Mal wieder da- möchte allen Mut machen, die keine Diagnose haben

[krümel83]

hallo an alle,

ich war sehr lange nicht mehr hier. mir ging es die letzten monate körperlich schlechter und von daher habe ich mich ein wenig zurückgezogen. ich wollte mich nicht ständig mit dem thema rheuma befassen, zumal ich ja noch keine diagnose hatte.
dies ist jetzt anders meine diagnose lautet undifferenzierte kollagenose. auf einmal war alles da, was man zu solch einer diagnose braucht. ana´s, entzündungswerte etc. das ging plötzlich ziemlich schnell und ich muss das ganze erstmal verarbeiten...auf jeden fall geht es nun mit einer basistherapie los.

ich möchte allen mut machen, die noch keine diagnose haben...im endeffekt hat das ganze jetzt über 1,5 jahre gedauert...und seit ca. 5 jahren war ich immer wieder mit verschiedensten beschwerden bei ärzten und keiner hat etwas gefunden. die meisten haben mich ja auch nicht wirklich ernst genommen- aber das kennen ja leider auch ziemlich viele von euch.
auf jeden fall habe ich gelernt die hoffnung nicht aufzugeben und weiterhin an mich zu glauben.

ich wünsche allen, die noch auf diagnosesuche sind weiterhin viel kraft
(allen anderen natürlich auch)

bis bald
krümel

 

[Christi]

hallo krümel,

freut mich, dass du mal wieder da bist, allerdings ist es ja nicht so schön, dass es dir so schlecht ging. was sollst du denn für ein basis-medi bekommen?

du triffst mich gerade im richtigen augenblick. das mit dem mutmachen für diagnoselose.... meine diagnose wackelt nämlich im moment wieder ziemlich, d.h. sie wird gerade neu gestellt. im moment besteht bei mir der verdacht auf morbus wegener. war da vorletzte woche in ulm bei der rheuma-ambulanz. blutuntersuchungen hatten positive p-ancas ergeben. wurde dann in die hno-klini geschickt. dort wurden aus meiner nasenschleimhaut proben entnommen, die nun untersucht werden. habe ca. 2,5 jahren immer probleme mit der nasenschleimhaut und seit etwa 8 wochen ein immer größer werdendes loch in der nasenscheidewand . das könnte auf mw hinweisen. bekomme das ergebnis am freitag, den 13. juni.

alles gute für dich, baldige besserung und

liebe grüße
christi

 

[knuffel94]

Warten auf das was da kommt - werde noch verrückt

Hallo,
auch ich habe noch keine 100 %tige Diagnose.
Bei mir besteht der Verdacht auf Groß-Gefäß-Vaskulitis.
Ich warte seit über 1 Monat - nach der Verdachts-Diagnose --
das es endlich weiter geht.
Ich bin seit dem sehr angespannt und Nervös.
Die Gedanken Kreisen.
Vor allem was ich über die Vaskulitis gelesen habe.

Außer 2 mg Cortison - langsam runterdosiert von 50 mg - und Ibo 600
habe ich noch keine Basis-Medi.

Heute genau in 2 Wochen ist Aufnahme in Bad Bramstedt in der Rheuma-Klinik.
Ich sehne den Tag herbei um endlich Klarheit zu bekommen.

Gruß Knuffel

 

[knuffel94]

Mut machen

Hallo krümel

danke für Deinen Beitrag zu Thema Mut machen.

Ich denke das können viele hier, die noch ohne Diagnose sind gut gebrauchen.
Es ist so verwirrend.
Auch ich merke, das ich mich immer mehr zurück ziehe von allem,
weil alles zu viel wird.
Diese Ungewissheit macht mich manchmal fertig.
Ich lese hier oft in diesem tollem Forum,
kann aber nicht so richtig mitmischen ohne Diagnose.
An alle viele liebe
Grüße Knuffel

 

[Erato]

Diagnose

Hallo,

ich freue mich doch jedesmal, wenn es wieder jemanden gibt, der raus ist aus dem "diagnoselos"-Strudel, HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH! Hoffentlich bleibts dabei.

