Mein Leben ist vorbei habe ich das Gefühl

Hi,

das ist ja super! Ich hoffe, dass dir bei dem kommenden Termin schon weitergeholfen werden kann.

Kleiner Tipp:
Notiere dir alles, was dir so einfällt zu deinen Beschwerden (man vergisst in der Aufregung dann doch einiges) und nimm den Zettel und auch alle bisherigen Befunde mit.

Vielleicht liest man sich mal wieder im Messi ;)

Liebe Grüße
melen
 
ioani schrieb:
hallo raspberry,

schön, dass du hierher gefunden hast - wirst sehen, hier kannst du dich ausheulen, auf das leben und das schicksal schimpfen :a_smil08: - es wird jemand da sein, der dich auch mal auffängt :top:

es ist echt besch... wenn man so jung schon krank wird. ich bin zwar schon etwas älter (fast 40 :D) als du (seit 2003 cp, arthrose, osteporose :confused:) aber richtig abgefunden hab ich mich immer noch nicht. :sniff: nein! ich darf nicht undankbar sein und sollte dir das auch nicht sagen. mit meinen basis medis, arava, mtx, phasenweise cortison geht es mir einigermaßen.

wirst sehen, du wirst einen arzt finden, der deine krankheit erkennt und dich dem entsprechend behandelt.

halt die ohren steif und bis es so weit ist: schau hier vorbei - großteils sehr nette und hilfsbereite menschen :D:D:D

lieben gruß ioani
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Hallo Raspberry, ich bin wie Ioani 40 und habe die Diagnose CP aber erst vor kurzem erfahren! Bin auch wegen einer Depression in Behandlung und ich weiß, dass es nicht immer einfach ist! Deshalb kann ich mich Ioani nur anschliessen!:)
@Ioani, lieben Gruss ins schöne Tirol, auch wenn ich bisher nur Wien sehr gut kenne!:o:)
 
liebe sisi,

daß du wien schon mal kennst ist seeeeehr :D gut! es ist eine "hammermäßige" stadt.
aber: komm doch mal nach tirol! hier kannst du wandern, schwimmen, schwammerln suchen - einfach alles, was gegen die bescheuerten tiefs hilft :confused::D

heute regnet es zwar wieder einmal, aber ich bemühe mich, auch bei diesem wetter ins freie zu gehen - meine gebeine tun mir saumäßig weh - aber wenn ich mit regenmantel, gummistiefel (im retrolook :D) und schirm "bewaffnet" bin geht`s doch.

ach ja! wenn du dich durch den wald quälst und eine hand voll schwammerln findest, die nach hause trägst und dir dann kochst, dann kannst du manch schmerzhaftes vergessen. :top::D:D:D

ganz lieben gruß ioani
 
Liebe Ioani,

würde dein Angebot gerne annehmen!:):)
Hoffe aber auf besseres Wetter, um rausgehen zu können! :sniff:
Ebenfalls ganz liebe Grüsse!;)
 
Ja es waren auch sehr tolle Tipps, aber ich kann sie nicht umsetzten usw!

Ich habe mal ein Dankbarkeits Buch angefangen, damit die positiven Gedanken nur darauf fokossiert werden, aber das hat auch nicht funktioniert. Ich habe das Gefühl, dass das alles nie besser werden wird...
 
Hallo raspberry21!

Die Praxis von Dr. Weidemann soll sehr gut sein. Ich bin auch in Hannover bei einem Rheumadoc in Behandlung.

Mein Hauptproblem sind auch meine Knie. Sobald sie entzündet sind bildet sich ein starker Erguß und ich kann die Knie kaum noch beugen.
Laufen kann man damit wirklich nicht gut.
Ein Erguß spricht allerdings durchaus für eine Entzündungsaktivität, die behandelt werden sollte.
Übrigens: je geschwollener meine Knie sind, desto weniger tun sie mir weh!
Meine Schmerzen kommen eher daher, dass ich mich dann so falsch bewege und es zu Muskelschmerzen und Verspannungen kommt.
Naja und je weniger man sich bewegt, desto schlapper werden natürlich die Muskeln und die Stabilität lässt immer mehr nach.
Wenn meine Knie so stark geschwollen sind, stütze ich sie immer durch Kniebandagen von H*nsa Pl*st (möchte keine Schleichwerbung machen, aber die sind m.E. einfach die Besten). Ohne diese Dinger, hätte ich mich so manche Tage gar nicht mehr bewegen können.

Nur Mut, der neue Rheumadoc wird dir bestimmt weiter helfen können!

