Hallo Ihr Lieben,
ich wollte euch von meiner ersten Therapie mit Rituximab (Mabthera) berichten. Vielleicht hilft es ja dem einen oder anderen weiter oder es ist einfach nur mal interessant zu lesen.
Bei mir wurde vor 4 Jahren RA diagnostiziert. Eigentlich bin ich seit dem im Dauerschub und es wurde unter all meinen Medikamenten nie richtig besser. Ich war von diesen 4 Jahren mit Sicherheit auch 2 Jahre zu Hause und konnte nicht arbeiten. Ich haben schon sehr viele Kombi-Therapien ausprobiert, unter anderem mit Resochin, Arava, MTX, Kortison, Arcoxia und zuletzt mit Humira. Meine letzte Basis Therapie bestand aus Humira wöchentlich 40 mg, Kortison, Arcoxia und MTX 15 mg wöchentlich. Das habe ich sehr lange eingenommen und damit konnte ich auch wieder wenigstens stundenweise arbeiten gehen. Aber richtig besser war es dann doch nicht. Hinzu kommt dass ich im letzten halben Jahr sehr viele Infekte hatte und oftmals MTX und Humira nicht spritzen konnte. Aus diesem Grund haben wir uns dann für eine neue Therapie mit Rituximab entschieden. Meine letzte Hoffnung….da auch ich mittlerweile ziemlich fertig bin und mich immer wieder an einer neuen Therapie oben gehalten habe….-
Jedenfalls habe ich vor vier Wochen meine erste Infusion Rituximab bekommen (1000 mg). Ich ging morgens um 10 Uhr ambulant ins Krankenhaus und habe dort ca zwei Stunden auf das Medikament warten müssen, bis es aus der Spezialapotheke da war. Ich lag ganz normal auf einem Zimmer mit eigenem Bett. Ich habe vorher von meinem Arzt noch einen Gelenkstatus bekommen und Blut abgenommen. Dann gegen 12 Uhr bekam ich vor der Behandlung 100 mg Kortison, Anti-Hystaminika, Ranitidin und Paracetamol. Dann wurde direkt an diese Spritzen die Infusion angeschlossen. Wir haben mit 100mg / Stunde angefangen. Nach ca. einer halben Stunde fing mein Hals an zuzuschwellen und wie verrückt zu Brennen….ich konnte kaum noch Schlucken und bekam durch den Hals keine Luft mehr, aber dafür durch die Nase Gott sei Dank. Meine Ohren sind sehr dick angeschwollen und meine Zunge ebenfalls. Das war nicht so toll und ich bekams doch ein bisschen mit der Angst zu tun. Mein Freund, der mit mir war, rief den Arzt und wir stellen die Infusion ab. Das fing ja gut an…dachte ich mir. Der Arzt spritzte mir dann nochmal 40 mg Kortison und wartete dann eine halbe Stunde bis er die Infusion wieder weiterlaufen lies. Danach haben wir die 100 mg /Std. erst mal für ca 4 Stunden so gelassen wegen dieser Nebenwirkung. Nach dem Kortison wurde es dann besser im Hals und er schwoll auch wieder etwas ab. Ich wurde dann nach einer Stunde ca total müde und war auch gar nicht mehr richtig da irgendwie….ich war die ganze Zeit am dösen. Mir wurde dann jede Stunde der Blutdruck gemessen, der sich mit jeder Erhöhung der mg – Anzahl /Std. ebenfalls erhöhte…bis er auf 180 war. Ab da konnten wir die Infusion nur noch mit 200 mg /Std. laufen lassen. Alles in allem war ich dann bis abends um 21 Uhr fertig. Die Infusion lief also über acht Stunden. Aber ich hatte es dann endlich geschafft. Ich wollte aber unbedingt nach Hause, auch wenn ich diese Nebenwirkungen hatte. Mein Freund fuhr mich mit dem Rolli bis ans Auto und dann gings nach Hause. Die Tage danach war alles bleiern schwer am Körper und ich habe 3 Tage fast nur geschlafen. Ich hatte zwei Tage lang Schüttelfrost und Temperatur. Danach die Tage bis zur zweiten Infusion zwei Wochen später war ich halt ziemlich fertig und müde. Man muss aber dazu sagen, dass nur ca 0,5 % der Patienten, die mit Rituximab behandelt werden eine allergische Reaktion haben ! Also bitte jetzt nicht denken, dass das bei allen so abläuft, das denke ich mal nicht. Viele vertragen es ziemlich gut und stecken es sicher besser weg. Ich war vorher auch schon ziemlich angeschlagen wegen der vielen Infekte und dem ganzen Antibiotika denke ich.