Bei mir hat sich der Kreis nach 2 Jahren wieder geschlossen. Fing an mit (Verd.a.) Sklerodermie, dann kam MS, dann kam undifferentierte Kollagenose, dann gabs einmal Lupus, nicht unterschlagen will ich die, die mit den Achseln zuck(t)en und auch ein-zwei, die an gar nichts glaubten oder mir "Sie haben keine entzündliche rheumatische Erkankung" gebetsmühlenartig vorleierten, als wäre ich ein bisschen plemmplemm und nun komme ich wieder bei Punkt 1 an, Sklerodermie. All das, was es da noch so an "Nebenzweigen" gab, unterschlage ich jetzt mal. Ach so, "primäre Vaskulitis" geistert auch noch derzeit im Raum herum.

Na, wenigstens alles ein "Formenkreis".

Viele Grüße und viel Kraft und Mut für alle Mitsuchenden
Erato

Viele Grüße
Erato

 

[Witty]

Hallo Krümel,

Ich freue mich, dass du nun endlich eine Basistherapie bekommst und
wünsche dir vor allem, dass diese Erfolg bringt und du nach so vielen
Jahren endlich beschwerdefrei wirst. Gute Besserung.

 

[Tennismieze]

hallo Knuffel,
wünsche Dir viel Glück in Bad Bramstedt. Bei mir hat es eine Woche gedauert und die Diagnose war gestellt. Die war zwar auch nicht erfreulich, dafür aber gibt es jetzt endlich die richtige Behandlung und den Lichtstreifen am Horizont!

 

[xrehlein]

Diagnose

Hallo zusammen,
nachdem ich hier schon öfter gelesen habe, traue ich mich nun auch mal zu schreiben.
Es ist tröstlich, daß ich nicht allein dasteh ohne Diagnose. Nachdem ich seit letzten Herbst Muskelschmerzen, Schulterschmerzen und seit Januar auch noch Schmerzen in den Handgelenken und den Fingergelenken habe - und eine tolle Aussage von meinem damaligen Hausarzt zu hören bekam - " Bewegen Sich sich mehr , machen Sie Aerobic , denn geht das wieder weg " mir Arcoxia verschrieb, und das wars. Daraufhin hab ich den Hausarzt gewechselt und seitdem in der Mühle der Untersuchungen. Heute war ich beim Rheumatologen in Bad Buchau, der meinte, das muss stationär abgeklärt werden. Ich bin froh, dass jetzt mal was passiert, mein Akku ist leer.
Hat jemand Erfahrungen in Bad Buchau in der Federseeklinik gemacht? Der Arzt machte einen netten Eindruck.

Liebe Grüße Gaby

 

[knuffel94]

Hallo Tennismieze

so ist es,
ich glaube egal was da rauskommt,ich möchte nur endlich eine Diagnose.
ich kann es dann so oder so nicht ändern.
Aber es kann dann eine Behandlung mit Medis erfolgen.

Wie ich lese kommst Du aus Schleswig-Holstein.
Warst Du auch in Bad Bramstedt ?
Gruß Knuffel

 

[knuffel94]

Hallo xrehlein

das lese ich hier immer wieder
die Mühle der Ärzte Rennerei und Untersuchungen.
Bei mir hat man erst seit Anfang diesem Jahres die erhöhte Rheumawerte
im Blut festgestellt.
Ein Orthopädischer-Rheumatologe verschrieb mir 50 mg Cortison Tägl.
Dieses wurde dann nach und nach runtergesetzt.
Und es blieb dann bei 7 mg.
Das war´s, keine weitere Abklärung.

Ich bin von Anfang an gleich durch gestartet.
Bin von mir aus in die Regio-Klinik in die ambulante Rheumatologie-Sprechstunde in Wedel gefahren und habe mich da vorgestellt.
Die Untersuchungen ergaben den Verdacht auf Groß-Gefäß-Vaskulitis.

Dann habe ich mir gleich einen Termin beim Internistischen - Rheumatologen
geholt und ziemlich schnell auch einen Termin in der Praxis Dr. Euler hier bei mir in Hamburg bekommen.
Von ihn bekam ich gleich eine Einweisung in die Rheuma-Klinik in Bad Bramstedt, die auch spezialisiert ist auf Vaskulitis.
Und nun habe ich dort am 11.06.08 Aufnahme-Termin.

