HilleL
Neues Mitglied
Hallo zusammen!
Habe die Seite erst heute entdeckt und bin begeistert! Ich bin alleinerziehende Mutter seit 3 Jahren.
Mein Tochter ist grad 5 und pünktlich zu ihrem 3. Geburtstag wurde damals im Krankenhaus die Diagnose juvenile idiopatische Oligoarthritis extendet gestellt. Ich hatte es allerdings, warum auch immer, schon irgendwie geahnt.
Am 27.12.04 hatte sie plötzlich ein geschwollenes Fußgelenk und einen dicken blauen Zeh am anderen Fuß. Im Januar 05 landeten wir im normalen Krankenhaus, da keinerlei Besserung eintrat, im Gegenteil, meine Tochter schrie vor Schmerzen, wenn ich sie morgens aus dem Bett holte. Plötzlich tat auch der andere Fuß weh.
Unser Kinderarzt hatte bereits einen Verdacht. Im Krankenhaus wurde meine Tochter dann richtig krank. Im Mehrbettzimmer hat sie sich mit diversen Viren angesteckt, es kam zu einem Magen-Darm-Virus, Mittelohrentzündung und Lungenentzündung...Folge war...auch die Hüfte hatte einen großen Erguß.
Ende Januar 05 waren wir dann schon in Sendenhorst (eine tolle Klinik übrigens!) auf der Kinder-Rheuma-Station. Meine Tochter wurde an 4 Gelenken punktiert, bekam dann 1 1/2 Jahre Naproxen tgl. 200mg und wchtl. MTX 10 mg gespritzt (neben der üblichen Kälte-Therapie und KG etc.).
Das Naproxen hat sie nicht gut vertragen, sie hatte ständig Bauchschmerzen,war nicht belastbar, dauernd müde und erschöpft und nörgelig, aber die Ärzte wollten nicht glauben, das es vom Naproxen kommt. Im April 06 konnten wir es absetzen, da keine Gelenkbeschwerden mehr vorlagen. Was soll ich sagen, meine Tochter veränderte sich von einem Tag auf den anderen, die Müdigkeit verschwand, Bauchschmerzen ade... Seither bekommt sie nur noch ihre wchtl. MTX.-Dosis. Wir machen seit langem keine Krankengymn. und auch keine Kälte-Therapie mehr.
Meiner Tochter geht es jetzt prima. Abgesehen von den vielen MTX bedingten Infekten hat sie keine Beschwerden. Montag gehen wir wieder ins Krankenhaus zur Kontrolle und in der Hoffnung, nun nach 2 jahren auch das MTX reduzieren zu können.
Sie hat sicher viel Glück, das ist mir durchaus bewußt. Bei vielen anderen Betroffenen läuft es nicht so "harmlos". Allerdings habe ich ständig Angst, weil sie noch keine Windpocken hatte und eine Impfung unter MTX auch nicht möglich ist. Im Kindergarten waren erst grad wieder Windpocken unterwegs. Bis jetzt hat meine Maus immer Glück gehabt. Aber die Erfahrungen mit diversen anderen Viren (erst letzte Woche hat sie tagelang heftig gefiebert) reichen mir und lassen den Respekt vor Windpocken unglaublich steigen...
Nun denn, eigentlich wollte ich mit meinem Beitrag niemanden langweilen, sondern nur mal erzählen, dass es nicht immer so ganz schlimm werden muß und vielleicht kann ich den Eltern frisch erkrankter Kinder etwas Mut machen!
Ich hatte alllerdings auch das Glück in Sendenhorst damals direkt auf ein Zimmer mit einem sehr schweren Poly-Kind zu kommen, dass auch drei war aber schon mit 16 Monaten erkrankte. Dieses Kind besaß kein Gelenk, dass nicht betroffen war. So hatte ich überhaupt keinen Grund zu verzweifeln, sondern konnte von Anfang an froh sein, dass es meiner Tochter verhältnismäßig gut ging.
Liebe Grüße auf NRW,
Hille
PS: Ergänzen möchte ich noch, dass ich glaube, dass der Auslöser der Erkrankung bei meiner Tochter Stress war. Ich war zu dem Zeitpunkt ein 3/4 Jahr von ihrem Vater getrennt und die unausgeglichenste Persönlichkeit der Welt. Liebeskummer und Ängste haben mich so fertig gemacht, dass sich meine Stimmungen garantiert auf meine Tochter ausgewirkt hatten.
