Mein Sohn hat CRMO

Löwenmutter

Löwenmutter

Neues Mitglied
Hallo Zusammen

Ich bin neu hier , hatte den Beitrag über CRMO gelesen , dachte aber mach was neues auf, da dort länger nicht geschrieben wurde .


Bei meinem Sohn 10 Jahre würde nach 1 1/2 Jahren von Arzt zu Arzt lauferei die Diagnose CRMO gestellt . Zuerst nur Entzündungherde in beiden Fersen. Das ist jetzt knapp 3 Monate her . Seit daran nahm er Nabroxen 250mg zwei mal täglich, plus Magenschoner . Dadurch wurde es aber nur kurze Zeit besser .

Vor vier Wochen hatte wir das Ganzkörper MRT, eine Wochen danach fing er an über Schmerzen im Knie zu klagen. Vorletze Donnerstag waren wir dann zur Besprechung , da war nur weiter die Füße betroffen aber Knie alles laut Bild super okay .
Die Ärzte haben dann erst mal beschlossen das mit dem Knie erst mal zu beobachten und ihn auf diclofinac umzustellen . Jetzt war es aber diese Woche mit dem Knie so schlimm geworden ( er kann es gar nicht mehr belasten , hält es steif und hat permanent starke Schmerzen ) das ich Mittwoch beschlossen habe ihn im Krankenhaus wieder vorstellen . Tja und was soll ich sagen wir mussten direkt hier bleiben ,obwohl sie meinten das ja auf dem MRT vor 4 Wochen nix zu sehen war.
Jetzt war am Freitag vorsichtshalber doch noch MRT vom Knie gemacht worden Eben kam das Ergebniss: ein großer Entzündungherd im Knie .
Er kommt seit wir im Krankenhaus sind zwei mal täglich 2 × diclofinac, 4 × idu 400mg , heute weil es so schlimm war wurde noch nolvagin 750mg gegeben und trotzdem ist er nicht schmerzfrei .
Ich frag mich wirklich wie es weiter gehen soll ....in Moment sitzt er im Rollstuhl...kann nicht Ansatzweise auftreten . Die Ärztin meint wir müssen bis Montag warten da dann die Chefärztin für Rheuma wieder ist .

Ich bin völlig fertig ! Mein in Sohn ist eine totale Sprotskanone , er spielt Feldhocky im Verein ist sogar sehr talentiert. Spiel sonst Fussball oder fährt Fahrrad. Er braucht die Bewegung auch aber in Moment geht gar nichts. Mir tut es in der Seele weh , wenn ich sehe wie er leidet .

Hoffe habe alles verständlich geschrieben und sorry das es so lang geworden ist.

Liebe Grüße aus Köln
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallöchen,

meine Tochter hat auch CRMO. Bei ihr sind vor allem die Ellbogen betroffen. Bis zur Diagnose hat es auch etwas gedauert, die Krankheit ist ja nicht so verbreitet. Nachdem die Abstände zwischen den Cortisoneinspritzungen ins Gelenk kürzer wurden, bekam sie MTX als Basis. Das half, sie kann damit auch dem Bogenschießen nachgehen. Schmerzen und Probleme mit dem Strecken und Beugen hat sie aber schon mal. Naproxen bekommt sie auch wie dein Sohn.
Laut MRT hat sie noch kleine Herde in den Brustwirbeln und am Fuß, da bemerkt sie aber nichts davon. Eher schmerzen die Rippen, da sah man aber nichts im MRT. Wobei es auch schon ein Weilchen her ist.
Meine andere Tochter hat auch unter anderem Rheuma (JIA), war auch schon im Schub mit Rolli unterwegs. Das ist nicht leicht, dass man ihnen manchmal nicht helfen kann :(. Vielleicht hat die Rheumatologin doch noch eine Idee, da hilft wohl leider nur Geduld. Die braucht man dringend bei Rheuma...
Gute Besserung für deinen Sohn!

