Mir geht es nicht gut - Schmerzen

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Wicky

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Hallo Zusammen,

ich kann nicht mehr. Ich habe ja vor ca. 1 1/2 Wochen das Corti abgesetzt, weil ich denke, das mein starker Haarausfall davon kommt. Ich wollte dann bis 18. Sept. warten, da ich da einen Termin beim Doc habe.

Nun bin ich heute morgen aufgestanden und es ist die Hölle. Ich konnte mich heute Nacht nicht mal drehen...es war schlimm.
Ich kann meine Ärme nicht mehr anheben, beide Schultern sind komplett entzündet, ich kann kaum laufen, da beide Knie, Hüfte und Achillissehnen schmerzen, mein Brustbein schmerzt. Müsste duschen, aber ich kann mir meine Haare nicht waschen usw....

Es ist schlimm. Ich habe jetzt 10 mg Corti genommen. Ich bräuchte mehr, aber vielleicht halte ich es so bis zum Doc-Termin aus.

Das kann doch nicht sein, dass es mir so schlecht geht ohne Corti oder? Alles ist komplett entzündet.
Auch habe ich wahnsinnig Haarausfall. Es gibt schon lichte Stellen.
Ich komme damit nicht klar...ich kann einfach nicht mehr.

Sorry das ich so jammer, aber ich es geht nicht mehr. Am liebsten würde ich krank machen, aber ich muss mich jetzt fürs Geschäft richten.

Ich habe so Schmerzen.
 
hallo wicky,
ich hatte unter sulfa auch haarausfall.nach absenken der dosis von 4 stk pro tag auf 3 hat sich das schlagartig wieder gelegt.
habe jetzt die zweite mtx hinter mir,in verbindung damit ist haarausfall ein häufiges problem.
das corti wäre das letzte was ich absetzen würde wenn eine basis noch nicht greift,und wenn dann nur nach absprache - das ist ja fatal,wie du jetzt selbst siehst.
daß dir jetzt 10 mg nicht ausreichen ist verständlich,du hast einen netten schub der vermutlich nur mit einem cortistoß in den griff zu bekommen ist.
aber der 18. ist ja nicht mehr weit.....:)


liebe grüße und alles gute,
diana :-))
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Wicky!
Hey, lass Dich mal vorsichtig drücken, ich weiss, wie Du Dich fühlst, mir geht es oft ähnlich und kenne neben den fiesen Schmerzen auch die Hoffnungslosigkeit.
Was für ein Basismedikament nimmst Du denn? Ich denke mal, der Haarausfall kommt eher daher und nicht vom Kortison.
Wenn Du schreibst, dass Du eigentlich mehr als die 10 mg bräuchtest, ist es kein Wunder, dass es Dir jetzt so schlecht geht, wenn Du tatsächlich die 10 mg auf einmal weggelassen hast!
Das ist heftig für Deinen Körper. Kortison soll man ausschleichen und jeder hat da so seine persönliche Grenze.
Ich würde heute nochmal die 10 mg nehmen, morgen auch, evtl. übermorgen nochmal. Dann vielleicht 2,5 mg weniger usw. So mache ich es und komme im allgemeinen, wenn kein Schub da ist, gut damit klar, bis zum nächsten Schub.
Sollte der Haarausfall doch vom Kortison kommen, was ich aber echt nicht glaube, machen die paar Tage auch nicht so viel aus; willst Du Dich soooo quälen???
LG
Sandra
 
Hallo Wicky,

fühl dich erst einmal gaaaaaaaaaanz vorsichtig geknuddelt und gedrückt.


Also mit Corti kenn ich mich noch nicht aus, aber was ich bisher so gelesen habe, ist so eine radikale Absetzung davon nicht zu empfehlen. Das ärgert deinen Körper ganz schön.:mad:
Ich denke mal, dass es dir so schlecht geht, hat damit zu tun.

Halt die Ohren steif, und ich wünsche dir gute Besserung!!!!!!!!!!!!
 
