Mag nicht mehr

[KayC]

Jaja, ich das Austehfrauchen. Meine Versuch mit TNF-Alpha-Hemmern waren ja bis jetzt noch nicht so der Knaller, aber Humira ist für mich auch nicht der Weisheit letzter Schluss. Ich nehme seit Februar noch Arava mit dazu, also Kombination mit Enbrel bzw. Humira.

Der Wechsel von Enbrel auf Humira vor 4 Wochen brachte mir mehr Schmerzen und Schwellungen und mittlerweile sturzbachartigen Haarausfall. Die Leberwerte sind zu hoch. Ich habe so gelbe Ablagerungen auf den Augen. Der Hausarzt sagte heute morgen, das wäre die Leber und macht jetzt großes Blutbild mit irgendwelchen Lipidwerten? Weiß jemand was das ist?

Der "erythematöse Ausschlag" im Gesicht und an den Armen erythematöst munter vor sich hin. Seit einer Woche setze ich schon mit dem Arava aus. Wenn sich die nächsten Leberwerte als wieder als schlecht raustellen, setze ich den ganzen Mist ab. Ich habe meinen Eltern beim Versterben an einer Leberzirrhose zugesehen - nein, ich bestimmt nicht.

Achja, und bei Doc Langer geht seit 2 Tagen mal wieder keiner ans Telefon.

Schönen Tach noch,mir reichts für heute.

 

[poldi]

Kopf hoch KaiC
Das hört sich ja nicht gut an. Ich sitze hier weil es mir gerade so gut geht. Aber es sind bei mir nur die Gräten. Aber mit der Leber ist ja nicht zu spaßen. Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, damit es Dir bald besser geht. Ich hoffe Du schläfst jetzt schon. Also sage ich Dir guten Morgen und einen Schmerzfreien Tag wünscht Dir Poldi

 

[berlinchen]

hallo kayC,

erstmal einen dicken knuddler.

ich kann dich sehr gut verstehen.....
bin im moment mehr oder weniger ohne basis...halte mich mit 5 mg corti und hoher dosis morphium über wasser...die kleinste kleinigkeit an normaler "Tätigkeit" bzw das aufstehen alleine dauert schon mal 3 std und ist schmerzhaft ohne ende....
ich habe alles an basis durch und das was ich noch nicht habe, ist leider für mich verboten....
irgendwie ist es schon komisch wie man trotz des schubes doch noch funktioniert und so täglich vor sich hinlebt....

ich hoffe für dich wird auch bald eine lösung gefunden

ich drücke dir ganz fest die daumen und wünsche dir gute besserung.

liebe grüße aus berlin
sabine

 

[Lynn]

Hallo....
ich kann Dich auch gut verstehen,....ich habe ebenfalls schon alles durch...Arava musste ich Ende letzten Jahres absetzen wegen Nebenwirkungen, denke mal der Haarausfall kann auch stark daher rühren. Den hatte ich auch und als ich es absetzte ging es wieder besser. Im Moment nehme ich ebenfalls Humira und MTX, Cortison, Arcoxia und zusätzlich Schmerzmittel. Bei mir klappt es leider nach fast zwei Jahren aller möglichen Medis immer noch nicht richtig mit dem Wirken sodass ich jetzt auf Mabthera im Oktober umgestellt werden soll ! Ich bin auch bei Doc Langer , er hatte Urlaub die letzten drei Wochen und ist jetzt aber heute wieder da !!!!!!!!!!!! Versuchs einfach nochmal Ich wünsch Dir einfach nur dass es bald wieder besser geht vor allem mit den Leberwerten ! Wenn Du noch Fragen hast oder so schreibe einfach eine PN.

 

[Neli]

Hallo KayC,

es tut mir sehr leid,
dass es Dir so schlecht geht.

Ich wünsche dir, daß doch noch etwas gefunden
wird, was Dir ohne große Nebenwirkungen helfen kann.

Vielleicht ist das neue Medikament ja was für Dich.

Ich wünsche es Dir so sehr.

Viele liebe Grüße
Neli

 

[suse19782002]

Gute Besserung!

 

[Ruth]

hallo, KayC!

hoffentlich geht es dir bald wieder besser! ich wünsche dir alles gute und grüsse dich herzlich,
ruth

 

[Waldwuffel]

gute besserung

 

[Muckel]

Hallo Katharina,

tut mir echt leid, dass es Dir so schlecht geht.

So richtig weiß ich natürlich auch nicht, wie ich Dir helfen kann.

Ich kann Dir nur sagen, dass es bei mir längere Zeit gebraucht hat, bis die neue Basis gewirkt hat.

