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Meine Rituximab (Mabthera)-Therapie !!!

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Lynn, 30. Januar 2007.

  1. Lynn

    Lynn Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    ich wollte euch von meiner ersten Therapie mit Rituximab (Mabthera) berichten. Vielleicht hilft es ja dem einen oder anderen weiter oder es ist einfach nur mal interessant zu lesen.

    Bei mir wurde vor 4 Jahren RA diagnostiziert. Eigentlich bin ich seit dem im Dauerschub und es wurde unter all meinen Medikamenten nie richtig besser. Ich war von diesen 4 Jahren mit Sicherheit auch 2 Jahre zu Hause und konnte nicht arbeiten. Ich haben schon sehr viele Kombi-Therapien ausprobiert, unter anderem mit Resochin, Arava, MTX, Kortison, Arcoxia und zuletzt mit Humira. Meine letzte Basis Therapie bestand aus Humira wöchentlich 40 mg, Kortison, Arcoxia und MTX 15 mg wöchentlich. Das habe ich sehr lange eingenommen und damit konnte ich auch wieder wenigstens stundenweise arbeiten gehen. Aber richtig besser war es dann doch nicht. Hinzu kommt dass ich im letzten halben Jahr sehr viele Infekte hatte und oftmals MTX und Humira nicht spritzen konnte. Aus diesem Grund haben wir uns dann für eine neue Therapie mit Rituximab entschieden. Meine letzte Hoffnung….da auch ich mittlerweile ziemlich fertig bin und mich immer wieder an einer neuen Therapie oben gehalten habe….-

