Lara7777
Neues Mitglied
Hallo liebes Forum,
lange lange war ich nicht mehr online hier und ich möchte Euch kurz von den letzten Monaten erzählen!
Wie vielleicht einige hier noch wissen, lebe ich seit ein paar Jahren (seit ich ca 22 war)mit der Diagnose "Kollagenose, JO-1 Syndrom mit V.a. Polymyositis". Vor der Schwangerschaft habe ich Kortison 5mg und Quensyl genommen. Damit ging es mir einigermaßen gut.
Im Februar 2009 wurde ich unerwartet schwanger, das Quensyl haben wir sofort abgesetzt - Kortison weiter genommen. Die ganze Schwangerschaft über ging es mir super gut, so gut ging es mir die ganzen letzten Jahre nicht! Kein Schub.
Im Oktober 2009 (2 Wochen zu früh) habe ich dann meine Tochter zur Welt gebracht, sie kam erst einmal eine Woche auf die Intensivstation zur Überwachung, Verdacht auf einen Infekt. Heute ist sie 9 Monate und ihr geht es blendend!!! Sie ist kerngesund, quietschfidel und einfach ein Schatz
So nun zu mir, eine natürliche Geburt zu haben, war für mich wohl das Schlimmste überhaupt! Ich war Tage davor schon geschwächt und die Geburt hat meinen Körper extrem geschwächt! Ich war am Rande des Todes, hatte extreme Todesängste, konnte tagelang nicht schlafen, nicht aufstehen, mein Körper war am Ende. Die Ärzte reagierten nicht.
Ich entschied mich dann verzweifelterweise in eine Klinik zu gehen, dort wurde ich aber eher wegen einer Wochenbettdepression behandelt. Nach 8 Wochen war ich soweit gestärkt, dass ich wieder nach Hause konnte.
Medikamente wurden alle abgesetzt auch das Kortison.
Heute weiß ich: es war nicht nur eine Wochenbettdeprssion, sondern wohl auch der stärkste Schub, den ich wohl bisher hatte. Hätte wohl eher Kortison bekommen müssen, statt dessen, wurde ich mit jeglichen Antidepressiva vollgepumt. Die wurden gsD vor ca 3 Monaten abgesetzt und ich bin endlich wieder bei mir! Mensch ich lief wie ein Zombie umher!
Allerdings macht mir meine muskuläre Sympomatik schwer zu schaffen seit der Geburt! Es gab Tage, an denen ich morgens vor Morgensteifigkeit nicht aus dem Bett kam und auch nachts nicht aufstehen konnte. Ich bin ständig müde und hab extreme Muskelschwäche. Nur dass sich die Muskelschwäche mittlerweile eher wie Taubheitsgefühle und Lähmungen anfühlen!
Man weiß natürlich nicht, ob das alles nur an der Psyche liegt, aber ich mag und will es nicht mehr glauben!
Ich war mittlerweile wieder bei meiner Rheumatologin (hätte ich wohl gleich nach der Geburt hingehen sollen!) und wir haben nun wieder mit Kortison begonnen, dann will sie auch wieder mit einem Basismedikament beginnen.
Seltsamerweise ist das CRP nicht mehr erhöht, auch keine CK! Ich habe nur noch erhöhte Thrombozyten. Leukozyten, ANA und Fluoreszenzmuster gepunktet.
Mal sehen, wie ich nun auf das Basismedikament reagiere und wie es nun weiter geht!
Ganz lieb grüßen möchte ich vor allem Colana und Witty, die nach mir gefragt haben und ich bisher gar nicht geantwortet habe! Danke! :a_smil08:
lange lange war ich nicht mehr online hier und ich möchte Euch kurz von den letzten Monaten erzählen!
Wie vielleicht einige hier noch wissen, lebe ich seit ein paar Jahren (seit ich ca 22 war)mit der Diagnose "Kollagenose, JO-1 Syndrom mit V.a. Polymyositis". Vor der Schwangerschaft habe ich Kortison 5mg und Quensyl genommen. Damit ging es mir einigermaßen gut.
Im Februar 2009 wurde ich unerwartet schwanger, das Quensyl haben wir sofort abgesetzt - Kortison weiter genommen. Die ganze Schwangerschaft über ging es mir super gut, so gut ging es mir die ganzen letzten Jahre nicht! Kein Schub.
Im Oktober 2009 (2 Wochen zu früh) habe ich dann meine Tochter zur Welt gebracht, sie kam erst einmal eine Woche auf die Intensivstation zur Überwachung, Verdacht auf einen Infekt. Heute ist sie 9 Monate und ihr geht es blendend!!! Sie ist kerngesund, quietschfidel und einfach ein Schatz
So nun zu mir, eine natürliche Geburt zu haben, war für mich wohl das Schlimmste überhaupt! Ich war Tage davor schon geschwächt und die Geburt hat meinen Körper extrem geschwächt! Ich war am Rande des Todes, hatte extreme Todesängste, konnte tagelang nicht schlafen, nicht aufstehen, mein Körper war am Ende. Die Ärzte reagierten nicht.
Ich entschied mich dann verzweifelterweise in eine Klinik zu gehen, dort wurde ich aber eher wegen einer Wochenbettdepression behandelt. Nach 8 Wochen war ich soweit gestärkt, dass ich wieder nach Hause konnte.
Medikamente wurden alle abgesetzt auch das Kortison.
Heute weiß ich: es war nicht nur eine Wochenbettdeprssion, sondern wohl auch der stärkste Schub, den ich wohl bisher hatte. Hätte wohl eher Kortison bekommen müssen, statt dessen, wurde ich mit jeglichen Antidepressiva vollgepumt. Die wurden gsD vor ca 3 Monaten abgesetzt und ich bin endlich wieder bei mir! Mensch ich lief wie ein Zombie umher!
Allerdings macht mir meine muskuläre Sympomatik schwer zu schaffen seit der Geburt! Es gab Tage, an denen ich morgens vor Morgensteifigkeit nicht aus dem Bett kam und auch nachts nicht aufstehen konnte. Ich bin ständig müde und hab extreme Muskelschwäche. Nur dass sich die Muskelschwäche mittlerweile eher wie Taubheitsgefühle und Lähmungen anfühlen!
Man weiß natürlich nicht, ob das alles nur an der Psyche liegt, aber ich mag und will es nicht mehr glauben!
Ich war mittlerweile wieder bei meiner Rheumatologin (hätte ich wohl gleich nach der Geburt hingehen sollen!) und wir haben nun wieder mit Kortison begonnen, dann will sie auch wieder mit einem Basismedikament beginnen.
Seltsamerweise ist das CRP nicht mehr erhöht, auch keine CK! Ich habe nur noch erhöhte Thrombozyten. Leukozyten, ANA und Fluoreszenzmuster gepunktet.
Mal sehen, wie ich nun auf das Basismedikament reagiere und wie es nun weiter geht!
Ganz lieb grüßen möchte ich vor allem Colana und Witty, die nach mir gefragt haben und ich bisher gar nicht geantwortet habe! Danke! :a_smil08:
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