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Mein Sohn hat CRMO

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Löwenmutter, 7. Oktober 2017.

  1. Löwenmutter

    Löwenmutter Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen

    Ich bin neu hier , hatte den Beitrag über CRMO gelesen , dachte aber mach was neues auf, da dort länger nicht geschrieben wurde .


    Bei meinem Sohn 10 Jahre würde nach 1 1/2 Jahren von Arzt zu Arzt lauferei die Diagnose CRMO gestellt . Zuerst nur Entzündungherde in beiden Fersen. Das ist jetzt knapp 3 Monate her . Seit daran nahm er Nabroxen 250mg zwei mal täglich, plus Magenschoner . Dadurch wurde es aber nur kurze Zeit besser .

    Vor vier Wochen hatte wir das Ganzkörper MRT, eine Wochen danach fing er an über Schmerzen im Knie zu klagen. Vorletze Donnerstag waren wir dann zur Besprechung , da war nur weiter die Füße betroffen aber Knie alles laut Bild super okay .
    Die Ärzte haben dann erst mal beschlossen das mit dem Knie erst mal zu beobachten und ihn auf diclofinac umzustellen . Jetzt war es aber diese Woche mit dem Knie so schlimm geworden ( er kann es gar nicht mehr belasten , hält es steif und hat permanent starke Schmerzen ) das ich Mittwoch beschlossen habe ihn im Krankenhaus wieder vorstellen . Tja und was soll ich sagen wir mussten direkt hier bleiben ,obwohl sie meinten das ja auf dem MRT vor 4 Wochen nix zu sehen war.
    Jetzt war am Freitag vorsichtshalber doch noch MRT vom Knie gemacht worden Eben kam das Ergebniss: ein großer Entzündungherd im Knie .
    Er kommt seit wir im Krankenhaus sind zwei mal täglich 2 × diclofinac, 4 × idu 400mg , heute weil es so schlimm war wurde noch nolvagin 750mg gegeben und trotzdem ist er nicht schmerzfrei .
    Ich frag mich wirklich wie es weiter gehen soll ....in Moment sitzt er im Rollstuhl...kann nicht Ansatzweise auftreten . Die Ärztin meint wir müssen bis Montag warten da dann die Chefärztin für Rheuma wieder ist .

    Ich bin völlig fertig ! Mein in Sohn ist eine totale Sprotskanone , er spielt Feldhocky im Verein ist sogar sehr talentiert. Spiel sonst Fussball oder fährt Fahrrad. Er braucht die Bewegung auch aber in Moment geht gar nichts. Mir tut es in der Seele weh , wenn ich sehe wie er leidet .

    Hoffe habe alles verständlich geschrieben und sorry das es so lang geworden ist.

    Liebe Grüße aus Köln
     
    #1 7. Oktober 2017
    Zuletzt bearbeitet: 7. Oktober 2017
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Aktives Mitglied

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    Hallöchen,

    meine Tochter hat auch CRMO. Bei ihr sind vor allem die Ellbogen betroffen. Bis zur Diagnose hat es auch etwas gedauert, die Krankheit ist ja nicht so verbreitet. Nachdem die Abstände zwischen den Cortisoneinspritzungen ins Gelenk kürzer wurden, bekam sie MTX als Basis. Das half, sie kann damit auch dem Bogenschießen nachgehen. Schmerzen und Probleme mit dem Strecken und Beugen hat sie aber schon mal. Naproxen bekommt sie auch wie dein Sohn.
    Laut MRT hat sie noch kleine Herde in den Brustwirbeln und am Fuß, da bemerkt sie aber nichts davon. Eher schmerzen die Rippen, da sah man aber nichts im MRT. Wobei es auch schon ein Weilchen her ist.
    Meine andere Tochter hat auch unter anderem Rheuma (JIA), war auch schon im Schub mit Rolli unterwegs. Das ist nicht leicht, dass man ihnen manchmal nicht helfen kann :(. Vielleicht hat die Rheumatologin doch noch eine Idee, da hilft wohl leider nur Geduld. Die braucht man dringend bei Rheuma...
    Gute Besserung für deinen Sohn!

    LG Tina
     
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  3. silas

    silas Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    ich bin so froh, dass ich hier etwas zu CRMO gefunden habe!
    Mein Sohn (12) hat zwar noch keine Diagnose, doch hat der Rheumatologe aufgrund der letzten MRT Aufnahmen eine Knochentzündung in den Raum gestellt. Deshalb kann ich leider nicht wirklich weiterhelfen, kann aber die Sorgen und Ängste um ein krankes Kind sooo gut nachvollziehen! Euren Jungs drücke ich die Daumen, dass sie bald wieder schmerzfrei sind...

