Medikamente helfen nicht bei meiner CP

[haesje0307]

Hallo,
ich bin neu hier, kam durch Zufall auf diese Seite und dachte, vielleicht kann mir hier jemand einen Rat geben.
Im April 2000 wurde bei mir chronische Polyarthritis festgestellt.
Seit dem wurde ich mit einigen Medikamenten .. auch in Kombination .. behandelt.
Angefangen mit Sulfasalazin ... dann MTX dazu ... dann Quensyl dazu ... und im letzten Jahr, im Mai wurde Sulfasalzin abgesetzt und es kam Arava dazu und im Juni wurde MTX abgesetzt wegen einer Entzündung am Fuß, damit der Heilungsprozeß nicht behindert wurde.
Leider muss ich sagen, dass mir all diese Medikamente nicht im geringsten geholfen haben, denn den Wert im Blut, nämlich den Entzündungswert (CRP), den sie verringern sollten, haben sie kaum verändert. Er ging mal leicht nach unten aber dann auch wieder rapide nach oben und nie kam er dem Normalwert auch nur in die Nähe.
Jetzt hat mein Rheumatolog Arava abgesetzt, da es sowieso nicht angschlagen hat. Quensyl soll ich noch weiterhin nehmen, da man sonst nicht weiß, wie mein Körper auf Absetzen von allem reagiert.

Hat jemand evtl. auch solche Erfahrungen gemacht und bekam dann geholfen???

Hoffe, es meldet sich jemand, der mir ein paar Tipps geben kann.

Gruß Tanja

 

[Monsti]

Hallo Tanja,

wahrscheinlich landest Du bald bei den TNF-a-Blockern. Die werden - weil sündhaft teuer - erst verschrieben, wenn andere Medikamente (u.a. Mtx) keine Wirkung zeigten. Schau doch mal dort: http://www.tiz-info.de oder links in der Spalte unter "Information zu Medikamenten" bei Adalimumab, Anakinra und Etanercept.

Wünsche Dir von Herzen, dass es bald eine hilfreiche Therapie für Dich gibt. Bin übrigens auch schon beim Basismedikament Nr. 4 ...

Liebe Willkommensgrüße von
Monsti

 

[ennos410]

Hallo Tanja,

kann Dir zwar nicht sagen, was da so bei Dir läuft oder auch nicht, aber das MtX nehme ich seit Mai letzten Jahres mit dem Erfolg gleich Null, trotzdem muß ich noch bis Ende Feb. damit weitermachen- warum auch immer.
Dir wünsche ich, das Du bald Erfolge bei Deiner Behandlung bekommst.
Beste Grüße
ennos410

 

[bise]

klar, ich habe auch diese erfahrung hinter mir.
dein doc scheint gut zu sein. du hast alles gängige hinter dir - ohne erfolg. also darf er jetzt die biologicals einsetzen. dann hat er bei der kk keine schwierigkeiten und keine budgetprobs und dir werden sie nicht verweigert. vielleicht läuft der antrag bei der kasse schon. erkundige dich mal?
andernfalls dränge darauf. ach so, hoffe, dass bei dir die befunde für diese therapien stimmen? (ich musste mich an der lunge mehreren untersuchungen aussetzen, bis das okay der docs kam).
gruss
bise

 

[Sabrina12682]

hallo tanja,


ich kenne dein "problem" nur zu gut. habe seit ca 8 jahren cp, ich bin 22 jahre, und festgestellt wurde es im nov 2001. im dez. 2001 habe ich mit mtx angefangen, dann etwas später als ein jahr war es dann arava, dann pleon und dann jetzt azulfidine, die neben bei auch nicht wirken. ich nehme diese tabletten nun seit anfang november 2004 und bis jetzt hilft es gar nicht. nehme mehr cortison und schmerztabletten als alles andere.
mein doc meint aber ich müsse die tabletten noch bis ende feb. nehmen um überhaupt eine wirkung nach weisen zu können.
meint aber auch man könne ja jedemenge versuchen aber er glaubt nicht das wir was finden was mir dauerhaft hilft!!

ich weiß ja nicht, aber irgendwie macht er mir den eindruck, er will mir nicht anderes geben, keine ahnung ob er angst hat sein buget zu überschreiten.

lg bine

 

[Tannenbaum]

