Mein PMR

[sexyhimpelchen]

Hallo Madamchen!
Die Symptome bei Reduzierung hatte ich auch des öfteren. Habe, um nicht wieder das Kortison höher stufen zu müssen,mich ein paar Tage mit Ibuprofen beholfen, die ja auch den Schmerz nehmen. Danach hat sich die Reduzierung dann wieder eingependelt.
Ganz wichtig ist, das man zwischenzeitlich die Blutwerte überprüfen lässt.

Schönes WE

 

[madamchen]

Danke für Eure Antworten. Mit den Blutwerten ist das so eine Sache. Bei mir war nie was erhöht. Nicht mal in der schlimmsten Phase.

Das wusste ich von dir, liebes sexhimpelchen, dass das immer mal ein paar Tage sein kann, dass die Beschwerden wiederkommen. Habe ich bisher auch brav durchgehalten. Aber sobald ich auf 7mg komme, geht es nach 3 Wochen massiv los. Ich gehe jetzt auf 7,5. In 3 Wochen habe ich Termin in Berlin bei meiner Rheumatologin. Mal schauen was die meint. Aktuell ist ja auch richtiges Rheuma Wetter.
Danke dass ihr uns Mut macht, ihr "alten' die es geschafft haben

 

[HooPee]

Liebes sexyyhimpelchen, so ist es, langsam, langsam reduzieren, in ruhe liegt die kraft! Wir zwei haben es Geschafft!
Ich weiss, jeder möchte eilig zum Ende, aber leider funktioniert es nicht so.

Ich habe noch Probleme, seit ich ohne Cortison bin, habe ich dauernd irgendwelche Wehwehchen, 3x Blasenentzündung, 2x Gürtelrose und Müdigkeit, ohne Ende, die Nächte schlafe ich gut durch, aber bin tagsüber sehr müde.
Ich war vor kurzem beim Hausartzt zum Blutabnahme, alles war OK, aber leider fehlten CRP und D-Vitamin-Kontrolle.

Ausserdem mein Gewicht wird jeden Monat weniger, ich mache etwas Sorgen...

Liebe Grüße euch allen!
HooPee alias Hanne

 

[sexyhimpelchen]

HooPee, das sieht nach einem schwachen Immunsystem aus!
Von Blasenentzündungen kann ich auch 'ein Lied' von singen, aber die Zeiten sind vorbei....dank Schüssler Salze!

Bye

 

[Chrissi50]

Ich schreibs mal hier, weil ich hier auch schon über meine Remission und die Abdosierung vom Kortison geschrieben hatte.

4 Jahre hatte ich Ruhe und war seit einem Jahr bei 1,5 mg Prdn. Im Dezember wurden die Nackenschmerzen langsam stärker. Dann kam der Muskelkater, Reißen in den Bizeps und zwischen den Rippen....usw.
Die Sono hats gestern gezeigt, dass meine Vermutung stimmt.
Seit heute nehme ich nun wieder 20 mg Prednisolon, und laut Plan bin ich dann, wenns gut geht, im Juli bei 4 mg.

 

[Schwiecker]

Hallo Chrissi, das ist ja total beschissen, das es dich wieder erwischt hat, unglaublich nach so langer Zeit, das tut mir sehr leid !!!!!
Hast du dir Blut abnehmen lassen ? Wie hoch war der CRP Wert ?
Und die Senkung ?
Was sagt denn dein Arzt dazu ?
Hast du eine Erklärung was dich getriggert haben könnte oder was der Auslöser war ?
Ich wünsche Dir gute Besserung und das du schnell wieder runter kommst.
Viele Grüße Geli

 

[Chrissi50]

Meine Senkung war zwischen 30 und 50. Schon vor einem halben Jahr fing es an. CRP ist ok. Aber die Sono zeigte jetzt die Entzündungen. Auch an den Sehnenansätzen an der Hüfte.
Die Rheumatologin hat natürlich gleich Kortison hochgesetzt, mit superlangsamer Abdosierung, damit kein Rückfall kommt.

