Mögliche starke Nebenwirkungen - wie geht ihr damit um?

Sinela

Sinela

Bekanntes Mitglied
Hallo!

Ich nehme im Moment Arava, welches aber nicht wie erhofft wirkt. Nun soll ich auf ein Biological umgestellt werden (zuerst war Simponi im Gespräch, jetzt wird es wohl doch Enbrel) und ich muss ehrlich sagen, mir machen die möglichen starken Nebenwirkungen wie Krebserkrankungen oder - bei anderen Biologicals - Herzinsuffizenz (nur mal so als Beispiele) panische Angst. War bzw. ist das bei euch euch so? Und wenn ja, wie habt ihr die Angst besiegt bzw. wie geht ihr damit um? Ich würde mich über zahlreiche Antworten sehr freuen.

LG, Inge
 
hallo.die angst besiegte ich,in dem ich keine Beipackzetteln mehr lese.wenn dann denk ich mir,man kann muss aber diee Nebenwirkungen nicht bekommen.

einstweilen bekomme ich 10 jahre biologicalk ohne irgendwelche heftigen nebnwirkungen.

also,mir ist es scheis egal was da im beipack steht.

ich weis ohne bioloigical wär meine RA so grass,das ichs chon im rollstuhl sitzn würde.also lieber ein Risiko eingen,mit vielleicht wie nix tun und sicher im Rollstuhl landen.

also keine zu grosse panik vor biological,sie sind zwar sicher nicht ohne aber man muss nicht sterbn davon.
also bleib ruig und freu dich auf die Wirkung von embrel oder wast sonst bekommst.glg.moni
 
ja genau denken tu ich auch,was wäre wenn,aber das bringt nix,denne s kommt sowieso alles im leben wie es kommen muss.drum denke ich positiv bei den biological und versuche das negative aus zu blenden.(klar geht nicht immer).lg
 
Vielen Dank für eure Antworten. Ich sage mir das mit dem "was kommen soll kommt" auch immer, aber da ich an Panikattacken leide, ist das umsetzen leider nicht so einfach. Ich hatte schon arge Probleme mit dem MTX vor zwei Jahren und dem Arava im letzten Jahr und das Enbrel ist ja ein stärkeres Medikament als die beiden.

@Moni3: Ich lese die Beipackzettel, weil ich wissen will, bei welchen Symtomen ich zum Arzt gehen muss.

LG, Inge
 
ich lese sie nicht immer,und wenn was anders ist geh ich sowieso zum arzt.aber dann hab ich nicht gleich soviel angst,weil ich ja ncith weis was noch alles kommen könnte drum lese ich sie erst gar nicht.
ausserdem ebkomm ich mein biological mab thera im KH da hab ich gar nix zum lesen,es wird mir nur verabreicht..lg
 
Hallo Sinela,

Deine Angst kann ich sehr gut verstehen. Also ich habe nur 6 Monate Humira gespritzt, danach kam Metex. Und ich habe bei Humira den Beipackzettel genauso gelesen wie bei Metex. Bei mir war die Alternative: entweder spritzen oder blind werden, weil ich rheumatische Uveitis habe, das ist eine der seltenen Formen von Rheuma. Ich weiß gar nicht mehr so genau, wovor ich die meisten Angst hatte: mir selbst eine Spritze zu geben oder blind zu werden. Dann habe ich meine Hausärztin gebeten, mich zu spritzen und das hat etwas Angst genommen.
Ich habe auch Panikattacken gehabt, bin nachts schweißnass aufgewacht von Alpträumen geplagt und habe mir deshalb eine Psychotherapie (Verhaltenstherapie) verordnen lassen. Es war ein hartes Stück Arbeit für mich, aber inzwischen - nach einem Jahr - kann ich wieder gut schlafen. Die Verhaltenstherapie wurde von der KK bezahlt, Termine waren immer abends nach meiner Arbeit. Zur Arbeit zu gehen habe ich mich oft gezwungen, damit wenigstens etwas normales für mich stattgefunden hat. Am Arbeitsplatz hatte ich auch oft Stress wegen vieler Fehlzeiten. Bronchitis, gripp. Infekt, Blasenentzündung, usw. Meine Hausärztin hat mich oft krank geschrieben.
Seitdem die Metex-Spritze letztens auf 12,5 mg reduziert wurde, bin ich nicht mehr so anfällig. Und eine Uveitis hat sich auch nicht mehr eingestellt.
Also bitte Deinen Hausarzt, Dir anfangs die Spritze zu verabreichen. Vielleicht kannst Du ihn auch telefonisch erreichen, wenn es Dir schlecht geht ?!
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du eine gute Lösung finden wirst.

Liebe Grüße
Luna-Mona
 
@Alexis: Meine Rheumatologin würde mich für die ersten beiden Spritzen (also für 14 Tage) in die Rheuma-Klinik in Baden-Baden einweisen, aber ich kann hier im Moment nicht weg, weil ich ein krankes und altes Haustier habe. Ich habe Angst, dass Joey womöglich stirbt, wenn ich nicht da bin, deshalb kann ich das einfach nicht machen.

