Ein ganz liebes Hallo an alle!
Ich bin eine Wegener Patientin und denke, daß ich ihn ganz gut im Griff habe. So gut, daß am 23.05.2008 mein allerschönstes Geschenk und mein persönlich größtes Wunder (natürlich auch das von meinem Mann) zur Welt gekommen.
Maxima ist ein kerngesundes Kind und für mich das süßeste Baby der Welt. (sagt wohl jede Mutter von ihrem Kind)
Wie Ihr seht, kann man auch trotz vieler Medis und schlimmer Erkrankung immer noch Wundervolles erleben. Man muß nur ganz fest daran glauben. Zehn Jahre haben wir gehofft und immer wieder zwischendurch die Hoffnung aufgegeben, weil die Medikamente es einfach nicht zuließen. Zehn Jahre immer wieder Enttäuschungen und viel Hoffnungslosigkeit, aber es war trotz allem immer ein kleiner Funken Hoffnung in einem, nie den Mut und den Glauben an sich selbst aufzugeben. Sicherlich braucht man an seiner Seite auch einen richtig guten Arzt, der ebenso wie man selbst, nie die Hoffnung aufgibt. Und zum Glück hatte ich diese Ärztin gefunden, die es endlich geschafft hat für mich den richtigen Weg mit den richtigen Medikamenten zu finden. Erst konnte meine eingefallene Nase operiert werden und dann war der Mut da einfach zu fragen, wie es mit einem Kind aussieht. Und siehe da, wir konnten es wagen. Meine Ärztin hat mit mir die Medis umgestellt, von Myfortic auf Azatioprin (hoffe, daß es so richtig geschrieben ist). Allerdings wurde ich früher als geplant schwanger, so daß das Infliximab und das Cotrim sofort abgesetzt werden mußten. Während der Schwangerschaft ging es mir einfach wunderbar (naja, abgesehen von den ersten drei Monaten mit viel Übelkeit). Zum Ende hatte ich dann allerdings das Gefühl, daß meine Sehkraft auf dem linken Auge nachläßt und man hat Maxima 14 Tage vor Termin geholt. Hinterher hatte sich aber dann rausgestellt, daß lt. MRT keine Verschlechterung eingetreten war. Allerdings nehme ich jetzt wieder Infliximab, Myfortic, Cotrim und Decortin, weil sich der Wegener doch wieder ein klein bißchen eingeschlichen hat und sich aktiv bemerkbar macht. Aber auch das ist jetzt schon wieder ganz gut im Griff, so daß ich ohne Probleme mit meiner Kleinen toben und spielen kann, mich einfach nur gut um sie kümmern kann.
Sicherlich weiß ich auch, daß ich natürlich mit der Schwangerschaft ein Risiko eingegangen bin. Es hätte auch so ziemlich alles schief gehen können, in dem die Medis vielleicht doch dafür gesorg hätten, daß mit dem Baby vielleicht nicht alles in Ordnung ist. Darüber habe ich dann aber nicht mehr nachgedacht als der Schwangerschaftstest positiv ausfiel. Ich habe mir immer wieder nur gesagt, daß mein Kind gesund zur Welt kommen wird. Denn der dort oben kann es gar nicht anders wollen. Wenn ich schon diese blöde Erkrankung habe, dann muß man mich natürlich auch ein klein bißchen für mein Durchhaltevermögen, meine Zuversicht einfach belohnen, in dem das Kind gesund zur Welt kommt.
Und jetzt ist meine süße Maus schon fast 7 Monate alt und quicklebendig. Sie anzusehen ist das Schönste und ich könnte sie stundenlang anschauen.
Also was sagt uns das: Man sollte nie die Hoffnung aufgeben und immer an sich glauben. Es lohnt sich immer für etwas zu kämpfen.
Ganz liebe Grüße
Susysanne
Ich bin eine Wegener Patientin und denke, daß ich ihn ganz gut im Griff habe. So gut, daß am 23.05.2008 mein allerschönstes Geschenk und mein persönlich größtes Wunder (natürlich auch das von meinem Mann) zur Welt gekommen.
Maxima ist ein kerngesundes Kind und für mich das süßeste Baby der Welt. (sagt wohl jede Mutter von ihrem Kind)
Wie Ihr seht, kann man auch trotz vieler Medis und schlimmer Erkrankung immer noch Wundervolles erleben. Man muß nur ganz fest daran glauben. Zehn Jahre haben wir gehofft und immer wieder zwischendurch die Hoffnung aufgegeben, weil die Medikamente es einfach nicht zuließen. Zehn Jahre immer wieder Enttäuschungen und viel Hoffnungslosigkeit, aber es war trotz allem immer ein kleiner Funken Hoffnung in einem, nie den Mut und den Glauben an sich selbst aufzugeben. Sicherlich braucht man an seiner Seite auch einen richtig guten Arzt, der ebenso wie man selbst, nie die Hoffnung aufgibt. Und zum Glück hatte ich diese Ärztin gefunden, die es endlich geschafft hat für mich den richtigen Weg mit den richtigen Medikamenten zu finden. Erst konnte meine eingefallene Nase operiert werden und dann war der Mut da einfach zu fragen, wie es mit einem Kind aussieht. Und siehe da, wir konnten es wagen. Meine Ärztin hat mit mir die Medis umgestellt, von Myfortic auf Azatioprin (hoffe, daß es so richtig geschrieben ist). Allerdings wurde ich früher als geplant schwanger, so daß das Infliximab und das Cotrim sofort abgesetzt werden mußten. Während der Schwangerschaft ging es mir einfach wunderbar (naja, abgesehen von den ersten drei Monaten mit viel Übelkeit). Zum Ende hatte ich dann allerdings das Gefühl, daß meine Sehkraft auf dem linken Auge nachläßt und man hat Maxima 14 Tage vor Termin geholt. Hinterher hatte sich aber dann rausgestellt, daß lt. MRT keine Verschlechterung eingetreten war. Allerdings nehme ich jetzt wieder Infliximab, Myfortic, Cotrim und Decortin, weil sich der Wegener doch wieder ein klein bißchen eingeschlichen hat und sich aktiv bemerkbar macht. Aber auch das ist jetzt schon wieder ganz gut im Griff, so daß ich ohne Probleme mit meiner Kleinen toben und spielen kann, mich einfach nur gut um sie kümmern kann.
Sicherlich weiß ich auch, daß ich natürlich mit der Schwangerschaft ein Risiko eingegangen bin. Es hätte auch so ziemlich alles schief gehen können, in dem die Medis vielleicht doch dafür gesorg hätten, daß mit dem Baby vielleicht nicht alles in Ordnung ist. Darüber habe ich dann aber nicht mehr nachgedacht als der Schwangerschaftstest positiv ausfiel. Ich habe mir immer wieder nur gesagt, daß mein Kind gesund zur Welt kommen wird. Denn der dort oben kann es gar nicht anders wollen. Wenn ich schon diese blöde Erkrankung habe, dann muß man mich natürlich auch ein klein bißchen für mein Durchhaltevermögen, meine Zuversicht einfach belohnen, in dem das Kind gesund zur Welt kommt.
Und jetzt ist meine süße Maus schon fast 7 Monate alt und quicklebendig. Sie anzusehen ist das Schönste und ich könnte sie stundenlang anschauen.
Also was sagt uns das: Man sollte nie die Hoffnung aufgeben und immer an sich glauben. Es lohnt sich immer für etwas zu kämpfen.
Ganz liebe Grüße
Susysanne