Liebe Grüße
Sassi
 
Morgen ist es so weit. Ich gehe nochmal zu einem Rheumatologen.
Ich sehe es schon kommen, der spritzt mir wieder cortison ( was eh nur ne woche hilft) oder verschreibt mir Diclo, was auch nicht hilft...
 
hallo, als ich deinen 1. thread gelesen hab, dachte ich, das der auch von mir hätte kommen können. hab auch ca. die gleichen probleme und kriege jetzt mtx. ob es was bringt wird sich zeigen... probleme/nebenwirkungen hab ich (noch) keine.
wenn du morgen beim arzt bist, dann sag ganz klar, dass du keine cortisonspritzen willst und sie sich eine alternative einfallen lassen sollen.
hatte damals auch so einen kampf mit meiner ärztin. gibt auch noch leichtere medis als mtx, zb sulfasalazin...hat lange was gebracht bei mir, hab auch ungefähr die gleichen beschwerden wie du.
wenn du angst hast, dass du dich nicht durchsetzen kannst beim arzt, nimm jemanden mit der dich unterstützt, z.b. deine mutter.
wenn du mir schreiben magst kannst du dich gerne melden :-)
lg Lisa
 
hallo rasperry,

du hast geschrieben, dass du ein dankbarkeitsbuch begonnen hast.

Finde, dass du dir da was ganz schön schweres ausgesucht hast, wenn du eigentlich mit deinem leben so nicht zufrieden bist und nicht mehr magst.

ich sollte damals von der therapeutin aus, ein sogenanntes sonnentagebuch machen...
es kommen nur sachen rein, die du lustig, witzig , schön, wie auch immer findest...witze..schöne fotos oder so lebensweisheiten postkarten ( habe ich drin), karten von leuten die mir in der zeit der klinik geholfen haben...
also alles was irgendwie mit etwas positivem verbunden ist.

ich empfinde es als eine spur einfacher, als dankbarkeit zu zeigen, wo ich gar nicht weiß wofür...

in situationen wo ich alles nur negativ sehe, schaue ich mir dann das buch an...es ist kein allheitlmittel und es funktioniert auch nicht immer..aber vor allem die fotos und der zuspruch ( auch von vielen usern hier, die mir damals geschrieben haben) berühren mich immer wieder positiv.

ich weiß nicht ob du gern malst/zeichnest aber vielleicht würde dir auch eine kunsttherapie neben der medikamentösen rheumatischen therapie ein wenig helfen, dass du eben gefühle ohne worte ausdrücken kannst

ich komme da oft weiter als in der reinen gesprächstherapie..wo ich auch manchmal nur am hadern bin, wenn es mir bescheiden geht und es mich nur noch nervt

wünsche dir alles gute und dass du bei den neuen ärzten, auf gute ohren stößt, die auch zwischen den zeilen hören können und reagieren

drücke dir die daumen für morgen :)
 
Und wie ich es gesagt habe: Telos Tabletten habe ich verschrieben bekommen!Warum sollte es auch anders sein...

In 2 Wochen soll ich wiederkommen, wenn ich da nichts anständiges verschrieben bekomme, weiß ich auch nicht....:mad:
 
Hallo raspberry21 willkommen im Forum hier :)

Also ich kann dir nur wärmstens einen Rheumatologen empfehlen, der bei Dir eine richtige Basistherapie einleitet.

Diclofenac oder Ibuprofen sind keine Basistherapie, und Cortison alleine richtet es auch nicht.

Ich denke wenn du eine Basistherapie findest die bei Dir auch richtig anschlägt, dann kannst du auch das Leben wieder geniesen udn Spass haben.

Lass den Kopf nicht hängen, sei hartnäckig und lasse Dir richtig helfen, dann wirds sicher auch wieder besser :)

Es gibt mittlerweile eine hohe Anzahl an gutwirkenden Rheumamitteln, dass sicher auch eines dabei ist was Dir hilft :)

Ich schicke Dir eine Riesentüte liebe Wünsche ;)

Flyer
 
raspberry21 schrieb:
Und wie ich es gesagt habe: Telos Tabletten habe ich verschrieben bekommen!Warum sollte es auch anders sein...

In 2 Wochen soll ich wiederkommen, wenn ich da nichts anständiges verschrieben bekomme, weiß ich auch nicht....:mad:
Zum Vergrößern anklicken....
Lornoxicam (Wirkstoff von Telos) ist ein nichtsteroidales Antiphlogistikum (NSAID) aus der Substanzklasse der Oxicame....hemmt die Produktion von Prostaglandinen und lindert so die Schmerz- und Entzündungsreaktion und Schwellungen....wird u.a. eingesetzt bei einer rehuamtoiden Arthritis.....