Hallo Tanja

Ich habe seit 1998 RA wurde die ersten 9 Monate mit Methotrexat und Cortison behandelt. Leider hat das Methotrexat viel zu wenig Wirkung gezeigt. Ich hatte dann das Glück, dass ich schon zu einem sehr frühen Zeitpunkt die Möglichkeit bekam aufgrund der agressiven Form meiner RA dass ich ins Studien-Programm der Enbrel (TNF-a-Blocker) aufgenommen wurde. Seit 1999 spritze ich 2x wöchentlich Enbrel. (zuerst alleine, dann in Kombination mit Salazopyrin, jetzt mit Methotrexat).
Meine RA hat in den Knien begonnen und diese Probleme habe ich mit dem Enbrel in den Griff bekommen. Seither habe ich an den Knien nichts mehr. Allerdings ist die RA dann übergegangen auf die Handgelenke, Fingergelenke und Ellbogengelenke. Diese sind ganz schlimm, das linke Ellbogengelenk ist zwischenzeitlich trotz Enbrel total zerstört, das rechte massiv angegriffen. Meine RA ist dauernd sehr aktiv und benötige täglich Schmerzmittel. Du solltest ausprobieren wie es wäre z.b. mit Enbrel, möglicherweise hast Du Erfolg oder vielleicht nur einen Teilerfolg. Auch wenn ich mit meinem Gesundheitszustand trotz Enbrel alles andere als zufrieden bin, ist mein Arzt der Meinung, dass ich ohne das Enbrel heute weder die Finger noch die Ellbogen mehr bewegen könnte.
Falls es Deine Krankenkasse bezahlt, versuche es mit Enbrel.
Uebrigens habe ich seit 1999 keine sichtbaren oder spürbaren Nebenwirkungen damit.
Gruss Tannenbaum

 

[verena27619]

Hallo Tanja,
ich bin 26 Jahre alt und habe auch mein mittlerweile äh fünftes Basismedi. Nachdem Mtx, Pleon, Arava und Sandimun sich auch in diversen Combis geweigert haben auf Dauer zu wirken, spritze ich mir jetzt seit Juni 2x wöchentlich Enbrel. Es sieht auch so aus als wenn das jetzt endlich das Richtige ist.

Kann dir auchnur zu Enbrel und Co raten.

LG
Verena

 

[Petra16]

hallo!
ich hab mit den basismedis, also den dmard's auch ähnliche erfahrungen gemacht.... bin nun 18 und hab meine cp seit rund 3 jahren. angefangen hab ich auch mit mtx- was auch ein bisschen geholfen hat (habs auch immer in kombi mit prednisolon genommen) dann kam noch salazopryin dazu. was aber auch nicht wirklich einen umwerfenden erfolgt brachte- obwohl ich schon sagen muss, dass mir die medis gut helfen- aber eben nicht gut genug- entzündungen sind trotzdem meist dauernd da. und nun hab ich auch noch resochin anstatt mtx (wegen dauernder infekte ebgesetzt). ob das wirklich was bringt, muss die zeit erst zeigen. aber es sind sich eigentlich alles, also mein rheumadoc, und auch der doc im krankenhaus ziehmlich einig, dass bei mir ein biologikum angebracht wäre. du findest hier im forum, aber auch unter informationen zu medikamenten einiges! es ist die neuste, und derzeit auch beste behandlungsmöglichkeit, der cp (natürlich nicht nur).
sabrina, bei dir hört sich deine "story" irgendwie ähnlich an wie bei mir. ich denke, dass auch du ein "kandidat" für ein biologikum wärst. wieviel kortison nimmst du denn nun? weil du ja schreibst dass du mehr nimmst. durch einen schub nehme ich nun auch 50mg- aber das soll nicht so bleiben. deshalb wird bei mir auch wahrscheinlich (wenn die kombi der dmard's so nicht greift) ein biologikum zum einsatz kommen. es wurde deshalb auch schon ein tuberkulin-test und lungenröntgen gemacht- das muss man bevor man die medis bekommt einfach aus sicherheitsgründen.
lg petra

 

[haesje0307]

Hallo,

danke, dass ihr mir so zahlreich schon geschrieben habt und Tipps gegeben.
Hatte es schon mal im Forum bei der Rheumaliga probiert, aber der Erfolg war traurig. Jede Menge Leute drin, aber keiner schreibt mal etwas.

Vielleicht findet sich ja doch noch eine Möglichkeit, dass sich meine Entzündungen im Körper senken.
Weiß nicht, was mein Arzt als nächstes vor hat ... den nächsten Termin hab ich erst wieder im März, da ich am Mittwoch ja erst dort war.
Bin gespannt, was meine Blutuntersuchung dieses Mal ergibt.
Zumindest bin ich jetzt mal Arava los, denn ich glaube, dass dieses Medikament schon recht heftig ist. Und dann ist es ja auch noch so, dass ich dieses Jahr erst 33 Jahre werd und bei mir eine Familienplanung noch nicht abgeschlossen ist.
Ich lass mich mal überraschen, was als nächstes kommt.
Hoffe aber sehr, dass weiterhin noch Leute ihre Erfahrungen schreiben und man sich so etwas austauschen kann.