    Jedenfalls habe ich vor vier Wochen meine erste Infusion Rituximab bekommen (1000 mg). Ich ging morgens um 10 Uhr ambulant ins Krankenhaus und habe dort ca zwei Stunden auf das Medikament warten müssen, bis es aus der Spezialapotheke da war. Ich lag ganz normal auf einem Zimmer mit eigenem Bett. Ich habe vorher von meinem Arzt noch einen Gelenkstatus bekommen und Blut abgenommen. Dann gegen 12 Uhr bekam ich vor der Behandlung 100 mg Kortison, Anti-Hystaminika, Ranitidin und Paracetamol. Dann wurde direkt an diese Spritzen die Infusion angeschlossen. Wir haben mit 100mg / Stunde angefangen. Nach ca. einer halben Stunde fing mein Hals an zuzuschwellen und wie verrückt zu Brennen….ich konnte kaum noch Schlucken und bekam durch den Hals keine Luft mehr, aber dafür durch die Nase Gott sei Dank. Meine Ohren sind sehr dick angeschwollen und meine Zunge ebenfalls. Das war nicht so toll und ich bekams doch ein bisschen mit der Angst zu tun. Mein Freund, der mit mir war, rief den Arzt und wir stellen die Infusion ab. Das fing ja gut an…dachte ich mir. Der Arzt spritzte mir dann nochmal 40 mg Kortison und wartete dann eine halbe Stunde bis er die Infusion wieder weiterlaufen lies. Danach haben wir die 100 mg /Std. erst mal für ca 4 Stunden so gelassen wegen dieser Nebenwirkung. Nach dem Kortison wurde es dann besser im Hals und er schwoll auch wieder etwas ab. Ich wurde dann nach einer Stunde ca total müde und war auch gar nicht mehr richtig da irgendwie….ich war die ganze Zeit am dösen. Mir wurde dann jede Stunde der Blutdruck gemessen, der sich mit jeder Erhöhung der mg – Anzahl /Std. ebenfalls erhöhte…bis er auf 180 war. Ab da konnten wir die Infusion nur noch mit 200 mg /Std. laufen lassen. Alles in allem war ich dann bis abends um 21 Uhr fertig. Die Infusion lief also über acht Stunden. Aber ich hatte es dann endlich geschafft. Ich wollte aber unbedingt nach Hause, auch wenn ich diese Nebenwirkungen hatte. Mein Freund fuhr mich mit dem Rolli bis ans Auto und dann gings nach Hause. Die Tage danach war alles bleiern schwer am Körper und ich habe 3 Tage fast nur geschlafen. Ich hatte zwei Tage lang Schüttelfrost und Temperatur. Danach die Tage bis zur zweiten Infusion zwei Wochen später war ich halt ziemlich fertig und müde. Man muss aber dazu sagen, dass nur ca 0,5 % der Patienten, die mit Rituximab behandelt werden eine allergische Reaktion haben ! Also bitte jetzt nicht denken, dass das bei allen so abläuft, das denke ich mal nicht. Viele vertragen es ziemlich gut und stecken es sicher besser weg. Ich war vorher auch schon ziemlich angeschlagen wegen der vielen Infekte und dem ganzen Antibiotika denke ich.
    Die zweite Infusion zwei Wochen später ging dann auch etwas besser. Ich bekam wieder Kortison und die anderen Medis vorher und dann warteten wir aber erst eine halbe Stunde ab bis wir die Infusion angeschlossen haben. Das war auch besser glaube ich. Eine allergische Reaktion blieb dann aus. Alles andere blieb aber gleich. Wir konnten die Infusion trotzdem nicht schneller als 200 mg / Std. laufen lassen wegen dem Blutdruck. So dauerte dann die gesamte Behandlung an diesem Tag ca 7 Stunden. Danach bin ich ebenfalls wieder mit meinem Freund nach Hause gefahren. Diese zweite Infusion war jetzt vor einer Woche. Ich bin halt immer noch ziemlich müde und fertig und mir ist sehr oft übel. Leider habe ich drei Tage nach dieser zweiten Infusion eine erneute Infektion bekommen und muss schon wieder Antibiotika nehmen. Ich hoffe halt jetzt, dass der Infekt schnell vorüber geht und das Medikament bald anfängt zu wirken !!!! Meine jetzige Therapie besteht dann aus 15mg MTX, 7,5 mg Kortison, 90 mg Arcoxia und den beiden Rituximab Infusionen.
    Ich habe das einfach für euch runter geschrieben und wie gesagt, es muss nicht bei jedem eine solche Nebenwirkung auftreten. Bei den meisten läuft es ganz bestimmt besser und man ist in 3-4 Stunden mit der Infusion durch. Aber wenn ihr dennoch irgendwelche Fragen habt zu dieser Therapie oder auch zu den Medikamenten, die ich schon genommen habe vorher, lasst es mich wissen,…..ich beantworte euch gerne alles und helfe gerne weiter. Ihr könnt mir auch gerne eine private Nachricht senden :)

    Sobald ich etwas merke, dass das Rituximab anschlägt oder sich etwas verändert, werde ich dieses Thema wieder aufgreifen und euch berichten.

    Bis dahin vergeht Tag für Tag.
    Schon so lange.
    Es vergeht kein Tag, wo ich nicht bete und mir ganz fest wünsche, bitte, wer auch immer, lass es besser werden nach 4 Jahren Schmerzen.
    Auf diesen Tag hoffe ich ganz fest und daraus nehme ich meine Kraft und halte durch.

    Ich hoffe, dass bald dieser Tag ist und ich euch davon erzählen kann :)

    Ich wünsche euch allen einen schönen erträglichen oder sogar schmerzfreien Tag !
     