Dein Arzt gibt dir da bereits ein schmerz und entzündungshemmendes Medikament. Deine Entzündungen sind vielleicht seiner Meinung nach noch nicht schlimm genug für eine Basistherapie- die ja mit wirklichen Hammermedikamenten einhergeht- das wird schnell vergessen, dass diese Medikamente ja auch etliche Nebenwirkungen haben. Warum redest du nicht mit deinem Arzt und fragst ihn mal einen schriftlichen Therapieplan mit dir gemeinsam zu erstellen. Nur wenn du aktiv etwas mit ihm machst und nicht nur darauf wartest, Pillen zu bekommen, in der Hoffnung das es dann schnell besser wird, nur mit deiner aktiven Hilfe kanns was werden.

Schreib dir doch mal auf was du erwartest:
a. vom Arzt
b. vom Medikament
c: von dir
d: von deiner Erkrankung/Schmerzen/Entzündung
 e: vom Forum hier

LG, Kuki
 
hallo raspberrry21,

ich wollte die nur mitteilen, dass du bei dr. stille sehr gut aufgehoben bist.

er ist zwar eher ruhig, aber sehr kompetent!
wenn einer was findet, dann ist es er!
bei mir hat er fast 2 jahre gebraucht um die diagnose zu finden.
ich habe es ihm hoch angerechnet, dass er mich von anfang ernst nahm.

das du in 2 wochen wieder kommen sollst ist normal.
die blutwerte, röngten usw. sind dann ausgewertet und er kann mit dir alles besprechen.
evtl. wirst du dann, eine basistherapie erhalten.
er kann dir doch nicht gleich eine basistherapie mitgeben, ohne sich vorher ein genaues bild von dir gemacht zu haben.......ein schmerzmittel zum anfang ist okay!

vielleicht könnte dir auch ein schmerzdoc weiterhelfen!
falls du bedarf hast, könnte ich dir eine guten in hannover empfehlen.

du bist in guten händen! versuch dr. stille eine chance zu geben dir zu helfen!

lg koala
 
Zuletzt bearbeitet:
Ja ihr habt ja recht, mal sehen wie es in 2 wochen ist!

ich bin zwar bei dr Stille in der Praxis, aber bei einer Frau, den Namen weiß ich leider nicht mehr...Ich hoffe die ist genauso kompetent?

Schmerzen habe ich ja nicht, deswegen brauch eich ja auch kein Schmerzmittel. Die Telos Tabletten haben bis jetzt auch noch nichts gebracht, naja hab ja erst 4 stück
 
Hallo Raspberry

Ich weiss wie schwer das ist so eine Diagnose zu akzeptieren, aber leider hat man keine andere Wahl. Ich leide seit 10 Jahren an RA kenne seither trotz sämtlicher Medis Brufen, MTX, Enbrel, Corti keine einzige schmerzfreie Stunde. Mein Motto bisher war, mich immer mit Leuten zu messen denen es noch viel schlechter geht als mir, das hilft manchmal.
Ich möchte Dir daher diesen Rat weitergeben, obwohl das mit den Knien blöd ist, tausende schmerzgeplagter Artrithispatienten wären froh sie hätten "nur" steife Knie, statt noch der unerträglichen Schmerzen dazu.
Ich gehöre zu dieser Gruppe, meine Sprunggelenke an beiden Beinen schmerzen immer, ebenfalls beide Knie (geschwollen und manchmal kaum zu bewegen) beide Ellbogen (Gelenke fast zerstört) Handgelenke, Fingergelenke, es gibt kaum etwas das nicht schmerzt.
Auch ich bin manchmal am verzweifeln, aber man muss lernen damit zu leben anders geht es leider nicht.
Ich finde Du solltest das einfach akzeptieren lernen und dafür besorgt sein dass Du eine optimale medizinische Versorgung bekommst, und dann jeden Abend dankbar sein, wenn Du wieder einen "schmerzfreien" Tag hattest.
Kopf hoch und etwas positiv denken.
 
