mal eine frage???Morbus Crohn???

S

suse12998

Mitglied
hallo ihr lieben,
was hat es euch gebracht eine diag zu haben???(morbus Crohn)
meine tochter (nun17j) hat psoriasis spontathritis, nun besteht der verdacht das sich der crohn dazugesellt, in den stuhlproben sind nachweise die dafür sprächen und sie hat halt auch die typischen anzeichen.
sie wird zur zeit mit humira und corti behandelt, ich habe nachgelesen das dies auch die behandlung bei dem crohn ist.
meine maus soll nun zur darmspiegelung(wie gesagt sie ist 17j) sie selber sagt was bringt es wenn ich eine diag habe und was wenn die docs wieder einmal sagen da is nichts, soll ich dann wenn es wieder so schlimm ist jedes mal zur darmspiegelung?es ging ihr ca. 3wochen sehr schlecht, nun scheint der schub vorbei zu sein, es ist nicht weg, aber viel viel viel besser und nun soll sie zur spiegelung. ich kann sie gut verstehen, denn viele von euch kennen es ja immer und immer wieder zum doc und bis mann dann hilfe bekommt usw...
ich hoffe auf antworten, denn ich weiß selber nicht mehr was ich ihr raten soll :(
liebe grüße
suse12998
 
hallo suse,
also 1.möchte ich dir raten,soll deine tochter die spiegelung nur machen,wenn sie sich dazu auch körperlich in der lage fühlt.weil für einen morbus crohn kranken ist es anstrengender als für einen gesunden.
2.die spiegelung ist die einzige möglichkeit die die ärzte haben, um definitiv eine diagnose an hand von gewebeproben zu stellen.
3.nur bei spiegelung kann der arzt den zustand des darmes beurteilen und deine tochter vor evt. schlimmeren (z.b.darmverschluß,darmfisteln) bewahren.
dies alles habe ich mit der freundlichen unterstützung meines göleges geschrieben,der seid 25 jahren morbus crohn hat und jedes jahr oder öfter zur spiegelung muß.
ich hoffe wir konnten helfen,
liebe grüße,
katjes
ps:mittlerweile kann man den darm auch untersuchen, in dem man eine kleine kamera schluckt,das ist aber eine sehr teure und deswegen noch nicht allzu gängige methode.
 
Hallo,

Katjes hat recht - abklären lassen.
Hat sie vor Humira und Cortison schon Diclo oder ähnliches genommen? (war bei mir Auslöser 2. Pancolitis-Schübe)...
An der Behnadlung dürfte sich nach der Diagnose MC - wenn es so ist - nichts ändern, Humira ist zugelassen und effiktiv - allerdings könnte sie das Corti rausschmeissen und ggf. gegen Mesalazin (ist dem Sulfalazin strukturverwandt) tauschen, was zumindest bei mir weniger (= null) Nebenwirkungen mit sich brachte
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Gute Besserung
 
danke,
erst einmal vielen dank für eure antwort,

ps:mittlerweile kann man den darm auch untersuchen, in dem man eine kleine
kamera schluckt,das ist aber eine sehr teure.

ja, hatte mir infos geholt,1000€ und da die docs ja eine gewebeprobe haben wollen, kommt es eh nicht in frage :(

ich denke ja das es gemacht werden sollte, aber sie ist 17j. wurde schon so oft als simmulant dagestellt bis sie endlich ihre diag hatte, da ja nicht immer gleich was zu sehen ist, ich habe auch im netz gelesen das es erst nach der 4-5ten spiegelung pos. befundet wurde, deshalb diese bedenken.
es geht ihr im mom ja wieder ganz gut evtl.war es ein schub??? aber evtl.ja auch was anderes, deshalb dachte ich"können wir nicht noch abwarten"??? wenn die docs ihr diesmal sagen da ist nichts, ich denke dann legt sie sich nie wieder da hin, es sei denn sie muss mit dem k.wagen geholt werden.

wünsche allen einen sonnigen tag!!!
lg suse12998
 
Meine Tante hat M. Crohn und mittlerweile auch einen Anus praeter, alles nicht schön, sie muss auch mehrmals jährlich zur Darmspiegelung. Sie lässt sich etwas geben zum "Dämmern", damit ist die Untersuchung erträglicher.
Alles Gute für deine Tochter, liebe Grüße,
Tina
 
hi suse,
also,wenn es wirklich ein schub war,dann kann der arzt das an hand von narben sehen.
wenn nix zu finden ist müßt ihr weiter suchen,weil gerade durchfallerkrankungen in ihrem alter zu mangelerscheinungen führen können.,vom stress und den schmerzen mal abgesehen.
liebe grüße
katjes
 
hallo,

ich kann das gut nachvollziehen, ich hatte seit 2008 3 darmspieglungen und soll nun zur 4...ich habe auch gesagt, erstmal möchte ich dass nicht, denn bei den letzten 3 wurde ja auch nichts gefunden...nun ist der durchfall aber schlimmer geworden und abgnommen habe ich auch wieder, so dass ich mit dem gastro wohl doch besprechen werde wieder eine zu machen:(

früher musste man 3 tage den darm reinigen, heute ists nur noch 1 tag, das geht dann schon...ich habe einmal versucht ohne beztäubung und habs abgebrochen, die anderen beiden male habe ich eine spritze bekommen und habe von der untersuchung nix mitbekommen, also eigentlich keine schlimme untersuchung...

