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Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von ddeMehlinger, 14. März 2002.

  1. ddeMehlinger

    ddeMehlinger Guest

    Mailingliste Eltern rheumakranker Kinder

    Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher

    Im Herbst 1990 gründeten engagierte Eltern, selbst Angehörige eines rheumakranken Kindes, eine "Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher", die als Ergänzung vieler Info-Seiten im Web gedacht ist. Eine Diskussionsplattform gleicher Art existierte jedoch bis dato scheinbar nicht.

    Sinn dieser Mailingliste ist der Kontakt Betroffener untereinander. Da an Rheuma erkrankte Kinder über ganz Deutschland verstreut leben, ist das Medium Internet eine gute Möglichkeit, sich schnell und über grosse Entfernungen untereinander auszutauschen.

    Auch Eltern aus Österreich und der Schweiz beteiligen sich an dem losen Erfahrungsaustausch.

    Die Themen der Mailingliste sind sehr vielseitig. Neben Tipps und Fragen,
    zum Beispiel

    * Hilfsmittel (z.B. woher bekomme ich einen Laufroller)

    * Pflegegeld (wo beantrage ich Pflegegeld, welche Nachweise sind wichtig)

    * Schule (wie sollen Schulweg, Klassenzimmer, Schulutensilien ausgestattet
    sein)

    * wo finde ich Fachkliniken, Kinderärzte, Krankengymnasten, die rheumakranke
    Kinder behandeln

    * Berufsfindung (welche Berufe eigenen sich für rheumakranke Jugendliche,
    welche nicht)

    stehen auch persönliche Erfahrungen der anderen Listenmitglieder hoch im Kurs.

    Auch der Austausch von normalen Alltagssorgen (mein Kind klagt wieder über Schmerzen im Knie) kann für die betroffenen Eltern eine grosse Hilfe sein. Wissen sie doch, dass die Mitglieder der Liste alle ohne lange Erklärungen wissen, wovon man redet, da sie selber ähnliches erleben bzw. erlebt haben. Manchmal ist es einfach nur gut, sich die Alltagssorgen von der Seele zu schreiben und Trost durch andere Betroffene zu bekommen. Ab und zu ein Spass lockert das Ganze auf.

    Die Mitglieder beteiligen sich aktiv an der Liste oder lesen auch nur mit.

    Eine Teilnahme ist nur per E-Mail möglich. Es herrscht ein sehr freundschaftlicher Umgangston und neue Mitglieder werden herzlich aufgenommen. Jedes Mitglied der Mailingliste darf Beiträge schreiben, die dann direkt an alle Mitglieder versandt werden.

    Von den Erfahrungen, die jeder Einzelne einbringen kann, profitieren alle Listenmitglieder. Je mehr Betroffene sich an der kostenlosen Mailingliste beteiligen, je mehr Informationsquellen sind vorhanden.

    Weitere Auskünfte finden Sie unter
    http://www.domeus.de/groups/kinderrheuma

    Für Rückfragen, technische Hinweise usw. stehen auch Eltern zur Verfügung, die das Ganze etwas koordinieren. Sie erreichen sie vorab per Mail über
    orga-kr@domeus.de oder häufig ab 22 Uhr im Chat bei
    www.rheuma-online.de.

    ALCO
     
  2. ddeMehlinger

    ddeMehlinger Guest

    Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher

    Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher

    Im Herbst 1990 gründeten engagierte Eltern, selbst Angehörige eines rheumakranken Kindes, eine "Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher", die als Ergänzung vieler Info-Seiten im Web gedacht ist. Eine Diskussionsplattform gleicher Art existierte jedoch bis dato scheinbar nicht.

    Sinn dieser Mailingliste ist der Kontakt Betroffener untereinander. Da an Rheuma erkrankte Kinder über ganz Deutschland verstreut leben, ist das Medium Internet eine gute Möglichkeit, sich schnell und über grosse Entfernungen untereinander auszutauschen.

    Auch Eltern aus Österreich und der Schweiz beteiligen sich an dem losen Erfahrungsaustausch.