  2. jörgS

    jörgS Neues Mitglied

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    Hallo Lynn,
    vorab ich bin kein Rheumapatient, sondern ein Sohn der sich um seine Mutter Sorgen macht.
    Mein Mutter hat seit zwei Jahren rheumatoide Arthritis - zu Beginn in Kombination mit einer schweren Hautkrankheit. Das vergangene Jahr war geprägt mit unterschiedlich schweren Rheumaschüben. Inzwischen ist die Krankheit weiter fortgeschritten, erste Knochendeformationen an den Händen, HüftgelenksOP, das zweite Hüftgelenk sollte auch durch ein künstliches Gelenk dieses Jahr noch ersetzt werden, da es schon erhebliche Schmerzen verursacht.
    Seit 2 Jahren befindet sie sich auf einer Odyssee durch unterschiedliche Wartezimmer und verschiedenste Therapien. - Akupunktur, Heilpraktiker, Uni-Klinik MTX Therapie, Chemo. Da alle vergangenen Therapieversuche nicht angeschlagen haben, hat die Uni-Klinik in Tübingen eine Rituximab -Therapie vorgeschlagen.
    Ihr gesamter Organismus ist jedoch schon sehr geschwächt, und sie schwankt ob sie dieser Therapie zustimmen möchte.
    Wenn ich deinen Bericht lese, dann bin ich mir nicht sicher, ob sie diese Tortour überleben wird.
    Ich habe auf verschiedenen Seiten schon recheriert und mir ist aufgefallen, dass das Medikament in Deutschland noch nicht lange auf dem Markt ist. Hast du weitere PatientInnen kennen gelernt, die diese Therapie begonnen haben? Gibt es weitere Erfahrungsberichte, die du kennst? Hat man Dich darüber informiert, dass event. weitere Infusionen nach einigen Monaten notwendig sein werden?
    Vielen Dank im voraus wenn du mir einige der Fragen beantworten magst, ich mag mir nicht anmaßen, welche Schmerzen diese Krankheit verursacht, aber ich wünsche dir dass dein Wunsch nach einem Leben ohne Schmerzen in Erfüllung geht.

    Jörg
     
  3. corarondo

    corarondo Neues Mitglied

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    Hi Lynn,
    wie ist es Dir ergangen mit dem MabThera?
    Ich habe RA und soll im September die Therapie beginnen.
    Aber ehrlich gesagt, habe ich ein wenig Angst davor.
    Was meinst Du dazu?:)
     
  4. pittibiest

    pittibiest beliebtes Studienobjekt

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    hallo lynn

    das tut mir sehr leid für dich das du so ein pech mit dem mabthera hast! aber ich denke die haben einfach zu schnell infundiert.... ich bin jetzt im 2. zyklus da der erste nur 2 1/2 monate wirkte und hoffe auf längere wirksamkeit.
    ich bekomme immer erst fenistil paracetamol und cortison, dann warten die 30 min. und fangen mit 75ml die stunde an und steigern alle 30 min. so dass ich nach 5 std. fertig bin, dann noch 2 std. dableiben wegen eventueller nebenwirkungen und weg.

    ich bin wegen einer ra seit 2005 zuhause bekomme ne zeitrente und habe seitdem alle studien durch die möglich waren und alle biologicals.... naja nix half bisher wirklich aber ich hoffe noch das der therapieerfolg von mabthera sich bei jedem zyklus weiter aufbaut. das sagt jedenfalls mein doc, naja solange es wenigstens zeitweise hilft bin ich froh.

    ich hoffe das auch du bald merkst das es dir hilft bzw. das etwas wirksames gefunden wird, es ist ja ständig neues auf dem markt oder wird für uns freigegeben.

    alles liebe
    petra
     
  5. Lynn

    Lynn Neues Mitglied

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    Hallo Ihr :)