Die zweite Infusion zwei Wochen später ging dann auch etwas besser. Ich bekam wieder Kortison und die anderen Medis vorher und dann warteten wir aber erst eine halbe Stunde ab bis wir die Infusion angeschlossen haben. Das war auch besser glaube ich. Eine allergische Reaktion blieb dann aus. Alles andere blieb aber gleich. Wir konnten die Infusion trotzdem nicht schneller als 200 mg / Std. laufen lassen wegen dem Blutdruck. So dauerte dann die gesamte Behandlung an diesem Tag ca 7 Stunden. Danach bin ich ebenfalls wieder mit meinem Freund nach Hause gefahren. Diese zweite Infusion war jetzt vor einer Woche. Ich bin halt immer noch ziemlich müde und fertig und mir ist sehr oft übel. Leider habe ich drei Tage nach dieser zweiten Infusion eine erneute Infektion bekommen und muss schon wieder Antibiotika nehmen. Ich hoffe halt jetzt, dass der Infekt schnell vorüber geht und das Medikament bald anfängt zu wirken !!!! Meine jetzige Therapie besteht dann aus 15mg MTX, 7,5 mg Kortison, 90 mg Arcoxia und den beiden Rituximab Infusionen.
Ich habe das einfach für euch runter geschrieben und wie gesagt, es muss nicht bei jedem eine solche Nebenwirkung auftreten. Bei den meisten läuft es ganz bestimmt besser und man ist in 3-4 Stunden mit der Infusion durch. Aber wenn ihr dennoch irgendwelche Fragen habt zu dieser Therapie oder auch zu den Medikamenten, die ich schon genommen habe vorher, lasst es mich wissen,…..ich beantworte euch gerne alles und helfe gerne weiter. Ihr könnt mir auch gerne eine private Nachricht senden
Sobald ich etwas merke, dass das Rituximab anschlägt oder sich etwas verändert, werde ich dieses Thema wieder aufgreifen und euch berichten.
Bis dahin vergeht Tag für Tag.
Schon so lange.
Es vergeht kein Tag, wo ich nicht bete und mir ganz fest wünsche, bitte, wer auch immer, lass es besser werden nach 4 Jahren Schmerzen.
Auf diesen Tag hoffe ich ganz fest und daraus nehme ich meine Kraft und halte durch.
Ich hoffe, dass bald dieser Tag ist und ich euch davon erzählen kann
Ich wünsche euch allen einen schönen erträglichen oder sogar schmerzfreien Tag !
ich wollte euch von meiner ersten Therapie mit Rituximab (Mabthera) berichten. Vielleicht hilft es ja dem einen oder anderen weiter oder es ist einfach nur mal interessant zu lesen.
Bei mir wurde vor 4 Jahren RA diagnostiziert. Eigentlich bin ich seit dem im Dauerschub und es wurde unter all meinen Medikamenten nie richtig besser. Ich war von diesen 4 Jahren mit Sicherheit auch 2 Jahre zu Hause und konnte nicht arbeiten. Ich haben schon sehr viele Kombi-Therapien ausprobiert, unter anderem mit Resochin, Arava, MTX, Kortison, Arcoxia und zuletzt mit Humira. Meine letzte Basis Therapie bestand aus Humira wöchentlich 40 mg, Kortison, Arcoxia und MTX 15 mg wöchentlich. Das habe ich sehr lange eingenommen und damit konnte ich auch wieder wenigstens stundenweise arbeiten gehen. Aber richtig besser war es dann doch nicht. Hinzu kommt dass ich im letzten halben Jahr sehr viele Infekte hatte und oftmals MTX und Humira nicht spritzen konnte. Aus diesem Grund haben wir uns dann für eine neue Therapie mit Rituximab entschieden. Meine letzte Hoffnung….da auch ich mittlerweile ziemlich fertig bin und mich immer wieder an einer neuen Therapie oben gehalten habe….-
Jedenfalls habe ich vor vier Wochen meine erste Infusion Rituximab bekommen (1000 mg). Ich ging morgens um 10 Uhr ambulant ins Krankenhaus und habe dort ca zwei Stunden auf das Medikament warten müssen, bis es aus der Spezialapotheke da war. Ich lag ganz normal auf einem Zimmer mit eigenem Bett. Ich habe vorher von meinem Arzt noch einen Gelenkstatus bekommen und Blut abgenommen. Dann gegen 12 Uhr bekam ich vor der Behandlung 100 mg Kortison, Anti-Hystaminika, Ranitidin und Paracetamol. Dann wurde direkt an diese Spritzen die Infusion angeschlossen. Wir haben mit 100mg / Stunde angefangen. Nach ca. einer halben Stunde fing mein Hals an zuzuschwellen und wie verrückt zu Brennen….ich konnte kaum noch Schlucken und bekam durch den