Mögliche starke Nebenwirkungen - wie geht ihr damit um?

Hallo!

Ich habe mich dazu entschlossen, das Enbrel zu nehmen und hoffe, ich bekomme das mit meiner Angst auch gebacken. Ich habe meine Rheumatologin per Mail angeschrieben und um den nächsten freien Termin gebeten. Ich danke euch sehr, dass ihr mir Mut gemacht habt und das Wissen, dass ich hier jederzeit Unterstützung finden werde, wenn die Angst hochkommt, hat mir die Entscheidung maßgeblich erleichtert.

LG, Inge
 
das klingt gut sinela.denk positiv und freu dich einfach das das biological wirkt und du weniger schmerzen hast,das andere ist zur zeit Nebensache.
denk dir,was ist wenn eine op ansteht,da freut man sich auch auf die besserung nach er op und nicht was wäre wenn.
ich kann dir nur aus Erfahrung sagen trotz das ich ofts hcmerzn und Verformungen habe,istz es 10000 mal wert biologicals zu nehmen,auch wenn sie grad nicht nur Hustenbonbons sind.glg.keine angst.
 
Danke für deine aufmunternden Worte Moni. :top:Ich habe jetzt am 03.03. einen Termin bei meiner Rheumatologin bekommen. Ob ich da das Enbrel gleich bekomme, weiß ich noch nicht, mir wäre es ehrlich gesagt eine Woche später lieber, weil ich am gleichen Tag um 16 Uhr noch einen Tierarzt-Termin habe und da sollte es mir gut gehen. Außerdem habe ich am 05.03. einen Termin bei meiner Psychotherapeutin und könnte dort gut über meine Angst sprechen. Na ja, schauen wir mal, ich lasse es jetzt einfach mal auf mich zukommen.

LG, Inge
 
So, für den, den es interessiert, ein kleines Update. Ich war heute bei meiner Rheumatologin und ich werde nach Ostern in die Rheumaklinik in Baden-Baden gehen um dort die ersten Male das Enbrel zu nehmen (Dr. Sonn meinte, das wäre das beste wegen meiner Angst). Noch bin ich ganz ruhig bei dem Gedanken daran, aber ich denke, das wird sich allerspätestens an Ostern ändern. Und an meinen Blutdruck am Tag der ersten Spritze möchte ich gar nicht denken.:D

LG; Inge

PS: Wahrscheinlich haben sich jetzt einige von euch gewundert, weil ich jetzt doch in die Rheumaklinik gehe, aber mein Joey ist am 26.02. gestorben.
 
Zuletzt bearbeitet:
Ich habe heute Post von der Rheumaklinik bekommen - am 10.04. darf ich dort aufschlagen. Ein wenig mulmig ist mir schon, wenn ich an das Enbrel denke, aber noch geht es mit meiner Angst.

LG, Inge
 
Hallo!

Ich bin seit Freitag in der Rheumaklinik in Baden-Baden. Leider wurde beim röntgen ein Schatten auf der Lunge festgestellt, so dass ich jetzt am kommenden Freitag ins CT muss. Von dem Ergebnis wird es abhängen, ob ich ab nächster Woche das Enbrel bekomme oder nicht. Von der Angst her gesehen denke ich, dass ich es schaffen werde es zu nehmen und hoffe deshalb sehr, dass es klappt.

LG, Inge
 
Hallo Inge, bei mir haben sie auch einen Rundherd an der Lunge festgestellt. Das sie was finden, wußte ich schon, vor etlichen Monden habe ich aus Thailand eine bakterielle Lungenentzündung mitgeschleppt nach Deutschland. War 4 Wochen damit krank, hatte am Schluss nur noch 42 KG gewogen, so krank war ich.
Krankenhaus habe ich allerdings verweigert, ich war damals Anfang 20 und stark genug, das durchzustehen. Seitdem ist meine Lunge angeditscht. Geraucht habe ich insgesamt 24 Jahre.....also, hatte ich total schiss vor dem Lungenröntgen und schnell damit aufgehört:D.
Ich schob diesen Rundherd, dessen Herkunft unbekannt ist, auf meine Lungennarbe von vor 20 Jahren, aber die Ärzte sagen nö, das ist das nicht.
Also, habe ich auch das ganze Theater mitgemacht....CT, Lungenarzt etc.
Was das jetzt genau ist, weiß man immer noch nicht, ich war 3x beim CT deswegen und er hat sich nicht verändert. Der Lungenarzt meint, kann vom MTX kommen, kann Rheumaknoten sein...kann alles sein.