    Zurerst zu Corarondo:
    *********
    Zuerst mal wie es mir ergangen ist....tja....ich habe meinen ersten Zyklus ja im Januar bekommen und jetzt ist es fast September. Alles in allem hat Mabthera bis jetzt wohl am Besten geholfen wenn ich meine ganzen anderen Therapien Revue passieren lasse. ALLERDINGS: ich konnte seit Januar kein MTX begleitend zu dem Mabthera spritzen, da ich seitdem nur Infekte hatte....Racheninfekte...Nasennebenhöhleninfekte usw usw....ich nehme seit März Antibiotika bis heute....mit Unterbrechungen von ein, zwei Wochen. Momentan bin ich wieder am krank feiern wegen einem Nebenhöhleninfekt,... mal wieder :-( Ich denke, wenn die Infekte nicht gewesen wären und ich MTX hätte spritzen können dazu, wäre es VIEL besser gewesen als jetzt und mir würde es von den Gelenken her auch besser gehen. Da das Mabthera anscheinend nicht so kann wie es will durch meinen Allgemeinzustand geht es mir Gelenketechnisch natürlich auch sehr sch..... und ich kann mich kaum noch bewegen vor Schmerzen. DESHALB: ich soll sehr wahrscheinlich im September nach einem halben Jahr jetzt nochmals einen Kurs (also der zweite) mit Mabthera bekommen, evtl auch Orenca...das neue Medikament, was auf T-Zellen wirkt. Aber sehr wahrscheinlich doch Mabthera, da es evtl dann doch noch stärker wirkt als nach dem ersten Mal. Wenn ich ganz ehrlich bin habe ich ziemlich Angst mittlerweile wegen meinem Allgemeinzustand und ich bin doll fertig. Sehr fertig. Ich bin nur noch müde und muss mich regelrecht an allem hochziehen. Kommt aber auch sicherlich durch die Krankheitsaktivität, die momentan erhöht ist.
    Alles in allem habe ich es aber nicht bereut Mabthera bekommen zu haben ! Für alle, die die Möglichkeit haben und wo alles andere versagt hat würde ich es versuchen. Aber das muss wohl jeder für sich selbst entscheiden, bzw. der Arzt. Aber rein vom Gefühl her würde ich sagen, dass Mabthera bisher das Beste Medikament war.
    Ich wünsche Dir für die Infusion wirklich alles Gute und dass es bei Dir ganz doll schnell wirkt. Wie ich nachstehend nochmals schreibe, mein erster Bericht ist wirklich nur MEINE Erfahrung und muss nicht bei anderen eintreten. Das sind ganz seltene Fälle. Denke einfach nur daran, dass Du erst eine halbe Stunde wartest mit dem Beginn der Infusion nachdem Du das Kortison usw bekommen hast, denke das ist wichtig. Eine gewisse Angst oder Unsicherheit wirst Du bestimmt auch vor der Infusion behalten....man weiss ja nicht was auf einen zukommt....das war bei mir auch so. Aber denke einfach daran, dass es Dir hilft und das eine weitere Chance ist, dass es Dir ganz bald beser gehen kann. Daran habe ich auch während der Infusion gedacht. Wenn Du noch andere Fragen hast, schreib mir einfach.....antworte Dir bestimmt.

    Was meinen ersten Bericht betrifft --pittibiest--:
    ************
    Ich denke auch , dass es daran gelegen hat, dass mir die Infusion nach der Prämedikamentation zu schnell angeschlossen wurde, deshalb die Reaktion. Es kommt wirklich nur sehr selten vor. Und die Meisten haben es ja doch sehr gut vertragen und gar keine Nebenwirkungen gehabt. Bei meiner zweiten Infusion war es ja dann auch besser als die Ärzte eine halbe Stunde gewartet haben nach der Kortisongabe. Da habe ich dann auch keine Reaktion mehr gehabt.
    Deshalb möchte ich auch keinem Angst machen oder sowas mit meinem ersten Bericht....denke sowas ist nicht der Regelfall.
    Ich hoffe jedenfalls für Dich, dass es Dir wirklich auch noch besser hilft mit der Zeit....ich habe auch gehört dass es nach dem zweiten Kurs evtl besser hilft oder noch stärker. Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen ! Ich wünsche es mir auch so sehr dass es beim zweiten Mal jetzt besser wird....ich glaube einfach ganz fest dran. Wenn Du noch mehr wissen möchtest oder mir einfach schreiben willst, kannst Du mir auch jederzeit eine private Nachricht senden :)

    Wünsche ansonsten allen noch einen schmerzarmen, schönen abend erstmal....