Mischkollagenose-Sklerodermie - bin neu hier

Verde

Verde

Neues Mitglied
Hallo zusammen, vorab vielen Dank für die ganzen Infos, ich habe schon einige Zeit mitgelesen, jetzt bin ich selber dabei. Zu mir, bei mir wurde in 2018 eine Arthritis festgestellt, diese war jedoch einigermaßen schmerzfrei - ich nahm Prednisolon, einige Zeit MTX (was ich nicht vertrug) - ansonsten war bis letztes Jahr alles halbwegs erträglich. Seit September letzten Jahres jedoch bekam ich plötzlich viele, nicht spezifische Symptome mwie: plötzlich keinen Speichel mehr, trockene Augen, Schleimhäute insgesamt - ich habe einen Ärzte und Krankenhausmarathon hinter mir, es folgten starke Magen und Darmschmerzen, Koliken, Durchfall - Magenspieglung 1 war ok, nach Monaten erfolgte eine weiter mit dem Ergebnis Barrett Syndrom. Ich leide an Schluckbeschwerden, Blähbauch Durchfall und Reflux. Die Ärzte meinen es seinen Teilaspekte der Sklerodermie dabei. Es folgen starke Hautprobleme, Jucken, brennende Schmerzen, Taubheitsgefühle an Händen und Füßen. Meine Fingernägel sind hart wie Stahl und die Fussnägel wachsen nicht mehr. Ich hatte starken Haarausfall am Kopf und am Körper sind die Haare (Bein, Achseln) ausgefallen. Meine Gesichtshaut ist sehr stumpf, bei der Körperhaut fehlt die Geschmeidigkeit, als ob Talg Drüsen nicht mehr arbeiten.Die Ärzte rieten mir in die Sauna zu gehen, nach 15 Minuten ohne Schwitzen habe ich die Sauna verlassen - meine Lippen sind auch schon schmaler geworden, das Zungenband verkürzt- ich habe so panische Angst vor der Sklerodermie, aber irgendwie sieht alles danach aus. Ich habe nur Quensyl bekommen - habe keine ANA Werte, aber der ENA Blutwerte sagt U1-nRNP positiv. Die Ärzte rieten mir zum Psychologen zu gehen, aber er war auch ratlos. Die Symptome sind innerhalb eines Jahres so schnell mehr geworden, ich habe wirklich Panik, dass ich in wenigen Wochen durchgehend harte Haut habe, sue ist sehr trocken und steif. Hat einer von Euch von so einem Verlauf schon mal gehört? Die Ärzte kucken irgendwie nur auf Blutwerte? Ich weiß nicht mehr, was ich machen soll. Ich Danke jedem für einen Rat!!!
 
Herzlich Willkommen hier auf RO.

Ja, solche Odyseen kenne ich auch. Habe ich auch hinter mir. Bei mir wurde dann eine Mischkollagenose aus Lupus und Sjögren festgestellt. Ein Arzt meinte auch, dass bei mir Sklerodermie dabei wäre.

Später gesellte sich noch eine RA dazu.

Ich habe verschiedene NSAR durch, Quensyl und Arava durch, MTX durch.

Im Moment nehme ich Prednisolon und ein Biological und Schmerzmittel.

Ganz liebe Grüße von

Mizi
 
Ach ja, für meinen Darm habe ich Mutaflor genommen gegen die Durchfälle. Und für den Magen Pantoprazol. Bei mir wurde vor der RA nur symptomatisch behandelt. Die trockenen Augen mit Tränenersatzstoffe und die trockene Nasenschleimhaut mit Nasensalbe.
 
Es gibt auch eine Sklerodermie Selbsthilfegruppe. www. sklerodermie- selbsthilfe.de oder Scleroderma Liga e.V. Und noch paar andere.
Gib einfach auf Gockel sklerodermie Selbsthilfe ein, dann kommen da paar Links

Was mir auch sehr geholfen hat ist dass ich mich selber viel informiert habe über meine Erkrankung.
 
Hallo Verde,

herzlich willkommen bei rheuma-online. Auch bei mir dauerte es eine zeitlang bis meine Diagnose Mischkollagenose dann feststand. In der Zeit vor der Diagnose und ohne Behandlung ging es mir sehr schlecht. Viele verschiedene Beschwerden, auch einiges was du beschreibst.

Quensyl wird ja häufig eingesetzt bei Kollagenosen und ist eigentlich ein gutes Medikament, wenn man es verträgt. Nur wenn es dir alleine nicht ausreicht, nicht hilft, dann spreche deinen Arzt darauf an. Es gibt noch einige andere Medikamente, die zum Einsatz kommen könnten.