bei mir ist diesmal auch die angst da, dass man wirklich was schlimmeres sieht, weil die symptome vomn magen und darm halt immer heftiger werden...aber besser ists schon, wenn man sich untersuchen lässt...

alles gute
 
danke für die antworten

ich hatte seit 2008 3 darmspieglungen und soll nun zur 4...ich habe auch gesagt, erstmal möchte ich dass nicht, denn bei den letzten 3 wurde ja auch nichts gefunden...nun ist der durchfall aber schlimmer geworden und abgnommen habe ich auch wieder, so dass ich mit dem gastro wohl doch besprechen werde wieder eine zu machen:(

danke,
genau das meine ich, du selber sagst, nun muss es wohl sein, und 3mal nichts gefunden.
das bestätigt mir das es noch warten kann, es ist ja nicht so das sie den ganzen tag zum klo laufen muss, es waren 3wochen in dennen sie durfälle hatte und starke magen-darm probs dazu kopfschmerzen und totale energielosigkeit sie war am tag 2-4std. auf den beinen´, hatte keine kraft.
nun ist es so das sie schon magen darm pros hat, aber aber nicht durchgehend und die energie ist zurück und die klo gänge fast normal.
in den stuhlproben sind halt die nachweise die dafür sprechen und dann diese probs, das reicht doch erst einmal, ih denke solang es ihr jetzt besser geht werden wir warten...
 
nimmt deine tochter nicht ohnehin schon immunsupressiva??

also die ärztin, die bei mir ultraschall gemacht hat und verdickte darmwände feststellte meinte ich solle jetzt nochmal zur darmspieglung, bevor ein schub so schlimm wird, dass man nur noch mit ganz hoch dosiert cortison behandeln muss...ich würde schon dazu raten, dass per spieglung zu untersuchen...wenn ihr wartet, kann der nächste ausbruch viel schlimmer werden...vielleicht macht ihr auch erstmal ultraschall und die sachen die vielleicht nicht so unangenehm sind,aber wenn die proben schon dafür sprechen... ujnd wie geschrieben, die untersuchung an sich merkt man überhaupt nicht, ich dachte damals, wann gehts denn los, dabei war ich schon fertig...

gruß
 
Morbus Crohn

Hallo,

ich leide selbst seit 1993 an M. Crohn, wurde 10 lange Jahre falsch behandelt, bzw. gar nicht behandelt und als Simulant dargestellt, damals war ich 18 Jahre, da konnten sich das meine Ärzte nicht vorstellen. Erst als ich nur noch aus dem Darm geblutet habe , wurde endlich diese Darmspiegelung durchgeführt, da war alles zu spät.
Mein Rat: laß die Untersuchung machen, bei jungen Patienten gibt es die Möglichkeit der Narkose und Deine Tochter wird nichts spüren, sie ist zu jung, um nichts zu machen. Nur durch die Coloskopie und Gewebeprobenentnahme kann die Diagnose entweder bestätigt oder beiseite gelegt werden. Darmerkrankungen gibt es reichliche, alle sollten rechtzeitig erkannt und behandelt werden im jetzigen Zeitalter der modernen Technik.
Humira ist eine gute Therapie, welche es damals bei mir noch nicht gab, leider kommt bei mir noch die Allergie gegen Mesalacin hinzu.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, laß bitte nichts unversucht, die Diagnose zu finden, als Mutter macht man sich doch große Sorgen..............

Herzliche Grüße von Schlappi
 
hallo ihr lieben und vielen dank!!!

