Mischkollagenose-Sklerodermie - bin neu hier

sentens schrieb:
Hallo Verde,
aus Deinen Worten entnehme ich eine ziemliche Verzweiflung - verständlich ...

Im Kampf um eine Diagnose wäre es gut einen ärztlichen Rückhalt zu haben,
z.B. von hausärztlicher oder fachärztlicher Seite,
welche eine Vorstellung in eine größere rheumatologischen Einrichtung (Klinik)
unterstützen würden, wenn sie der Meinung sind, dass eine rheum. Erkrankung
im Hintergrund Deiner Beschwerden steht.
Größeren Kliniken stehen z.B. ein umfangreicheres Labor oder andere Möglichkeiten
zur Ursachenforschung Deiner Symptome zur Verfügung.

Bezüglich "Merkmale" waren es bei mir so einige unterschiedliche körperl. Symptome,
welche wiederum verschiedene Fachärzte (Orthopäden, Neurologe, Dermatologe, Lungenfacharzt)
veranlassten, eine Hintergrunderkrankung (fortschreitende Rheumaerkrankung) zu vermuten.
Vorerst zeigten sich im Blutbild eher nur harmlose Auffälligkeiten, wie erhöhte Blutsenkung,
erhöhter CRP-Wert, erhöhter Rheumafaktor, erhöhte ANA-Werte (welche sich zeigten und mal wieder nicht).
Arthrosen, Arthritis, Sklerosen, Athrophie, Sehnenansatzentzündungen,
Gelenks- u. Muskelschmerzen, Raynaud (Hände),
sowie Hautveränderungen (gesamter Körper), waren sichtbar.

Der Laborbefund einer größeren, rheum. Ambulanz war dann aussagekräftiger,
als zuvor jene von rheum. Fachärzten.
Die erhöhten ANA-Werte zeigten ein Fluoreszenzmuster AC-5 grob gesprenkelt,
mit unterschiedlichen Antikörpern (dsDNA, U1RNP, Scl-70, PmScl, Jo-1, PR3(c)-ANCA und weitere)
Diagnose: Mischkollagenose und systemische Sklerose.
Soweit noch kurz zu meinen Erfahrungen.

Wünsch Dir, dass sich eines Tages auch bei Dir näher klären wird,
welche Ursache Deine Beschwerden haben.
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Danke für Deine ausführliche Antwort!
 
Hallo @Verde
Verde schrieb:
Ich kämpfe noch immer um eine Diagnose und es ist sehr, sehr schwierig geworden bei mir.
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Ich verstehe nach wie vor nicht, warum du auf eine Diagnose "Systemische Skerodermie" bestehst. Du hast doch bereits die Diagnose "Mischkollagenose".
Aus einer Mischkollagenose entwickelt sich keine Sklerodermie wie du schreibst. Die Sklerodermie ist eine Kollagenoseerkrankung und kann bei Mischkollagenose auftreten, genauso wie Lupus, Sjögren usw.
Verde schrieb:
Nei jedem Arztbesuch bekomme ich eine andere Erkrankung diagnostiziert und Laufen geht nahezu nicht mehr wie viele andere Dinge such nicht.
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Welche Erkrankung wurde bei dir denn noch diagnostiziert?

Eine Mischkollagenose zu behandeln erfordert viel Geduld (von Arzt wie von Patient) und ist sicher nicht einfach. Kann es auch sein, dass du gar keine Sklerodermie hast? Du warst schon bei so vielen Ärzten und niemand hat das diagnostiziert - oder irre ich mich?

Welche Medikamente bekommst du jetzt? Helfen sie dir?
Welche Beschwerden hast du genau?
Hast du einen Rheumatologen?
Wirst du psychisch betreut?

Mein Rheumatologe hat beim letzten Besuch vor ein paar Monaten Anzeichen einer Sklerodermie festgestellt. Nichts davon ist so wie du es beschreibst. Ich komme mit meinem Basismedikament gut aus und warte ab. Meine ANA sind nach wie vor sehr erhöht und ENA zeigt ganz klar die Mischkollagenose.

Ich wünsche dir, dass du mit deiner Diagnose klar kommst und vor allem zur Ruhe kommst! Stress ist das letzte das dein Körper jetzt braucht.
LG
Snoopie
 
Snoopie2000 schrieb:
Hallo @Verde

Ich verstehe nach wie vor nicht, warum du auf eine Diagnose "Systemische Skerodermie" bestehst. Du hast doch bereits die Diagnose "Mischkollagenose".
Aus einer Mischkollagenose entwickelt sich keine Sklerodermie wie du schreibst. Die Sklerodermie ist eine Kollagenoseerkrankung und kann bei Mischkollagenose auftreten, genauso wie Lupus, Sjögren usw.

-/////
vielleicht formuliere ich auch falsch- meine Diagnose ist Mischkollagenose aufgrund der ENA Antikörpern und der Arzt meint, es sei offensichtlich das es Anteile der Sklerodermie gibt, die er so nicht wahnimmt- mein Mund ist kleiner/ Lippen schmaler/ due gesamte Körperhaut ist Strukturell verdickt- ich schwitze nicht mehr. Meine gesamte Gesichtsform hat sich verändert und das Gesicht ist total straff und seit geraumer Zeit hab ich Längsfalten um den Mund und meine Nase hat eine andere Form und das Gesicht ist total zusammengefallen. Ich hab starke Kieferprobleme und Zahnverlust, weil irgendwie alles verschoben ist.
-///


Welche Erkrankung wurde bei dir denn noch diagnostiziert?