Weil ich in Remission war und 2 Jahre symptomfrei, sowohl bei RA und PSA und PMR, sind wir mit MTX auf 10 runter. Mit Prednisolon war ich inzwischen auch schon bei 1,5 mg. Das war wohl doch zu wenig.

Ich hab privat immer mal wieder Stress, weil ich ein Sensibelchen geworden bin, und mein Männe inzwischen Rentner und den ganzen Tag zuhause. Er hat seine Rolle hier noch nicht richtig gefunden und schwimmt noch. Aber das sind eigentlich ganz normal Dinge. Nebenbei hab ich ja noch meine Herzklappengeschichte, Vorhofflimmern und Blutdruckprobleme. Das nervt alles auch und ich denke, es spielt alles zusammen.

Ich muss aber dazusagen, dass ich nie so wirkliche Schmerzen hatte und deshalb niemand wusste, wo die hohe Senkung her kam. So bissi zwicken und zwacken tuts ja bei jedem, Enkel hat Rotznase, und ich auch, und Rheuma macht immer mal bissi erhöhte Senkung.... usw.
Und solange CRP normal blieb, haben wir abgewartet. Erst im Dezember wurde mein Schultergürtel und auch die anderen Dinge deutlich schlimmer.

 

[Schwiecker]

Da kommt dann wahrscheinlich einiges zusammen, ich wünsche dir das du für Dich weiterhin deinen Weg so gehen kannst, das du wieder schmerzfrei bist und gut damit zurecht kommst und ja Herausforderungen hat jeder auf die ein oder andere Art s aus Alles gute viele Grüße

 

[Chrissi50]

Danke.
Wir müssen halt alle da durch, ob wir wollen oder nicht.

 

[Thorsten89]

Hallo
Ich hoffe hier ist noch was los
Erstmal schöne Grüße!

Ich erhoffe mir von anderen PMRlern eine Einschätzung, ob es bei mir PMR sein könnte. Ich bin seit 10 Jahren ohne Diagnose und schlucke Prednisolon wie Smarties. Ja! Ich habe etliche Ärzte durch und Krankenhausaufenthalte hinter mir. Keiner weiß so recht was es ist. Colchicin und Anakinra probiert, ohne großartigen Erfolg. Wobei ich (weitere) Immunsuppressiva eigentlich meiden möchte, wegen bestehender Leukopenie.
Dauerhaft 7,5mg, wenn starke Schmerzen und Fieber gehe ich hoch auf 20mg, Rückgang von Schmerz und Fieber innerhalb von ~6 Stunden. Hält aber immer nur wenige Tage an.

Symptome: Morgens sehr oft Schmerzen in der Muskulatur, tiefer unter Rücken, Schultergürtel, Oberschenkel (Quads). Sehr selten Gelenkschmerzen (hier kann ich deutlich den Schmerz auf die Kapselkante lokalisieren), ab und zu Achillessehne. Teilweise auch abends, wenn ich längere Zeit ruhig gesessen habe, Schwierigkeiten hoch zu kommen: Muskelschmerzen. Jedoch habe ich auch Fieber und eine Leukopenie. Ansonsten CRP bis zu 20-55, BSG auch 30-50. Keine ANA, ANCA, RF oder sonstiges. Anämie vorhanden. Keine Rötung oder Erwärmung von Gelenken. Keine Kopfschmerzen.
Knochendichte für 10 Jahre Predni noch gut, erstaunlicherweise nur eine leichte Osteopenie. Blutzucker ebenso okay, Blutdruck eher zu niedrig, BMI ~21, Sport wirkt.

Da ich derzeit sehr oft Prednisolon erhöhen muss, 2-3 Tage die Woche 20mg oder 15mg, neben meinen eh schon hohen 7,5mg am Tag, die Überlegung mal ein Dosierungsschema wie bei PMR zu versuchen. Wenn ich sowieso dauernd erhöhen muss und ich kaum noch Leben kann, wäre vielleicht eine Chance mit 4 Wochen 20mg, 4 Wochen 17,5mg, 4 Wochen 15mg, 4 Wochen 12,5mg, 4 Wochen 10mg. Ab 10mg Reduzierung von 1mg pro Monat?