Für trockene Augen habe ich Augentropfen, für den trockenen Mund bekomme ich ein Spray vom Rheumatologen verschrieben. Die Haut muss ich regelmäßig eincremen. Besonders auch die Finger, da muss ich sehr aufpassen das ich keine Nekrosen bekomme, denn ich habe ein starkes sekundäres Raynaud Syndrom und schlechte Durchblutung was die Haut noch empfindlicher macht. Jetzt wo es wieder kalt wird ist es auch wieder schlimmer. Ich benutze dann zB. auch so Taschenwärmer, es gibt auch beheizbare Handschuhe etc.

Wegen meiner chronischen Refluxösophagitis muss ich auch dauerhaft ein Medikament einnehmen, bei mir ist es das Omeprazol, es ist wie das Pantoprazol auch ein Protonenpumpenhemmer. Es gibt aber noch ein anderes Medikament was dann beim Barrett-Syndrom zum Einsatz kommen kann, habe leider vergessen was es genau ist.
Ansonsten kann es auch helfen das Kopfteil vom Bett zu erhöhen und auf die Ernährung inklusive Getränke achten. Ich vertrage zB. keine Getränke mit Kohlensäure und darf abends spät nichts mehr essen, denn sonst kommt mir die Säure nachts im Liegen hoch.

Was mir zusätzlich noch gut tut oder hilft ist Thermalbad/Solebad für die Gelenke und die Haut. Begleitend kann auch eine Psychotherapie helfen zum Beispiel bei der Krankheitsbewältigung und so weiter. Also es war nicht ganz verkehrt, wenn deine Ärzte dir zum Besuch eines Psychologen geraten haben. Ich hatte begleitend auch schon Psychotherapie.

Nachtrag: Außerdem hilft mir auch noch Physiotherapie.

EDIT, Nachtrag
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo zusammen, da bin ich erneut, an dieser Stelle ein verspätetes Dankeschön für die Antworten!

Ich war noch mal in der Dermatologie vorstellig, da sich mein Hautbild doch sehr verschlechtert hat, nun, was soll ich sagen, hier sagte man mir, ich soll die Haut öfter Cremen, also noch öfter als ich es bereits mache bei Mischkollagenosen weiß man nicht, welche Kollagenose sich präsentiert,
also könne man auch “nur” Quensyl” verschreiben, es sei Goldstandard.Bei mir hat es bislang nicht geholfen, also meine Symptome starteten ca. vor 1 Jahr und seither verschlechtert sich irgendwie alles.

Ich kann tun und lassen, was ich will, ich bin der Esel und mein Imunsystem die Möhre, mein Partner schütteln auch nur noch ( etwas unglaubwürdig ) den Kopf.

Ehrlich gesagt, finde ich den Verlauf sehr rasant -also nach 12 Monaten habe ich schon stark verkleinerte Lippen und ein Barrett Syndrom, derweil andere Leidensgenoss:Inen viel mehr Krankheitsjahre verzeichnen - das macht mich doch sehr nervös und ratlos.‍♀️

Euch allen einen schönen Feiertag!
 
Wie lange nimmst du denn das Quensyl schon? Es braucht ja Monate, bis sich eine Wirkung zeigt. Und dann kann es natürlich auch keine Prozesse mehr rückgängig machen (zum Beispiel schmalere Lippen und verkürzten Zungenband).

Wünsche dir trotz allem eine möglichst gute Besserung deiner Beschwerden.

Lg Clödi
 
Hallo Clödi,

nun, Quensyl nehme ich seit November 2021 - eine gewisse Wirkungszeit hatte ich schon eingeplant, aber das Jahr ist nahezu um.

Ich erhoffte mir zumind eine Verlangsamung des Fortschreitens.

Genau das waren meine Fragen in der Dermatologie, aber darauf ist der Arzt leider nicht eingegangen.

Danke für die Wünsche
Lg
Verde
 
Hallo zusammen,

vielen Dank für die Infos und Tipps.
Ich war tatsächlich in einem Krankenhaus mit Kollagenose Spezialwissen.

Ich wurde untersucht, die Angabe meiner Symptome wurde irgendwie nicht ernst genommen ( zumind. hatte ich das Gefühl ).

Die Mischkollagenose sei so selten, was anderes als Quensyl kann man mir nicht anbieten. Ich habe wirklich gedacht, da ich meine Symptome und die Schmerzen genau beschrieben habe, würde man mir ein anderes möglicherweise besser wirkendes Mittel
verschreiben.