Hals keine Luft mehr, aber dafür durch die Nase Gott sei Dank. Meine Ohren sind sehr dick angeschwollen und meine Zunge ebenfalls. Das war nicht so toll und ich bekams doch ein bisschen mit der Angst zu tun. Mein Freund, der mit mir war, rief den Arzt und wir stellen die Infusion ab. Das fing ja gut an…dachte ich mir. Der Arzt spritzte mir dann nochmal 40 mg Kortison und wartete dann eine halbe Stunde bis er die Infusion wieder weiterlaufen lies. Danach haben wir die 100 mg /Std. erst mal für ca 4 Stunden so gelassen wegen dieser Nebenwirkung. Nach dem Kortison wurde es dann besser im Hals und er schwoll auch wieder etwas ab. Ich wurde dann nach einer Stunde ca total müde und war auch gar nicht mehr richtig da irgendwie….ich war die ganze Zeit am dösen. Mir wurde dann jede Stunde der Blutdruck gemessen, der sich mit jeder Erhöhung der mg – Anzahl /Std. ebenfalls erhöhte…bis er auf 180 war. Ab da konnten wir die Infusion nur noch mit 200 mg /Std. laufen lassen. Alles in allem war ich dann bis abends um 21 Uhr fertig. Die Infusion lief also über acht Stunden. Aber ich hatte es dann endlich geschafft. Ich wollte aber unbedingt nach Hause, auch wenn ich diese Nebenwirkungen hatte. Mein Freund fuhr mich mit dem Rolli bis ans Auto und dann gings nach Hause. Die Tage danach war alles bleiern schwer am Körper und ich habe 3 Tage fast nur geschlafen. Ich hatte zwei Tage lang Schüttelfrost und Temperatur. Danach die Tage bis zur zweiten Infusion zwei Wochen später war ich halt ziemlich fertig und müde. Man muss aber dazu sagen, dass nur ca 0,5 % der Patienten, die mit Rituximab behandelt werden eine allergische Reaktion haben ! Also bitte jetzt nicht denken, dass das bei allen so abläuft, das denke ich mal nicht. Viele vertragen es ziemlich gut und stecken es sicher besser weg. Ich war vorher auch schon ziemlich angeschlagen wegen der vielen Infekte und dem ganzen Antibiotika denke ich.
Die zweite Infusion zwei Wochen später ging dann auch etwas besser. Ich bekam wieder Kortison und die anderen Medis vorher und dann warteten wir aber erst eine halbe Stunde ab bis wir die Infusion angeschlossen haben. Das war auch besser glaube ich. Eine allergische Reaktion blieb dann aus. Alles andere blieb aber gleich. Wir konnten die Infusion trotzdem nicht schneller als 200 mg / Std. laufen lassen wegen dem Blutdruck. So dauerte dann die gesamte Behandlung an diesem Tag ca 7 Stunden. Danach bin ich ebenfalls wieder mit meinem Freund nach Hause gefahren. Diese zweite Infusion war jetzt vor einer Woche. Ich bin halt immer noch ziemlich müde und fertig und mir ist sehr oft übel. Leider habe ich drei Tage nach dieser zweiten Infusion eine erneute Infektion bekommen und muss schon wieder Antibiotika nehmen. Ich hoffe halt jetzt, dass der Infekt schnell vorüber geht und das Medikament bald anfängt zu wirken !!!! Meine jetzige Therapie besteht dann aus 15mg MTX, 7,5 mg Kortison, 90 mg Arcoxia und den beiden Rituximab Infusionen.
Ich habe das einfach für euch runter geschrieben und wie gesagt, es muss nicht bei jedem eine solche Nebenwirkung auftreten. Bei den meisten läuft es ganz bestimmt besser und man ist in 3-4 Stunden mit der Infusion durch. Aber wenn ihr dennoch irgendwelche Fragen habt zu dieser Therapie oder auch zu den Medikamenten, die ich schon genommen habe vorher, lasst es mich wissen,…..ich beantworte euch gerne alles und helfe gerne weiter. Ihr könnt mir auch gerne eine private Nachricht senden
Sobald ich etwas merke, dass das Rituximab anschlägt oder sich etwas verändert, werde ich dieses Thema wieder aufgreifen und euch berichten.
Bis dahin vergeht Tag für Tag.
Schon so lange.
Es vergeht kein Tag, wo ich nicht bete und mir ganz fest wünsche, bitte, wer auch immer, lass es besser werden nach 4 Jahren Schmerzen.
Auf diesen Tag hoffe ich ganz fest und daraus nehme ich meine Kraft und halte durch.
Ich hoffe, dass bald dieser Tag ist und ich euch davon erzählen kann
Ich wünsche euch allen einen schönen erträglichen oder sogar schmerzfreien Tag !