    Die Themen der Mailingliste sind sehr vielseitig. Neben Tipps und Fragen,
    zum Beispiel

    * Hilfsmittel (z.B. woher bekomme ich einen Laufroller)

    * Pflegegeld (wo beantrage ich Pflegegeld, welche Nachweise sind wichtig)

    * Schule (wie sollen Schulweg, Klassenzimmer, Schulutensilien ausgestattet
    sein)

    * wo finde ich Fachkliniken, Kinderärzte, Krankengymnasten, die rheumakranke
    Kinder behandeln

    * Berufsfindung (welche Berufe eigenen sich für rheumakranke Jugendliche,
    welche nicht)

    stehen auch persönliche Erfahrungen der anderen Listenmitglieder hoch im Kurs.

    Auch der Austausch von normalen Alltagssorgen (mein Kind klagt wieder über Schmerzen im Knie) kann für die betroffenen Eltern eine grosse Hilfe sein. Wissen sie doch, dass die Mitglieder der Liste alle ohne lange Erklärungen wissen, wovon man redet, da sie selber ähnliches erleben bzw. erlebt haben. Manchmal ist es einfach nur gut, sich die Alltagssorgen von der Seele zu schreiben und Trost durch andere Betroffene zu bekommen. Ab und zu ein Spass lockert das Ganze auf.

    Die Mitglieder beteiligen sich aktiv an der Liste oder lesen auch nur mit.

    Eine Teilnahme ist nur per E-Mail möglich. Es herrscht ein sehr freundschaftlicher Umgangston und neue Mitglieder werden herzlich aufgenommen. Jedes Mitglied der Mailingliste darf Beiträge schreiben, die dann direkt an alle Mitglieder versandt werden.

    Von den Erfahrungen, die jeder Einzelne einbringen kann, profitieren alle Listenmitglieder. Je mehr Betroffene sich an der kostenlosen Mailingliste beteiligen, je mehr Informationsquellen sind vorhanden.

    Weitere Auskünfte finden Sie unter
    http://www.domeus.de/groups/kinderrheuma

    Für Rückfragen, technische Hinweise usw. stehen auch Eltern zur Verfügung, die das Ganze etwas koordinieren. Sie erreichen sie vorab per Mail über
    orga-kr@domeus.de oder häufig ab 22 Uhr im Chat bei
    www.rheuma-online.de.

    ALCO
     
  3. ddeMehlinger

    ddeMehlinger Guest

    Mailingliste Kinderrheuma

    Mailingliste Kinderrheuma

    Hallo Leute,

    die Mailingliste Kinderrheuma, eine Informationsplattform für Eltern rheumakranker
    Kinder und Jugendlicher ist wegen technischer Schwierigkeiten vom bisherigen
    Diensteanbieter zu Yahoo gewechselt und kann ab sofort genutzt werden.

    Adressen:

    zum Einsehen der Beschreibung:
    http://de.groups.yahoo.com/group/kinderrheuma


    für direkte Anmeldungen:
    kinderrheuma-subscribe@yahoogroups.de

    für Beiträge:
    kinderrheuma@yahoogroups.de

    Gebt die Adressen bitte an interessierte, betroffene Eltern weiter.
    Sofern Ihr die bisherige Adresse in Euren HPès habt, ändert diese bitte ab.
    Vielen Dank für Eure Unterstützung.


    Gruß
    ALCO

    http://people.freenet.de/alwin.corell/rrheuma.htm
     
  4. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.005
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hansestadt Stade/Elbe
    Moin,

    seit Ende 2000 gibt es eine Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder.

    Bei Interesse kann man unter diesem Link mehr darüber erfahren und sich auch direkt
    anmelden. Bei Fragen dazu könnt ihr mich gerne auch direkt anmailen (silke-buck@gmx.de)

    http://people.freenet.de/sbuck/rmailing.htm


    Liebe Grüsse Nixe
     
  5. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.005
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hansestadt Stade/Elbe
    Die Mailingliste erfreut sich großer Beliebtheit und wir haben mittlerweile fast
    150 betroffene Eltern dort versammelt.

    Also wer Interesse hat - einfach bei mir melden!
     
  6. Celinaprade

    Celinaprade Neues Mitglied

    Registriert seit:
    6. Oktober 2005
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,
    ich bin an der mailingliste interessiert. Kann ich desweiteren meine mail-Adresse auch aufnehmen lassen?
    Viele Grüße, Verena
     
  7. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.005
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hansestadt Stade/Elbe
    Mailingliste

    Hallo Verena,

    am besten du surfst auf
    http://www.yahoo.de
    dann meldest du dich an, sofern du dort noch kein Benutzer bist, musst du
    dich als Benutzer anmelden
    dann Kinderrheuma als Suchbegriff eingeben, um auf unsere Gruppenseite
    zu kommen
    dann meldest du dich dort an, schickst mir unter
    silke-buck@gmx.de
    eine Kurzvorstellung von euch und ich schalte dich frei.