    Mit meinem Sohn rennen wir aufgrund seiner Knochenbeschwerden seit über zwei Jahren von Arzt zu Arzt, aber bisher konnte uns niemand wirklich weiterhelfen. Kurz zur Vorgeschichte:
    Unser Sohn leidet seit 6 Jahren an juveniler Arthritis, was wir durch Medikamente aber gut im Griff haben. Seit über zwei Jahren ist er nun aber auf Gehstützen angewiesen, da er starke Schmerzen v. a. im linken Fuß hat. Rheuma-Entzündungsherde sind es nicht, es zeigen sich nur vermehrt Knochenödeme, die der eine Arzt als Ermüdungsbruch diagnostizierte, der andere als Knochennekrose und der dritte als Folge der einseitigen Belastung durch die Stützen... was es genau ist, wissen wir bis heute nicht. Wir haben inzwischen fast alles durch - Anbohrung, Gehstützen, konsequente Schonung, Einlagen, Schuhzurichtung, Krankengymnastik, Naproxen,...nix hilft. In jeder MRT-Aufnahme sieht man mehr Ödeme. Im rechten Fuß wurden auch welche gefunden. Im Sommer haben wir ein Zentrum mit dem Schwerpunkt Osteologie aufgesucht. Die diagnostizierten einen massiven Vitamin-D-Mangel und rieten uns, das MTX abzusetzen, da dies in Verdacht stünde, Knochenschäden zu verursachen. Die Ödeme verschwanden aber nicht, wurden eher noch mehr, die Schmerzen auch. Unser Rheumatologe steht vor einem Rätsel, der Orthopäde hat uns ganz klar gesagt, dass er nicht mehr weiter weiß und auch die Osteologen haben keine Antwort auf unsere Fragen. Unser Rheumatologe hat jetzt die Vermutung Knochenentzündung in den Raum gestellt, kennt sich damit aber nicht aus. Deshalb meine Frage: Sind bei einer Knochenentzündung Markraumödeme im MRT zu sehen oder wie stellt sich das bildtechnisch dar? Macht ein Ganzkörper-MRT Sinn, um weitere Herde auszuschließen? Im Zentrum sagte man mir, das sei unnötig, weil weitere Herde Schmerzen verursachen würden. Auch wäre eine Knochenentzündung durch das Blut nachweisbar. Solange das unauffällig sei - und wir gehen ja alle 6 Wochen zur Kontrolle - sei da nichts. Ich habe aber gelesen, dass nichtbakterielle Knochentzündungen eben nicht im Blut nachweisbar sind. Was ist denn nun richtig? Man fühlt sich irgendwie so ohnmächtig, weil sich scheinbar niemand auskennt! Kennt vielleicht irgendjemand einen kompetenten Arzt, der sich auf Knochenkrankheiten bei Kindern spezialisiert hat?

    Sorry, dass es jetzt doch länger geworden ist als geplant! Aber vielleicht gibt es ja jemanden, der die ein oder andere Frage aufgrund seiner Erfahrung mit CRMO beantworten kann.

    LG aus Niedersachsen
     
  4. Tinchen1978

    Tinchen1978 Aktives Mitglied

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    Huhu silas,

    ich weiß nicht, wie diese Ödeme auf Bildern aussehen. Kann mich nur vage dran erinnern, dass die Stellen damals wie so mehr weisse Stellen waren, also dunkler als der restliche Knochen. Sah das aber auch nur kurz. Also ohne Gewähr ;).
    Meine Tochter bekam definitiv ein Ganzkörper-MRT, um weitere Herde auszuschließen. Besonders auf die Wirbelsäule muss man achten. Und nein, bei ihr schmerzen nicht alle Stellen, auch wenn sie im MRT sichtbar waren. Zuerst hieß es auch Monoarthritis, aber weitere Untersuchungen führten dann zu CRMO.
    MTX bekommt sie aktuell, auch Naproxen und es hilft zumindest schmerztechnisch. MRT wird nächstes Jahr wieder gemacht.
    Man kann wohl auch mal kurzfristig Cortison geben. Biphosphonate sind wohl manchmal auch Teil einer Therapie. Aber dazu brauchst du ja erstmal einen passenden Arzt. Leider kann ich dir da nicht helfen, da wir aus BW sind. Aber gucke mal oben rechts unter Suche, da wirst du vielleicht fündig.

    LG Tina
     
  5. Löwenmutter

    Löwenmutter Neues Mitglied

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    Hallo ihr Mitleidenen

    Also bringe euch erst mal auf den neusten Stand. Mein Sohn hat zwei neue Herde am Knie , bekomme jetzt erst mal die höchstdoisis Cortison seit einer Woche . Morgen fangen wir langsam an es wieder runter zu fahren. Jetzt meine Frage: wie schnell hat es bei euch gewirkt ?
    Aaron hat noch immer Starke schmerzen, dazu sind seit Tagen noch starke Bauchschmerzen plus die verdammte Nebenwirkung vom Cortison.
    Zu den MRT Bildern, also mir sagt man das man die Entzündungherde weiß leuschten sieht aber nur mit Kontrastmittel . Und bei uns wurde auch ein Ganzkörper MRT gemacht und weiter stumme Herde zu finden . Hoffe könnte helfen

    LG Vanessa aus Köln
     
  6. Tinchen1978

    Tinchen1978 Aktives Mitglied

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    Huhu Vanessa,

    meine Tochter hatte noch nie Cortison. Nur direkt ins Gelenk als Injektion. Gute Besserung an deinen Sohn!
     
  7. Karotte

    Karotte Neues Mitglied

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    Hallo ,
    Meine Tochter hat zu ihrem Rheuma auch seit ein paar Jahren CRMO .
    Besonders in den Fueßen (Silas) und im sitzbeinhöcker.
    Ein Jahr lang hat sie bisphonate bekommen,was aber negativ für ihr Rheuma war ,so daß ihre Rheumstherapie mit infliximab (biological) intensiviert wurde .
    Grundsätzlich hilft das auch ,aber sie hat immer wieder Phasen wo sie schlecht laufen kann .
    Hat auch mehrere Knochenödeme im Fuß und aktuell leider auch einen Ermüdungsbruch :(
    Spezialist auf dem Gebiet ist Frau dr jansson aus dem LMU Krankenhaus in München ....
    Kann nur empfehlen dort einen Termin zu machen !
    Meine Tochter ist mittlerweile zu alt......
    Sollten noch fragen sein gerne per PN
    Lg Birte