Sind denn verkürztes Zungenbamd, Verkleinerung des Mundes, der Lippen und auch diese komische Haut kein Merkmal ?
Man sagte mir, da man nicht weiß, wie sich das entwickelt, kann man auch nichts anderes geben, Für die Durchblutung kann ich eine Infusion bekommen, aber das hilft mir ja nicht das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.

Ich bin echt fertig mit den Nerven, mein Gesicht spannt so sehr, jede Bewegung schmerzt.

Brennen bei euch auch so sehr die Lippen den ganzen Tag? Ich habe immer das Gefühl, wenn es brennt, dann werden die Lippen
“angeknabbert “ .

Das macht die Psyche irgendwann nicht mehr mit.

Weiß einer von Euch warum man so etwas bekommt? Im Netzt steht alles und nichts als Grund, tatsächlich habe ich einige Jahre geraucht.

Lieben Gruß & allen einen schönen Tag,
Verde
 
Hallo Verde,
das sieht verdammt nach einer Sklerodermie aus. Du musst unbedingt zu einem Rheumatologen, der Spezialist für Sklerodermie ist.
Die Sklerodermie kann sich ganz rasant entwickeln. Da war gerade am Dienstag in der Visite vom NDR ein Fall mit Systemischer Sklerose. Kannst Du bestimmt in der Mediatek aufrufen!
Meine Sklerodermie ist zum Glück "lieb". Ich bekomme lediglich div. Medikamente für die Durchblutung und für Magen und Darm und für meine Luftnot. Dazu einmal im Jahr ein Ultraschall des Herzens. Quensyl hätte ich bekommen können, habe es jedoch abgelehnt.
Infusionen für die Durchblutung habe ich ca. 12 Jahre bekommen, 10 Jahre davon über einen Venenport. Die Nebenwirkungen wurden bei mir zu heftig. Der Venenport dafür musste entfernt werden, weil ein grosses Blutgefäss durch eine Abwehrreaktion verstopfte....

Viel Glück und bleib' am Ball!

Liebe Grüsse
Mimmi
 
Vielen Dank für die schnelle Reaktion, Mimmi!

Genau da war ich ja, beim Spezialarzt im Ruhrgebiet,der Oberarzt hatte 2 Minuten Zeit und tippte mit dem Finger in mein Gesicht… „ alles gut, nix hart“ - der andere Arzt meinte, ich soll zur Endspannung „Joga“ machen, dies ist bei Kollagenosen eine willkommene Ablenkung.

Normalerweise gehe ich schwimmen oder walken, na, ja, da ich doch sehr „quirlig“ bin laufe ich eh immer von A nach B - aber das geht jetzt nicht mehr, da sind jetzt Bremsen in den Beinen.

Schlimm genug so etwas zu haben, umso schlimmer, wenn es keiner diagnostizieren kann …. das ist nicht gut!

Ich habe mir mal durchgelesen, wie Sklerodermie so anfängt, Symptome u.s.w - war bei mir auch so, aber alles im Schnellverfahren - ich dachte, so etwas dauert Jahre - man hat ja kaum eine Chance, wenn die Ärzte nicht mitmachen ich habe nur die Infos von Euch und Bilder aus dem Netz - selbst zur Diagnose “ Mischkollagenosen “ hat man mir nichts gesagt, nur einen Zettel in die Hand gedrückt.

Es kommt mir so vor als hätten die Ärzte selber keine Lust auf diese Erkrankung.

Wenn ich Eure Beiträge so lese, dann seid ihr entweder alle “ hart” im nehmen ( ist ein Kompliment ) oder ihr habt gute Verläufe, alleine die optische Veränderung ist für mich eine Katastrophe.

Wie erklärt man das seiner Familie, der Arbeit …

Sorry, sorry bin hier noch neu, ich “ Texte “ euch zu‍♀️ lieben Gruß, Verde
 
Hallo Verde,
das ist traurig, wie man Dich behandelt hat! Bei mir hat es bis zur Diagnose 10 Jahre gedauert. Aber wenn die Erkrankung so galoppiert wie bei Dir, müssen sie das schneller finden....
Übrigens der Bericht in der Visite war ein Beitrag in Abenteuer Diagnose!
Mir hatte man damals auch nichts zur Diagnose gesagt. Sondern nur, da ich Sklerodermie und Sjögrens habe, würde die Sklerodermie nicht so böse werden.
Die Sklerodermie ist nur schwer zu behandeln, eigentlich nur die Probleme, die sie macht. Evtl. reagieren die Ärzte deshalb so?
Ich weiss, dass die Norwegerin Gunhild Stordalen in den Niederlanden eine Stammzelltransplantation gemacht hat und gesund wurde. In Schweden wollen sie das jetzt auch schwer erkrankten Sklerodermiepatienten zukommen lassen.
Ich drücke Dich mal! :knuddel:
 
habe keine ANA Werte, aber der ENA Blutwerte sagt U1-nRNP positiv.
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Was mir schon die ganze Zeit aufgefallen ist, du hast keinen erhöhten ANA Wert bzw. ist der negativ. ich frage mich, wie kann da der U1RNP positiv/erhöht sein ? Der U1RNP Ak ist ja ein Autoantikörper aus der Gruppe der antinukleären Antikörper-ANA dachte ich zumindest bislang.