Habe, wie Du ja schon weißt, im Februar Humira bekommen. Im März kam dann Arava dazu. Aber anstatt besser zu werden, wurde der Schub immer schlimmer. Im Mai (wo Arava und Humira hätten wirken sollen), war es dann so schlimm, dass ich wieder 100mg Corti bekommen habe, weil gar nichts mehr ging.

Seit Mitte Juli geht es mir nun besser, es hat also 5 Monate gedauert, bis eine Wirkung eintritt. Die Zeit bis dahin war aber die Hölle.
Ich hoffe, dass bei Dir auch noch die gewünschte Wirkung eintrat.

Das mit den Nebenwirkungen ist eine andere Geschichte.
Mir fallen z.B. auf dem Kopf die Haare aus, dafür wachsen sie am Körper phantastisch, also genau da, wo man sie nicht haben will. Meine Leberwerte gehen auch stetig hoch, mein Cholesterinspiegel liegt bei fast 600.

Bei der ganzen Behandlung ist es scheinbar immer ein Abwägen, was man noch in Kauf nehmen kann und was nicht.

Ich hoffe, dass bei Dir die richtige Entscheidung getroffen wird!

Liebe Grüße und halt den Kopf hoch

Muckel

 

[eti]

hallo kaic,

ich kann dir sicher nicht viel helfen aber die ablagerungen über die augen habe ich auch schon paar jahre....hängt mit die leber und stoffwechsel zusammen....da hilft nur noch weg lasern lassen anders gehts nicht mehr weg...und wenn du pech hast so wie ich denn kommt es wieder und man hat das lasern umsonst bezahlt....habe mir damit abgefunden
lg und gute besserung eti

 

[KayC]

Hallo Ihr Lieben,

erstmal vielen Dank für Eure tröstenden Worte. Ich habe heute meine Blutwerte heute bekommen, meine Leberwerte sind auf dem Rückzug. Was ich gestern nämlich vergessen hatte: ich habe jetzt 1 Woche Pause mit dem Arava gemacht, eben weil ich so mörderischen Haarausfall habe.

Trombozyten und Leukos sind noch recht grenzwertig niedrig. CrP ist fantastische 0,23 (-0,30). Wenigstens das. Die typische Erscheinung mit MCH, Segmentkernige und McHC zu niedrig, Lymphozyten zu hoch ist immer noch da, interessanterweise nach fast 6 Monaten mit nahezu normalen Entzündungswerten. Ob das die Basis macht, oder die Entzündung?

Ich habe mir folgendes überlegt:
-Humira will ich nicht, wenn Doc L. einwilligt. Versuch abgebrochen. Ich habe gerne Haare auf dem Kopf. Ich will keine bösen Überraschungen mehr. Enbrel habe ich vertragen und in erhöhter Dosierung (3-4 mal die Woche) hat es auch geholfen. Von mir aus zahle ich dazu.

-Arava ist so ein Grenzfall. Ich habe das verordnet bekommen, weil das den Ärzten in Sendenhorst die Monotherapie mit 4 x die Woche Enbrel wohl zu teuer war. Arava ist mit Sicherheit ein tolles Medikament. Aber nicht für mich. Ich habe meine Laborwerte in den letzten 6 Monaten immer mit ungutem Gefühl entgegen genommen. Irgendwie ist mir die Kombination mit dem Biological zu gefährlich. Ausserdem steh ich nicht auf gelbe Augen und die gibts definitiv erst seit Arava.

Sofern ich da überhaupt einen Einfluß drauf habe.

@Lynn
Vielen Dank für Deinen Tipp. Leider habe ich Doc L. auch heute nicht erreicht, konnte es aber auch nur einmal versuchen. Ich werde wohl Freitag morgen hinfahren.

@all, vielen vielen Dank. Auch für die PNs. Ich fühle mich mittlerweile wieder besser und werde weiter berichten.

LG Katharina

 

[susannegru]

Hallo Kay,
so ein Haarausfall würde mich auch fürchterlich erschrecken, ich weiß nicht, wie ich damit umgehen würde. Aber Du gibst zu Unrecht Humira die Schuld daran. Ich nehme seit Nov. 02 Humira und spritze 15 mg MTX, dazu noch etwas Cortison (z.Zt. 7,5). Ich habe weder Haarausfall noch Leberprobleme. Diese beiden Nebenwirkungen treten - wenn Du hier im Forum nachsiehst - eindeutig verstärkt mit Arava auf! Warum nimmst Du kein MTX? Es ist eigentlich für die Standardtherapie mit Humira vorgeschrieben, einige vertragen es nicht so gut, die Mehrheit aber.