DAs, was ich dir eigentlich schreiben möchte ist: Ich drücke dir ganz feste die DAumen, das das bald geklärt ist und nichts schlimmes ist, so, das sie dir das verschreiben können, was hilft.
Bei mir sind sie ja total alle unsicher, daher stehen die Biologicals bei mir noch nicht zur Debatte...wegen der Lungensache
 
Danke für`s Daumen drücken.:top:


Ist schon ärgerlich, wäre das mit dem Schatten nicht, hätte ich heute die erste Enbrel-Spritze bekommen. Nun heißt es weiter warten, weiß ja auch nicht wie lange es dauert bis die Ergebnisse vom CT da sind. Ich hatte schon gehofft, dass ich zwei Spritzen hier bekomme.:(

LG, Inge
 
Kurzes Update: CT war ohne Befund, bekomme die erste Enbrel-Spritze am Dienstag. Und am kommenden Samstag muss ich nach Hause gehen. So war das nicht geplant, sollte das Enbrel wegen meiner Angst zweimal in der Klinik bekommen und nicht nur einmal. Ich weiß nicht, ob ich das mit meiner Angst gebacken bekomme, das Enbrel zuhause weiter zu nehmen.

LG; Inge
 
Leider wohnen die Personen meines Vertrauens inzwischen alle weiter weg. Ich will aber am Montag mit der Stationsärztin sprechen, ob ich bis Montag oder Dienstag in einer Woche bleiben kann. Bis Samstag wären es nämlich nur 15 Tage und ich habe mir sagen lassen, dass mir 18 Tage zustehen. Dann würde es auch gut mit der 2. Spitze reichen.

LG, Inge
 
Hallo Inge, hast du die erste Spritze gut vertragen?
Also ich nehme seit knapp 8 Jahren Enbrel und alles ist gut :)
ich habe nicht mehr Infekte als andere in meinem Umfeld, vielleicht mal 3-4 Tage länger als andere aber definitiv nicht häufiger.
Mit dem selbst spritzen hatte ich am Anfang ziemliche Probleme da ich echt Panik vor Nadeln habe aber mittlerweile geht auch das ohne größere Probleme!
Ich wünsche dir alles gute!
Lg Lisa
 
Hallo Lisa!

Vielen Dank für deine Antwort. Ich habe das Enbrel noch nicht bekommen, es steht für Dienstag auf dem Plan. Ich hoffe aber, dass sie es auf morgen vorziehen und ich dann noch bis zum 28. bleiben kann, denn in dem Fall könnte ich dann die 2. Spritze am Morgen des 27. bekommen - also die ersten beiden Spritzen in der Rheumaklinik, ganz wie es ursprünglich geplant war.

Ich hoffe, ich vertrage das Enbrel genauso gut wie du und es hilft mir dann auch. Vor dem spritzen habe ich keine Angst, da ich mir seit Anfang November 2014 bis zu 4x in der Woche androposophische Mittel spritze. Davor waren Spritzen allerdings auch ein absoluter Horror für mich, aber irgendwie habe ich es geschafft, diese Angst zu überwinden. *freu*

