Mein PMR

[HooPee]

Gestern war ich wieder bei meinem Doc.
Ich hatte 3 Wochen lang Kortison 6,25 Mg und dann eine Woche 5 Mg. Sofort mit dem 5 Mg wurden meine Beine steif, in den Schultern, Nacken, Oberarme und Kreuzgegend wieder leichte Schmerzen und Steifheit. Zum Glück war ich so "klug", dass ich nur eine Woche diese 5 Mg eingenommen habe! Mein Lebensqualität wurde schon in dieser einer Woche schon deutlich schlechter.

Der Herr Doc hat mir einen neuen Plan gemacht: die nächsten drei Monate soll ich Kortison 7,5 Mg einnehmen. Ich bin damit einverstanden.

Hoffentlich dauert es nicht lange, bis die Steifheiten und Schmerzen wieder verschwinden. Ich hasse diese Schmerzen...

(Im Juli ist mein lieber Hund Willi überraschend gestorben, er war erst 4,5 Jahre alt, er erkrankte an akute Leukämie. Er war ein Tibet Spaniel. Bin sehr sehr traurig)

LG Hanne

 

[edith4]

Hallo
Das mit deinem Hund tut mir leid hat er leiden müssen?
Ich wünsche Dir viel Kraft und schmerzfreie Zeit.
Ich habe nun seit 2Jahren dauer schmerzen aber die ärzte finden nur das es arthrose wäre was ich mir nicht ganz vorstellen kann da ich auch schuppenflechte habe.
Aber so ist es nun mal aktuell.
Liebe Grüsse
Edith

 

[HooPee]

Ja, leider hat mein Hund viel leiden müssen. Das Ganze hat eine Woche gedauert, jeden Tag wurde er schlechter und die letzte Nacht war grauenhaft und am nächsten Morgen mussten wir ihn einschläfern lassen. Akute Leukämie ist eine hoffnungslose Krankheit.

Mit Deiner Situation kann ich nachfühlen, dauernd Schmerzen haben ist furchtbar! Ich wünsche Dir bessere Zeiten! ♥

LG Hanne

 

[HooPee]

Der Herr Doc hat mir einen neuen Plan gemacht: die nächsten drei Monate soll ich Kortison 7,5 Mg einnehmen. Ich bin damit einverstanden.

LG Hanne

Nun habe ich Pausbäckchen bekommen, wie ein Hamster! Zugenommen habe ich auch, mein Bauch ist wie im 6. Monat. Ich fühle mich geschwollen, mein Blutdruck ist höher. Das Beste ist, daß ich keine Schmerzen habe. Dennoch ärgere ich mich ein bisschen...

 

[sexyhimpelchen]

hallo hoopee

mache dir darüber keine sorgen..das vergeht alle wieder, wenn du unter 5 mg corti bist.
ich bin jetzt bei 1 mg u. habe mein normalgewicht wieder erreicht.
war vorletzte woche beim rheumatologen u. der empfahl mit, mein corti u. arava ganz abzusetzen, da meine entzündungswerte seit einem jahr stabil sind. habe ich auch versucht, aber hat schmerzmäßig gar nicht geklappt.
jetzt nehme ich erst mal weiter 1mg corti u. nur noch alle 2 tage arava 10mg. vielleicht ist es auch kopfsache, weil man angst hast, wieder in das alte schema zu fallen.
also...üben wir uns in geduld!

schöne woche

 

[HooPee]

sexyhimpelchen,

ich habe noch langen Weg vor mir bis ich nur 1 Mg Cortison einnehme. Aber einen Ziel muß man ja haben.
Hoffentlich ist mein Doc damit einverstanden, daß ich auch die 1 und 2 Mg Tabletten zu Hause haben möchte. Bis jetzt hat er mir nur die 5 Mg verschrieben.

LG
Hanne

 

[PiRi]

Hallo,

ich habe mittlerweile 1 mg, 2 mg, 5 mg, 10 mg und 20 mg zu Hause. Kann also alle möglichen Varianten durchspielen. Momentan 3,5 mg, sprich, eine halbe 5er und eine 1er.

 

[sexyhimpelchen]

hallo hoopee!

warum sollte dein arzt dir nicht 1 u. 2 mg verschreiben? ich habe auch jede dosis zu hause(gehabt).

bei 1 mg cortison bin ich jetzt auch erst nach fast 2 jahren angekommen. mein rheumatologe hatte mich vor 10 tagen angerufen, dass meine leberwerte nicht in ordnung waren u. ich arava nun endgültig absetzen soll...u. wenns ohne arava gut läuft, dann cortison weglassen. drücke mit die daumen, dass es klappt!

 

[HooPee]

Hallo!
Die letzten 3 Wochen habe ich 6,25 Mg Prednisolon täglich geschluckt, ich fühle mich gut, keine Schmerzen und ich schlafe auch sehr gut. Gestern war ich bei meinem Doc und nun soll ich bis Januar weiterhin 6,25 Mg einnehmen, falls ich möchte, kann ich mit 6Mg versuchen, aber nicht weniger.
Ich bin sehr ungeduldig! Ich möchte schon jetzt mit weniger Cortison zurechtkommen. Soll ich riskieren? Oder soll ich so machen, wie mein Doc will?

