mischkollagenose

[gast11]

liebe rheumis,
ich bin 26 undleide seit zwei jahren an einer mischkollagenose und vor wenigen monaten wurde noch iene sekundäre fibro diagnostiziert. mein problem ist, dass ich mich mit der mischkollagenose sehr alleine fühle. mir fehlt der austausch mit betroffenen. aber ich habe das gefühl, als wäre ich der einzige mensch weit und breit mit dierser erkrankung. selbst in der rhumaklinik, in der ich zur zeit bin, bin ich glaub ich die einzige mit einer mischkollagenose. gibt es hier noch andere betroffene für einen austausch? die inffos, die ich so aus dem internet bekomme sind sehr dürftig und ein fachbuch hab ich auch noch nicht gefunden. vielleicht kann mir hier ja jemand weiterhelfen. in hoffnungsvoller erwartung
gast 11

 

[Monsti]

Hi Gast,

so allein bist damit nicht. U.a. deshalb gibt es ja auch dieses Forum. Hier gibt es einige mit Mischkollagenose.

Vielleicht kommst Du auch abends mal in den Chat, dort können Dir ganz direkt Tipps gegeben werden. Ansonsten wünsche ich Dir viele Antworten von Leuten, die das Gleiche haben wie Du.

Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti

 

[eva muc]

hallo gast11,

du bist nicht alleine mit deiner mischkollagenose. hier bei rheuma-online gibt es mehrere mit dieser krankheit. mich zum beispiel. ich bin 30 jahre und habe vor ca. 5 jahren meine diagnose erhalten.

kannst mich gerne anmailen, wenn du fragen hast.

alles liebe und kopf hoch

eva

 

[atti]

Hallo,

du bist absolut nicht allein
Nuti hat auch MCTD, und ich hab hier schon mit mehreren anderen gesprochen.
Ich selbst hatte zwei Jahre lang die MCTD-Diagnose - jetzt sind sie grad am überlegen, ob ich nicht doch eher SLE hab. Aber ich fühl mich durchaus angesprochen, wenn jemand Austausch mit Mischkollagnoslern sucht

Also bitte, nur her damit....willst du was wissen? Medizinisch oder sonstwas....ich hab mich schliesslich 2 Jahre lang intensiv damit beschäftigt.

Wir können uns auch gern mal im Chat treffen - abends, so ab 9 oder so.

Viele Grüsse
ak

 

[Jan]

Hallo Gast11,

habe seit neun Jahren Mischkollagenose Sharp-Syndrom,
genauso wie eva.

Als ich vor ein paar Wochen r-o kennenlernte ging es mir wie Dir,
eva hat mir da gleich Mut gemacht.
Kopf hoch bis bald im Chat.

Viele Grüße

Mayajan

 

[Syndrom]

...... bist leider nicht alleine mit dieser Krankheit - hab sie auch seit Jahren.Greift nun immer mehr auf die inneren Organe über - am 14.7. bekomme ich zb wegen einer Gefäßstenose meinen 2. Stent eingesetzt - keine feine Sache .........

 

[klaraklarissa]

Hallo Gast,

allein ist hier wohl keiner ... und ich selbst habe Sklerodermie, MCTD war mal so vor einiger Zeit in Sprache. Es spielen scheinbar sowieso viele verschiedene Beschwerdebilder in diese Art Erkrankung rein. Frag einfach und Du bekommst auf jeden Fall Antworten. Es gibt auch ein gutes Buch über Kollagenosen. es heisst "Kallagenosesprechstunde". Vielleicht kannst Du es Dir mal in einer Bibliothek ausleihen oder man kann es auch hier : http://www.amazon.de/exec/obidos/AS...8092/sr=1-3/ref=sr_1_16_3/302-6512069-3168857 kaufen. Hoffe, das der Link funktioniert.

Ich wünsche Dir positive Gedanken und nen guten Doc.

 

[gast11]

hallo liebe rheumis,
danke für die rückmeldungen. scheint doch eine extrem seltene rheumaerkrankung zu sein. besonderen dank an klaraklarissa für den buchtip. das buch werde ich mir demnächst besorgen. hatte bisher nämlich noch nichts gefunden.
liebe gruesse gast 11

 

[Mimmi]

Nicht so selten!

Hallo Gast,

die Mischkollagenose ist nicht so selten. Eine Diagnose zu stellen, ist allerdings wohl sehr schwer. 1990 bekam ich die Diagnose Mischkollagenose und vor 3 Jahren dann mehr konkret die Diagnosen Sklerodermie und Sjögren.

Grüsse aus Schweden,

Mimmi

 

[Angie]

Nicht allein

Hallo Gast,
nein allein bist Du wirklich nicht. Hast ja schon eine Menge Antworten bekommen. Ich kann mich anschliessen. Auch ich habe eine Mischkollagenose und habe mich fast als Aussätzige gefühlt. Ich kannte keinen lebenden Menschen der das gleiche hatte. Dann hab ich R-O gefunden ---- und das Wunder wurde war----
*gg* also ich kann Dein Gefühl verstehen. Aber das Internet ist voller Infos. Schau mal unter "kollagesnosen" bei Google nach.
Da findest Du einen ganze Menge.

Hoffe ich konnte Dir helfen
Viele liebe Grüße
Angie

 

[Kayla]

kopf hoch

Hallo Gast11,

bei mir dachten sie anfangs auch an Mischkollagenose, mittlerweile die genaue Diagnose SLE. Kenn das auch das man sich damit sehr einsam und unverstanden fühlt. Aber es gibt genügend leute mit denen man sich austauschen kann, und hier findest du immer jemand mit nem offenen ohr!

liebe grüße


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[Giulia]

Hallo Gast,

habe auch MCTD, bei mir Sharp Syndrom, was hast Du denn für Symptome?

Habe die Diagnose mit 23 bekommen und hatte es wohl schon mindestens ein Jahr davor.

Bis jetzt kann ich ganz gut damit leben, mache Sport, nur manchmal nervt es.

Würde mich gerne mit Dir austauschen. Bin ab und zu im Chat, so ab 21 Uhr, manchmal auch später.

Mein Tipp: lesen, lesen, lesen im Internet und hier die Leute fragen und sonst rausfinden, was Dir gut tut. Ich merke, daß es mir wesentlich besser geht, wenn ich auf meine Ernährung achte und regelmäßig Sport mache.

Bis bald mal im Chat?

Liebe Grüße von
giulia