Liebe Grüße Tanja

 

[Sabrina12682]

@ petra,

ich nehme im moment 20mg morgens und 20-25mg abends.
wird denn diese art von medis auch von der krankenkasse gezahlt? habe nämlich nicht viel geld zur verfügung.

habe vorhin vergessen zu erwähnen habe zwischenzeitlich auch noch sandimmun genommen. wie kann ich meinem doc mitteilen, das ich der meinung bin doch mal diese biol. auszuprobieren.

habe da nämlich ein ganz großes problem: bin 22 und stehe kurz vor meiner abschlußprüfung und kann mich seit ich diese azulfidine nehme nun gar nicht mehr konzentriern.
und meine familienplanung ist auch nocht nicht abgeschlossen (noch nicht einmal begonnen).
ich würde auch gerne wieder so richtig am leben teilnehmen und nicht um 2 uhr in der disco sagen ich muß nachhause mir tut alles weh.
ich habe zwar sehr verständnis volle freunde und einen sehr verständnisvollen verlobten, komme mir aber trotzdem manchmal sehr blöd vor!!!

so genug gejammert danke fürs zuhören (zu lesen).

lg bine

 

[Petra16]

hallo!

ja das "problem", wenns denn eines ist, mit der nicht- abgeschlossenen familienplanung, bzw. noch nicht mal begonnenen, hab ich auch. bin mir eigentlich relativ sicher, dass ich mal kinder möchte- aber sicher noch nicht jetzt!!! hab das meinem doc auch so gesagt, und er meinte schon, dass das ein relativ wichtiger aspekt ist, aber da ich ja nun noch nix vorhabe, doch vorrangig ist, die krankheit in den griff zu bekommen. und der meinung bin ich auch. wenn man mtx oder arava, nur so als beispiel, nimmt bzw genommen hat, darf man ja 1/2 bis 1 jahr danach nicht schwanger werden. bei den biologika geht das schneller- es gibt auch fälle wo schwangere das medi weitergenommen haben, und dem kind nix passiert ist. aber dazzu gibts noch nicht wirklich gute studien. insofern, würd ichs nicht auf gut glück machen.

sabrina, ja diese medikamente werden von der kk gezahlt- man muss glaub ich nur gescheiterte versuche mit anderen basistherapeutika inklusive mtx haben. bei bestehender indikation, zahlen sie dann schon. die zurückhaltung seitens der kk ist sicher auch damit zu begründen, da diese medis doch immens teuer sind. und wenn eine billigere alternative auch hilft, dann ist gut.
man muss schon auch sagen, dass diese medis noch relativ neu sind, und man keine langzeitstudien hat. aber dennoch ist es so, dass sie super wirken, und was die nebenwirkungen betrifft, relativ günstig- was in zukunft mal ist... das weiß man ja noch nicht. trotzdem muss man ja schauen, dass man die krankheit im griff hat, denn sonst werden die gelenke ja geschädigt, was ja auch nicht recht toll ist. v.a. in unserem alter

ich würde da einfach mal mit meinem doc drüber reden.... bei mir war es ja genau umgekehrt, dass mein doc gemeint hat, dass ein biologikum in meinem fall sinnvoll wäre. umgekehrt, hätte ich aber glaub ich auch keine hemmungen mal interessehalber zu fragen. am besten schon mal vorher übers net infos einholen. denn sabrina, du nimmst auch nicht gerade wenig kortison, was auf dauer auch nicht so gut ist. ich mein, ich nehme selbst auch grad 50mg- aber auf dauer ist das auf alle fälle zu vermeiden. v.a. die einnahme abends.

sabrina, ja deine sorgen und probleme kann ich echt gut verstehen- bin ja schließlich auch in dem alter, wo man doch noch hin und wieder ganz gerne mal fortgeht und einfach seinen spaß hat. bin zwar auch früher nicht so der extreme "fortgeher" gewesen, aber es ist doch ganz nett einen abend einfach mal mit freunden außerhalb des getrauten heimes zu verbringen.
so richtig genossen, hab ich aber meinen maturaball- der war echt soo super!
das mit den konzentrationsschwächen... echt blöd, weiß ich, auch wenns bei mir nicht so schlimm ist. aber im allgemeinen ists doch eher hinderlich, wenn man dauernd schmerzen hat, sich auf alles mögliche zu konzentrieren. und mit abi und dann studium ist man doch halbwegs beschäftigt....