Habe die Seite erst heute entdeckt und bin begeistert! Ich bin alleinerziehende Mutter seit 3 Jahren.
Mein Tochter ist grad 5 und pünktlich zu ihrem 3. Geburtstag wurde damals im Krankenhaus die Diagnose juvenile idiopatische Oligoarthritis extendet gestellt. Ich hatte es allerdings, warum auch immer, schon irgendwie geahnt.
Am 27.12.04 hatte sie plötzlich ein geschwollenes Fußgelenk und einen dicken blauen Zeh am anderen Fuß. Im Januar 05 landeten wir im normalen Krankenhaus, da keinerlei Besserung eintrat, im Gegenteil, meine Tochter schrie vor Schmerzen, wenn ich sie morgens aus dem Bett holte. Plötzlich tat auch der andere Fuß weh.
Unser Kinderarzt hatte bereits einen Verdacht. Im Krankenhaus wurde meine Tochter dann richtig krank. Im Mehrbettzimmer hat sie sich mit diversen Viren angesteckt, es kam zu einem Magen-Darm-Virus, Mittelohrentzündung und Lungenentzündung...Folge war...auch die Hüfte hatte einen großen Erguß.
Ende Januar 05 waren wir dann schon in Sendenhorst (eine tolle Klinik übrigens!) auf der Kinder-Rheuma-Station. Meine Tochter wurde an 4 Gelenken punktiert, bekam dann 1 1/2 Jahre Naproxen tgl. 200mg und wchtl. MTX 10 mg gespritzt (neben der üblichen Kälte-Therapie und KG etc.).
Das Naproxen hat sie nicht gut vertragen, sie hatte ständig Bauchschmerzen,war nicht belastbar, dauernd müde und erschöpft und nörgelig, aber die Ärzte wollten nicht glauben, das es vom Naproxen kommt. Im April 06 konnten wir es absetzen, da keine Gelenkbeschwerden mehr vorlagen. Was soll ich sagen, meine Tochter veränderte sich von einem Tag auf den anderen, die Müdigkeit verschwand, Bauchschmerzen ade... Seither bekommt sie nur noch ihre wchtl. MTX.-Dosis. Wir machen seit langem keine Krankengymn. und auch keine Kälte-Therapie mehr.
Meiner Tochter geht es jetzt prima. Abgesehen von den vielen MTX bedingten Infekten hat sie keine Beschwerden. Montag gehen wir wieder ins Krankenhaus zur Kontrolle und in der Hoffnung, nun nach 2 jahren auch das MTX reduzieren zu können.
Sie hat sicher viel Glück, das ist mir durchaus bewußt. Bei vielen anderen Betroffenen läuft es nicht so "harmlos". Allerdings habe ich ständig Angst, weil sie noch keine Windpocken hatte und eine Impfung unter MTX auch nicht möglich ist. Im Kindergarten waren erst grad wieder Windpocken unterwegs. Bis jetzt hat meine Maus immer Glück gehabt. Aber die Erfahrungen mit diversen anderen Viren (erst letzte Woche hat sie tagelang heftig gefiebert) reichen mir und lassen den Respekt vor Windpocken unglaublich steigen...
Nun denn, eigentlich wollte ich mit meinem Beitrag niemanden langweilen, sondern nur mal erzählen, dass es nicht immer so ganz schlimm werden muß und vielleicht kann ich den Eltern frisch erkrankter Kinder etwas Mut machen!
Ich hatte alllerdings auch das Glück in Sendenhorst damals direkt auf ein Zimmer mit einem sehr schweren Poly-Kind zu kommen, dass auch drei war aber schon mit 16 Monaten erkrankte. Dieses Kind besaß kein Gelenk, dass nicht betroffen war. So hatte ich überhaupt keinen Grund zu verzweifeln, sondern konnte von Anfang an froh sein, dass es meiner Tochter verhältnismäßig gut ging.
Liebe Grüße auf NRW,
Hille
PS: Ergänzen möchte ich noch, dass ich glaube, dass der Auslöser der Erkrankung bei meiner Tochter Stress war. Ich war zu dem Zeitpunkt ein 3/4 Jahr von ihrem Vater getrennt und die unausgeglichenste Persönlichkeit der Welt. Liebeskummer und Ängste haben mich so fertig gemacht, dass sich meine Stimmungen garantiert auf meine Tochter ausgewirkt hatten.
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