LG Tina
 
Hallo zusammen,
ich bin so froh, dass ich hier etwas zu CRMO gefunden habe!
Mein Sohn (12) hat zwar noch keine Diagnose, doch hat der Rheumatologe aufgrund der letzten MRT Aufnahmen eine Knochentzündung in den Raum gestellt. Deshalb kann ich leider nicht wirklich weiterhelfen, kann aber die Sorgen und Ängste um ein krankes Kind sooo gut nachvollziehen! Euren Jungs drücke ich die Daumen, dass sie bald wieder schmerzfrei sind...

Mit meinem Sohn rennen wir aufgrund seiner Knochenbeschwerden seit über zwei Jahren von Arzt zu Arzt, aber bisher konnte uns niemand wirklich weiterhelfen. Kurz zur Vorgeschichte:
Unser Sohn leidet seit 6 Jahren an juveniler Arthritis, was wir durch Medikamente aber gut im Griff haben. Seit über zwei Jahren ist er nun aber auf Gehstützen angewiesen, da er starke Schmerzen v. a. im linken Fuß hat. Rheuma-Entzündungsherde sind es nicht, es zeigen sich nur vermehrt Knochenödeme, die der eine Arzt als Ermüdungsbruch diagnostizierte, der andere als Knochennekrose und der dritte als Folge der einseitigen Belastung durch die Stützen... was es genau ist, wissen wir bis heute nicht. Wir haben inzwischen fast alles durch - Anbohrung, Gehstützen, konsequente Schonung, Einlagen, Schuhzurichtung, Krankengymnastik, Naproxen,...nix hilft. In jeder MRT-Aufnahme sieht man mehr Ödeme. Im rechten Fuß wurden auch welche gefunden. Im Sommer haben wir ein Zentrum mit dem Schwerpunkt Osteologie aufgesucht. Die diagnostizierten einen massiven Vitamin-D-Mangel und rieten uns, das MTX abzusetzen, da dies in Verdacht stünde, Knochenschäden zu verursachen. Die Ödeme verschwanden aber nicht, wurden eher noch mehr, die Schmerzen auch. Unser Rheumatologe steht vor einem Rätsel, der Orthopäde hat uns ganz klar gesagt, dass er nicht mehr weiter weiß und auch die Osteologen haben keine Antwort auf unsere Fragen. Unser Rheumatologe hat jetzt die Vermutung Knochenentzündung in den Raum gestellt, kennt sich damit aber nicht aus. Deshalb meine Frage: Sind bei einer Knochenentzündung Markraumödeme im MRT zu sehen oder wie stellt sich das bildtechnisch dar? Macht ein Ganzkörper-MRT Sinn, um weitere Herde auszuschließen? Im Zentrum sagte man mir, das sei unnötig, weil weitere Herde Schmerzen verursachen würden. Auch wäre eine Knochenentzündung durch das Blut nachweisbar. Solange das unauffällig sei - und wir gehen ja alle 6 Wochen zur Kontrolle - sei da nichts. Ich habe aber gelesen, dass nichtbakterielle Knochentzündungen eben nicht im Blut nachweisbar sind. Was ist denn nun richtig? Man fühlt sich irgendwie so ohnmächtig, weil sich scheinbar niemand auskennt! Kennt vielleicht irgendjemand einen kompetenten Arzt, der sich auf Knochenkrankheiten bei Kindern spezialisiert hat?

Sorry, dass es jetzt doch länger geworden ist als geplant! Aber vielleicht gibt es ja jemanden, der die ein oder andere Frage aufgrund seiner Erfahrung mit CRMO beantworten kann.

LG aus Niedersachsen
 
Huhu silas,

ich weiß nicht, wie diese Ödeme auf Bildern aussehen. Kann mich nur vage dran erinnern, dass die Stellen damals wie so mehr weisse Stellen waren, also dunkler als der restliche Knochen. Sah das aber auch nur kurz. Also ohne Gewähr ;).
Meine Tochter bekam definitiv ein Ganzkörper-MRT, um weitere Herde auszuschließen. Besonders auf die Wirbelsäule muss man achten. Und nein, bei ihr schmerzen nicht alle Stellen, auch wenn sie im MRT sichtbar waren. Zuerst hieß es auch Monoarthritis, aber weitere Untersuchungen führten dann zu CRMO.
MTX bekommt sie aktuell, auch Naproxen und es hilft zumindest schmerztechnisch. MRT wird nächstes Jahr wieder gemacht.
Man kann wohl auch mal kurzfristig Cortison geben. Biphosphonate sind wohl manchmal auch Teil einer Therapie. Aber dazu brauchst du ja erstmal einen passenden Arzt. Leider kann ich dir da nicht helfen, da wir aus BW sind. Aber gucke mal oben rechts unter Suche, da wirst du vielleicht fündig.