@Moni3: Ich gehe mal davon aus, dass du vor der Infusion darüber aufgeklärt worden bist, auf was du achten musst und bei welchen Symtomen du zum Arzt gehen musst, wenn sie auftreten, oder?


@Mona-Luna: Ich habe letztes Jahr im Mai mit einer Psychotherapie angefangen, speziell wegen meinen starken Ängsten die Nebenwirkungen betreffend. Davor hatte ich es geschafft, im Ende Januar 2014 mit dem Arava anzufangen (dazu habe ich 3 Anläufe gebraucht). Ich bin nach der Einnahme der ersten Tablette für eineinhalb Stunden in die Praxis meiner Hausärztin (ist zur Zeit noch im Haus) gegangen.

Die höhere Infektanfälligkeit ist auch etwas, das mich beschäftigt. Unter MTX (dieses habe ich 2013 genommen, da hatte ich aber keine so große Angst, weil ich das 2002 und 2003 schon einmal bekommen hatte) und Arava habe ich diese bei mir nicht beobachtet. Ich habe nur alle 3-5 Jahre eine leichte Erkältung, von Bewegungsschmerzen abgesehen geht es mir sehr gut. Ich frage mich nun natürlich auch, was ich davon habe, wenn das Enbrel wirkt, ich keine Schmerzen mehr habe, dafür geht es mir wegen diversen Infekten oder anderen Nebenwirkungen vom Allgemeinbefinden her bescheiden. Im Moment habe ich eine hohe Lebensqualität, kann noch viel machen (Haushalt, malen, häkeln, etc.), aber wenn ich mich schlecht fühle, sinkt meine Lebensqualität ja.

LG, Inge
 
ich bekam eine klare ansage.alles was nicht normal ist,bitte dem Arzt melden.
aber da ichs chon 13 jhre RA habe,ist das e klar,denn in den 13 jahren kams chon genug daher.aber wie gesagt keien gravierenden Nebenwirkungen von biological.
ich denke da brauchn sie nicht viel sagen,denn wennman zb.herzrasen bekommt oder luft not,ist ja e klar das man zum Arzt geht,drum mach ich mir wie gesagt keine zu grossen Gedanken,das bereitet mir nur noch unnötige angst.

ich denke man hat e chon so viele Zusatz wehwehchn zur RA,wie müde,schlapp.sicca,usw.da brauch ich nicht noch mir Gedanken machen was ich bekommen könnte.
aber wie gesagt ich bekomm 13 jahre biological und hatte ni gravierende Nebenwirkungen also sinela,seh das ganze positiv und denke du bekommst auch keine nebnwirkung sondern nur die Wirkung das zu schmerzfreier wirst.glg.moni
 
moni3 schrieb:
.......aber wie gesagt ich bekomm 13 jahre biological und hatte ni gravierende Nebenwirkungen also sinela,seh das ganze positiv und denke du bekommst auch keine nebnwirkung sondern nur die Wirkung das zu schmerzfreier wirst.glg.moni
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Ach Moni, das ist so einfach gesagt, aber schwer getan. :(

LG, Inge
 
Hallo Sinela,
ich hatte keine Angst vor Nebenwirkungen, denn ich lasse immer alles auf mich zukommen. Das Einzige, worum ich mich vor vielen Jahren sorgte, war die Einnahme von Cortison. Mittlerweile denke ich nicht mehr darüber nach, was alles an Nebenwirkungen auftreten könnte. Es reicht, wenn denn wirklich welche kommen und man sich was Neues überlegen muss.
Ich spritze seit fast 3 Jahren das Biologikum Humira und habe keine Nebenwirkungen, auch nicht mehr Infekte als sonst. Es ist wichtig, dass man regelmäßig das Blut kontrollieren lässt und im Gespräch mit dem Rheumatologen bleibt. So kann man gut Vorsorge treffen. Vor OPs muss man es halt absetzen, aber die Pause konnte durch die vielen Schmerzmittel gut überbrückt werden.
 
@Nachtigall: Ich beneide dich darum, dass du keine Angst vor den Nebenwirkungen hast. Mir ängstigen sie zum Teil wirklich zu Tode (besonders die NW, die das Herz betreffen und die erhöhte Krebsanfälligkeit, denn das sind doch bleibende Schäden).

LG, Inge
 
Grüß dich,
ich spritze seit 11/2008 Enbrel. Auf Beipackzetteln müssen sämtliche Nebenwirkungen aufgeführt sein, die auch in extremen Fällen auftreten. Mein Ziel ist, Enbrel zu reduzieren - was auch recht gut gelingt durch Nahrungsumstellung, Besuche im Radonstollen von Bad Gastein etc. Statt 50 mg alle 7 Tage bin ich jetzt bei 25 mg alle 6-7 Tage.
Hab´ Mut. Wenn es eine Gebrauchsanweisung für den Straßenverkehr geben würde, würdest du auch erschrecken - über die Zahl der Unfallopfer, Toten etc.
Mich überzeugt einfach die Wirkung.

