Hi @ all, ich hatte 3,5 Jahre lang PMR, dann war Ruhe. Das Cortison auszuschleichen dauerte dann noch mal 1,5 Jahre. Ich machte es extrem langsam, zuletzt in 1/4 mg-Schritten alle 2 Wochen. Es lief gut bis zum endgültigen Absetzen. 2 Wochen später fingen wieder Schmerzen an. Die wurden lange nicht der PMR zugeordnet, da ich auch noch diverse Arthrosen habe, die sich schnell entwickeln. Ich wurde 6 Monate lang von Untersuchung zu Untersuchung gehetzt mit dem Ergebnis, dass es wohl doch die PMR ist! Auf Anweisung meines Rheuma-Docs nehme ich jetzt wieder 7,5 mg Prednisolon und damit bin ich (erstaunlicherweise) fast schmerzfrei. Das ist gut, aber enttäuscht bin ich doch, dass die PMR sich wieder gemeldet hat! Ich wünsch euch alles Gute, Tiangara
Hallo sexyhimpelchen, Danke, wünsche Dir auch einen schönen sonnigen Sonntag, wie hier in Hamburg. Ich bin eine Angsthase, ich nehme diese Woche noch 5,5 Mg, vielleicht dann eine Woche abwechselnd 5,5 +5 Mg und dann erst auf 5 Mg. Ich fühle mich gut, keine PMR Schmerzen, wenn es so weiter geht, wäre schön. Abwarten. Hallo Tiangara, es ist schon deprimierend, wenn alles so gut läuft und dann ist die PMR wieder da. Mir kommt die Gedanke, daß man muß wohl lebenslänglich eine kleine Dosis Cortison nehmen, also nicht ganz aufhören. Ich wünsche Dir alles alles Gute! Es ist sehr wertvoll, daß man Erfahrungen tauschen kann und Ratschläge von anderen Betroffenen bekommt. Ich bin heilfroh, daß ich diesen Forum gefunden habe. ♥ LG Hanne
Hallo Tiangara! Das tut mir leid, dass Du weiter 7,5mg Cortison schlucken mußt, aber heißt es nicht auch, dass PMR nach 2-10 Jahren zum Stillstand, aber nicht zur Ausheilung kommt, man trotzdem weiter eine Erhaltungsdosis(u.mag sie noch so klein sein)Cortison nehmen muß da es sonst auch wieder ausbrechen kann?? Habe hier im Forum schon mal einen Bericht gelesen, wo diejenige Cortison abgesetzt u.Wochen od.Monate später wieder Schmerzen bekommen hat u.dann Cortison nehmen mußte. Die Meinungen gehen da ja auch auseinander, was ist besser...Erhaltungsdosis Arava od.MTX od.andere Basismedikamente od.das Cortison???Mein Rheumatologe meinte, ich solle vom Cortison ganz runter u. weiter Arava nehmen, aber da ich enorm hohe Leberwerte von Arava bekommen habe, bin ich nun bei Cortison gelandet. Andererseits soll Cortison ja ab 7,5mg unbedenklich sein, wenn man nebenbei weiter Vitamin D zu sich nimmt u. Pantoprazol. Mir geht es jedenfalls mit 3mg ganz gut u. das ist für mich erst mal die Hauptsache. Lieben Gruß aus dem Osnabrücker Land
Hallo sexyhimpelchen, ich glaub, ob die PMR wieder ausbricht oder nicht, ist nicht davon abhängig, ob man noch eine kleine Dosis Cortison genommen hat oder nicht. Habe Dementsprechendes jedenfalls noch nicht gehört. 2 mg Corti werden die PMR wohl kaum vom Wiederaufflammen abhalten, denk ich mir. Ich denke außerdem, wer es schafft, komplett vom Cortison runterzukommen, der tut das auch. Ich hab MTX ja auch 3 Jahre lang zusätzlich genommen, aber mein Rheuma-Doc ließ mich dieses zuerst (vor dem Corti) absetzen, weil Cortison gegen die PMR halt mehr Wirkung hat als das MTX. Das Absetzen von MTX brachte bei mir auch keine Verschlechterung. Ich kenne auch einen Ex-Polymyalgie-Patienten, der nach dem Absetzen von Cortison im ganzen Körper Schmerzen bekam, sich aber weigerte, wieder mit Corti einzusteigen. Er nahm "einfach" nichts ... Und nach 1 Jahr waren von heute auf morgen alle Schmerzen verschwunden. Waren das nun Cortison-Entzugsschmerzen gewesen oder war es die PMR? Keiner weiß es ... Aber wie du schon sagst: Jeder meint was anderes und keiner weiß es wirklich und im Übrigen ist es halt auch total individuell verschieden. Leider. Wir können uns an den Erfahrungen anderer orientieren, aber wir dürfen nicht glauben, wir könnten sie einfach so für uns selbst übernehmen. Trotzdem bin ich auch froh @HooPee, dass wir uns hier darüber austauschen können. Es bringt Anregungen und man fühlt sich nicht so allein damit. Lieben Dank für eure guten Wünsche und für euch dasselbe, Tiangara