Haarausfall

Hallo - man macht so seine Erfahrungen, habe ich auch mit durch........ habe dann aber ganz schnell gelernt, doch besser auf die Anweisungen vom Doc. zu hören.... habe mein Basismedikament nicht regelmäßig genommen, weil, es ging mir ja besser, die Quittung kam, ein heftiger Schub...... und so weiter und so weiter.... war störrisch wie ein Esel... aber jetzt bin ich artig und nehme was ich muss und es ist alles gut.... Dir wird es auch bald besser gehen.... der 18. ist nicht mehr so weit... und um eine Erfahrung reicher bist Du nun leider Gott sei Dank auch......... Das der Haarausfall vom Cortison kommt glaube ich eher nicht, aber das kann Dir Dein Doc sicher beantworten....... und außerdem gibt es ja auch Vitaminpräparate die ihn verhindern oder zumindest bremsen können.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir gute Besserung und die nötige Kraft um Durchzuhalten, ich weiß wie schwer das ist...... aber ich bin sicher Du schaffst das.......... dicken Knuddler, auch wenns weh tut..... alles liebe und herzliche Grüße
 
Hi Wicky!

Es tut mir echt leid, dass es Dir so schlecht geht..
Der Haarausfall liegt sehr wahrscheinlich nicht am Corti!
Das kommt eher von den Basismedikamenten. Es kann auch
sein, dass der Haarausfall nur anfangs da ist und nach einiger
Zeit wieder verschwindet.
Hab keine Angst vor dem Cortison. Als Corti-Stoß über einen kurzen
Zeitraum mehr davon zu nehmen, ist meist ganz nebenwirkungsfrei..
Hattest Du sonst Nebenwirkungen?

Wieviel Corti hast Du denn genommen? Es kann gefährlich sein , das
plötzlich abzusetzen.. Und Du spürst ja selbst, was es für den Körper
bedeutet..

Ich kann Dich aber auch verstehen, dass Du am liebsten das Corti gar
nicht nehmen würdest, ging mir auch so. Aber wenn man so abwägt,
ist es doch besser für den Körper insgesamt, als diese Schmerzen und
"Bewegungsunfähigkeit"...

Ich hoff, es geht Dir bald wieder besser und schicke einen Trost-Drücker zu Dir!! :)
Liebe Grüße, Wanda
 
liebe wicky,

es tut mir leid, dass es dir momentan so schlecht geht
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ich schliesse mich den vorschreiberinnen an, und denke auch,
dass dein haarausfall vermutlich eher vom basismedikament kommt. wenn du nicht ausgeschlichen hast, sondern das cortison ratzfatz abgesetzt hast, ist dein schub kein wunder.
mein rat ist, ruf deinen arzt an, und sag ihm ehrlich, was passiert ist.
er wird dich nicht fressen...;) aber dir sagen, was du tun sollst.
ich denke, er wird dir raten, eine hohe dosis cortison als stoss zu nehmen.

das arbeitengehen ist so eine sache, wenn man einen schub hat.
einerseits ist es sehr lobenswert, andererseits nicht gut.
nicht gut für den körper, und es erschwert sogar die argumentation. denn die kann sein, wenn sie arbeiten gehen können, kann es ihnen nicht so schlecht gehen. mit sowas muss man rechnen.
in so einem zustand, wie du ihn schilderst, ist es am vernünftigsten zuhause zu bleiben, und zu akzeptieren, dass es eben nicht geht.
denn sonst geht irgendwann noch weniger.........:)
achte auf dich!

alles gute, und baldiges nachlassen der schmerzen, marie
 
Hallo Wickie, hoff hast den tag irgendwie überstanden. Aber bei solchen Schmerzen, da wäre es vernünftiger gewesen, zuhause zu bleiben. Hatte im April/Mai auch so einen schweren Schub und bin trotzdem fast immer zur Arbeit, wenn ich noch laufen konnte. Aber hatte auch so schlimme Entzündungen in Schultern und Arme und konnte nicht mal mehr Tasse zum Mund führen. Mensch, wie willst du da noch arbeiten? Kenn das, bin auch meistens hin aus schlechtem Gewissen und Angst um Arbeitsplatz. Aber wenns nicht geht, dann gehts nicht. Also bleib paar Tage zuhause, wenns Montag noch so schlimm ist. Und ich denk auch, dass der Haarausfall nicht mit dem Cortison zusammenhängt. Wünsch dir noch einen hoffentlich einigermaßen schmerzfreien Abend. Lieben Gruß Frida. PS War auf deiner Hamsterseite. Find ich klasse.
 
