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martinnicole

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Hallo Ihr da draußen,

mein Sohn ist 14 Jahre alt und nach 2 Jahren wurde nun Morbus chron mit Melkersson diagnostiziert.

Seit 8 Wochen bekommt er jetzt Humira 1x wöchentlich gespritzt. Hilft gut gegen Fieber und Schmerzen in Armen und Beinen. Die Gesichtsschwellungen werden allerdings schlimmer.

Seine Lippen sein Zahnfleisch und auch die Wangen sind seit 2 Jahren ununterbrochen geschwollen. Keine Gewebeveränderung bei der Lippenbiobsie, keine Aphten,keine Landkartenzunge. Ich suche dringend
Personen, die auch an dieser seltenen Krankheit leiden. Behandelt wird mein Kind zur Zeit in der Charite Berlin
Ich hoffe ganz fest auf Antworten.
nicole
 
martinnicole schrieb:
Hallo Ihr da draußen,

mein Sohn ist 14 Jahre alt und nach 2 Jahren wurde nun Morbus chron mit Melkersson diagnostiziert.

Seit 8 Wochen bekommt er jetzt Humira 1x wöchentlich gespritzt. Hilft gut gegen Fieber und Schmerzen in Armen und Beinen. Die Gesichtsschwellungen werden allerdings schlimmer.

Seine Lippen sein Zahnfleisch und auch die Wangen sind seit 2 Jahren ununterbrochen geschwollen. Keine Gewebeveränderung bei der Lippenbiobsie, keine Aphten,keine Landkartenzunge. Ich suche dringend
Personen, die auch an dieser seltenen Krankheit leiden. Behandelt wird mein Kind zur Zeit in der Charite Berlin
Ich hoffe ganz fest auf Antworten.
nicole
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Hallo martinnnicole,

Ich habe Cheilitis Granulomatosa welche sich ohne Behandlung auf das Mellkersson Rosenthal Syndrom auswachsen kann, allerdings ohne Morbus Chron. Bei mir äußert sich das Krankheitsbild durch starke Oberlippenschwellung, manchmal ist auch eine Gesichtshälfte geschwollen und Nervenschmerzen .
Es ist mir bekannt dass Melkersson Patienten häufig auch an Chron leiden. Ich selber nehme seit einem Jahr ca. Dapson. Momentan geht es mir ganz gut damit, bekomme allerdings aber immre wieder Schübe, dann muß ich mit Kortison nachhelfen. Zukunftsprognosen kann mir kein Art geben, da diese Krankheit äußerst selten ist und keine Pharmafirma forscht um eine wirksames Mittel dafür zu finden.
 
Chellitis granu.

Hallo Venice,
vielen Dank für Deine Antwort. Dapson hat er jetzt ca 4 Monate genommmen leider ohne Erfolg. Er bekommt 2x pro Woche Humira (Adalimumab) mit mäßigem erfolg. Zur Zeit probieren wir gerade die Laserakkupunktur aus. Sind aber noch ganz am Anfang. Ich
würde gerne noch mehr von Dir erfahren. Vielleicht kann man sich ja mal am Telefon austauschen. Hier meine Telefonnummer. Übrigens für alle die sich gerne mal austauschen möchten.
 
Zuletzt bearbeitet:
Bitte Nicol, nimm ganz schnell Deine Telefonnummer hier raus. Du kannst sie per Pn weiter geben. Du willst doch nicht, dass die halbe Welt bei Dir anruft.
Liebe Grüße
Poldi
 
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Alles Gute!
Kati
 
Hallo
Ich habe Verdacht auf Melterson Rosenthal Syndrom seit par Wochen. Das hat vor 5 Monaten angefangen. Gesicht rechts taub geschwollen lippe auch. Speiseröhre will essen und trinken nicht aufnehmen und Zunge brennt. Das ist immer ne Qual. Linkes Bein taub. Habe gerade Kortison vor 3 Wochen 20 mg für eine Woche Dan bist jetzt 10mg .In zwischen 2 Antibiotika. Alles hat nix gebracht. Es verschlimmert sich weiter.
 
ewa2505 schrieb:
Hallo
Ich habe Verdacht auf Melterson Rosenthal Syndrom seit par Wochen. Das hat vor 5 Monaten angefangen. Gesicht rechts taub geschwollen lippe auch. Speiseröhre will essen und trinken nicht aufnehmen und Zunge brennt. Das ist immer ne Qual. Linkes Bein taub. Habe gerade Kortison vor 3 Wochen 20 mg für eine Woche Dan bist jetzt 10mg .In zwischen 2 Antibiotika. Alles hat nix gebracht. Es verschlimmert sich weiter.
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Hallo ewa,

sei willkommen bei r-o!
Wer hat denn diese Behandlung mit Cortison und 2 Antibiotika veranlasst und warum? Das klingt für mich alles noch ein wenig unsortiert.
Vielleicht können wir gemeinsam sortieren.....
 
ÄRZTE in der Klinik bin im moment da in Behandlung ,ambulant. Abteilung Gesicht Kiefer Chirurgie. (Kiffer in Kiefer, Tippfehler, geändert durch Mod)
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Bin erst beim Zahnarzt gewesen Dan beim kiefer hirurgen,da haus Arzt, neurologe,2 Krankenhäuser jetzt die Klinik aber alles ambulant.
 
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