Ich bin natürlich froh das alles so reibungslos geht, aber ich denke auch das es auch mit an mir lag.
Den hätte ich von mir aus nicht gehandelt, würde ich vielleicht immer noch meine 7 mg einnehmen.
Im übrigen habe ich die Dosis langsam auf 2 mg gesenkt,
natürlich mit Absprache meines Doc.
in der Hoffnung das die Ergebnisse klarer ausfallen und nicht vom Corti. überspielt werden.
Was ich aber auch Körperlich deutlich spüre.
Es sind ja nur noch 14 Tage.

Ich kenne Bad Buchau zwar nicht,
aber ich denke in einer Rheuma-Klinik stationär, bist auch Du gut aufgehoben und ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
Gruß Knuffel

 

[VIRUS2709]

Erfahrungen beim Rheumatologen :-(((((

Bin auch noch ohne Diagnose

Hallo,
die Diagnose,die mir der Rheumatologe ( Dr. Wä..... u. Flax... in Essen ) heute nach 12 Wochen präsentiert hat ,war : sie sind zu dick,( habe 15 kg zuviel auf den Rippen ) , nehmen sie ab und dann sind ihre Beschwerden auch weg
darauf erwiderte ich,ach ja,wenn die Ärzte nicht weiter wissen,ist man zu dick und das war es,ich sagte ihm,das er dafür nicht hätte studieren müssen und mich nicht 12 Wochen lang,insgesammt 6 x einbestellen brauchen.
Dazu bekam ich ein Rezept über 10 Tbl. Tetrazepam 50mg,zum testen,wenn es hilft,verschreibt er mir eine 100er Packung,also,diese Pillen werde ich nicht nehmen,denn dann habe ich bald ein Problem zusätzlich,nämlich die Abhängigkeit.
Eine Untersuchung im Vorfeld hat nur sehr oberflächlich statt gefunden,meine vorherigen Befunde haben ihn nicht interessiert und anamnestisch war es auch sehr wenig,was er wissen wollte,alles zusammen dauerte ca.10 min.
Meine Blutergebnisse sind o.B. , auch CK und HLAB 27,das vom Hautarzt noch immer die Verdachtsdiagnose, diskoider LE im Raume steht,hat er auch nicht sonderlich ernst genommen ( 2. Hautprobeergebnis erfahre ich am 5.06.) obwohl er angeblich Fachspezialist für Lupus sein soll.Meine Hautbeteiligung wäre eine Medikamentenallergie,obwohl ich ihm sagte,das das vom Hautarzt ausgeschlossen wurde.
Das mein Hausarzt mich schon seit 14 Jahren auf chron.Polyarthritis,belegt durch pos. Rheumawerte und Knochenszintigram ,behandelt,winkte er ab und meint,das wäre es nicht.
In dieser Praxis sind 3 Ärzte beschäftigt,habe jedesmal einen anderen Arzt gesehen,einig waren sie sich nicht,beachten nur ihre Befunde im PC,sagen kurz was es nicht ist und dann nach 3 min. ist die Sitzung beendet.
Also,Fazit für mich,die sehen mich nicht wieder,habe noch einen Termin am 16.07. in der Rheumaklinik in Herne,ich hoffe,da verfährt man anders mit Patienten.
Im Moment will ich keinen Rheumatologen mehr sehen,weil geholfen haben die mir nicht,meine Beschwerden sind nach wie vor immer noch da,werde am Freitag meinen Hausarzt aufsuchen,der noch Arzt ist und sich Zeit für seine Patienten nimmt und auch zuhören kann und ich weiß,er wird ein Mittel finden,was mir hilft,bis ich den Termin in Herne wahrnehmen kann.

Die Praxis beim Rheumatologen, ist immer sehr voll,Patienten stehen bis an die Strasse,einbestellt wird man immer nur im 2.Wochenrhythmus,anders geht es nicht,erklärte mir eine MTA , muß dazu sagen,das die MTA`s alle sehr freundlich sind und trotz des hohen Patientenandrangs immer die Ruhe bewahrt haben.