Zur Mischkollagenose würde der U1RNP allerdings schon passen. Ich habe den auch und zu Begin war er sogar hochtitrig und das ergab in der Zusammenschau aller Untersuchungsergebnisse, Beschwerden usw. dann die Diagnose Mischkollagenose. Den ANA hab ich aber auch erhöht/positiv und das Muster ist gesprenkelt.

Zur Therapie der Sklerodermie hat dir Mimmi ja schon was geschrieben und es scheint wohl so zu sein, wie Mimmi das schreibt und ich vermute das die Ärzte vielleicht deshalb so reagieren.
Du kannst das auch noch hier lesen:
Die Therapie der SSc richtet sich in erster Linie nach den betroffenen Organen. Eine Therapie der gesamten Erkrankung gibt es leider noch nicht. In hochaktiven frühen Fällen können Medikamente, die das Immunsystem modulieren beziehungsweise supprimieren (zum Beispiel Methotrexat MTX), versucht werden.
  • Allgemein: Hautpflege, sorgsame Behandlungen von Hautverletzungen, Nikotinabstinenz, CO² -Bäder, regelmäßige Bewegungstherapie, auch Ergotherapie, Lymphdrainage und leichte Massagen.
  • Augen und Schleimhäute: regelmäßig mit entsprechenden Präparaten befeuchten
  • Raynaud-Syndrom und Gefäßentzündungen: Blutgefäß erweiternde Substanzen, z. B. Nifedipin, in schweren Fällen Ilomedin-Infusionen
  • Lungenbeteiligung (Lungenfibrose): Immunsuppressiva
  • Lungenhochdruck: Sauerstoff, Antikoagulation, Endothelin-Antagonisten (zum Beispiel Bosentan)
  • Verdauungstrakt: Protonenpumpenhemmer und bewegungsfördernde Medikamente (Prokinetika)
  • Nierenbeteiligung: spezielle Blutdruckmedikamente
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Quelle Deutsche Rheuma-Liga: https://www.rheuma-liga.de/rheuma/krankheitsbilder/sklerodermie#c12681

EDIT: Einen fehlenden Buchstaben ergänzt
 
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Hallo zusammen,

Danke Eich für die viele. Infos und Tipps Heute lieg ich total flach, von jetzt auf gleich - wie bei einer Grippe
Komme kaum auf die Beine.

Eine Diagnose kann 10 Jahre dauern?
Wie schafft man das?Kommt die Diagnose dann mit diesen ANA Werten? Ich bin jetzt schon völlig am Ende und der nächste Rheuma Termin erst im November.

mich dachte, wenn man statt Quensyl ein and. Medikament bekommt, dann wird der Verlauf langsamer oder die Beschwerden besser.

Wisst ihr denn, warum man so etwas bekommt?

Lt Internet gibt es eine Spezialklinik in Hamburg - nur leider haben die bis auf weiteres keine verfügbaren Termine.

Lieben Gruß und Danke
Verde
 
mich dachte, wenn man statt Quensyl ein and. Medikament bekommt, dann wird der Verlauf langsamer oder die Beschwerden besser.

Wisst ihr denn, warum man so etwas bekommt?
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MTX wird bei dir dann wohl ehr wegfallen, weil du das ja nicht vertragen hast. Oder würdest du es nochmal probieren wollen ? Dann könntest du ja im November deinen Rheumatologen darauf ansprechen.

So grippeähnliches Gefühl und anderes kenne ich auch von meiner Mischkollagenose, wenn sie aktiv ist.

Ich weiß auch nicht warum ich diese Kollagenose bekommen habe, die Ursache ist leider unbekannt.
Nachtrag:
Kommt die Diagnose dann mit diesen ANA Werten?
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Der ANA Wert für sich alleine ergibt keine Diagnose. Aber du hast ja eigentlich schon eine Diagnose dachte ich jetzt, Mischkollagenose/Sharp-Syndrom ist eine eigenständige Diagnose.
 
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