Tiangara, hast Recht, ohne Austausch wären wir alle arm dran, wir brauchen andere gleichgesinnte, allein ist man ganz verloren. Heute war ich wieder mal bei meinem Doc. Seit 5 Wochen ist mein Prednisolon-Dosis 5 Mg gewesen und ab jetzt soll ich 20 Tage 2,5 Mg einnehmen und falls keine Schmerzen mehr auftauchen, soll ich die Tabletten weg lassen. Der Doc fragte, wieviel Tabletten ich noch habe, ich sagte, 10 St. Er sagte, die reichen vollkommen und geizig wie er ist, hat er mir auch keine Tabletten mehr verschrieben. Tatsache ist, daß ich mehr Tabletten habe, als ich ihm gesagt habe. Einen neuen Termin habe ich nicht. Mein Doc meinte, es wird schon gutgehen und wir werden uns nicht mehr treffen, falls doch die Schmerzen wiederkehren, soll ich einen neuen Termin ausmachen. Im September soll ich eine neue Knochendichtemessung DXA machen lassen. Ich habe Angst von 5 Mg auf einmal auf 2,5 Mg zu gehen. Nun nehme ich eine Woche abwechselnd 5 Mg/3,5 Mg. Und dann? Soll ich doch so versuchen, wie der Doc gesagt hat? LG Hanne
Also mir wär's Angst und Bange bei dieser Vorgehensweise. Vielmehr: Ich weiß, dass das so bei mir nicht klappen würde! Mein Doc hat mir die Anweisung gegeben, unterhalb von 5 mg nur alle 2 Wochen um 1/2 mg zu reduzieren. Das klappt dann auch. Aber schon wenn ich 1 mg statt einem halben runter ginge, kämen bei mir die Schmerzen gleich wieder (früher mal versucht ...). Ich weiß nicht, warum manche Ärzte so "mutig" sind. Aber es ist ja nicht IHR Körper, dem sie so drastische Reduzierungen zumuten. Du kennst dich selbst am besten. Reduziere lieber langsamer und wenn dir die Tabletten ausgehen, dann sagst du halt, du hättest wieder Schmerzen bekommen. Manchmal muss man einfach selbst die Verantwortung übernehmen - und Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste! Alles Gute, Tiangara
Tiangara Ja, mir ist auch Angst und Bange so schnell zu reduzieren. Ich würde am liebsten 4-4,5 Mg nehmen, aber ich habe nicht passende Tabletten. Ich versuche es mit 5 und 3,5 Mg abwechselnd. Du hast schon einen Rückfall erlebt, es muß doch schrecklich sein, alles wieder von vorne anfangen. Vorteil ist, daß man schon von dem ersten Mal viel Wissen und Erfahrung gesammelt hat. Ist es schon irgenwie geklärt, wie so bekommt man so einen Rückfall? Ist es Regel oder bekommen alle irgendwann? Alles Gute auch Dir, LG Hanne
Hallo HooPee Ich würde es NIMMER machen, in einem so großen Schritt zu reduzieren. War vor 5 Wochen auch beim Rheumatologen der meinte, ich solle zum Frühjahr meine 3 mg Dosis ganz absetzen, weil er nicht glaubte, das ich noch PMR hätte (da seit 1 Jahr Entzündungswerte alle ok). Habe es vor 2 Wochen versucht u. bin kläglich gescheitert. Bin dann gleich wieder auf meine Dosis gegangen u. seit 3 Tagen dabei, um 0,25mg zu reduzieren..mit leichten Schmerzen, aber ich halte erst mal durch. Auch in Deiner Situation würde ich versuchen, alle 2-3 Wochen um 0,5mg zu reduzieren...mehr nicht. Und dann hast Du auch noch Deinen Hausarzt, der Dir vll.die Tabletten verschreibt. Gutes Gelingen u. schönes WE
@ sexyhimpelchen: Selbst wenn du keine PMR mehr hättest/hast, ist es ein Unding, von 3 mg einfach auf null zu gehen. Denn der Körper muss ja erst mal wieder langsam mit der Eigenproduktion von Cortisol anfangen. Bei so einem krassen Ausstieg rutscht man auf jeden Fall in einen Mangel rein, der zumindest in den typischen Entzugsschmerzen resultiert (die sich anfühlen wie die Krankheit selbst). Sowas müsste ein Arzt aber eigentlich wissen. @ HooPee: Wegen des Rückfalls: Mir wurde erklärt, dass nicht nur Rheuma Arthrose begünstigt und beschleunigt, sondern auch umgekehrt. Also arthrotische Veränderungen (wie z. B. Gelenkergüsse) im Körper können auch rheumatische Entzündungsprozesse auslösen. Da ich gerade in letzter Zeit einige Arthrosen dazu bekommen habe, könnte das der Auslöser gewesen sein. Ein Teufelskreis also für diejenigen, die "Läuse und Flöhe" gleichzeitig haben.