@schlappi Humira ist eine gute Therapie!!! aber das bekommt sie doch, denn sie hat ja rheuma und coti bekommt sie auch. deshalb ja noch warten, denn sie hat die richtigen medis.

außerdem hatte sie im alter von 14j schon mal eine spiegelung wo nichts bei raus gekommen ist, als sie wach wurde waren zwei docs und eine schwester bei ihr und sagten " oh nun muss das rohr raus" sie fand es alles so furchtbar das es ihr total graut!!!

ich weiß ja das es sein muss, aber sie hat so viel mist- oft arm und bein schmerzen(vor allem nachts),
rücken und kopf, gelenke und nun noch magen darm...
und im mom geht es ihr ganz gut deshalb möchte ich ihr ein wenig zeit geben um ihre psyche zu erhollen ...
ich habe einfach das gefühl das es so richtig ist, aber auch angst vor falschen handlungen mit schlimmen folgen...
lg suse
 
hallo suse,

ich kann das sehr gut verstehen,das deine tochter keine lust auf die spiegelung hat und du ihr das ersparen möchtest!!!

ich gebe einfach mal zu bedenken,was ist!!! wenn deine tochter trotz humira eine entzündung im darm hat ??? dann kann die nun prima weiter wuchern und ihr entdeckt sie erst wenn evt. schon irreperabele schäden vorhanden sind !!!
deine tochter sollte sich gerade in einer zeit spiegeln lassen in der es ihr gut geht.(dann steckt sie das auch schneller weg)
wenn es ihr schlecht geht und sie dann gespiegelt werden muß, um klarheit zu bekommen,glaub mir das ist eine tortur,die wollt ihr beide nicht.zu mal das einen evt.bestehenden schub wesentlich verschlechtern kann.
ich bin ja nicht selbst betroffen kann dir nur von meinen erfahrungen an der seite meines göleges erzählen,der auch humira spritzt und
dem es bei seiner vorletzten spiegelung vorher sehr gut ging ............um so größer war die bestürzung über das ergebnis der spiegelung...............eine mega dicke entzündung !!!
(ich weiß jetzt nicht mehr was er für ein medikament bekommen hat)
auf alle fälle hieß es nach 3 monaten wieder spiegeln, wegen verlaufskontrolle und wenn die schlecht ausgefallen wäre,dann hätte operiert werden müßen.toi-toi-toi ist alles gut gegangen...................aber wenn er auf MICH gehört hätte,dann hätte er jetzt wahrscheinlich einen anus-preta !!!
weil ich habe diese ganze spiegelei in frage gestellt,wozu denn wenn es ihm doch so gut geht,warum soll man sich denn noch extra quälen ???
zumal mein gölege auch nicht all zu viel auf den rippen hat und beim abführen halt 3-4kg verliert und für ihn die entlasungstage und die abführerei echt eine quälerei ist.er muß danach auch immer mindestens 3 tage krankgeschrieben werden ....................
ich kann es dir nur ans herz legen lass sie untersuchen und im besten fall kommt nix dabei heraus , aber dann habt ihr gewissheit und der gastroenterloge soll/muß weiter suchen.
es ist richtig das humira auch bei mc gegeben wird ABER wer sagt euch,das es bei deiner tochter anschlägt ?
die gewissheit habt ihr nur durch eine spiegelung !!!
und mit 17 j einen künstlichen darmausgang nur weil man eine spiegelung nicht wollte ???
liebe grüße
katjes

ps:mag sein das ich evt. übertreibe aber wie oben schon geschrieben,
richtig sehen und beurteilen das geht nur durch eine spiegelung und wenn mein partner und ich damals auf unser bauchgefühl gehört hätten......................
 
Hallo Suse,

könntest du die in #3 gestellte Frage hinsichtlich NSAR (Diclo und co.) noch beantworten?
Du schreibst sie kommt Humira und Corti in Kombination; wieso? Wieviel Corti? Seit wann Humira?

Gute Besserung und Frohe Ostern
 
guten morgen ihr lieben,

ihre diag, Psoriasisspondarthritis, darum die medis.

mit corti ist sie jetzt runter auf 5mg und da soll sie es erst mal lassen.
bisherigr therapie-
(sulfasalazin, mtx, arava,enbrel,) und nun halt humira und coti.
als schmerz medi hatte sie ibu was ja nun wegen dem magen nicht geht, sie bekommt noch tramal und magenschutz.

@Katjes- oh mann, ich glaub das wollte ich jetzt nicht lesen :(
aber vielen dank für deine nachricht, sie gibt mir zu denken...
das verdaue ich jetzt erst mal...

sonnige grüße
suse12998
 
Darmspiegelung

Hallo Suse,

ich kann Dich ja verstehen, aber Deine Tochter ist einfach zu jung um nichts zu machen. Sicher sind Corti und Humira gute Medies, aber eine Entzündung kann sie trotz der Therapie entwickelt haben. Vielleicht kannst Du in einer anderen Klinik die Untersuchung vornehmen lassen und vorher ein ausführliches Gespräch mit dem zuständigen Arzt führen und Deine Bedenken und die Erfahrungen Deiner Tochter mitteilen(so wird es bei uns gehandhabt).
Ich war ja selbst erst 18 Jahre jung und weiß noch ganz genau, wie schwer es mir fiel, erst diese Spiegelung und dann auch noch diese blöde Diagnose, aber als junger Mensch steckt man vieles noch leichter weg.....!Inzwischen weiß ich gar nicht mehr, wie viele Spiegelungen ich schon hinter mir habe...
Ich wünsche Euch so sehr, dass alles gut wird und Ihr die richtige Entscheidung trefft.
Ganz liebe Grüße von Schlappi
 