LG Pezzi
 
@Sinela

Vielleicht kann ich Dich beruhigen: die Sorge vor Krebserkrankungen hat sich bei Weitem nicht als so berechtigt herausgestellt wie anfangs befürchtet. Eine gewisse Häufung von Krebs (relativ, also ruhig bleiben!) ist den Autoimmunerkrankungen leider innewohnend - mit oder ohne TNF-Blocker.
Auf die potenziell immer noch gehäuft zu erwartenden Hautkrebse (nicht-Melanom, also "weißer" Hautkrebs) ist unter Biologicatherapie natürlich zu achten; diese sind aber selten lebensbedrohlich und gut zu behandeln.

Mehr kannst Du unter Anderem hier

https://www.rheuma-online.de/aktuelles/news/artikel/risiko-fuer-solide-tumore-bei-patie.html

(es gibt hierzu zahlenmäßig bedeutsame Daten aus dem RABBIT-Register u.a. von Frau Dr. Anja Strangfeld)

und da nachlesen:

http://http://www.aerzteblatt.de/na...-Kein-Anstieg-der-Krebsrate-durch-TNF-Blocker

Auch wenn sich die zweite Arbeit auf CED-erkrankte Patienten bezieht, geht es dabei trotzdem vornehmlich um TNF-Blocker.


Herznebenwirkungen sind vergleichsweise selten; lediglich VOR der Gabe von TNF-Blockern müssen Kontraindikationen beachtet werden - hierzu gehört u.a. eine relevante Herzinsuffizienz.

Ich wünsche Dir, dass Du Deine Angst überwinden kannst und lernst, entspannter mit Deiner Erkrankung (die ja nun mal da ist) umzugehen ;)

Alles Gute!
Frau Meier
 
Vielen Dank für die links (die werde ich mir gleich mal in aller Ruhe durchlesen) und die beruhigenden und mutmachenden Worte. Ich hoffe auch sehr, dass ich meine Angst in den Griff bekomme und das Enbrel spritzen kann.

LG, Inge


Edit: Der zweite link funktioniert leider nicht.
 
Zuletzt bearbeitet:
Vielen Dank Frau Maier!:top: Die Studien beruhigen mich doch sehr, was das erhöhte Krebsrisiko angeht. Ich denke, so langsam kann ich mich mit dem Gedanken, das Enbrel zu nehmen, anfreunden.

LG; Inge
 
Frau Meier schrieb:
@Sinela

.....Herznebenwirkungen sind vergleichsweise selten; lediglich VOR der Gabe von TNF-Blockern müssen Kontraindikationen beachtet werden - hierzu gehört u.a. eine relevante Herzinsuffizienz. ......

Alles Gute!
Frau Meier
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Laut den Beipackzetteln kommen die Herzprobleme aber nicht so selten vor. Simpon - Gelegentlich (1 von 100); REMICADE - häufig (1 von 10) - Gelegentlich; Humira - häufig bis gelegentlich; Cimzia - Gelegentlich; Orencia - Gelegentlich. Gerade das neuauftreten einer Herzinsuffinzenz wird bei fast allen genannt.

LG, Inge
 
Sinela schrieb:
Laut den Beipackzetteln kommen die Herzprobleme aber nicht so selten vor. Simpon - Gelegentlich (1 von 100); REMICADE - häufig (1 von 10) - Gelegentlich; Humira - häufig bis gelegentlich; Cimzia - Gelegentlich; Orencia - Gelegentlich. Gerade das neuauftreten einer Herzinsuffinzenz wird bei fast allen genannt.

LG, Inge
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Nun, wenn ich mir vorstelle, dass ich vom Rheuma genauso Schäden am Herzen bekommen kann, dann hab ich lieber weniger Schmerzen und keine verformten Gelenke.

Wie schon gesagt wurde, man kann vor so vielen Dingen Angst haben. Meistens hat man vor dem Unbekannten Angst.
Ich denke mir immer, es reicht, wenn ich mir über Nebenwirkungen Gedanken mache, wenn es denn mal soweit sein sollte. Wenn ich plötzlich irgendein Problem bekomme, lese ich den Beipackzettel und schaue, ob das eine Nebenwirkung meiner Medikamente sein könnte. Und dann sehe ich zu, wie ich diesem Problem beikomme.
Ich hab vielleicht auch einfach bessere Nerven, die brauche ich ja auch für meinen Beruf und mein Ehrenamt. Das kommt mir natürlich auch in dieser Hinsicht zugute.
 
Hallo!

Ich habe zum Glück nur bei Bewegung Schmerzen und die kann ich so wie sie im Moment sind gut aushalten. Die Zerstörung der Gelenke ist eine andere Sache, die man nicht außer Acht lassen darf.

Was die Nebenwirkungen angeht: Ich habe auch deshalb soviel Angst davor, weil ich wegen meiner Tiere funktionieren muss. Gerade jetzt, wo mein Joey eine Verletzung an der Wirbelsäule hat und täglich seine Medikamente braucht. Aber ich habe natürlich auch Angst davor, dass es mir schlecht geht, denn im Moment geht es mir vom Allgemeinbefinden hervorragend. Ich habe die Befürchtung, dass ich keine Kraft dafür habe, anderes Unwohlsein als die Schmerzen zu ertragen.

LG, Inge
 
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