LG Tina
 
Hallo ihr Mitleidenen

Also bringe euch erst mal auf den neusten Stand. Mein Sohn hat zwei neue Herde am Knie , bekomme jetzt erst mal die höchstdoisis Cortison seit einer Woche . Morgen fangen wir langsam an es wieder runter zu fahren. Jetzt meine Frage: wie schnell hat es bei euch gewirkt ?
Aaron hat noch immer Starke schmerzen, dazu sind seit Tagen noch starke Bauchschmerzen plus die verdammte Nebenwirkung vom Cortison.
Zu den MRT Bildern, also mir sagt man das man die Entzündungherde weiß leuschten sieht aber nur mit Kontrastmittel . Und bei uns wurde auch ein Ganzkörper MRT gemacht und weiter stumme Herde zu finden . Hoffe könnte helfen

LG Vanessa aus Köln
 
Hallo ,
Meine Tochter hat zu ihrem Rheuma auch seit ein paar Jahren CRMO .
Besonders in den Fueßen (Silas) und im sitzbeinhöcker.
Ein Jahr lang hat sie bisphonate bekommen,was aber negativ für ihr Rheuma war ,so daß ihre Rheumstherapie mit infliximab (biological) intensiviert wurde .
Grundsätzlich hilft das auch ,aber sie hat immer wieder Phasen wo sie schlecht laufen kann .
Hat auch mehrere Knochenödeme im Fuß und aktuell leider auch einen Ermüdungsbruch :(
Spezialist auf dem Gebiet ist Frau dr jansson aus dem LMU Krankenhaus in München ....
Kann nur empfehlen dort einen Termin zu machen !
Meine Tochter ist mittlerweile zu alt......
Sollten noch fragen sein gerne per PN
Lg Birte
 
Hallo,
ich bin jetzt 18 Jahre alt und habe seit 11 Jahren CRMO, bei mir dauerte es 2 Jahre bis wir die Diagnose bekamen, ich habe es hauptsächlich links in der Hüfte und konnte anfangs auch nur schwer laufen, was für mich auch nicht sehr leicht war, war dass ich auch den Sport aufgeben musste und lernen musste meine Schonhaltung zu korrigieren. Bei mir konnte man durch Blutproben und MRT´s nichts genaueres feststellen, erst durch eine Biopsie konnte Klarheit geschaffen werden. Durch cortisonstöße konnten die Schmerzen bei mir gut eingedämmt werden. Ich bekam mittlerweile schon einige Therapien und einige wirkten auch, doch häufig verloren diese Medikamente nach einiger Zeit an Wirkung und andere schlugen erst garnicht an. Also ich wünsche Ihnen ,, viel Glück", dass Sie und ihr Sohn bald mehr Klarheit über seine Krankheit haben und viel durchhaltevermögen ich hoffe, dass sie ein Medikament finden das ihm hilft.
PS: Meine Ärzte haben auch oft gesagt, dass CRMO sich in der Pupertät ,,verwachsen" kann, bei mir hat es das leider nicht, aber in einigen Fällen hat es funktioniert, doch da ihr Sohn erst 10 Jahre alt ist, ist das nicht allzu wichtig.
LG
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo lilay,

meine Tochter (14) hat auch CRMO und ich finde es gut, dass du hier als junge Betroffene / junger Betroffener schreibst.
Welche Medikamente hast du denn genommen und wie geht es dir aktuell? Bei ihr nehmen die Schmerzen gerade wieder zu trotz MTX und Naproxen.