Hallo Wicky,

tu dir den Gefallen und nimm ganz schnell Kortison und zwar mindestens 10 mg als deine Normaldosis, ab Sonntag kannst du dann um 2,5 mg reduzieren. Du wirst aber dann schon merken, dass es dir besser geht. Ich denke, diesen Fehler hat fast jeder schon einmal gemacht. Aber dein Haarausfall kommt garantiert nicht vom Kortison. Bei mir gingen die Haare auch aus, aber das kam vom MTX und als ich damit aufgehört habe, kamen auch die Haare wieder.

Ich grüße dich ganz herzlich und sei gaaaaaaanz vorsichtig geknuddelt.

Marion
 
Zuletzt bearbeitet:
Der Tag ist geschafft...

Guten Abend,

komme leider jetzt erst dazu zu schreiben.

Mein Tag war okay. Bevor ich das erzähle möchte ich aber eins gleich nochmal klar machen. Ich habe das Corti nicht einfach abgesetzt, das wäre noch mehr Hölle als jetzt. Meine Ärtze, sei es Hausarzt oder Rheumatologe haben mir genau erklärt, wie ich mit dem Corti umgehen soll. Und ich reduziere nie mehr als 2,5 mg. Bei 5 mg weniger habe ich schon einen Schub. Also gehe ich schön um 2,5 mg immer runter.
Und diesmal habe ich es komplett abgesetzt (nachdem ich diese Schritte runter gegangen bin und bei 2,5 mg angelangt bin), aber es war nicht der Hit.

Heute habe ich 10 mg wieder genommen und ich konnte so wenigstens einigermaßen laufen und meine Arme bewegen. Dann ging es schon. Habe Gott sei Dank einen Büro-Job und das lenkt mich dann auch etwas ab. Nur Treppen laufen waren bzw. sind einfach die Hölle. Aber da hab ich für mein linkes Knie schon einen Kernspint-Termin am 26.09.07. Mal sehen was da raus kommt. Wahrscheinlich komplett entzündet.

Ich weiß es nicht warum ich so plötzlich Haarausfall bekommen habe. Das ging sehr schnell und da habe ich noch Sulfa genommen. Jetzt nehme ich ja seit 5 Wochen MTX und das dauert ja auch bis es wirkt. Deswegen meine ich es kommt vom Corti, wenn ich ehrlich bin...hoffe ich es. Denn sonst muss ich schon wieder ein Basismedikament absetzen. Und was kommt nach MTX?
Ich habe Angst, dass ich bald keine Möglichkeiten mehr habe. Das es keine Medikamente mehr gibt.
Auch kriege ich lauter kleine Pickelchen am ganzen Körper...echt schlimm.

Ich werde ab Sonntag bzw. Montag wieder langsam mit dem Corti runtergehen. Aber ich vermute mal, dass ich ab Dienstag wieder von 30 mg anfangen muss. Ich kenne mittlerweile meine Ärzte sehr gut.

Aber es war echt so schlimm heute morgen und die Nacht.
Mit 10 mg geht es so la la...kann mich halt etwas mehr bewegen.

Ich habe einfach nur Angst...das ist so schlimm. Angst, dass ich immer mehr Haare verliere, Angst, dass mein Körper von den Nebenwirkungen immer mehr verunstaltet wird und vor allem Angst, dass die Ärzte sagen: Wir können Ihnen nicht mehr helfen.

Ich danke euch vielmals für eure Umarmungen. Das hilft mir, wieder stark zu sein. Leider hält es zur Zeit nicht lange an. Ich glaube ich bin sehr tief gefallen. Aber ich glaube das kommt auch von den Schmerzen.