lg petra

 

[haesje0307]

Hallo,

heute hab ich mir bei meinem Rheumatologen mein Blutergebnis von letzter Woche (Mittwoch) abgeholt und ich war erst mal geschockt bei dem Blick darauf.
Mein Entzündungswert war am Mittwochmorgen bei 68,5 (Norm wäre 0 bis 5) - das kann doch wohl nicht wahr sein und das obwohl ich noch bis Mittwoch das Quensyl und Arava genommen hab. Erst ab Mittwochabend hab ich Arava abgesetzt.
So langsam weiß ich wirklich nicht mehr weiter.

Heut war ich noch beim Röntgen meiner Lunge - bekam gesagt, dass ich etwas zu kräftig wäre und man dadurch die Bilder nicht richtig erkennen könne bzw. man es von der Seite nicht Röntgen könnte, das Gerät würde da ein Fehler anzeigen. Ich dachte, ich spinne - klar bin ich kein Leichtgewicht, aber es gibt noch viel kräftigere Leute - liege immerhin unter 100 Kg auch wenn ich ziemlich klein bin. Bin wirklich entsetzt über so einen Spruch !!!

So viel zum heutigen Stand der Dinge.

Gruß Tanja

 

[Lela]

Hallo Tanja,

es wurden dir ja schon sehr viele tipps gegeben. ich denke auch dass die biologicals dann wohl bei dir zum einsatz kommen.

und auch wenn man bei rheuma nach weitläufiger meinung die schulmedizin nicht weglassen sollte, will ich dich daran erinnern, dass wenn alles versagt, es ja noch alternativmedizin gibt. klar, ich denke auch, hmm wenn die chemiekeulen nix helfen, wie soll dann was aus der alternativmedizin helfen... ABER evlt. tut es das dennoch und evlt. kann man kombinieren. du könntest ja mit deinem rheumatologen dann darüber sprechen und evtl. etwas ergänzend nehmen. leider scheint vieles ein ausprobieren und geduldiges abwarten bei rheumatischen erkrankungen.

wie gesagt, ansprechen könntest du es ja mal bei ihm und wenn die schulmedizin keinen erfolg bringt, warum nicht probieren? ansonsten habe ich von den biologicals wirklich schon sehr gutes gehört in der wirkung, zumindest über einen bestimmten zeitraum.

ich halte dir auf alle fälle auch die daumen.

bin übrigens auch erst 33 und an einer kollagenose erkrankt.

liebe grüße,

lela

 

[wolke]

hallo tanja

also ich habe seit 14 jahren cp und leide an einer sehr agressiven form auch ich habe so ziemlich alle behandlungsmethoden ausprobiert ohne erfolg.
habe jetzt mit tnf- medikament embrel begonnen, kann dadurch eine leichte besserung erfahren aber auch nur weil ich dieses medikament alle 2 tage s.c spritze.

 

[Sabrina12682]

das ist ja ein ding

so etwas habe ich auch noch nicht gehört, man könne kein röntgenbild machen.
hast du den doc verärgert, oder warum war er so, so, so, so.
ach ioch weiß gar nicht was er so war, ich bin einfach nur platt!!
wir sollten uns zusammen tun und gemeinsam nach einem neune medi suchen, finden wir vielleicht zusammmen eins was auch hilft.

ich habe für den 31.03. einen termin in rheumazentrum ruhrgebiet (in herne) um mich mal durchchecken zu lassen, was diese experimentieren wohl schon alles angerichtet hat. und natürlich auch in der hoffnung, das die mir weiter helfen könne.
wollen ja mal sehen, ob es was bringt.

ich finde deinen wert mit 68,5 schon ziemlich erschräkend (schreibt man das so???). hoffe dir (uns )kann bald geholfen werden.

lg bine

 

[haesje0307]

Hallo Sabrina,

habe den Arzt nicht verärgert ... keine Ahnung, was das für ein Spruch war.
Meinem Rheumadoc hab ich das gestern Abend am Telefon erzählt, der meinte, ich solle mir nix daraus machen, der wär so - Hauptsache wär, dass er nix auffälliges gesehen hat.

