerweile so dramatisch geworden, dass ich zum Teil nicht auf Toilette gehen kann, da ich mir den Po nicht abwischen kann, die Unterwäsche und Strümpfe nur, mit mittlerweile angewandten Techniken anziehen kann.
    Ich bekomme natürlich regelmäßig Medikamente (Omeprazol Ratio NT 20 mg, Naproxen AL 500 und/oder Tillidin) welche ich sehr dosiert einnehme, da es mir mit diesen auch nicht besser geht da sie zudem auf den Magen schlagen und ich mich übergeben muss und mir oft schwindlig wird.
    Und man spürt das die Schmerzen nur überdeckt werden. Als Diabetiker kommen ja die Ängste einer, durch die Rheuma-Tabletten evtl. späteren Nierenschädigung hinzu.
    Zum Teil habe ich Herzrasen, Schwindelanfälle, Schweißausbrüche und Sehstörungen welche teilweise Tage andauern.
    Die Schmerzen sind rund um die Uhr und ständig vorhanden und das im gesamten Körper mal in den Zehen (Wochen lang), in den Fingern (Wochen lang), im Becken, Wirbelsäule und Brustkorb sind diese dauerhaft vorhanden und zum Teil unerträglich und das seit Jahren !!! Mittlerweile ist mein Gemütszustand völlig erschöpft, zum Teil aggressiv und total überfordert mit allem, vor allem aber depressiv.
    In dem Unternehmen für welches ich arbeite bin ich nun seit 17 Jahren und war nicht ein einziges Mal krank. Aber der Druck wird immer größer (mein Arbeitgeber weiß nichts von meinen chronischen Krankheiten - für Ihn und die Kollegen bin ich Kerngesund und zudem auch noch einer der fittesten - Augenscheinlich).
    Mittlerweile bin ich an einem Punkt wo ich nicht mehr weiter weiß und mich am liebsten im Keller in einer dunklen Ecke verkriechen würde.
    Am liebsten würde ich alles hinschmeißen aber das wäre natürlich der soziale Absturz (ich denke ein Klassiker). Aber so wie es sich nun zu spitzt, werde ich körperlich und mental dem immer höher werdenden Ansprüchen/Druck nicht mehr gerecht werden können und denke an eine Auszeit.
    Ich bin dankbar das man mir die ganzen Krankheiten nicht ansieht und ich mit meinen 50 Jahren bei 192 cm und 95 kg (Schlank) einfach normal und eher Top-Fit daherkomme.
    Mein Arzt sagte bei meinem letzten Termin ich wirkte wie der gesündeste Patient in der gesamten Praxis und ich sagte das ich heute froh wäre das ich diese Diagnosen gestellt bekommen hätte sonst würde man heute noch an meinem Leid zweifeln.
    Nun habe ich mich nach so vielen Jahrzenhnten dazu entschlossen eine Kur zu beantragen wo der Antrag dafür (Rheuma) in der vergangenen Woche an die Rentenkasse raus ist.

    Mal schauen was da kommt.
    LG Wolfgang
     
    #1 5. März 2019
    Zuletzt bearbeitet: 5. März 2019
  2. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo Wolfango, (nun in diesen Thread hineinkopiert):
    leider find ich Deinen Beitrag, in dem Du Dich vorstellst, nicht mehr. Daher weiß ich gerade nicht, ob Bechterew bei Dir schon diagnostiziert wurde oder Du deswegen -und wegen einer Behandlung- nach einem Spezialisten suchst.
    Da gibt es Prof. Jürgen Braun im Rheumazentrum Ruhr in Herne, den Du aufsuchen kannst. Er hat ein wissenschaftlich erfolgreiches Leben zu bieten und ist Bechterew-Spezialist.
    Ich hab ihn vor Jahren mal, allerdings wegen einer anderen Erkrankung, aufgesucht. Was ich bei der Terminvereinbarung nicht gut fand, war (was ich vorher nicht wußte), dass man alle Patieten zur gleichen Uhrzeit bestellt, z.B. 10.30 Uhr, und sämtliche Ärzte zum gleichen Zeitpunkt eintreffen, allerdings um 14. Uhr. Ob sich diesbezüglich etwas geändert hat, weiß ich nicht, denk mir aber, es ließe sich bei der Terminvereinbarung auch eine "pünktliche" Regelung treffen.
    Als ich bei der Entlassung darauf ansprach hieß es, das sei nur an dem Tag so gewesen. Dem ist aber nicht so, wie ich von einer Bekannten mit cP weiß, die dort behandelt wird.
    Alles Gute für Dich,
    häsin
     
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