LG Tina
 
Hallo Tina,
tut mir leid, hatte in den letzten 3 Wochen einiges zu erledigen.
Ich habe schon cortisonstöße bekommen, die eigendlich immer gut gegen die Schmerzen geholfen haben, aber das hat man nur gemacht wenn ich sehr starke Schmerzen hatte, außerdem habe ich auch noch Enprel spritzen und Arredia bekommen. Gerade bekomme ich inflixi map das eigendlich gute geholfen hat, aber die letzten Wochen hatte ich einen Rheumaschub und dadurch wieder starke Schmerzen, aber jetzt machen wir erst einmal mit inflixi map weiter das ich jede fünfte Woche intravenös bekomme. Das mtx das ich einmal in der Woche bekomme ist bei mir nur dafür da, damit mein Körper keine anti-körper gegen inflixi map bildet. Ich hoffe, dass es jetzt trotzdem weiterhin wirkt.
Ich bin mir jetzt nicht ganz sicher ob das alles war was ich bekommen habe, aber aufjedenfall die wichtigsten und die Enprel Spritzen haben bei mir, also zumindest am Anfang am besten gewirkt, sodass ich damit fast 2 Jahre schmerzfrei sein konnte.
Jetzt kann ich eigendlich gut mit der Krankheit leben und kann auch immer relativ problemlos im Sportunterricht zum Beispiel mit machen.
Ich wünsche Ihnen und Ihrer Tochter noch alles Gute.
Ganz Liebe Grüße Lilay
 
Hallo lilay,

kein Problem und danke, dass du mir geantwortet hast :). Ich habe nur noch eine Frage. Hast du "nur" CRMO oder noch eine andere Rheumaart dazu? Deine Medikamente kenne ich gar nicht bei CRMO, meine andere Tochter bekommt das Etanercept bei Polyarthritis.
Ich hoffe auch sehr, dass es sich noch verwächst, bin aber lieber zurückhaltend, da es bei der Älteren nicht geklappt hat.
Dir weiterhin viel Glück, dass deine Medikamente wirken! Die guten Wünsche gebe ich auch an dich zurück, danke.

LG Tina

Wir duzen uns hier im Forum alle :).
 
Hallo Tina,
also ich habe noch Sakroilitis, diese Krankheit zerstört und verändert quasi den unteren Teil der Wirbelsäule. Aber zu beginn hatte ich nur CRMO und davon starke Schmerzen, dann bekam ich noch Sakroilitis, deshalb kann man bei mir nie genau sagen woher der Schmerz gerade kommt.
Ich wünsche dir und deiner Tochter natürlich, dass es sich bei ihr verwächst:)
Ganz Liebe Grüße Lilay
 
Na da hast du ja leider auch Pech gehabt mit beiden Krankheiten :troest:. Alles Gute auch für dich! Meine Große hat aktuell eine Blockade im ISG, die nun langsam besser wird. Das war schon sehr schmerzhaft...

Gruß Tina
 
Liebe Alle,

ich bin neu hier und mein Sohn (11) hat CRMO, es wurden insgesamt drei Herde im Becken und im Sprunggelenk entdeckt. Inzwischen war er auch schon bei einer Kinder-Rheumatologin. Zuerst wurde Ibu probiert, dann aber schon nach einer Woche auf Naproxen (2x tägl 250 mg) umgestellt. Damit hat er sich wieder recht wohl gefühlt, war aber noch nicht vollkommen schmerzfrei. Da viele Patienten eine sekundäre Schmerzverstärkung erleben, bekommt er seit einer Woche eine Cortison-Schubtherapie, die Schmerzen sind schon am zweiten Tag vollständig verschwunden. Aber wie lange wird das anhalten? Danach soll er noch mindestens für 6 Monate Naproxen nehmen.

Es bleiben viele Fragen offen. Wirkt das Cortison auch längerfristig auf die Entzündungen oder soll damit zuerst einmal nur der Schmerz ausgeschaltet werden? Warum noch lange Naproxen?

Was ist mit Sport? Obwohl ihm gerade nichts weh tut, soll er jetzt nicht mehr Tennis spielen, Ski fahren oder am Schulsport teilnehmen. Er ist echt am Boden. Geht es dabei um die Schmerzfreiheit oder können Schäden entstehen? Was passiert, wenn so ein entzündeter Knochen verletzt wird?