-// Bei mir wurde eine Mischkollagenose diagnostiziert/ aufgrund der ENA

Eine Mischkollagenose zu behandeln erfordert viel Geduld (von Arzt wie von Patient) und ist sicher nicht einfach. Kann es auch sein, dass du gar keine Sklerodermie hast? Du warst schon bei so vielen Ärzten und niemand hat das diagnostiziert - oder irre ich mich?

-// bislang nur Rheumatologe und Autoimun Dermatologie ( sind ja immer die gleichen//selben Ärzte)

Welche Medikamente bekommst du jetzt? Helfen sie dir?

-// keine mehr - MTX u d Leflunomid haben nicht geholfen

Welche Beschwerden hast du genau?
-// eine ganze DIN S4 Seite voll - ganze Haut von Kopf bis Fuß ist wie Löschpapier/ keine Scherissbildung mehr / Haut blättert sn den Füßen ab u f sn Schienenbein

Hast du einen Rheumatologen?
-// nein, weil ich keine ANA habe -
ein Rheumatologe aus München ( über Umwege schickte mir Unterlagen, das nicht jeder Mensch ANA ausbilden kann/ und Ungenauigkeit im Grosslabor )

Wirst du psychisch betreut?
-/// ja, da war ich grad erst, der Arzt Zweifel die Existenz der ganzen Erkrankung an und den Befund aus dem Krankenhaus

Mein Rheumatologe hat beim letzten Besuch vor ein paar Monaten Anzeichen einer Sklerodermie festgestellt. Nichts davon ist so wie du es beschreibst. Ich komme mit meinem Basismedikament gut aus und warte ab. Meine ANA sind nach wie vor sehr erhöht und ENA zeigt ganz klar die Mischkollagenose.

-// das ist merkwürdig- ich hab echt das Gefühl einen sehr schweren Verlauf zu haben, da such der Mageb nicht mehr mitspielen mag

-// wenn ich es hinbekomme hinterlege ich mal 1-2 Fotos - ich versuche das auch irgendwie alles zu verstehen- ich hab auch am ganzen Körper starke Schmerzen

Ich wünsche dir, dass du mit deiner Diagnose klar kommst und vor allem zur Ruhe kommst! Stress ist das letzte das dein Körper jetzt braucht.
LG
Snoopie
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Danke Dir Snoopie
 
Liebe @Verde,

Ich habe keine Sklerodermie sondern eine Mischkollagenose mit Hautlupus und Sjögren.
Dazu noch die rheumatoide Arthritis.

Ich frage jetzt mal ganz doof. Wurde mit Dir schon über ein Biological gesprochen?
Und nimmst Du derzeit Kortison?

Ich schick Dir noch nen Link als PN.
 
Zuletzt bearbeitet:
Schleiereule schrieb:
Verde, das ist für mich eine extrem schuppige Haut und sieht ganz anders aus als die typische Sklerodermiehaut.
Wenn du möchtest, kann ich dir gerne per PN Tipps zur Pflege geben.

Gruß!
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Danke Dir! Euch allen! für die Tipps!
die restliche Haut am Körper ist auch total „zäh“ und ja, wie sag ich es, „Löschpapier“ und man erkennt die Hautszruktur, als wäre es 100 Fach vergrößert.
 
Hallo Verde

Habe Deine Fotos gesehen doch bei mir sind die Hautveränderungen von anderer Art.
Z.B. zeigt sich bei den Händen beidseitig immer wieder mal ein "Farbenspiel",
welches aus lila, weiß und rot besteht. (Handrücken lila, alle Finger weiß,
manchmal danach rote Fingerspitzen, wobei sich auch kleine Dellen,
an der Innenseite oben, zeigen.
Einfach so - ohne dass ich irgendetwas berührt habe.

An der Fußunterseite hatte ich beidseits über einige Jahre wiederkehrende Rötungen.
Als ich wegen einem "Fersen-sporn" beim Orthopäden in Behandlung war,
meinte dieser, dass eine Athrophie erkennbar ist und sozusagen an den Fußsohlen
das "Profil" fehlt. D.h. die Fettpolsterung ist stark reduziert,
denn meine Füße sind "dunnhäutig", daher ist das Barfuss gehen etwas unangenehm.

Seit einiger Zeit zeigen sich auch lilafarbene größere Flecken am Körper,
welche mich manchmal überraschen, woher die denn jetzt kommen.
Manchmal sinds auch größere rote Flecken an der Haut,
welche aber innerhalb von ca. 30-50 Minuten wieder abklingen.
Diese können auch begleitet sein, von einem kurzfristig brennenden Hitze-Gefühl im Körper.

Oder es erscheinen viele fingernagel-große, rote Flecken an beiden Beinen,
welche sogar wochenlang sichtbar bleiben.
Vom Hausarzt erhielt ich bereits eine Überweisung zum Dermatologen.

Diese Hautveränderungen haben jedenfalls nichts mit Allergien zu tun,
denn Allergiesymptome sind anders und kenne ich seit Kindheit.

Soweit noch zum Thema: "aktuelle Hautveränderungen" ... bye.gif
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Ich kenne viele deiner Beschwerden. Probleme mit der Speiseröhre habe ich seit fast 4 Jahren. Die Diagnose Sklerodermie steht erst jetzt im Raum. Leider habe ich auch eine Ärzte-Odyssee hinter mir. Du musst dich gedulden. Ich nahm auch sehr lange Quensyl, ohne irgendeine Verbesserung. Was anderes wollten mir die Ärzte nicht verschreiben. Erst jetzt sind sie aufgewacht…. Und etwas Panik bekommen. Und ich erst….:-(
 
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