Das mit meinem Entzündungswert ist wirklich erschreckend und keiner weiß, wieso der so hoch schnellt und nicht runter geht, trotz der Medikamente.
Mein Arzt meinte, was wir denn jetzt machen .... hahaha selten so gelacht ... wer ist denn hier der Arzt ... ich doch nicht. Naja gut, ich hab ihm dann vorgeschlagen, dass ich in 2 Wochen noch mal zur Blutabnahme komm um zu schauen, wie hoch der Wert dann ist.

Du gehst ins Rheumazentrum Ruhrgebiet ... kommst du von dort???
Ich spielte auch schon mit dem Gedanken in eine Klinik zu gehen, dass die mal richtig forschen .. glaub bei uns gibt es hier so etwas in Wiesbaden als nächstgelegene Klinik.
Muss mal schaun, was mein Arzt beim nächsten Termin sagt, der allerdings erst im März ist.
Wie kamst du denn an den Termin in der Klinik ... Einweisung von deinem Arzt?

Gruß Tanja

 

[Sabrina12682]

hallo tanja,

zu deiner frage ja ich komme von dort, direkt neben herne!

ich war 2001 schon mal stationär dort, und dann kommt man recht gut an einen termin.
habe mir den termin selber geben lassen.

lg bine

 

[haesje0307]

Hallo!!!

Es gibt mal wieder eine Neuigkeit von meinem Entzündungswert.
Diese Woche hab ich mir mal wieder Blut zur Kontrolle abnehmen lassen und bekam gestern morgen das Ergebnis. Mein Entzündungswert ist nun von 68,5 zurück auf 43,10 ... zwar ist der Wert wieder runter gegangen, aber zufriedenstellend ist das für mich nicht, denn die Probleme/Schmerzen sind ja trotzdem vorhanden.
Am 03.03.2005 hab ich den nächsten Termin beim Rheumatologen, mal sehn, was er dann sagt bzw. weiter unternehmen will.
Allerdings ist das auch ein Beweis, dass ich auf die Medikamente (zuletzt wurde ja Arava abgesetzt) nicht anspreche.
Quensyl nehme ich noch, aber ich denke, das würde am Entzündungwert auch nix ändern, wenn es abgesetzt wäre.

Naja ich lasse mich mal überraschen, was nun kommt.
Sonst ziehe ich eine Woche im Krankenhaus in Wiesbaden ... Deutsche Klinik für Diagnostik ... mal in Erwägung ... denke mal eine Einweisung wird sich ja bei einem Arzt irgendwie kriegen lassen.

Gruß Tanja

 

[haesje0307]

Neues !!!

Hallo !!!

Heute morgen hatte ich wieder einmal einen Termin bei meinem Rheumatologen. Nachdem ich jetzt schon mal fragte, ob man evtl. in einer Klinik mal forschen könnte, was da bei mir los ist, bekam ich jetzt eine Überweisung zum Nuklearmediziner und soll nächste Woche ein Ganzkörperszintographie gemacht bekommen, damit man mal die Entzündungsherde ausfindig machen kann.
Außerdem bekam ich jetzt ein Rezept für Cortison - Anfangsdosis 40 mg und alle 3 Tage soll die Dosis verringert werden -, wobei ich das erst nach dieser Szintographie einnehmen soll, sonst wäre diese ja umsonst, wenn die Entzündungen zurück gehen.
So, jetzt bin ich mal gespannt, ob dabei was neues raus kommt und was dann weiter mit dem Cortison passiert.

Gruß Tanja

 

[haesje0307]

Szintigraphie !!!

Hallo zusammen !!!

Stellt euch vor, was mir gestern passierte ...
ich hatte gestern den Termin für diese Ganzkörperszintigraphie. Zum Glück kam man da nicht in so eine komplette Röhre, aber ich musste 2 x hin, damit dieses Nukleare Zeug in meinem Blut sich verteilt und die Entzündungen angezeigt werden. 30 Minuten musste ich ganz still liegen und wurde unter so einem Geräte langsam durchgefahren. Zum Abschluß bekam ich dann gesagt, ob man was gefunden hat.... nix ... absolut nix wurde gefunden... an meinen Gelenken befinden sich keine Entzündungen und das, obwohl ich Beschwerden darin hab und im Blut ein Entzündungswert von 43 noch immer vorhanden ist.
Ich war absolut sprachlos ...
Am 31.03. hab ich wieder einen Termin beim Rheumatologen ... sieht wohl so aus, als hätte ich gar kein Rheuma ... vielleicht wurde damals doch eine falsche Diagnose gestellt und man hat mich daraufhin falsch behandelt.

Mal sehn, was nun weiter geschieht.
Hat jemand schon mal so was ähnliches vielleicht erlebt???

Gruß Tanja