LG, Inge
 
Hallo Sinela,

ich kann Dich sehr gut verstehen mit Deiner Angst, denn mir geht es gerade genauso. Ich bekomme heute die erste Spritze Enbrel. Mir hat die Rheumatologin einen Pen verschrieben und nicht die klassische Einwegspritze. Damit ist die Anwendung sehr einfach und vor dem Spritzen selbst habe ich damit keine Angst. Es ist auch eher die Furcht vor den Nebenwirkungen. Zum Glück hat hier niemand etwas wirklich Negatives berichtet und das beruhigt mich schon etwas. Auch von Berichten aus meinem persönlichen Umfeld habe ich nur von Verbesserungen und Erleichterungen gehört. Trotzdem war ich geschockt, als ich am Wochenende die Beipackzettel gelesen habe. Den lege ich beiseite und würde erst noch einmal reinsehen, wenn ich irgendwelche komischen Sachen feststelle. Das einzige, was ich bisher als unangenehme Nebenwirkung gelesen hatte, war Durchfall. Das scheint vielleicht nicht so selten vorzukommen.

Mich beunruhigt schon auch die Hautkrebsgeschichte, da ich selbst schon den schwarzen Hautkrebs hatte. Das weiß meine Rheumatologin auch. Da werde ich jetzt umso genauer schauen und bin ja auch regelmäßig beim Hautarzt.

Also denn, dann drücke ich uns beiden mal ganz fest die Daumen, dass wir das gut vertragen.

Lieben Gruß,
Rosi
 
Hallo Rosi!

Ich drücke dir die Daumen, dass du das Enbrel gut verträgst. Ich soll meine erste Spritze morgen bekommen. Habe heute die Stationsärztin gefragt, ob ich länger bleiben kann. Es ist wohl so, dass man 18 Tage bleiben darf, das wäre bei mir der Montag - und da entlassen sie keine Patienten. Sie wollte aber mit dem Oberarzt sprechen und mir heute Nachmittag Bescheid sagen - leider warte ich immer noch darauf. Diese Ungewissheit nervt mich zu Tode, wenn ich wirklich am Freitag gehen muss, muss ich ja schauen, dass mich jemand abholt. Ich bin am überlegen, ob ich das Enbrel morgen überhaupt nehmen soll, denn wenn ich das nächste Woche zuhause machen muss, das werde ich wegen meiner Angst nicht schaffen, das weiß ich jetzt schon, deshalb lohnt sich das anfangen eigentlich nicht. Irgendwie ist da total der Wurm drin, ich könnte kotzen!

Gefrustete Grüße - Inge
 
Hallo Inge,
ich habe nun meine erste Enbrel-Spritze bekommen und den Pen unter Anleitung gleich selbst gesetzt. Das ist überhaupt nicht schlimm und man hat gar nicht das Gefühl, dass es eine Spritze ist. Der kleine Piks ist absolut erträglich und die Anwendung ist super einfach.

Ich würde Dir empfehlen, die Spritze morgen auf jeden Fall geben zu lassen. Wenn Du das aufschiebst, dann steigerst Du Dich doch nur endlos in die Angst rein. Wenn Du die zweite Spritze nicht selbst machen willst, dann kann Dir das jede Schwester in einer Arztpraxis auch geben. Das würde selbst die Schwester in meiner Gynpraxis für mich machen. Vielleicht lässt Du Dir auch den Pen verschreiben und dann ist das easy.

Was die Nebenwirkungen betrifft, versuche ich jetzt ruhig zu bleiben. Die gibt es bei jedem Medikament und viele Leute kommen mit Enbrel wunderbar zurecht und beschwören eine wesentlich höhere Lebensqualität damit. Das ist doch jetzt das Wichtigste. Ich möchte die Jugendweihe in zwei Wochen von und mit meinem Sohn genießen und es gibt einfach keine Alternative mehr, außer dass es mir endlich bald besser geht. Das steht im Vordergrund!

Inge, der Frühling ist draußen endlich richtig angekommen - lass Dir jetzt helfen, die Zeit besser zu genießen und glaube auch einfach daran. Die Sonne scheint ab jetzt nur noch für uns beide :top::vb_cool:
(und natürlich auch alle anderen hier) ;)

Liebe Grüße und ab jetzt keine Angst mehr,

Rosi
 
Hallo Rosi!