Wie lange haben bei Euch/Euren Kindern die Schübe gedauert und wie lang waren die schmerzfreien Intervalle? Mir ist natürlich klar, dass jeder Fall anders ist. Führt Ihr ein Schmerztagebuch oder wollt Ihr das für Euer Kind nicht noch mehr in den Focus rücken?

Können jederzeit neue Herde an anderen Stellen entstehen, oder kommen die gleichen Herde immer wieder?

Euch und Euren Kids alles Liebe viel Durchhaltevermögen!!!
 
Hallo Alice,

ich kann dir nur wenige Fragen beantworten, meine Tochter (14) bekam bisher noch nie Cortison, es wurde nur als Option gesehen. Geholfen haben ihr Einspritzungen mit Cortison direkt ins Gelenk. Als aber die Abstände immer kürzer wurden bezüglich den Schmerzen und der Schwellung oder der Beeinträchtigung von Strecken und Beugen, bekam meine Tochter dann MTX als Basismedikament. Dazu nimmt sie immer noch Naproxen (da schlampert sie allerdings oft mal). Unter MTX wurde es auch besser. Immer wieder hat sie aber Probleme mit den Ellbogengelenken. Vor allem eines davon muckt immer mal wieder.
Ich kann dir nicht beantworten, wie es mit den Herden ist. Ein Ganzkörper-MRT zeigte damals Auffälligkeiten an den oben genannten Gelenken und beim zweiten mal zeigten sich noch mehr Herde, die aber nicht schmerzten. Dieses Jahr soll dann wieder ein MRT zur Kontrolle gemacht werden. Schmerzfreie Intervalle gingen bei ihr auch schon über Wochen. Manche Stellen, die weh tun, verschwinden auch manchmal wieder. Die Schübe haben zum Teil auch Wochen gedauert.
Ein Schmerztagebuch führen wir nicht. Und meine Tochter macht trotzdem Sport, aber halt eingeschränkt. Wenn ihre Gelenke schmerzen, schont sie automatisch. Ihr Bogenschießen will sie aber (noch) nicht aufgeben. Sie würde aber auf Luftgewehr umsteigen, sollte es schlimmer werden ;). Vielleicht findet dein Sohn auch Alternativen, die schonender sind?
Naproxen kann wohl helfen, dass die Krankheit ausheilt, aber das dauert, wenn ich das so richtig in Erinnerung habe. Wie es ist, wenn so ein entzündeter Knochen verletzt ist, das weiss ich nicht, bin ich auch froh drüber ;).
Alles Gute für deinen Sohn!

LG Tina
 
Hallo,
nun möchte ich mich auch mal zu Wort melden. Meine Tochter, 10 Jahre hat CRMO. Dies ist seit Ende Februar diagnostiziert. Sie hat eine Deckplattenfraktur an einem Brustwirbel und noch zwei weitere Herde. Heute wurde mit der Aredia-Infusionstherapie angefangen. Hat sonst noch jemand Erfahrung damit?
LG
 