Ich habe auch Calcium & D3 bekommen, aber ich habe danach immer gleich Durchfall, so dass ich es gerade nicht nehme. Ich weiß nicht warum, aber gleich nach dem ich das getrunken habe geht es mir sehr schlecht.

@ Frida: Ja ich liebe meine Hamster total....und unterstütze deswegen artgerechte Haltung. Sie sind einfach nur....super süß.
 
Hi Wicky!

Ich kann Dich so gut verstehen.. Hatte letztes Jahr auch einen ziemlich
dollen Schub und es ist doch immer wieder so, dass es einen ganz schön runterziehen kann.. *noch einen drücker schick*
Das mit den Calcium-Tabletten kenn ich auch. Hatte früher immer die
Brausetabletten.. Da mir von denen so schlecht wurde, hab ich meine
Rheumatologin gefragt, ob es ne Alternative gibt und nehme seitdem
Calcimagon D3, das ist ein Kombi-Präparat - eine Kautablette, die
noch dazu lecker schmeckt!! :) Vielleicht kannst Du Deinen Arzt ja
mal danach fragen.

Ich wünsch Dir, dass das MTX ganz schnell anschlägt und es Dir
wieder gut geht!
Liebe Grüße, Wanda
 
Hallo Wicky

Es freut mich, dass Du den Tage einigermassen rumgekriegt hast!
Ja, die Ärzte haben immer leicht reden, runter mit dem Kortison... ist ja auch der "normale" Weg. Ich nehme nun seit 2 Jahren ununterbrochen dieses Zeugs, mal mehr, mal weniger, je nachdem, wie mein Körper es braucht, es hilft ja nichts, wenn man sich nicht bewegen kann und unerträgliche Schmerzen hat....

Ich mag es auch nicht nehmen, weil ich ein ganz anderer Mensch geworden bin. Angefangen vom Äusserlichen. Ich war nie eitel, halt normal. 1,65 m, 50 kg, normal aussehend....
und jetzt?! Immer noch 1,65, grins, 66 kg, was sich erstmal gar nicht so schlimm anhört, aber: die sitzen alle am Bauch und ich sehe aus wie das Michelinmännchen - an dieser Stelle herzliche Grüsse an alle anderen Michelinmännchen! Dazu ein Vollmondgesicht; ich mag mich selbst nicht mehr ansehen. Gestern habe ich eine Bekannte getroffen, die ich wirklich schon lange kenne, gerne mag, aber eine Weile nicht gesehen habe: sie hat mich nicht erkannt und als ich sie ansprach, merkte ich, dass es für sie unangenehm war, mich so zu sehen, sie wusste gar nicht, wo sie hinschauen sollte.....
man muss ein dickes Fell bekommen....
wegen der Basismedikamente musst Du Dir nicht soooo viele Sorgen machen, Dein Doc wird sicher was anderes finden, wenn Du dieses nicht verträgst. Ich hatte auch immer Angst, oje, was kommt nun, wenn ich ein Tief habe und denke, meines wirkt nicht mehr, ist das erste, was mein Rheumadoc sagt: keine Bange, wir sind noch nicht am Ende!

Ich habe mit MTX angefangen, was ich überhaupt nicht vertragen habe und was bei mir gar nicht gewirkt hat. dann kam Arava dazu, hat auch nichts gebracht. Nun nehme ich Enbrel, was mir ganz gut hilft.....es geht immer weiter, auch, wenn man manchmal wirklich nicht das Gefühl hat.

Die ollen Nebenwirkungen kenne ich auch zur Genüge. Man fragt sich auch oft, ob es nicht langsam mal reicht....immer kommt noch was neues hinzu....