Bevor Du aus Panik ein so tolles Mittel wie Humira absetzt, lies noch einmal die Beiträge über Arava! Kann mir nicht vorstellen, wie Du Enbrel auf Dauer selbst bezahlen willst. Es kostet ähnlich viel wie Humira, ich musste heute gerade mal wieder 5.100.- EUR vorstrecken für 6 Humira Spritzen ( reichen 12 Wochen) und warte immer mit Spannung auf die Erstattung von der PKV. Alles, alles Gute wünscht Dir Susanne

 

[Ladynell]

Hallo KayC,

ich wünsche Dir auch gute Besserung und hoffe für Dich das Du bald ein Medikament findest das Dir hilft und wo es kaum Nebenwirkungen gibt. Allerdings habe ich schon festgestellt das jeder mit anderen Nebenwirkungen zu kämpfen hat, bei einem ist es Haarausfall bei dem anderen Durchfall usw. Ich hoffe das es dir bald besser geht und drücke Dir ganz fest die arthritischen Daumen.

Liebe Grüße

Ladynell (Simone)

 

[KayC]

Hallo Kay,
so ein Haarausfall würde mich auch fürchterlich erschrecken, ich weiß nicht, wie ich damit umgehen würde. Aber Du gibst zu Unrecht Humira die Schuld daran. Ich nehme seit Nov. 02 Humira und spritze 15 mg MTX, dazu noch etwas Cortison (z.Zt. 7,5). Ich habe weder Haarausfall noch Leberprobleme. Diese beiden Nebenwirkungen treten - wenn Du hier im Forum nachsiehst - eindeutig verstärkt mit Arava auf! Warum nimmst Du kein MTX? Es ist eigentlich für die Standardtherapie mit Humira vorgeschrieben, einige vertragen es nicht so gut, die Mehrheit aber.

Bevor Du aus Panik ein so tolles Mittel wie Humira absetzt, lies noch einmal die Beiträge über Arava! Kann mir nicht vorstellen, wie Du Enbrel auf Dauer selbst bezahlen willst. Es kostet ähnlich viel wie Humira, ich musste heute gerade mal wieder 5.100.- EUR vorstrecken für 6 Humira Spritzen ( reichen 12 Wochen) und warte immer mit Spannung auf die Erstattung von der PKV. Alles, alles Gute wünscht Dir Susanne

Hallo Susanne,

MTX hat bei mir zum Schluß eine Leuko- bzw. Thrombozytopenie hervorgerufen. Das durfte ich nicht mehr nehmen.

Der Haarausfall hat ganz massiv einige Tage nach der ersten Humira-Spritze angefangen, das Arava nehme ich ja schon 6 Monate. Deswegen geht der Hausarzt davon aus, das es am Humira liegt. Im Endeffekt soll das ja der Rheumatologe entscheiden. Mir persönlich ist es egal welches Medi das verursacht, ich will nur das das aufhört. Mir tut die Kopfhaut richtig weh, weiß der Geier was das ist.


Mit Nebenwirkungen habe ich mittlerweile genug zu kämpfen. Lupusähnlichen Ausschlg und erhöhte ANAs (vermutlich Enbrel) und Durchfall vom Arava. Jetzt kommen die chaotischen Blutwerte dazu und der Haarausfall, welchen ich mit als am schlimmsten empfinde.

Humira ist ein Versuch, ob es vielleicht besser greift als Enbrel. Wenn es nicht funktioniert soll ich problemlos wieder auf Enbrel zurückwechseln können, so wurde mir gesagt. Sonst hätte ich mich gar nicht drauf eingelassen. Ich weiß nicht ob Du mich verstehst, aber mir fehlt mittlerweile die Geduld für Experimente. Du kennst das ja. Seit 3 Jahren geht in meinem Körper der Punk ab und nichts außer Cortison in größeren Mengen und eben Enbrel hat das bislang beeinflußt. Enbrel schafft die Entzündungswerte, nur lokal geht es eben weiter.

Das ist mittlerweile schon der zweite Versuch mit dem Arava. Beim ersten mal in Kombination mit MTX 20 mg. Das ging total in die Hose. Ansonsten habe ich Cyclosporin, Quensyl und MTX nicht vertragen und Enbrel reicht bei 25 mg/pro Woche allein nicht aus. Remicade darf ich nicht. Da bleibt nicht mehr viel.

Danke für Deine Antwort.

Lieben Gruß
Katharina