    Wir bitten immer um die Kurzvorstellung vor Freischaltung, weil wir keine
    Wundermittel- und Rheumadeckenverkäufer in unserer Liste haben möchten.
    Und da es sehr persönlich zugeht, möchten wir schon gerne wissen, wer da
    mitliest.

    Alternativ kann ich dich nach ERhalt der Vorstellung auch mit der gewünschten Adresse als Mitglied hinzufügen. Allerdings hast du dann keinen
    Zugriff auf die Dateien der Mailingliste, die eine gute Informationsquelle sind.

    Liebe Grüße Nixe
     
  8. anko

    anko Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.077
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg
    mal nach oben geschoben.

    für neue Eltern immer wieder interessant.
     
  9. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    10.414
    Zustimmungen:
    235
    Ort:
    Köln
    Ich habs mal für die Eltern angetackert ganz oben, damits nicht wieder untergeht.

    Gruß Kuki
     
  10. lissi805

    lissi805 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Mai 2007
    Beiträge:
    105
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,
    ich habe mich auf Yahoo kinderrheuma-Group angemeldet. aber es funktioniert bei mir irgendwie nicht.
    Danke für weitere Hilfe.
    lissi805
     
  11. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.005
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hansestadt Stade/Elbe
    Mailingliste

    Hallo Lissi,

    die Teilnahme an der Mailingliste bedarf einer Erstvorstellung durch die Teilnehmer - danach erfolgt dann eine Freischaltung des Accounts durch
    mich.

    Bei Problemen kannst du mich gerne privat unter
    silke-buck@gmx.de
    anmailen.

    Liebe Grüße Nixe
     
  12. Lilalu

    Lilalu Neues Mitglied

    Registriert seit:
    17. Mai 2006
    Beiträge:
    183
    Zustimmungen:
    0
    Ein Fantasie Buch

    Zigonien, Unsichtbare Anderswelt ist ein WUNDERSCHÖNES KINDERBUCH.
    das die Autorin allen an Rheuma erkrankten Kindern u. Jugendlichen gewidmet hat. Von der Rheuma-Liga würden zwei Seiten zur Früherkennung von Kinderrheuma zur Verfügung gestellt. Schaut doch auch mal auf www.zigonien.de
     
  13. ate101

    ate101 Neues Mitglied

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    16. September 2009
    Beiträge:
    17
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    0
    Hallo!

    Gibts die Mailingliste bzw. Yahoo-Group noch? Hab mich nämlich "beworben" und bisher noch nix gehört...:)

    Liebe Grüße
    Beate
     
  14. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
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    10.414
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    Köln
  15. ela211

    ela211 Registrierter Benutzer

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    7. März 2012
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    ERLENSEE
    Hallo

    hallo gibt es noch diese Mailliste???
     
  16. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Dezember 2007
    Beiträge:
    342
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    in der Nähe von Wolfsburg
    Hallo ela211,

    die Liste gibt es noch. Unter dem ersten Link, den Kukuna eingestellt hast, findest du sie. Im Moment ist es dort ziemlich ruhig, aber wenn man mal eine Frage hat, bekommt man immer eine Antwort. Ich finde an der Liste gut, daß nur registrierte Mitglieder die Beiträge lesen können! Da kann man auch mal Frust ablassen, wenn man sich über einen Arzt geärgert hat ;-)

    LG
    Tanja
     
  17. ela211

    ela211 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    7. März 2012
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    ERLENSEE
    Danke Tanja für die antwort.
     
  18. Anansie

    Anansie Mitglied

    Registriert seit:
    10. Oktober 2015
    Beiträge:
    48
    Zustimmungen:
    0
    Ist die Mailingliste noch aktuell?
     
  19. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    10.414
    Zustimmungen:
    235
    Ort:
    Köln
  20. Anansie

    Anansie Mitglied

    Registriert seit:
    10. Oktober 2015
    Beiträge:
    48
    Zustimmungen:
    0
    Vielen Dank für die Info. Meinst du, dass die rheumaphooner über die Mailingliste Bescheid wissen?