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M. Wegener - Maxima Lea ist geboren

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Susysanne, 16. Dezember 2008.

  1. Susysanne

    Susysanne Neues Mitglied

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    Ein ganz liebes Hallo an alle!
    Ich bin eine Wegener Patientin und denke, daß ich ihn ganz gut im Griff habe. So gut, daß am 23.05.2008 mein allerschönstes Geschenk und mein persönlich größtes Wunder (natürlich auch das von meinem Mann) zur Welt gekommen.
    Maxima ist ein kerngesundes Kind und für mich das süßeste Baby der Welt. (sagt wohl jede Mutter von ihrem Kind)

    Wie Ihr seht, kann man auch trotz vieler Medis und schlimmer Erkrankung immer noch Wundervolles erleben. Man muß nur ganz fest daran glauben. Zehn Jahre haben wir gehofft und immer wieder zwischendurch die Hoffnung aufgegeben, weil die Medikamente es einfach nicht zuließen. Zehn Jahre immer wieder Enttäuschungen und viel Hoffnungslosigkeit, aber es war trotz allem immer ein kleiner Funken Hoffnung in einem, nie den Mut und den Glauben an sich selbst aufzugeben. Sicherlich braucht man an seiner Seite auch einen richtig guten Arzt, der ebenso wie man selbst, nie die Hoffnung aufgibt. Und zum Glück hatte ich diese Ärztin gefunden, die es endlich geschafft hat für mich den richtigen Weg mit den richtigen Medikamenten zu finden. Erst konnte meine eingefallene Nase operiert werden und dann war der Mut da einfach zu fragen, wie es mit einem Kind aussieht. Und siehe da, wir konnten es wagen. Meine Ärztin hat mit mir die Medis umgestellt, von Myfortic auf Azatioprin (hoffe, daß es so richtig geschrieben ist). Allerdings wurde ich früher als geplant schwanger, so daß das Infliximab und das Cotrim sofort abgesetzt werden mußten. Während der Schwangerschaft ging es mir einfach wunderbar (naja, abgesehen von den ersten drei Monaten mit viel Übelkeit). Zum Ende hatte ich dann allerdings das Gefühl, daß meine Sehkraft auf dem linken Auge nachläßt und man hat Maxima 14 Tage vor Termin geholt. Hinterher hatte sich aber dann rausgestellt, daß lt. MRT keine Verschlechterung eingetreten war. Allerdings nehme ich jetzt wieder Infliximab, Myfortic, Cotrim und Decortin, weil sich der Wegener doch wieder ein klein bißchen eingeschlichen hat und sich aktiv bemerkbar macht. Aber auch das ist jetzt schon wieder ganz gut im Griff, so daß ich ohne Probleme mit meiner Kleinen toben und spielen kann, mich einfach nur gut um sie kümmern kann.
    Sicherlich weiß ich auch, daß ich natürlich mit der Schwangerschaft ein Risiko eingegangen bin. Es hätte auch so ziemlich alles schief gehen können, in dem die Medis vielleicht doch dafür gesorg hätten, daß mit dem Baby vielleicht nicht alles in Ordnung ist. Darüber habe ich dann aber nicht mehr nachgedacht als der Schwangerschaftstest positiv ausfiel. Ich habe mir immer wieder nur gesagt, daß mein Kind gesund zur Welt kommen wird. Denn der dort oben kann es gar nicht anders wollen. Wenn ich schon diese blöde Erkrankung habe, dann muß man mich natürlich auch ein klein bißchen für mein Durchhaltevermögen, meine Zuversicht einfach belohnen, in dem das Kind gesund zur Welt kommt.
    Und jetzt ist meine süße Maus schon fast 7 Monate alt und quicklebendig. Sie anzusehen ist das Schönste und ich könnte sie stundenlang anschauen.

    Also was sagt uns das: Man sollte nie die Hoffnung aufgeben und immer an sich glauben. Es lohnt sich immer für etwas zu kämpfen.

    Ganz liebe Grüße
    Susysanne
     

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  2. Neli

    Neli Optimistin

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    Liebe Susysanne,

    ich möchte Dir und Deiner Familie
    einfach nur ganz viel Glück wünschen.

    Ich kann mir denken, wie Ihr Euch über Eure Tochter freut.

    [​IMG]

    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  3. grummelzack

    grummelzack Barbara

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    gratuliere Susysanne:)

    ein süßes Baby. Es ist also möglich! Man darf die Hoffnung nie aufgeben!
    ich wünsche dir und deiner Familie noch ganz viele lustige Tage.:)

    Barbara
     
  4. paloma

    paloma Neues Mitglied

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    hallo Susysanne,
    wie schön ist sowas zu lesen!! Ich freue mich sehr auf dich und wünsche dir und deiner kleine das Beste!!
    Ich träume auch von Kinder haben, aber ich darf nicht das Infliimab absetzen, es wäre viel zu gefährlich. Aber ich verliere nicht die Hoffnung!!!
    Danke für deinen Beitrag:top:
     
  5. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    So ein süßes Baby,toll gemacht:top:

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  6. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Herzlichen Glückwunsch!!

    Wie schön, das Du uns darüber berichtet hast.
    Das wird sicher einigen mit Kinderwunsch und der Angst
    im Nacken ganz viel Hoffnung geben.
    Genieße jeden Tag, sie sind sooo lang groß.

    LG von Elke.
     
  7. Siggy

    Siggy Siggy

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    Hallo Susysanne!