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig Ballast "ausreden" und Dir zeigen, dass Du nicht alleine bist und wünsche Dir ein schönes WE
LG
Sandra
 
Hallo Wicky,

schön, dass es Dir wieder besser geht. Es ist schon gemein, wenn ein Schub kommt und man das Gefühl hat, man ist dem hilflos ausgesetzt. Aber glaub mir, ich war bei allen herkömmlichen Mitteln ein absoluter Therapieversager und war total verzweifelt. Jedes Mal dachte ich, wieder was neues, das muß doch mal helfen, MTX - Übelkeit, Enbrel - wirkt nicht, Humira - nach ca. 9 Monaten keine Wirkung mehr. Was nun? überall hatte ich Schmerzen und ich wollte das Kortison nicht so hoch einschaukeln, allein wegen der Nebenwirkungen, die ich dann immer hatte. Ich war so verzweifelt. Dann las ich in der Mobil-Zeitung von der Rheuma-Liga den Bericht über Mabthera. Und der Witz war, beim nächsten Termin sprach mich mein Rheuma-Doc genau auf Mittel an. Jetzt habe ich damit das Medi gefunden, was bei angeschlagen hat und mit dem ich zufrieden bin und mein Doc auch. Du siehst, es gibt immer noch ein Mittel. Und unter der Medikation habe ich keine Haare verloren.

Ganz liebe Grüße

Marion
 
Hallo Zusammen,

ihr sprecht mir aus der Seele.
Ich war auch mal sehr dünn, durch das Corti habe ich Übergewicht. Übergewicht ist jedoch Gift für meine Knie. Desto mehr Gewicht ich habe, desto mehr Probleme mit den Knien. Ich stecke sozusagen in einem Kreislauf. Mein Chirurg von den Knien sagt: Abnehmen, Sport machen. Mein Rheumatologe und Hausarzt sagt: es hat so keinen Sinn, wir müssen mit dem Corti wieder höher.

Das ist einfach nur ätzend.

Meine Haut hat sich verändert und der starke Haarausfall, usw.. es ist für mich kaum auszuhalten. Ich habe wirklich gedacht, ich komme damit gut zu recht mit der Diagnose, aber ich schaffe es noch nicht. Wahrscheinlich, weil die Schmerzen noch nicht unter Kontrolle sind. Ich denke wenn es mir "mal" besser geht, wird es anders aussehen.

Ich bin immer noch auf 10 mg...komme gar nicht mehr runter. Heute mache ich erst mal einen gaaaaanz faulen Tag. Habe gestern Abend auch MTX genommen, so dass es mir heute nicht so gut geht. Das Wetter ist schön....ich glaube ich lieg mich heute auf meinen Balkon raus.

Ihr helft mir wirklich alle damit sehr. Die Hoffnung wächst wieder.
 
Hallo,

komme gerade von meinem Hausarzt und bin nur am heulen. Warum nimmt das alles kein Ende?
Der Haarausfall muss von dem MTX bzw. Sulfa (das ich ja davor genommen habe) kommen.
Meine Blutwerte sprechen auch nichts Gutes. CRP hoch, Blutsenkung hoch.....es hat alles keinen Sinn mehr.

Er will mich stationär schicken nach Oberammergau, aber ich habe abgelehnt. Ich kann nicht. Ich bin noch in der Probezeit und wenn ich fehle, dann steht ein Verfahren von komplett BaWü...es geht einfach nicht. Ich kann nicht mal krank machen.
Er hat dann beim Rheumatologen angerufen, jedoch war dieser leider nicht mehr da. Er wird aber morgen früh gleich anrufen und alles weitere besprechen. Er hat irgendwas von Blockern gesagt. Ich habs nicht richtig verstanden, wollte ich in dem Moment auch nicht.

Wie es nun weiter geht erfahre ich erst morgen. Soll meinen Hausarzt morgen anrufen. Ich bin auf Dienstreise, weiß noch gar nicht wie ich das machen soll, aber vielleicht kann ich ne Klopause einlegen oder so...das Problem ist das ICH die Kunden schule und nicht andersrum, also das ich geschult werde...dann wäre es kein Problem mal kurz raus zu gehen.

Ich bin fix und alle, ich kann nicht mehr.
 
Hallo Wicky,

ich bin traurig, wenn ich lese, wie übel es dir geht. Nicht nur die Schmerzen, nein auch dann noch die Probezeit, das ist hundsgemein. Man könnte schreien vor Frust. Ich fühle mit dir.