Vielen Dank für deine lieben und aufmunternden Worte. Ich habe die Enbrel-Spritze vor ca. 10 Minuten bekommen, die zweite bekomme ich nach hartem Kampf mit dem Oberarzt jetzt am Sonntag Abend und am Montag Morgen fahre ich dann nach Hause. Morgen früh ist noch Chefarzt-Visite, mal schauen, ob er damit einverstanden ist.

Du hast recht - ich versuche jetzt nur das positive zu sehen. Dank dem Enbrel wird es mir wieder gut gehen und ich werde es auch sehr gut vertragen! Ich drücke dir die Daumen, dass das bei dir auch so sein wird!:top:

LG, Inge
 
Wann beginnt die Wirkung der Spritze?

Liebe Inge,
liebe Alle,

ich freue mich sehr, dass Du das gemeistert hast. :top:
Meine erste Spritze gab es auch um 19:00 Uhr. Die Ärztin meinte, dass die meisten sich eher abends spritzen und man sollte die Zeit jede Woche möglichst beibehalten. Deswegen wird es auch die Diskussion bei Dir geben, ob sie schon am Sonntag die nächste setzen.
Wie ging es Dir gestern danach? Ich war Montag dann super müde und bin bald auf dem Sofa eingeschlafen. Das kann aber auch an der Aufregung gelegen haben und kaputt bin ich nach der Arbeit sowieso jeden Tag. Gestern nicht anders, aber ich habe heute Nacht durchgeschlafen :-). Ich habe bisher jedenfalls keine Reaktionen an der Einstichstelle oder merke sonst irgendetwas komisches oder eine größere Veränderung meines Zustandes.

Hat man Dir dort gesagt, wann man eine Verbesserung bei den Schmerzen spüren müsste? Bei mir ist das Hauptproblem, dass ganz viele Sehnenansätze entzündlich und mit Verkalkungen sind. Das ist wohl ein sehr schlecht durchblutetes Areal und keine Ahnung, ob es dann mit der Wirkung länger dauern kann. Jedenfalls brennt mein Rücken und der Po noch immer und im Becken, an den Armgelenken, Knien und Füßen/Fersen zwickt es ebenfalls noch. Vielleicht kannst Du die Ärzte ja mal fragen, ob es normal ist, dass ich nicht gleich nach der ersten Spritze etwas spüre. Meine Dosis ist 50mg 1x pro Woche, aber nehme momentan weiterhin Celebrex 400mg pro Tag. Das sollte ich noch nicht reduzieren.

Meiner Rheumatologin soll ich zwar zwischendurch mal eine Email schreiben, wie es mir geht, aber der nächste Termin ist erst am 18. Mai. Sie sagte nur, dass viele schon nach der ersten Spritze eine Verbesserung spüren. Ich warte so sehnsüchtig darauf.

Gibt es sonst von anderen Betroffenen hier Erfahrungen, wann mit dem Einsetzen der Wirkung zu rechnen ist?

Liebe Grüße und winke, winke
Rosi
 
Liebe Rosi!

Meines Wissens kann man die Spritze durchaus auch mal um einen Tag nach vorne oder nach hinten schieben. Außerdem wird z. B. bei Plaque-Psoriasis - falls erforderlich - auf 2x 50 mg wöchentlich und das bis zu 12 Wochen lang erhöht werden. Deshalb ist das mit den einmalig 5 Tagen Abstand durchaus vertretbar.

Mir ging es nach der Spritze wie immer. War nicht müde, bin zur normalen Zeit ins Bett. Ich werde künftig auch morgens spritzen, einfach weil ich dann im Fall des Falles (sprich heftige Nebenwirkung) den Arzt erreichen kann. Das gibt mir wegen meiner Angst Sicherheit. Ich habe auch keine Reaktionen an der Einstichstelle oder sonst irgendeine Veränderung meines Allgemeinbefindens bemerkt. Allerdings waren meine Finger heute Morgen nicht so steif. Mal sehen, wie es morgen ist.

Ich habe meinen nächsten Rheumatologen-Termin schon am 05.05.:top:

Alles Gute, Inge
 
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