Übrigens: wir haben einen neuen Hund, Chihuahua-rüde "Wuppe", 3,5 Jahre alt, süss, brav, goldig! Und raten Sie mal! Ich hatte seit Juli zu hohen Blutdruck und seit der Hund da ist, ist mein Blutdruck wieder normal!

sexyhimpelchen, wie geht es dir? Bist Du schon ohne cortison...

LG
Hanne

 

[sexyhimpelchen]

hallo hanne

erst mal danke der nachfrage! bin wieder bei 2 mg corti angelangt, weil die schmerzen bei 1 mg von tag zu tag mehr wurden. arava konnte ich ganz absetzen in der hoffnung, dass alles gut geht.
auf deine frage, ob du einen versuch starten solltest, deine cortidosis von 6,25 auf 6,00mg zu reduzieren...was spricht dagegen!? es ist eine minimale dosis..entweder klappt es od. nicht.wenn nicht, erhöhst du wieder. ich habe es auch so gemacht...in ganz kleinen schritten immer wieder ausprobiert u. 0,25mg hat immer geklappt.
du hast doch auch das ok von deinem rheumatologen...wer nicht wagt, der nicht gewinnt!

wünsche dir viel erfolg!

 

[sexyhimpelchen]

hallo hanne!

wie geht es dir, hast du es gewagt, dein cortison reduzieren zu können?
ich bin auch immer noch auf einer erhaltungsdosis von 2mg cortison u. konnte arava bis jetzt erfolgreich absetzen. an regnerischen u. kalten tagen habe ich auch mal vermehrt schmerzen in oberarm/schulter/nacken/hüft/oberschenkelbereich, aber das vergeht auch wieder.
hoffe, dass mich kein schub mehr einholt, ich nieeee mehr erhöhen muß u.die krankheit in den griff bekommen habe (habe aber leider auch schon anderes hier im forum gelesen).

berichte doch mal!

 

[Sprodde]

hallo hanne!

wie geht es dir, hast du es gewagt, dein cortison reduzieren zu können?
ich bin auch immer noch auf einer erhaltungsdosis von 2mg cortison u. konnte arava bis jetzt erfolgreich absetzen. an regnerischen u. kalten tagen habe ich auch mal vermehrt schmerzen in oberarm/schulter/nacken/hüft/oberschenkelbereich, aber das vergeht auch wieder.
hoffe, dass mich kein schub mehr einholt, ich nieeee mehr erhöhen muß u.die krankheit in den griff bekommen habe (habe aber leider auch schon anderes hier im forum gelesen).

berichte doch mal!

Hey das hört sich doch super an. 2 mg Cortison ist doch eine Dosis mit der man gut leben kann. Noch weiter runter würde ich ganz langsam versuchen und nur nach längerer Zeit ohne Schub. Ich habe mal mit einer Frau aus einer Selbsthilfegruppe PMR telefoniert, die lange auf 1 mg runter war und als sie es ganz absetzen wollte, bekam sie einen heftigen Schub und musste wieder ganz von vorne anfangen. Davor warnt mich meine Rheumatologin auch immer.

Aber ich glaube, du bist gut davor

 

[sexyhimpelchen]

hallo sprodde

danke des lobes u. der guten vorschläge!
habe auch mit zäher intensivität daran gearbeitet, nach 2 jahren schon soweit zu sein. ernährungsumstellung, tag für tag sport (hing mir manches mal zu hals raus, aber tat gut, wenn ich es denn vollbracht hatte) u.immer wieder die motivation, mich aus einem tiefen loch rauszuholen, wenn ich meinte, es ging nicht mehr (körperlich u.psychisch).

aber wem erzähle ich das! alle PMR u.rheumageschädigte hier im forum durchleben dasselbe wie ich u. ich finde es klasse, dass es dieses forum gibt, wo wir uns austauschen u. mut zusprechen können...denn so erträgt sich alles leichter.

gruß aus dem osnabrücker land

 

[HooPee]

Jawohl, ich habe reduziert auf 6 Mg. Eine Woche lang nahm ich abweschelnd 6 und 6,25 und jetzt seit einer Woche immer nur 6Mg. meine Beine tun etwas weh, sind steif, vielleicht hat es nichts mit PMR zu tun, wer weiss? Ich habe ja auch beidseitige Kniearthrose.
Dauernd habe ich Angst, daß ich einen Rückschlag bekomme, bis jetzt läuft zum Glück alles gut.

Ich glaube, daß in meinem Fall ein Jahr reicht nicht zur Heilung...

LG
Hanne

 

[Sprodde]

Angst ist ein schlechter Ratgeber. Du bist doch schon gut davor. Wenn 1 Jahr nicht reicht, denn brauchst du eben 2...

