Mischkollagenose

[sabine564]

Hey. Ich bin neu hier und habe eine Mischkollagenose. Hat da jemand Erfahrung mit?

 

[Lagune]

Hallo Sabine 564,

herzlich willkommen im Forum.

Habe auch eine Mischkollagenose und das schon sehr lange. Diagnose war vor 18 Jahren.

Wie lange hast du schon die Diagnose und wie geht es dir damit ?

 

[sabine564]

Hallo Lagune,

die Diagnose wurde 2006 gestellt. Wie es mir damit geht? Lerne halt damit zu leben. Bei Regenwetter geht es mir gar nicht gut. Und sowas wie letztens, <30 Grad, da geht es mir suuuper! Geht es dir ähnlich?

Hallo Sabine 564,

herzlich willkommen im Forum.

Habe auch eine Mischkollagenose und das schon sehr lange. Diagnose war vor 18 Jahren.

Wie lange hast du schon die Diagnose und wie geht es dir damit ?

 

[Sille67]

Hi

Hallo,

auch ich habe eine undifferenzierte Kollagenose.

Die Diagnose steht seit knapp 2 Jahren und ich habe oft ziemliche Probleme.

Hoffe Du fühlst Dich wohl hier.

Gruß Sille

 

[Lagune]

Halo Sille,

auch ich habe eine undifferenzierte Kollagenose.

Eine Mischkollagenose ist keine undifferenzierte Kollagenose. Du hast dann keine Mischkollagenose, sondern bei dir ist noch nicht klar welche Kollagenose du hast, deshalb nennt es dein Arzt undifferenzierte Kollagenose.

Hallo Sabine564,

ja ich komme bei Wärme auch besser klar, nur so heiß wie es letzthin war, 36 Grad oder so, das ist mir dann auch zu viel. Ich habe auch sehr das sekundäre Raynaud-Syndrom, hast du damit auch zu tun ?

 

[sabine564]

Halo Sille,



Eine Mischkollagenose ist keine undifferenzierte Kollagenose. Du hast dann keine Mischkollagenose, sondern bei dir ist noch nicht klar welche Kollagenose du hast, deshalb nennt es dein Arzt undifferenzierte Kollagenose.

Hallo Sabine564,

ja ich komme bei Wärme auch besser klar, nur so heiß wie es letzthin war, 36 Grad oder so, das ist mir dann auch zu viel. Ich habe auch sehr das sekundäre Raynaud-Syndrom, hast du damit auch zu tun ?

Ja, mit dem Raynaud-Syndrom hat alles angefangen. Nun werden meine Finger nicht mehr weiß sondern blau. Ist echt schmerzhaft :-(

 

[Aquarell]

Hallo Sabine,

ich hab auch eine Mischkollagenose, bei mir ist zwar kein Raynaud dabei dafür aber Lupus, Polyarthritis, Myositis und Nierenbeteiligung.
Es war bei mir auch ein langer Weg bis zur Diagnose, wie bei vielen hier im Forum. Ich hab das ganze jetzt seit bestimmt 20 Jahre oder so.
An Medis hab ich auch schon recht viele gehabt, im Moment bekomme ich 1/4-jährl. Mabthera-Infusionen, 1x wöchentl. MTX, 8mg Cortison tgl.
Schmerzmittel nach Bedarf. Es geht mir recht gut damit

 

[Lagune]

Sabine, ja bei mir wird das auch blau und es war auch eines der ersten Symptome bei mir. Habe es mittlerweile an Händen und Füssen.

Hast du sonst noch Beteiligungen ?

Ich habe Vaskulitis, Raynaud-Syndrom, Polyarthritis, Fieberschübe, Lungenbeteiligung, Ösophagusbeteiligung, Sicca-Syndrom, Hautauschläge, Erschöpfung dabei .......