Hey,
sieh an noch ne leidende 21jährige Hannoveranerin. Hab bis jetzt immer nur ab und zu mal rumgelesen im forum weil es mich meistens mehr frustriert als aufbaut aber dir musste ich doch mal schreiben.
Ich hab seit ich 17 bin ne cp, damals hatte ich das Glück das mein Vater noch in der MHH gearbeitet hat und mich direkt vor die richtige Tür gestellt hat. Ich war also in der Rheumatologie dort. Ich weiß nicht ob man dort als "normaler" Mensch auch einfach so hin kann aber wenn du das irgendwie schaffst, ich habe mich dort gut betreut gefühlt :)
Ansonsten reiß dich zusammen auch wenn das hart klingt, ich hab auch immer wieder meine Phasen wo ich rumheule und depressiv bin aber meistens gehts mir dann noch schlechter und ich merke meine gelenke mehr etc. Ich denke immernoch das es meinem Körper besser geht wenn ich fit bleibe und glücklich bin. Das Leben hat so viele verdammt schöne seiten! Ich habe vllt auch das Glück das ich dinge leicht verdränge aber ich werfe morgens meine Tablettensammlung ein (wobei momentan nur noch cortison .. bin am ausschleichen und halt einmal wöchentlich MTX und Folcour) und vergesse den rest des tages so gut wie möglich das ich überhaupt krank bin. So lange die Dosis stimmt kann ich das auch weil ich kaum schmerzen habe..
Was die Basistherapie angeht, ich weiß nicht wie sinnvoll das bei deiner erkrankung ist aber ich bin ganz zufrieden damit. Ich meine ich habe mich lange lange gegen MTX gesträubt wegen der nebenwirkungen aber nachdem in meinem Fuß erosionen festgestellt wurden hab selbst ich die notwendigkeit eingesehen. Jetzt ist mir zwar einmal die woche etwas übel aber ansonsten gehts mir super unter dem Medikament und meine Cortsiondosis reduzier ich auch fleißig, also wenn es für dich sinn macht würde ich es auf jeden Fall ausprobieren!
Und jetzt geh ich die Sonne genießen.. so macht das Leben nämlich auch Spaß!
Liebe Grüße
Doro:a_smil08:
 
Hallo!

War jetzt heute nochmal da. habe Sulfasalzin verschrieben bekommen.Jetzt nur noch 3 Monate aushalten udn hoffen, dass die Wirkung dann eintritt.

Ist die Entzündung eigentlich unter dem Medikament nach ca 3 Monaten komplett weg?Also kann ich mich dann wieder hinhocken oder hinknien?
 
Hallo,

so pauschal kann man das sicher nicht sagen, das variiert sicher von Mensch zu Mensch abhängig von der Schwere der Krankheit etc.
Ich kann nur sagen wie es bei mir war:
Nach 6 Wochen Sulfasalazin war die schwellung deutlich weniger und die beweglichkeit immer besser. Bis zur 8. Woche konnte ich das Knie wieder fast normal (also fast wie früher) bewegen. Nach 2,5 Monaten kam ich ohne Schmerzmittel aus.

Ich hoffe, dass es bei dir auch so gut wirkt!
Liebe Grüße
Melen
 
Hallo,
naaa? Wie geht es dir nun nach den ersten 3-4 Wochen mit Sulfalazin? Ich hoffe, dass die Therapie bei dir in den nächsten Monaten gut anschlägt.:top:

Ich habe eine seropositive RA seit 1987, und auch seit dem schon einiges an Medis und OP´s ausprobiert/ausgehalten. Tja, da musst du nun wohl auch durch. Mit etwas muss man ja anfangen. Und die neuen Biologicals, von denen ich nun seit 2 Wochen auch eines nehmen muss, sind auch nicht ohne. Die bekommt man aber erst, laut meiner Infos, wenn man durch das komplette Angebot an "günstigeren" Medis durch ist und nix davon geholfen hat. So drücke ich dir die Daumen, dass du "dort" gar nicht erst hin musst.

Ansonsten kann ich nur gaaanz dick unterstreichen, was dir andere auch schon geschrieben haben. Die positive Einstellung ist eigentlich schon die halbe Miete für ein besseres Wohlbefinden. Ich habe auch eine Freundin, welche sehr krank ist, und dagegen geht´s mir noch richtig gut (mit neuer Hüfte, mit dicken Knien, mit dicken Hd-gelenken....und und und) Ich erfreue mich an jedem Tag,den ich glücklich verbringen kann und sei es auch nur mal mit einer schnurrenden Katze auf dem Schoß und einem Hörbuch in den Ohren....wenn den Tag nix anderes geht. Auch mit Schmerzen kann es dir gut:a_smil08: oder schlecht gehen:mad: aber Wut :eek:auf den eigenen Körper und den Doktor und den Rest der Welt bringt keine Hilfe....du kannst es lernen....und hier im board kannst du auch viele Tipps finden, wie du versuchen kannst einfach etwas fröhlicher und glücklicher zu sein.

Ich wünsche dir alles Liebe und schicke dir einen hellen sonnigen Lichtstrahl direkt in dein Herz:)
Youla Taji
 
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