Hallo zusammen,
Ich selbst habe ja, wie ihr oben wahrscheinlich schon gelesen habt selbst CRMO und bin jetzt 18 Jahre alt. Zu den Fragen mit Cortison kann ich so viel sagen, dass ich danach normalerweise immer komplett schmerzfrei war, allerdings hat das Cortison bei mir nicht bewirkt dass die Entzündung zurück geht. Deshalb habe ich während der Cortison- Infusionstherapie noch eine andere Infusion bekommen, welche dann dafür gesorgt hat, dass auch die Entzündung besser geworden ist. Bei mir Liebe Biene2202 hat die Arredia- Infusionstherapie leider nicht angeschlagen, aber das kann natürlich von Person zu Person unterschiedlich sein. Bei mir haben die Enbrel Spritzen über ein Jahr sehr geholfen, die Entzündung ist zurückgegangen und ich war schmerzfrei, allerdings kamen bei mir die Schmerzen und die Entzündung zurück. Ich habe dann Cortison Infusionen und Arredia bekommen, wie vorher schon geschrieben hat das Cortison den Zweck erfüllt und die Schmerzen gelindert, allerdings hat Arredia nicht geholfen. Als wir es dann erneut mit Enbrel versuchen wollten hat die Krankenkasse diese nicht mehr gezahlt, da sie meinten wenn es einmal nicht geholfen hat wird es ein zweites mal auch nicht helfen, also hat man mit der Remicade- Infusionstherapie angefangen, welche so ziemlich den gleichen Wirkstoff wie Enbrel hat und das hilft mir jetzt schon seit circa 2 Jahren, dass ich ziemlich Beschwerdefrei leben kann, wenn ich zwischendurch Schmerzen habe kann ich nach Bedarf Naproxen nehmen . Und um noch die Frage zum Thema Sport von Alice18 zurückzukommen kann ich so viel sagen, dass bei mir die Entzündungswerte trotzdem, dass ich weiterhin Sport gemacht habe nicht mehr geworden sind. Zu mir hat man auch gesagt ich sollte kein Fußball mehr spielen und Snowboard fahren, aber ich habe in diesem Fall nicht sehr lange auf die Ärzte gehört, vorallem im Schulsport habe ich immer mitgemacht, da ich nicht anderst seim wollte als meine ganzen Freundinnen. Jetzt mache ich nir noch Schulsport, aber das allerdings nicht aufgrund meiner Schmerzen, sondern einfach weil ich gerade in der Abiturphase einfach keine Zeit mehr habe, aber auch jetzt mache ich immer noch das worauf ich Lust habe, wenn ich im Winter Snowboard fahren will mache ich das ind wenn ich im Sommer joggen gehen möchte oder auch mal wieder Fußball spielen mache ich das auch. Also für mich waren die Schmerzen immer leichter zu ertragen als das anders sein, wenn ich zu Hause war ohne Schmerzen aber alle Freunde und Freundinnen waren Snowboard fahren war das für mich schlimmer, als das dabei sein mit Schmerzen. Allerdings konnte ich das alles auch nur machen, wenn der Schmerz noch auszuhalten war, wenn ich dann unerträgliche Schmerzen hatte also zB. Wenn ich einen Rheuma Schub hatte, habe ich aich eingesehen, dass man eben auch mal einen Tag auf etwas verzichten muss.
Ganz Liebe Grüße Lilay
 
Hallo zusammen,

ich leide auch seit mehrern Jahren an CRMO. Was mir sehr geholften hat ist Enbrel oder Humira, dass sind beides Medikamente die sehr gut bei dieser Krankheit helfen. Ich war in Stuttgart im Krankenhaus in Behandlung. Dies sind beides sehr starke Medikamente gegen diese Krankheit. Es sind beides keine offizielen Medikamente zur Behandlung von CRMO. Aber ich kann aus Erfahrung sagen, dass ich kaum noch schmerzen hatte. Humuira muss man alle zwei Wochen Spritzen, Enbrel wöchentlich(Die meisten Ärzte wissen nicht, dass dieses Medikamt gegen die Krankheit sehr gut anschlägt.). Als die Schmerzen ganz schlimm waren hab ich zusätzlich eine Aredia Therapie bekommen, dass ist hochdosiertest Kalzium das die Knochen stabilisiert.

Liebe Grüße
 
Hallo zusammen
Meine Tochter (wird im August 14 J.) leidet seit August 2016 an CRMO in der rechten Hüfte. Anfangs haben die Ärzte Bakterien vermutet und sie deshalb ein halbes Jahr mit Antibiotika behandelt. Als es nicht mehr besser wurde, haben sie einen anderen Arzt zugezogen, der CRMO diagnostiziert hat. Nun nimmt sie seit einem Jahr Cortison. Da wir immer versuchen, die Dosis zu senken, hat sie immer wieder Rückfälle. Das ist kaum auszuhalten. Nun haben wir uns entschieden, eine Infusion zu versuchen (den Namen des Medikaments weiss ich nicht mehr). Ich hoffe sehr, dass dies dann helfen wird.
Eure Beiträge sind ja auch nicht wahnsinnig ermutigend. Wie geht es euch Eltern dabei. Ich bin ziemlich an meinen Grenzen.
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben