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M.Wegener, neuerlicher Ausbruch

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von buepi, 25. Mai 2006.

  1. buepi

    buepi Neues Mitglied

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    Hallo liebe Leute!

    Vor allem spreche ich die Morbus Wegener Betroffenen an, da ich mittlerweile am Verzweifeln bin und endlich Leute suche die mit den gleichen Erfahrungen (dieser Krankheit) als Betroffenen mitreden können.

    Bei mir wurde im Frühjahr 2002 MW festgestellt, lag in der Kinderklinik AKH und wurde sehr gut wieder auf die Beine gestellt nach Lungenblutung, Magen-Darmblutung, natürlich ständigen Gelenkschmerzen, Vaskuliten bei Schleimhäuten und auf den Füßen verteilt.

    Meine Medikamentendosis wurde nach und nach über die Jahre reduziert.

    Mein Medikamentenstand Herbst2005 bis Februar/März 2006 war
    Cortison: jeden 3. tag 5 mg
    Cell Cept: 1-0-1
    Lidaprim: Mo, Di, Mi 1-0-1
    Beloc: 50 mg 1-0-1
    Ebetrexat: 15 mg 1 mal die Woche.

    Begonnen hatte es heuer wieder mit Gelenkschmerzen. Dachte mir anfangs nicht viel dabei, da mir auch ständig kalt war schob ich es auf eine Empfindsamkeit zurück (ich war nie erfroren im Winter, heuer bis in den Frühling hinein). Dann schob ich die Schuld wieder auf meinen Beruf, Sekretärin. Doch als die Gelenkschmerzen auch auf den Beinen begonnen haben, konnte ich mir das nicht mehr "schönreden". Ich dachte dann an Arthritis (gab nen Beitrag dazu im Forum), doch als auf den Beinen kleine rote Tupfen zu sehen waren, konnte ich einfach nicht mehr ausweichen. Wie blöd auch von mir.

    Ich war dann bei meinem Arzt. Er hat die Medikamente erhöht. Ichhabe ihm damals gesagt, egal was er macht, nur das Cortison nicht zu hoch erhöhen. Er meinte, wenn das jetzt nicht anschlägt, brauch ich ne Cortison-Stopftherapie.

    Kurz gesagt, es hat eine Zeit lang angeschlagen die höhrere Med-Dosis, das wäre jetzt:
    Cortison: 10 mg 1-0-1
    Cell Cept: 2-0-1,5
    Lidaprim: 1-0-1
    Beloc: 50 mg 1-0-1
    Ebetrexat: 20mg einmal die Woche

    Schmerztherapie:
    Proxen oder Seractil (meiner Meinung nach hilft keines der beiden wirklich, wenn dnan nur sehr gering).

    Ich war jetzt auch in 2 wöchigem Abstand beim Arzt zur Kontrolle. Meine Werte sind eigentlich so wie immer. Nix drastisch was sich erhöht hat etc. die Blutsenkung hat sich beim letzten Mal gering erhöht. Aber ansonsten alles gleich wie immer. Das ist das Komische.

    Aber ich kann nicht mehr. Diese Gelenkschmerzen schränken mich so ein in meinem Tun, ich kann die Kraft gerade mal fürs Arbeiten sammeln, habe Angst arbeitslos zu werden wegen der Krankheit, dann kann ich mir nicht mehr mein Pferd leisten und wenn ich dasnicht habe dann weiß ich eh nicht was ich mach, denn dieses Pferd hat mir damals geholfen wieder auf die Beine zu kommen. Es hängt viel vondem Job ab. Und im Moment binich alleine da meine Kollegin heiratet und wenn ich jetzt in Krankenstand gehe, wird sie mich auf ewig hassen.

    Ebenso will ich die Cortison Stoßtherapie nicht machen, zumindest nicht im Krankenhaus, ich halte das dort nicht aus. Man kann dort nichts machen, alles muss von einer Krankenschwester nachgefragt und abgeklärt werden.

    Ich bin ein bisschen verzweifelt und sehe im Moment kein Ende der Schmerzen in Sicht.

    Was habt ihr für Erfahrunen gesammelt, wie ging es euch nach eurem ersten Ausbruch nach Diagnose der Krankheit? Wenn ihr aus Wien seit, bei welchem Arzt seid ihr der sich auf MW spezialisiert hat?

    lg
     
  2. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Buepi!
    Das tut mir echt leid, dass der Wegener wieder aktiv wird.
    Wie hoch soll den die Cortisontherapie sein? Bis zu einer gewissen Höhe kann man das doch auch zu Hause machen?
    Ich habe ja auch den WEgener und habe mich seit letztem August in einem Schub befunden (von den Blutwerten aber nicht).
    Zuerst musste ich das Endoxan absetzen, weil ich dort die höchstgrenze lt. Charite erreicht hatte. Dann habe ich MTX 25 mg s.c. bekommen. Das hat mir aber nicht geholfen. Die Nebenwirkungen waren echt heftig. Danach habe ich jetzt Arava bekommen. DAvon geht es mir eigentlich besser, aber die Nebenwikungen sind nicht gut. Mal sehen, was beim nächsten mal in der Charite sagen.
    Ich an Deiner STelle würde die Cortisontherapie machen. Lieber jetzt gleich dagegensteuern und den beginnenden Schub abfangen.
    Mit dem Wegener ist ja nun mal nicht zu spaßen. Er ist ja leider keine Erkältung.
    Wo Du Dich in Wien gut behandeln lassen kannst, kann ich Dir leider nicht sagen. Ich weiss es nur hier in Berlin.
    Bist Du denn oft krank durch den Wegener, dass Du befürchtest Deinem Job zu verlieren? Wissen die denn, dass Du krank bist? Hast Du einen Behindertenausweis (ich weiss nicht, ob es die bei Euch auch gib)? Ich habe einen und habe gleich 80% bekommen. Dadurch kann Dir doch nicht so einfach gekündigt werden, oder?
    Das mit Deinem Pferd wäre ja echt schade. Aber so schnell ist man doch nicht seinen Job los.
    Wie schon gesagt, ich an Deiner Stelle würde die Cortisontherapie machen. Mir hat es damals wirklich sehr geholfen. Derzeit darf ich nicht weiter runter als 7,5 mg.
    Ich wünsche Dir alles alles Gute.
     
  3. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, buepi!

    ich kann mich nur kerstin anschliessen, ich würde die cortison-stosstherapie machen. meine krankheit heisst churg-strauss-syndrom und ist wie auch der wegener eine nekrotisierende vaskulitis. anfangs hatte ich endoxan-infusionen zusammen mit hochdosiertem cortison, kurze zeit dann imurek(nicht vertragen) und jetzt seit januar 2003 nehme ich mtx als tabletten zusammen mit cortison. wenn bei mir ein rezidiv "im anmarsch" ist, bekomme ich möglichst schnell einen kleinen cortisonstoss, bisher hat das immer gut geholfen und ein grösseres rezidiv verhindert.
    alles gute wünscht dir
    ruth
     
  4. buepi

    buepi Neues Mitglied

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    danke für eure antworten und tut mir leid, dass ich mich erst jetzt melde!

    im moment "auf holz klopf" habe ich seit 3 tagen mal ruhe (von heute auf morgen einfach so, warum auch immer) keine gelenkschmerzen mehr bzw. spüre ich manchmal was im ansatz, kanns aber irgendwie durch viel wärmezufuhr von außen verhindern.

    ich werde bei einem nächsten schub denk ich (auch wenn ich nicht weiß wie ich die 3 tage in der klinik überstehen soll - weil das ist für mich echt das schlimmste da so wo eingesperrt zu sein) die cortisontherapie auch machen.

    lg