Hallo Tiangara Da gebe ich Dir auf jeden Fall Recht. Ich weiß selbst, das man gaaaanz langsam reduzieren soll...u.das gebe ich hier im Forum auch weiter. Aber wenn ein RHEUMATOLOGE zu mir sagt, ich solle versuchen abzusetzen, sollte man ihm Glauben schenken, dass es klappen könnte...er ist der Studierte! Ich habe auch mit riesengroßer Skepsis abgesetzt, aber der Körper hat sich schnell mit Schmerzen gewehrt u.da blieb mir ja auch nichts anderes übrig, als wieder "voll in die Eisen" zu hauen. Lieben Gruß aus dem Osnabrücker Land
Der Rheumatologe könnte mit versuchen abzusetzen ja auch ausschleichen gemeint haben! Und im Zweifelsfall kann man ja immerhin noch nachfragen, wie man das machen soll und wie es genau gemeint war!
Hallo Lagune! Da kannst Du sicher sein, das ich die Frage...ob absetzen od. ausschleichen, gestellt habe. Weswegen, habe ich ja schon geschrieben!
Sehr interessant eure Erfahrungen zuzuhören ! Ich bin so froh, daß ich dieses Forum gefunden habe. Nun eine Frage: Entzündungswerte, wie oft werden die bei euch untersucht? Vor einem Jahr sind meine Entzündungswerte untersucht worden, seit dem nicht mehr. Ich habe eine Leidensgenossin in Finnland und ihr Arzt schickt sie jeden Monat ins Labor. LG Hanne
Die erste Zeit mußte ich alle 4 Wochen zur Blutabnahme...jetzt alle 8 Wochen, aber auch nicht immer regelmäßig!
Anfangs ging ich alle 2 Wochen zur Blutabnahme, später alle 3, dann alle 4 Wochen. Während der Remission alle 3 Monate. Im Moment wieder alle 2 Wochen. Ich finde 1 x pro Jahr jedenfalls viel zu selten. 1 x pro Quartal sollte man schon gehen.
Ooh, ich fühle mich irgenwie von meinem Doc betrogen. Ich habe den Eindruck, daß er nicht viel Interesse gezeigt hat, nur schnell Anweisungen und weg. Alte Weiber braucht man nicht mehr gut pflegen, die sterben so wie so bald... Ja, ich bin sauer. Falls ich noch einen Rheumatologen brauchen sollte, suche ich vielleicht einen neuen. Leider liegen die nicht so nah wie dieser Schönling. Und der neue darf nicht Orthopäde sein, sondern von medizinischer Hintergrund Internist. Ich werde wohl meine Tabletten so verteilen, daß ich mit 4,5 Mg, dann 4 Mg usw. alle 2-3 Wochen reduziere. Wenn ich mehr Tabletten brauche, hole ich neue. Und um die Entzündungswerte zu untersuchen bitte ich meine Hausärztin. LG Hanne
Deutsche Rheuma-Liga schreibt: "Polymyalgia rheumatica hält in der Regel 3 bis 4 Jahre an. Aber auch Verläufe von 10 Jahren und länger sind bekannt. Durch die notwendigen Medikamente wird sie nicht geheilt, sondern nur unterdrückt. Ist der Patient beschwerdefrei und sind die Laborwerte unauffällig, so kann man sich deshalb nie sicher sein, dass die Erkrankung wirklich verschwunden ist. Zu rasches Nachlassen der Therapie kann zu einem Rückfall oder gar zur Erblindung führen. Ein Auslassversuch, d.h. das langsame Absetzen aller Medikamente, sollte frühestens nach 2 Jahren erfolgen." Das darf doch nicht wahr sein... LG Hanne
So mach ich das auch. Bei mir läuft das so: Mein Hausarzt schreibt mir eine Überweisung ans Labor (das ist eine Spezialüberweisung, sieht etwas anders aus als eine Überweisung an einen Arzt). Die Überweisung gilt, wie üblich, für 1 Quartal, und er schreibt da drauf, dass ich (z. B.) alle 2 Wochen eine Blutentnahme brauche. Wenn ich seltener gehen will, gehe ich halt nur alle 3 oder 4 Wochen, das schätze ich dann selber ein - je nachdem, ob ich gerade Schmerzen habe und denke, das CRP könnte erhöht sein ... Ich geh dann immer wenige Tage vor der nächsten geplanten Reduzierung. Mit dem Labor habe ich ausgemacht, dass sie mir den Befund direkt zufaxen, weil ich meine Medikamentendosis danach ausrichten muss. Das funktioniert ganz gut; manchmal vergessen sie es auch, dann rufe ich halt kurz an. Ist das CRP in Ordnung, weiß ich, ich kann reduzieren ... Ich bin im Moment auch gerade bei 4,5 mg - werde am Mittwoch auf 4 mg reduzieren (diesmal ohne vorher ins Labor zu gehen). Dann in 2 Wochen wieder Labor, und wenn das CRP okay ist, auf 3,5 mg runtergehen usw. ...
