Hallo @Verde Ich verstehe nach wie vor nicht, warum du auf eine Diagnose "Systemische Skerodermie" bestehst. Du hast doch bereits die Diagnose "Mischkollagenose". Aus einer Mischkollagenose entwickelt sich keine Sklerodermie wie du schreibst. Die Sklerodermie ist eine Kollagenoseerkrankung und kann bei Mischkollagenose auftreten, genauso wie Lupus, Sjögren usw. Welche Erkrankung wurde bei dir denn noch diagnostiziert? Eine Mischkollagenose zu behandeln erfordert viel Geduld (von Arzt wie von Patient) und ist sicher nicht einfach. Kann es auch sein, dass du gar keine Sklerodermie hast? Du warst schon bei so vielen Ärzten und niemand hat das diagnostiziert - oder irre ich mich? Welche Medikamente bekommst du jetzt? Helfen sie dir? Welche Beschwerden hast du genau? Hast du einen Rheumatologen? Wirst du psychisch betreut? Mein Rheumatologe hat beim letzten Besuch vor ein paar Monaten Anzeichen einer Sklerodermie festgestellt. Nichts davon ist so wie du es beschreibst. Ich komme mit meinem Basismedikament gut aus und warte ab. Meine ANA sind nach wie vor sehr erhöht und ENA zeigt ganz klar die Mischkollagenose. Ich wünsche dir, dass du mit deiner Diagnose klar kommst und vor allem zur Ruhe kommst! Stress ist das letzte das dein Körper jetzt braucht. LG Snoopie
Liebe @Verde, Ich habe keine Sklerodermie sondern eine Mischkollagenose mit Hautlupus und Sjögren. Dazu noch die rheumatoide Arthritis. Ich frage jetzt mal ganz doof. Wurde mit Dir schon über ein Biological gesprochen? Und nimmst Du derzeit Kortison? Ich schick Dir noch nen Link als PN.
Verde, das ist für mich eine extrem schuppige Haut und sieht ganz anders aus als die typische Sklerodermiehaut. Wenn du möchtest, kann ich dir gerne per PN Tipps zur Pflege geben. Gruß!
Danke Dir! Euch allen! für die Tipps! die restliche Haut am Körper ist auch total „zäh“ und ja, wie sag ich es, „Löschpapier“ und man erkennt die Hautszruktur, als wäre es 100 Fach vergrößert.
Hallo Verde Habe Deine Fotos gesehen doch bei mir sind die Hautveränderungen von anderer Art. Z.B. zeigt sich bei den Händen beidseitig immer wieder mal ein "Farbenspiel", welches aus lila, weiß und rot besteht. (Handrücken lila, alle Finger weiß, manchmal danach rote Fingerspitzen, wobei sich auch kleine Dellen, an der Innenseite oben, zeigen. Einfach so - ohne dass ich irgendetwas berührt habe. An der Fußunterseite hatte ich beidseits über einige Jahre wiederkehrende Rötungen. Als ich wegen einem "Fersen-sporn" beim Orthopäden in Behandlung war, meinte dieser, dass eine Athrophie erkennbar ist und sozusagen an den Fußsohlen das "Profil" fehlt. D.h. die Fettpolsterung ist stark reduziert, denn meine Füße sind "dunnhäutig", daher ist das Barfuss gehen etwas unangenehm. Seit einiger Zeit zeigen sich auch lilafarbene größere Flecken am Körper, welche mich manchmal überraschen, woher die denn jetzt kommen. Manchmal sinds auch größere rote Flecken an der Haut, welche aber innerhalb von ca. 30-50 Minuten wieder abklingen. Diese können auch begleitet sein, von einem kurzfristig brennenden Hitze-Gefühl im Körper. Oder es erscheinen viele fingernagel-große, rote Flecken an beiden Beinen, welche sogar wochenlang sichtbar bleiben. Vom Hausarzt erhielt ich bereits eine Überweisung zum Dermatologen. Diese Hautveränderungen haben jedenfalls nichts mit Allergien zu tun, denn Allergiesymptome sind anders und kenne ich seit Kindheit. Soweit noch zum Thema: "aktuelle Hautveränderungen" ...
Ich kenne viele deiner Beschwerden. Probleme mit der Speiseröhre habe ich seit fast 4 Jahren. Die Diagnose Sklerodermie steht erst jetzt im Raum. Leider habe ich auch eine Ärzte-Odyssee hinter mir. Du musst dich gedulden. Ich nahm auch sehr lange Quensyl, ohne irgendeine Verbesserung. Was anderes wollten mir die Ärzte nicht verschreiben. Erst jetzt sind sie aufgewacht…. Und etwas Panik bekommen. Und ich erst….:-(