 

[krümel83]

hallo an alle,

ich danke euch allen für eure beiträge es ist schön mal wieder hier zu sein

@christi: das klingt ja gar nicht gutdas tut mir wirklich leid, dass das alles bei dir irgendwie kein ende nimmt. aber ich drücke dir die daumen, dass am 13. etwas herumkommt. was für medis nimmst du denn zur zeit?
ich nehme jetzt quensyl und niedrig dosiertes cortison. meine ständigen schmerzen in den beinen, sind wohl muskelschmerzen, die durch eine entzündung hervorgerufen werden. bin gespannt, ob mir die medis helfen.

@knuffel: ich wünsche dir für deinen aufenthalt in bad bramstedt alles gute. mein rheumatologe war dort früher oberarzt und der ist echt superbestimmt können dir die ärzte dort weiterhelfen.

@virus: ja, das ganze kommt mir irgendwie bekannt vor. ein rheumatologe bei dem ich gewesen bin, als ich einen heftigen raynaud-anfall hatte, hat mich keines blickes gewürdigt und meinte nur, dass ich ein neurologisches problem habe. damit war das gespräch beendet, hab auch keine überweisung bekommen. das war echt krass und meine nerven lagen blank. man darf sich durch solche ereignisse trotzdem nicht entmutigen lassen. ich drück dir die daumen für den aufenthalt in der rheumaklinik. lass dich nicht unterkriegen!

ich wünsche euchn allen einen schönen tag

 

[Tennismieze]

@knuffel

ja, der Stationäraufenthalt war in Bad Bramstedt.

 

[Christi]

hallo krümel,

ich nehme zur zeit humira und 5 mg. cortison. der rheumadoc in ulm meinte, dass das loch in der nasenscheidewand eigentlich unter immunsupressivtherapie hätte garnicht entstehen dürfen. sollte sich der verdacht mw bestätigen, muss ich wahrscheinlich dann schon wieder umstellen. dabei ist humira ja schon mein 3. basis-medi.

ich hoffe wenigstens, dass du mit deiner neuen basis erfolg hast.


liebe grüße
christi

 

[paloma]

für Knufel94

Hallo!:a_smil08:
Knufel, ich habe länger als ein Jahr gewartet bis ich eine Diagnose gekriegt habe. Dieses Jahr war eine Odysee: viele verschiedene Ärtze und meine Beschweren immer schlimmer. Schliesslich bin ich in die Uniklinik in Tübingen gelandet, ganz am Ende, fast ohne laufen zu können. In drei Tage haben sie mir eine Diagnose gegeben und zwar Takayasu-Vaskulitis und habe auch mit Kortison angefangt. Leider bin ich nich besser geworden und muss auch Endoxan nehmen. Ich habe die Therapie vor kurz angefangt und kann dir nicht viel mehr sagen als, dass mir gut gehts. Ich bin nur sehr dick geworden wegen Kortison, (nehme schon lange viel, bin noch mit 40mg/tag). Aber ich arbeite und mache eine relativ normales Leben. Die Ärtze sagen ich werde gesund, ich habe die Hoffnung aber man muss auch viel Geduld haben, das dauert eine Weile...
Viel Glück am 11.06!!

 

[padost]

Hi, alle miteinander, auch ich kann Lieder singen von gestellten Diagnosen und dann doch wieder nicht. Bin seit 14 Jahren!!!! an rheumatischen Beschwerden erkrankt, lange Jahre immer Verdacht auf...... chron. Polyarthritis, Spondylarthritis, viele Op´s --- alle Rheumamedis helfen nicht, oder ich vertrage sie nicht, habe sehr viele Allergien entwickelt und jetzt der Hammer!!!!!
lt Rheumadoc: vielleicht übersehen wir auch etwas und sie haben eine Grunderkrankung, die sich rheumatisch auswirkt, aber kein Rheuma ist!!!!
Ab morgen bin ich wieder einmal in einer Klinik, mal sehen was denen einfällt.

Mittlerweile bin ich einfach schlachtreif, nicht nur vom vielen Cortion, sondern, ich kann einfach nicht mehr.