Ich habe irgendwo gelesen, dass ein Spezialist für Polymyalgia rheumatica gesagt hat: Sie dauert zwischen 2 und 10 Jahren... na dann habe auch ich ja noch Hoffnung. Ich habe sie jetzt seit 4 1/2 Jahren.

 

[HooPee]

Sprodde

ich bin so glücklich, daß es Cortison gibt. Ich habe nur Angst wegen den schrecklichen Schmerzen, welche ich monatelang hatte. Die will ich nie wieder haben. Noch glücklicher werde ich sein, wenn ich mit etwas weniger (< 5Mg) Cortison auskommen würde.

Aber alles ist eigentlich auch jetzt gut, es könnte viel schlimmer sein. Du hast deinen Leiden schon viele Jahre, es tut mir richtig leid, aber eines Tages werden auch wir beide wieder gesund sein. Oder wenigstens gesünder.

LG
Hanne

 

[Sprodde]

Danke Hanne,

irgendwie habe ich mich damit arrangiert. Es ist wie es ist. Ich kann dich gut verstehen. Ich tu auch alles, damit es nicht wieder so schlimm wird. Zum Glück bin ich in guter Behandlung und wenn es mal schlechter geht, mache ich mir immer bewusst, wie es war und was ich schon geschafft habe!
Ich habe halt gelernt, es mir selber gut gehen zu lassen und mich möglichst nicht zu stressen.

 

[HooPee]

Ich war heute bei meinem Doc. Die letzten 3 Wochen hatte ich Prednisolon abwechselnd 6 Mg und 5,5 Mg eingenommen, aber meinem Arzt sagte ich, daß meine Dosis 6 Mg ist.
Ich fühle mich ok, keine Schmerzen. Meine Hamsterbacken sind auch so gut wie verschwunden!


Er sagte, ich soll ab sofort auf 5Mg runter und der nächste Termin ist Ende Februar. Ich habe den Wunsch geäussert, daß ich 5, 2 und 1 Mg Prednisolon verschrieben haben möchte und daß es mir nicht gefällt, daß ich mit abgezählten Tabletten leben muß. Jedesmal muß ich genau rechnen, ob die bis zum nächsten Termin reichen oder nicht.
Er war damit nicht einverstanden und hat mir nur 50 Tabletten (5Mg) verschrieben, bis zum nächsten Termin sind 52 Tage. Cortison ist doch ein billiges Medikament und was glaubt er, daß ich mit den Tabletten mache? Ich bin sauer.

Nun überlege ich, soll ich sofort auf 5Mg runter oder lieber abwechselnd 5,5Mg + 5Mg...

LG
Hanne

 

[sexyhimpelchen]

Hallo HooPee!

Mann oh Mann!Es gibt Ärzte, da kann man nur mit dem Kopf schütteln..kann ich nicht nachvollziehen!
Du bist schon so weit runter u. wenn Du in 0,5mg Schritten runtergehst, mußt Du die 1mg Dosis doch haben. Kannst Du nicht zu Deinem Hausarzt gehen u. Dir dort die 1mg aufschreiben lassen? Mein Hausarzt macht das!

Wenn ich du wäre, würde ich es ausprobieren, auf 5mg zu gehen. Kann sein, das Du nach 3 Tagen leichte Schmerzen bekommst,die sich nach meiner Erfahrung nach einiger Zeit verziehen. Wenn nicht, setzt Du wieder hoch im Wechsel auf 5 u. 5,5mg...einen Versuch ist es doch wert.

Ich bin auch wieder am tricksen. War einige Zeit auf 1mg u.bekam dann solche O.Arm Schmerzen, dass ich in Stufen bis auf 3mg hochgehen mußte, um die Schmerzen zu ertragen. Liegt wohl an der"kalten"Jahreszeit, aber jetzt alles ok.

Wünsche Dir viel Erfolg!

 

[HooPee]

Hallo sexyhimpelchen

Zum Glück habe ich zu Hause noch eine halbe Packung von Prednisolon 1 Mg, die ich vor Weihnachten von meinem Hausarzt holen mußte. Die von Rheumatologen gingen ja aus, obwohl mein Dosis 6 Mg war und er hätte genug verschreiben müssen.
Ich werde jetzt mit 5 Mg probieren, wäre schön, wenn es klappt.

Ich bin auch wieder am tricksen. War einige Zeit auf 1mg u.bekam dann solche O.Arm Schmerzen, dass ich in Stufen bis auf 3mg hochgehen mußte, um die Schmerzen zu ertragen. Liegt wohl an der"kalten"Jahreszeit, aber jetzt alles ok.

Du hast es auch nicht leicht. Man wird mit Zeit selbst eine Expertin mit Cortisone & Co! Ich habe auch gehört, daß die Kälte Schmerzen auslösen kann. Ich hoffe, daß Winter wegbleibt und demnächst schon Frühling kommt, die Vögel singen auch schon morgens. Hier in Hamburg haben wir bis jetzt noch keine Minusgrade gehabt.
Ich wünsche Dir auch viel Glück!

LG
Hanne