Wie sind Eure Gedanken, kann das PMR sein?

 

[Chrissi50]

Also meine Gedanken sind, dass es alles mögliche sein kann und dass für die Diagnosestellung und die Festlegung der Behandlung dein Rheumadoc zuständig ist.

Ich versteh grad nicht, wie du 2-3 Tage wöchentlich Prednisolon erhöhst, und wieviel du die restliche Zeit nimmst.
Mit Sicherheit wird dir niemand hier ein Schema sagen können, denn dafür gibt es Ärzte.

 

[Deleted member 59671]

Hallo Thorsten

Ich bin seit 10 Jahren ohne Diagnose und schlucke Prednisolon wie Smarties.

Wie sind Eure Gedanken

Tja, bezüglich einer Änderung des Prednisolon-Einnahme-Plans möchte ich mich der Meinung
von Chrissi anschließen und diesbezüglich unbedingt zu einem Arztgespräch raten ...!

Bei der Erstellung des Einnahmeplans wird ärztlicherseits auf Nieren- und Leberwerte geachtet.
Man kann die "Wunsch-Vorstellung", wie man Prednisolon einnehmen möchte,
dem Arzt gegenüber schon äußern doch ob dieser tatsächlich statt gegeben werden kann,
wird sich zeigen.
Wenn sich aufgrund des vorgeschriebenen Einnahmeplans, Symptome verschlechtern
bzw. erneut aufflammen, soll diesbezüglich ehestmöglich ein Arzt (Fach- bzw. Hausarzt) kontaktiert
werden, damit sozusagen eine "Fein-Einstellung" vorgenommen werden kann.

Hoffentlich erhältst Du bald hilfreichen Beistand von Medizinern ...

 

[Thorsten89]

Man kann die "Wunsch-Vorstellung", wie man Prednisolon einnehmen möchte

Meine Wunschvorstellung ist eine so hohe Dosis sicherlich nicht.
Ich hatte halt gehofft, dass irgendjemand "deckungsgleiche" Symptome hat, sich darin widerspiegelt oder ein mehr oder weniger ähnliches Krankheitsbild hat. Aber vielleicht kommt ja noch was.
Sehr unbefriedigend wenn keiner weiß in welche Richtung es geht.

Ich versteh grad nicht, wie du 2-3 Tage wöchentlich Prednisolon erhöhst, und wieviel du die restliche Zeit nimmst.

Normalerweise 7,5mg/d. Durch immer wiederkehrende Beschwerden/Fieber jedoch meisten 2-3 Tage die Woche auf 20mg.

 

[Deleted member 59671]

Ich hatte halt gehofft, dass irgendjemand "deckungsgleiche" Symptome hat, sich darin widerspiegelt oder ein mehr oder weniger ähnliches Krankheitsbild hat.

Verständlich ... doch im Grunde hat jeder seine eigene und einzigartige Krankheitsgeschichte,
wobei auch Vorerkrankungen eine (manchmal erhebliche) Auswirkung auf die Behandlung
eines akutellen Krankheitsgeschehen haben kann.
Deshalb finde ich es besonders wichtig, mit einem Arzt die Dosierung (egal in welcher Höhe)
zu besprechen und bis dahin selbst zu dokumentieren -
z.B. welche Dosishöhe sich als hilfreich erwiesen hat.

Sehr unbefriedigend wenn keiner weiß in welche Richtung es geht.

Nunja, oft zeigt es sich erst im Laufe der Zeit ...

Alles Gute für Dich ...!

 

[Schleiereule]

Aber vielleicht kommt ja noch was.
Sehr unbefriedigend wenn keiner weiß in welche Richtung es geht.


Normalerweise 7,5mg/d. Durch immer wiederkehrende Beschwerden/Fieber jedoch meisten 2-3 Tage die Woche auf 20mg.

