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melkersson-rosenthal

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von martinnicole, 13. Mai 2012.

  1. martinnicole

    martinnicole Neues Mitglied

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    Hallo Ihr da draußen,

    mein Sohn ist 14 Jahre alt und nach 2 Jahren wurde nun Morbus chron mit Melkersson diagnostiziert.

    Seit 8 Wochen bekommt er jetzt Humira 1x wöchentlich gespritzt. Hilft gut gegen Fieber und Schmerzen in Armen und Beinen. Die Gesichtsschwellungen werden allerdings schlimmer.

    Seine Lippen sein Zahnfleisch und auch die Wangen sind seit 2 Jahren ununterbrochen geschwollen. Keine Gewebeveränderung bei der Lippenbiobsie, keine Aphten,keine Landkartenzunge. Ich suche dringend
    Personen, die auch an dieser seltenen Krankheit leiden. Behandelt wird mein Kind zur Zeit in der Charite Berlin
    Ich hoffe ganz fest auf Antworten.
    nicole
     
  2. Venice

    Venice Neues Mitglied

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    Hallo martinnnicole,

    Ich habe Cheilitis Granulomatosa welche sich ohne Behandlung auf das Mellkersson Rosenthal Syndrom auswachsen kann, allerdings ohne Morbus Chron. Bei mir äußert sich das Krankheitsbild durch starke Oberlippenschwellung, manchmal ist auch eine Gesichtshälfte geschwollen und Nervenschmerzen .
    Es ist mir bekannt dass Melkersson Patienten häufig auch an Chron leiden. Ich selber nehme seit einem Jahr ca. Dapson. Momentan geht es mir ganz gut damit, bekomme allerdings aber immre wieder Schübe, dann muß ich mit Kortison nachhelfen. Zukunftsprognosen kann mir kein Art geben, da diese Krankheit äußerst selten ist und keine Pharmafirma forscht um eine wirksames Mittel dafür zu finden.
     
  3. martinnicole

    martinnicole Neues Mitglied

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    Chellitis granu.

    Hallo Venice,
    vielen Dank für Deine Antwort. Dapson hat er jetzt ca 4 Monate genommmen leider ohne Erfolg. Er bekommt 2x pro Woche Humira (Adalimumab) mit mäßigem erfolg. Zur Zeit probieren wir gerade die Laserakkupunktur aus. Sind aber noch ganz am Anfang. Ich
    würde gerne noch mehr von Dir erfahren. Vielleicht kann man sich ja mal am Telefon austauschen. Hier meine Telefonnummer. Übrigens für alle die sich gerne mal austauschen möchten.
     
    #3 1. November 2012
    Zuletzt bearbeitet: 2. November 2012
  4. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Bitte Nicol, nimm ganz schnell Deine Telefonnummer hier raus. Du kannst sie per Pn weiter geben. Du willst doch nicht, dass die halbe Welt bei Dir anruft.
    Liebe Grüße
    Poldi
     
  5. martinnicole

    martinnicole Neues Mitglied

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    hI
    HABE DIE nUMMER RAUS GENOMMEN: wAS IST PN?
    martinnicole
     
  6. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Alles Gute!
    Kati
     
  7. Venice

    Venice Neues Mitglied

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    Ich habe dir bereits eine private Nachricht geschickt.
    Liebe Grüße Claudia
     
  8. martinnicole

    martinnicole Neues Mitglied

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    Danke

    Hallo Ihr Lieben
    Wielen Dank für die Info.
    Claudia melde mich in den nächsten Tagen ausführlicher. Liebe Grüße
    Nicole