    Herzlichen Glückwunsch zu Deiner ganz süssen Tochter,
    schön dass Du Anderen mit Deiner Geschichte so viel Mut
    machst!Ich wünsche Deiner kleinen Tochter Glück und
    Gesundheit und Euch als Familie viel Freude mit Eurer
    Kleinen,geniesst die Zeit,die Kinder werden so schnell gross!

    lg Sieglinde
     
  8. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo!
    Ach, immer wieder süß ein Bild Deiner kleinen Maxima zu sehen.
    Ich hoffe wir mailen noch vor Weihnachten (hier ist totaler Stress, weil unsere Kleine ja ständig Auftritte hat und danach alles für die SChule nachholen muss).
    Ich umarme Dich
     
  9. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Susysanne,
    durch Kerstin (danke Kerstin) war ich immer im Bilde, wie es dir geht und auch das freudige Ereignis hat sie mir dann mitgeteilt - herzlichen Glückwunsch und ich drücke dir weiter alle Daumen, dass sich der Wegener zurückhält bzw. verabschiedet. Alles Gute und eine schöne Weihnachtszeit:top:
     
  10. moknika01

    moknika01 die leseratte

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  11. Meggie

    Meggie Neues Mitglied

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    Alles Gute, herzlichen Glückwunsch und viel Freude mit Eurer kleinen Tochter.

    Mögen alle Weihnachtsengel Euch beschützen.
     
  12. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Herzliche Glückwünsche

    Hallo Susysanne,
    alle guten Wünsche zu der Geburt eines kleinem Wunder.
    Viel Gesundheit wünsche ich euch.
    Es tut gut auch mal etwas so schönes zu lesen.
    Liebe Grüße
    Gitta
     
  13. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Geburt................ Morbus Wegner


    Herzlichen Glückwunsch
    zur Geburt eurer Maxima Lea

    [​IMG]


    liebe Susysanne und Ehemann.

    Meine Tochter gibt auch nicht auf
    einmal wir es doch noch klappen.

    LG Gisi​
     
  14. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    liebe susysanne!

    herzlichen glückwunsch dir und deinem mann zu eurer maxima lea!
    das ist ja wirklich ganz toll! ich habe mich sehr gefreut, deinen so positiven beitrag zu lesen. wir kennen uns ja etwas aus dem wegener-chat...nun wünsche ich euch weiterhin viel freude an eurer süssen tochter und dir wünsche ich natürlich, dass du den wegener weiterhin so gut im griff behältst.
    mit lieben grüssen,
    ruth
     

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  15. Susysanne

    Susysanne Neues Mitglied

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    Ein ganz liebes Hallo an Euch alle,

    mein Mann und ich danken Euch ganz herzlich für die lieben Grüße und Glückwünsche. Wenn ich auch nur einen einzigen von Euch damit Hoffnung gegeben habe, dann macht mich das sehr froh.

    An Gisi und Paloma:
    Wie Ihr sehr, lohnt es sich immer, daß man nie die Hoffnung aufgibt. Wenn man die Hoffnung aufgibt, gibt man auch die kleinen Wunder im Leben auf. Ich drücke Euch auf alle Fälle die Daumen, daß auch bei Euch einmal alles soweit im Griff ist, daß eben genau dieses kleine Wunder geschehen kann.

    Hallo Kerstin,
    E-Mail ist schon unterwegs. Drück Dich!!

    Ich wünsche Euch allen ein ganz tolles, besinnliches und friedliches Weihnachtsfest. Möget Ihr alle einmal an diesen Tagen diese blöde Erkrankung vergessen und die schönen Dinge genießen.
    Für das neue Jahr wünsche ich Euch allen Kraft, Mut, Hoffnung und das es bei keinem schlimmer, sondern nur noch besser wird.

    Ganz viele liebe Grüße
    Susanne
     
  16. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    Herzlichen Glückwunsch:)

    ich bin auch eine wegener patienten...mein glück war es das ich mit 19 mama geworden bin weil mit 22 würde er bei mir entdeckt...

    das thema kinder habe ich eigentlich schon lange abgehackt seit ich weiß das ich ihn habe...aber so jetzt mit 24 kommt soch schon noch ein kleiner gedanke ab und zu auf mit einem 2ten kind...und nach dem ich das hier gelesen habe brauch ich meinen kinderwunsch gar nicht mehr nach hinten schieben...

    glückwunsch zu eurer tochter:)

    lg jaqueline
     
  17. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Hallo Susysanne,

    auch ich möchte Euch herzlich zur Geburt Eurer Tochter gratulieren.

    Schön, wenn man als Wegener-Patient auch mal so was positives lesen kann. Wunder gibt es immer wieder.

    Geniesst diese schöne Zeit. Alles erdenklich Gute, vor allem natürlich Gesundheit, ein frohes Fest und einen guten Rutsch ins neue Jahr

    wünscht

    Tibi:)
     
  18. jenni

    jenni Neues Mitglied

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    Hallo Susysanne,

    auch ich bin eine wegener betroffene und gratuliere dir auf diesem wege zu deiner maxima. ich wünsche dir immer die nötige energie und kraft für die kleine.

    ich habe drei, inzwischen erwachsene kinder. als ich 40 war, ist der wegener diagnostiziert worden.

    inzwischen bin ich stolze oma und geniesse die schönen tage mit meiner enkelin. jedes kind ist ein grosses geschenk. ich freue mich für dich, dass du jetzt mutter bist und anderen betroffenen damit hoffnung gibst.

    ich wünsche dir eine wunderschöne zeit!

    liebe grüsse
    jenni