Ganz ehrlich: was erwartest du mit einer offenbar nicht vorhandenen Diagnose denn von einem Betroffenenforum?
Immer wieder kehrendes Fieber ist für die meisten rheumatischen Erkrankungen untypisch - und ganz besonders für eine ohne Namen.
In Eigentherapie mit Cortison in mittelhohen Dosen herumzudoktern, ist zwar nicht verboten, halte ich aber für unvernünftig.

Besser wäre es, mit der ärztlichen Zunft zusammenzuarbeiten, was hier offenbar nicht gut funktioniert.

 

[Thorsten89]

Ganz ehrlich: was erwartest du mit einer offenbar nicht vorhandenen Diagnose denn von einem Betroffenenforum?

Das habe ich doch bereits geschrieben. "dass irgendjemand "deckungsgleiche" Symptome hat, sich darin widerspiegelt oder ein mehr oder weniger ähnliches Krankheitsbild hat."

Besser wäre es, mit der ärztlichen Zunft zusammenzuarbeiten, was hier offenbar nicht gut funktioniert.

Das geschieht seit vielen Jahren, sowohl ambulant als auch mit mehreren stationären Aufenthalten. Auch heute hat die Medizin ihre Grenzen und kann nicht immer für jede Krankheit eine Diagnose stellen.

Alles Gute für Dich

Lieben Dank!

 

[Schleiereule]

Das habe ich doch bereits geschrieben. "dass irgendjemand "deckungsgleiche" Symptome hat, sich darin widerspiegelt oder ein mehr oder weniger ähnliches Krankheitsbild hat."

Das geschieht seit vielen Jahren, sowohl ambulant als auch mit mehreren stationären Aufenthalten. Auch heute hat die Medizin ihre Grenzen und kann nicht immer für jede Krankheit eine Diagnose stellen.

Zu deinem ersten Satz: leider wird dir das nur bedingt helfen können - insbesondere, da ja offenbar keine Diagnose zu stellen ist......

Zum zweiten: wenn die Medizin ihre Grenzen hat und keine Diagnose stellen kann (was ich persönlich bezweifeln möchte), wird auch eine sinnvolle Therapie schwierig - und dann hilft der Vergleich mit den Beschwerden Anderer, die so deckungsgleich sein können wie sie wollen, vermutlich noch weniger. Sämtliche rheumatischen Beschwerden sind unspezifisch und daher interpretierbar......

Aber ich bin dann auch wieder weg.

 

[Milli-37]

Hallo zusammen,

Ich möchte mich hier gerne vorstellen und in die Runde dazugesellen.

Ich bin für PMR eigentlich zu jung, laut Arzt (48 als es begann, jetzt 49), und habe auch noch keine gesicherte Diagnose. Bisher steht nur der Verdacht im Raum. Problem: ich habe keinen Rheumatologen und stehe bisher nur auf diversen Warteliste … und warte, und warte, und warte.
Solange bin ich bei einem normalen Orthopäden in Behandlung/Beratung. Er ist bemüht, aber ich merke, dass er nicht die erforderliche Kompetenz hat. Und sich mit der Diagnose schwertut.

Ich bin mir zwischenzeitlich aber ziemlich sicher, dass es PMR ist.
Angefangen hat es mit Schmerzen in einer Schulter, die kontinuierlich stärker wurden und zu einer kompletten Versteifung geführt haben. 1. Diagnose: Schultersteife/Frozen Shoulder (adhäsive Kapsulitis)
Mit Kortison wurde es schnell besser, nur komplett absetzen klappt nicht. Seit einem halben Jahr hänge ich auf 5-7 mg fest.
Nach einem knappen Jahr fängt nun auch die 2 Schulter an. Und das eine Becken/Hüftbereich.

Es ist zum Heulen… habt ihr gute Rheumatologen? Wie seid ihr in Behandlung gekommen? Oder ist es nur bei uns im Süden Deutschlands so schlimm mit den Verfügbarkeiten? Überall ist Annahmestopp von Neupatienten, zumindest bei seronegativem Verdacht auf rheumatische Erkrankung