colitis ulcerosa und Psoriasisathritis

hallo ,hab eine Psoriasisathritis hab erst Cortison und MTX bekommen, dann kam Arava dazu und ich bekam vor 9 Monaten eine Colitis ulcerosa, nehm jetzt seit November 2010 Humira, wegen der Darmentzündung.Bekomm danach lauter Zysten, eine am Zahn, eine in der Siebbeinhöhle (hinter dem Auge)und nun vor 2 Wochen Blinddarmduchbruch (mit Notarzt ins Krankenhaus und nachts die OP). Dann ständig Nasennebenhöhlenentzündungen.Was ist das Mesalazin für ein Medikament.Hat da jemand Erfahrung damit?????Begonnen hat das Ganze bei mir mit einer Hashimoto Thyreoditis, die Schilddrüse hat sich entzündet und aufgelöst.Gibt es jemand mit ähnlichem Krankheitsbild???liebe Grüße, Ranunkel.Gegen die Colitis ulcerosa wikt das Humira gut,aber halt diese Nebenwirkungen.
 
Hallo ranunkel,

über Zysten unter Humira habe ich noch nichts gehört, bzw. bin nicht dahingehend aufgeklärt worden. :rolleyes:
Nasennebenhöhle - hmm, ja Humira beeinträchtigt wohl etwas die oberen Atemwege - ich mach ne Nasenspülung mit Meersalz, wenn die Nase zugeht. Muss man nicht mögen, aber mir hilfts bisher...
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Mesalazin ist wohl das Standardmedikament bei (chronischen) Darmerkrankungen - bisherige Erfahrungen: auch bei 4g täglich keine Nebenwirkungen - dummerweise gibts die recht großen Tabletten nur bis 500mg, d.h. dann 8 Stück und davon 3/4 morgens - man ist danach satt. Unter dem Namen Salofalk gibts auch ein Granulat - pro Beutelchen immerhin ein Gramm drin, allerdings löst sich dieses nicht so gut auf, wenn du was akut hast (findest die Körnchen dann auf dem Toipapier wieder). Mesalazin ist strukturverwandt mit dem Sulfasalazin, was hier im Forum viele nehmen, wirkt aber vorrangig auf dem Darm. Normale Erhaltungsdosis bei CED ist wohl 2g täglich - außer bei schweren Fällen von Colitis und M.C. sollte man jedoch unter Humira drauf verzichten können...
Krankheitstechnisch "wohne" ich bei dir um die Ecke: Bechterew mit Schuppenflechte, sowie der immer noch vorhandene Vewrdacht auf Pancolitis Ulcerosa oder Morbus Crohn :o

Gute Besserung
 
Hallo Rückenweh!!

Danke erstmal für die Infos, nimmst du denn zusätzlich zu dem Mesalizin auch Cortison? Hast du schonmal MTX verordnet bekommen? Danach bin ich immer total müde, und vertrag es überhaupt nicht. Das mit dem Meersalzspülen werd ich mal versuchen, musste mir gestern einen Zahn mit Zyste ziehen lassen, die Zyste ragte in die Kieferhöhle hinein. Bekomme dadurch heute schon besser Luft. Erstmal tschüss

Gruß Ranunkel
 
Hi,

aktuell bin ich auf 2g Mesalazin und 10mg Cortison runter - allerdings nach nem Akutschub und ohne vorherige Basismedikation, war ich auf 4g und 50mg Corti...Humira schlägt m.E. gut an, hoffe in 4 Wochen bin ich vom Corti runter (hab ne schwere Osteoporose und Cortison ist da nicht das Mittel der Wahl). Wenn das hinhaut, werde ich dann wohl auch - zeitlich versetzt, weil echt null Nebenwirkungen - das Mesalazin rauswerfen - aber erst nach dem Sommerurlaub ;-)

Gute Besserung
 
hallo ihr lieben, kurze info

ich war mit meiner tochter zum gastro. doc- er spricht meine sprache :)
der doc hat mir genau das gesagt was ich mir erlesen habe. es kann 5-8 spiegeungen dauern bis mann eine diag wie morbus crohn bekommt, unter humira und corti können die werte verfälscht sein, so das er trotz probe nichts findet, auch er würde seiner tochter das nicht antun. wenn es ihr wieder so sehr schlecht geht (ein verdacht auf ein schub da ist) dann sollen wir wieder kommen und er schaut dann erst mal über ultraschall.er hat ihren bauch abgetastet ein ultraschall gemacht und ist dann zu diesem ergebniss gekommen. wir fühlten uns wirklich gut behandelt und sind sehr froh darüber wie es nun läuft.

lg suse12998
 
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