Grüße von Padost

 

[curly2]

hallo zusammen

ich muss jetzt auch aml schreiben das mit den diagnosen kenne ich ich weiss zwar das ich eine anca-assoziirte-vaskulitis habe aber nicht welche art, habe sie seit mitte letztem jahr im dezember dann beginn mit cortison20mg dann mit metex auf das ich nicht angeschlagen hab
gut hatte twar immer schmerzen aber mit schmerzmittel ging es schon, naja dann weurde es schlimmer hab dann immer mehr corti bekommen und wir haben uns entschieden mich in die klinik feldafing einzuweissen und dort mit den endoxaninfusionen anzufangen, kennt die jemand?
nun gut jetzt hatte ich meine 3te infusion nach der 2ten gings mir gut bis auf das mein crp vun einer woche zur nächsten echte prachtsprünge hinlegt von 45 auf 98 auf 125 und letzte woche auf 20 und jetzt wird er bestimmt wieder rauf sein da ich zimliche schmerzen habe, wie laufen kann ich auch seit 3wochen nicht mehr richtig 10m und es geht einfach nicht mehr mit schmerzen kann ich leben obwohl des scho a krass ist aber das ich alleine nichts mehr machen kann ist furchtbar bin auch grad in einer blöden lage allgemein naja jetzt bin ich schon bei 75mg tägl. corti und bekomme immer noch entzündungen, und möchte auch wissen welche art ich habe........

weiss nicht ob ich dazu das jetzt hab schreiben können möchte es schon die ganze zeit tun einfach um es los zu werden, finde es immer erschreckend was für lange wege einige gehen mussen ich meine ohne diagnose oder behandlung. nur warum wird es trotz behandlung nicht besser sonder eigentlich schlechter kann es sein das ich nicht richtig behandelt werde oder ist das immer so
werd später zu meinem arzt fahren bin gespannt was er sagt da es wieder schlechter geworden ist?!!

so jetzt hör ich mal auf und hoffe das knufel ednlich bald gewissheit hatt wie alle anderen auch und das es schnell gut wird

liebe grüße andrea

 

[Campi30]

Hallo


Ja meine Beschwerden werden auch immer schlimmer....habe es bis jetzt noch nicht zum Rheumadoc geschafft,weil ich immer hoffe das es besser wird

Angefangen hat alles letztes Jahr mit Handgelenkschmerzen beim abstützen z.b Liegestütze

Nun ist es so dass ich z.b im Oberarm ein ziehen habe wenn ich länger ein Bierglas halte

Oder wenn ich lkange ne Gabel halte beim Mitttagessen oder so tut mir der daumenballen weh

Manchmal fahre ich Rad und habe kaum schmerzen,dann fahre ich wieder und mir tun nach 10 min die Oberschenkel weh

Ich wedre wohl oder übel zum Rheumadoc müssen,habe aber Angst davor

Bis jetzt wurde eigentlich nur CK und CRP bestimmt...alles ok

Mal ne Frage zum CRP

es gibt den ja normal und ultrasensitiv

Früher wurde beim meinem Hausarzr ultrasensitiv gemacht....da hatte ich bei 3 aufeinanderfolgenden Laborwerten immer so 3,0-4,0....referenzbereich war von 0-0,5

Nun wird der nicht mehgr ultrasensitiv gemacht und beim letzten Mal hatte ich 2,0...referenzbereich 0-5,0

Wenn man 2,0 hat wäre dann bei Ultrasensitiv auch 2,0 das Ergebniss??

 

[knuffel94]

Hallo Paloma

Ich Danke Dir.
Ja, ich bin richtig gespannt auf Bad Bramstedt und ob sich der Verdacht auf Groß-Gefäß-Vaskulitis bestätigt.

Mal sehen was da an Untersuchungen auf mich zu kommen.
Ich habe keine Ahnung.

Hast Du oder oder andere Betroffene hier eine Info -- was an Untersuchungen in der richtung Vaskulitis auf mich zukommen?

Erkennt mann es nur im Blut und an Körpersyntomen,
oder was wurde bei Euch alles Untersucht.
Gruß an alle Knuffel

 

[curly2]

hallo knufel

nein man wird eine biopsie an der schläfenaterrie machen aber ich gebe dir mal ne internet seite da kannst nach fragen wegen solcher sachen
www.vaskulitis.org/ da kannst ja mal schauen

liebe grüße und ois guate wünscht da curly2 :a_smil08: