Hallo liebe Leute!
Vor allem spreche ich die Morbus Wegener Betroffenen an, da ich mittlerweile am Verzweifeln bin und endlich Leute suche die mit den gleichen Erfahrungen (dieser Krankheit) als Betroffenen mitreden können.
Bei mir wurde im Frühjahr 2002 MW festgestellt, lag in der Kinderklinik AKH und wurde sehr gut wieder auf die Beine gestellt nach Lungenblutung, Magen-Darmblutung, natürlich ständigen Gelenkschmerzen, Vaskuliten bei Schleimhäuten und auf den Füßen verteilt.
Meine Medikamentendosis wurde nach und nach über die Jahre reduziert.
Mein Medikamentenstand Herbst2005 bis Februar/März 2006 war
Cortison: jeden 3. tag 5 mg
Cell Cept: 1-0-1
Lidaprim: Mo, Di, Mi 1-0-1
Beloc: 50 mg 1-0-1
Ebetrexat: 15 mg 1 mal die Woche.
Begonnen hatte es heuer wieder mit Gelenkschmerzen. Dachte mir anfangs nicht viel dabei, da mir auch ständig kalt war schob ich es auf eine Empfindsamkeit zurück (ich war nie erfroren im Winter, heuer bis in den Frühling hinein). Dann schob ich die Schuld wieder auf meinen Beruf, Sekretärin. Doch als die Gelenkschmerzen auch auf den Beinen begonnen haben, konnte ich mir das nicht mehr "schönreden". Ich dachte dann an Arthritis (gab nen Beitrag dazu im Forum), doch als auf den Beinen kleine rote Tupfen zu sehen waren, konnte ich einfach nicht mehr ausweichen. Wie blöd auch von mir.
Ich war dann bei meinem Arzt. Er hat die Medikamente erhöht. Ichhabe ihm damals gesagt, egal was er macht, nur das Cortison nicht zu hoch erhöhen. Er meinte, wenn das jetzt nicht anschlägt, brauch ich ne Cortison-Stopftherapie.
Kurz gesagt, es hat eine Zeit lang angeschlagen die höhrere Med-Dosis, das wäre jetzt:
Cortison: 10 mg 1-0-1
Cell Cept: 2-0-1,5
Lidaprim: 1-0-1
Beloc: 50 mg 1-0-1
Ebetrexat: 20mg einmal die Woche
Schmerztherapie:
Proxen oder Seractil (meiner Meinung nach hilft keines der beiden wirklich, wenn dnan nur sehr gering).
Ich war jetzt auch in 2 wöchigem Abstand beim Arzt zur Kontrolle. Meine Werte sind eigentlich so wie immer. Nix drastisch was sich erhöht hat etc. die Blutsenkung hat sich beim letzten Mal gering erhöht. Aber ansonsten alles gleich wie immer. Das ist das Komische.
Aber ich kann nicht mehr. Diese Gelenkschmerzen schränken mich so ein in meinem Tun, ich kann die Kraft gerade mal fürs Arbeiten sammeln, habe Angst arbeitslos zu werden wegen der Krankheit, dann kann ich mir nicht mehr mein Pferd leisten und wenn ich dasnicht habe dann weiß ich eh nicht was ich mach, denn dieses Pferd hat mir damals geholfen wieder auf die Beine zu kommen. Es hängt viel vondem Job ab. Und im Moment binich alleine da meine Kollegin heiratet und wenn ich jetzt in Krankenstand gehe, wird sie mich auf ewig hassen.
Ebenso will ich die Cortison Stoßtherapie nicht machen, zumindest nicht im Krankenhaus, ich halte das dort nicht aus. Man kann dort nichts machen, alles muss von einer Krankenschwester nachgefragt und abgeklärt werden.
Ich bin ein bisschen verzweifelt und sehe im Moment kein Ende der Schmerzen in Sicht.
Was habt ihr für Erfahrunen gesammelt, wie ging es euch nach eurem ersten Ausbruch nach Diagnose der Krankheit? Wenn ihr aus Wien seit, bei welchem Arzt seid ihr der sich auf MW spezialisiert hat?
lg
Vor allem spreche ich die Morbus Wegener Betroffenen an, da ich mittlerweile am Verzweifeln bin und endlich Leute suche die mit den gleichen Erfahrungen (dieser Krankheit) als Betroffenen mitreden können.
Bei mir wurde im Frühjahr 2002 MW festgestellt, lag in der Kinderklinik AKH und wurde sehr gut wieder auf die Beine gestellt nach Lungenblutung, Magen-Darmblutung, natürlich ständigen Gelenkschmerzen, Vaskuliten bei Schleimhäuten und auf den Füßen verteilt.
Meine Medikamentendosis wurde nach und nach über die Jahre reduziert.
Mein Medikamentenstand Herbst2005 bis Februar/März 2006 war
Cortison: jeden 3. tag 5 mg
Cell Cept: 1-0-1
Lidaprim: Mo, Di, Mi 1-0-1
Beloc: 50 mg 1-0-1
Ebetrexat: 15 mg 1 mal die Woche.
Begonnen hatte es heuer wieder mit Gelenkschmerzen. Dachte mir anfangs nicht viel dabei, da mir auch ständig kalt war schob ich es auf eine Empfindsamkeit zurück (ich war nie erfroren im Winter, heuer bis in den Frühling hinein). Dann schob ich die Schuld wieder auf meinen Beruf, Sekretärin. Doch als die Gelenkschmerzen auch auf den Beinen begonnen haben, konnte ich mir das nicht mehr "schönreden". Ich dachte dann an Arthritis (gab nen Beitrag dazu im Forum), doch als auf den Beinen kleine rote Tupfen zu sehen waren, konnte ich einfach nicht mehr ausweichen. Wie blöd auch von mir.
Ich war dann bei meinem Arzt. Er hat die Medikamente erhöht. Ichhabe ihm damals gesagt, egal was er macht, nur das Cortison nicht zu hoch erhöhen. Er meinte, wenn das jetzt nicht anschlägt, brauch ich ne Cortison-Stopftherapie.
Kurz gesagt, es hat eine Zeit lang angeschlagen die höhrere Med-Dosis, das wäre jetzt:
Cortison: 10 mg 1-0-1
Cell Cept: 2-0-1,5
Lidaprim: 1-0-1
Beloc: 50 mg 1-0-1
Ebetrexat: 20mg einmal die Woche
Schmerztherapie:
Proxen oder Seractil (meiner Meinung nach hilft keines der beiden wirklich, wenn dnan nur sehr gering).
Ich war jetzt auch in 2 wöchigem Abstand beim Arzt zur Kontrolle. Meine Werte sind eigentlich so wie immer. Nix drastisch was sich erhöht hat etc. die Blutsenkung hat sich beim letzten Mal gering erhöht. Aber ansonsten alles gleich wie immer. Das ist das Komische.
Aber ich kann nicht mehr. Diese Gelenkschmerzen schränken mich so ein in meinem Tun, ich kann die Kraft gerade mal fürs Arbeiten sammeln, habe Angst arbeitslos zu werden wegen der Krankheit, dann kann ich mir nicht mehr mein Pferd leisten und wenn ich dasnicht habe dann weiß ich eh nicht was ich mach, denn dieses Pferd hat mir damals geholfen wieder auf die Beine zu kommen. Es hängt viel vondem Job ab. Und im Moment binich alleine da meine Kollegin heiratet und wenn ich jetzt in Krankenstand gehe, wird sie mich auf ewig hassen.
Ebenso will ich die Cortison Stoßtherapie nicht machen, zumindest nicht im Krankenhaus, ich halte das dort nicht aus. Man kann dort nichts machen, alles muss von einer Krankenschwester nachgefragt und abgeklärt werden.
Ich bin ein bisschen verzweifelt und sehe im Moment kein Ende der Schmerzen in Sicht.
Was habt ihr für Erfahrunen gesammelt, wie ging es euch nach eurem ersten Ausbruch nach Diagnose der Krankheit? Wenn ihr aus Wien seit, bei welchem Arzt seid ihr der sich auf MW spezialisiert hat?
lg
