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ddeMehlinger
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Mailingliste Eltern rheumakranker Kinder
Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher
Im Herbst 1990 gründeten engagierte Eltern, selbst Angehörige eines rheumakranken Kindes, eine "Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher", die als Ergänzung vieler Info-Seiten im Web gedacht ist. Eine Diskussionsplattform gleicher Art existierte jedoch bis dato scheinbar nicht.
Sinn dieser Mailingliste ist der Kontakt Betroffener untereinander. Da an Rheuma erkrankte Kinder über ganz Deutschland verstreut leben, ist das Medium Internet eine gute Möglichkeit, sich schnell und über grosse Entfernungen untereinander auszutauschen.
Auch Eltern aus Österreich und der Schweiz beteiligen sich an dem losen Erfahrungsaustausch.
Die Themen der Mailingliste sind sehr vielseitig. Neben Tipps und Fragen,
zum Beispiel
* Hilfsmittel (z.B. woher bekomme ich einen Laufroller)
* Pflegegeld (wo beantrage ich Pflegegeld, welche Nachweise sind wichtig)
* Schule (wie sollen Schulweg, Klassenzimmer, Schulutensilien ausgestattet
sein)
* wo finde ich Fachkliniken, Kinderärzte, Krankengymnasten, die rheumakranke
Kinder behandeln
* Berufsfindung (welche Berufe eigenen sich für rheumakranke Jugendliche,
welche nicht)
stehen auch persönliche Erfahrungen der anderen Listenmitglieder hoch im Kurs.
Auch der Austausch von normalen Alltagssorgen (mein Kind klagt wieder über Schmerzen im Knie) kann für die betroffenen Eltern eine grosse Hilfe sein. Wissen sie doch, dass die Mitglieder der Liste alle ohne lange Erklärungen wissen, wovon man redet, da sie selber ähnliches erleben bzw. erlebt haben. Manchmal ist es einfach nur gut, sich die Alltagssorgen von der Seele zu schreiben und Trost durch andere Betroffene zu bekommen. Ab und zu ein Spass lockert das Ganze auf.
Die Mitglieder beteiligen sich aktiv an der Liste oder lesen auch nur mit.
Eine Teilnahme ist nur per E-Mail möglich. Es herrscht ein sehr freundschaftlicher Umgangston und neue Mitglieder werden herzlich aufgenommen. Jedes Mitglied der Mailingliste darf Beiträge schreiben, die dann direkt an alle Mitglieder versandt werden.
Von den Erfahrungen, die jeder Einzelne einbringen kann, profitieren alle Listenmitglieder. Je mehr Betroffene sich an der kostenlosen Mailingliste beteiligen, je mehr Informationsquellen sind vorhanden.
Weitere Auskünfte finden Sie unter
http://www.domeus.de/groups/kinderrheuma
Für Rückfragen, technische Hinweise usw. stehen auch Eltern zur Verfügung, die das Ganze etwas koordinieren. Sie erreichen sie vorab per Mail über
orga-kr@domeus.de oder häufig ab 22 Uhr im Chat bei
www.rheuma-online.de.
ALCO
Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher
Im Herbst 1990 gründeten engagierte Eltern, selbst Angehörige eines rheumakranken Kindes, eine "Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher", die als Ergänzung vieler Info-Seiten im Web gedacht ist. Eine Diskussionsplattform gleicher Art existierte jedoch bis dato scheinbar nicht.
Sinn dieser Mailingliste ist der Kontakt Betroffener untereinander. Da an Rheuma erkrankte Kinder über ganz Deutschland verstreut leben, ist das Medium Internet eine gute Möglichkeit, sich schnell und über grosse Entfernungen untereinander auszutauschen.
Auch Eltern aus Österreich und der Schweiz beteiligen sich an dem losen Erfahrungsaustausch.
Die Themen der Mailingliste sind sehr vielseitig. Neben Tipps und Fragen,
zum Beispiel
* Hilfsmittel (z.B. woher bekomme ich einen Laufroller)
* Pflegegeld (wo beantrage ich Pflegegeld, welche Nachweise sind wichtig)
* Schule (wie sollen Schulweg, Klassenzimmer, Schulutensilien ausgestattet
sein)
* wo finde ich Fachkliniken, Kinderärzte, Krankengymnasten, die rheumakranke
Kinder behandeln
* Berufsfindung (welche Berufe eigenen sich für rheumakranke Jugendliche,
welche nicht)
stehen auch persönliche Erfahrungen der anderen Listenmitglieder hoch im Kurs.
Auch der Austausch von normalen Alltagssorgen (mein Kind klagt wieder über Schmerzen im Knie) kann für die betroffenen Eltern eine grosse Hilfe sein. Wissen sie doch, dass die Mitglieder der Liste alle ohne lange Erklärungen wissen, wovon man redet, da sie selber ähnliches erleben bzw. erlebt haben. Manchmal ist es einfach nur gut, sich die Alltagssorgen von der Seele zu schreiben und Trost durch andere Betroffene zu bekommen. Ab und zu ein Spass lockert das Ganze auf.
Die Mitglieder beteiligen sich aktiv an der Liste oder lesen auch nur mit.
Eine Teilnahme ist nur per E-Mail möglich. Es herrscht ein sehr freundschaftlicher Umgangston und neue Mitglieder werden herzlich aufgenommen. Jedes Mitglied der Mailingliste darf Beiträge schreiben, die dann direkt an alle Mitglieder versandt werden.
Von den Erfahrungen, die jeder Einzelne einbringen kann, profitieren alle Listenmitglieder. Je mehr Betroffene sich an der kostenlosen Mailingliste beteiligen, je mehr Informationsquellen sind vorhanden.
Weitere Auskünfte finden Sie unter
http://www.domeus.de/groups/kinderrheuma
Für Rückfragen, technische Hinweise usw. stehen auch Eltern zur Verfügung, die das Ganze etwas koordinieren. Sie erreichen sie vorab per Mail über
orga-kr@domeus.de oder häufig ab 22 Uhr im Chat bei
www.rheuma-online.de.
ALCO