Dein Hausarzt ist klasse, er meint bestimmt TNF-alpha-Blocker. Kann ich nur empfehlen. Habe ich auch schon hinter mir. Nun muß ich dazu sagen, ich bin ein typischer Therapie-Versager. Es wirkt kurz und dann ist schluß und die nächsten Schübe kommen. Aber auch dann ist noch nicht Schluß. Sprich doch mal mit deinem Rheumatologen über Mabthera oder Rituximab. Bei mir hat es gewirkt wie der Himmel auf Erden. Wenn Du mehr wissen willst, schick mir ne PN.

Liebe Grüße Marion
 
Hallo Wicki,

wie geht es dir denn heute und was hat der Rheumidoc gesagt?

Lass bitte den Kopf nicht hängen. Ich drück dich gaaaaaaanz lieb.
 
liebe wicky,
du weißt ja nun ziemlich sicher,daß der haarausfall von den basismedis kommt - tu dir doch selbst den gefallen und erhöhe nochmal das corti?
zur not sprich auch einmal deinen ha oder rheumadoc,insofern du ihn zu sprechen bekommst,darauf an.
bis du das erste mal einen tnf blocker bekommst - und das bis jetzt ja auch nur evtl (!!!) - ist es ja noch ein weilchen hin.
in deinem zustand und mit deinem job ist das aber eine ewigkeit,fix und foxi bist du aber jetzt schon.....:(
und da du ja keine chance hast krankzufeiern,ist das immo scheinbar deine einzige option.
wenn du deinen schub dann im griff hast kannst du gaaaanz langsam wieder auf eine erhaltungsdosis runtergehen.
denn auch mit einem tnf wird nicht gleich komplett ausgeschlichen.

ich wünsche dir viel durchhaltevermögen und alles gute,
diana :-))
 
Hallo Wicky!
Ich nehme seit einem Jahr Humira, auch ein TFN-Blocker. Hat
bei mir sehr schnell angeschlagen und wirkt bis jetzt supergut.
Hätte ich selbst nicht gedacht, dass es sooo toll wirkt. Habe
keine Morgensteifigkeit und keine Schmerzen mehr!

Ich wünsche Dir ganz ganz viel Durchhaltevermögen für Deinen
Job und dass eine neue Therapie Dir schnell hilft!!

Liebe Grüße, Wanda :)
 
Hallo Zusammen,

mein Hausarzt ist wirklich prima. Er setzt sich total ein. Das ist echt gut.

Mir geht es aber überhaupt nicht gut. Habe heute morgen 20 mg Corti genommen und jetzt geht es mir absolut mies. Die Wirkung hat nachgelassen und ich könnte wieder heulen.

War vorhin noch schnell bei meinem Hausarzt. Er hat ja mit dem Rheumatologen gesprochen und die weitere Vorgehensweise abgeklärt.
MTX wird nicht abgesetzt, da es noch zu früh wäre zu sagen, ob es wirkt oder nicht. Muß ich weiter nehmen. Corti natürlich auch.
Und heute habe ich von meinem Hausarzt noch ein Medikament holen müssen namens: Amitriptylin. Kennt das jemand? Das soll ich zur Nacht hin nehmen. Soll mit 25 mg anfangen und hoch auf 75 mg gehen.

Wegen dem Haarausfall habe ich dann auch gefragt, da das MTX ja nicht abgesetzt wird..habe eine Überweisung zum Dermatologen bekommen. Leider steht jetzt da nur Haarausfall drauf...würde aber gerne meine Füße noch anschauen lassen, da ich ja sehr, sehr trockene Fußsohlen habe. Aber das geht dann wohl nicht. Naja...

Und morgen habe ich auch noch einen Termin beim Betriebsarzt...au mann. Ich verzweifel.

Ich bin froh, wenn ich morgen nach dem Geschäft wieder ausruhen kann. Dann ist endlich Wochenende. Meinen Haushalt schaffe ich schon lange nicht mehr.

Ich möchte einfach nur weniger Schmerzen....ich kann es einfach nicht in Worte fassen, wie sehr mir der Körper schmerzt.
 
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