Lupus??
- Ersteller angi1970
- Erstellt am
teufelsengel
Neues Mitglied
hallo habe m32.1G und L.28.1V lupus
hallo heisse isabella
ich weis seit denn 7.o8.2013 das ich lupus habe auf der haut und in der lunge ...seit mehren tagen fallen mir auch die haare aus ...bekomme Quensyl und Prednisolon AL 5mg bringt garnichts salben auch nicht wird immer schlimmer als besser ...war im krankenhaus die letzte zeit aber sagen immer braucht zeit ....es ist ein doofes gefühl allein mit solchen sachen zu stehen ...da meine freunde angst haben sich an zu stecken kommen sie nicht mehr ...habe gesagt ist net ansteckend sonst hätten meine kinder dat schon lange ...naja fühle mich allein mit alles und verstecke mich hier in meine wohnung ...brauche hilfe die sich da echt auskennen mit
hallo heisse isabella
ich weis seit denn 7.o8.2013 das ich lupus habe auf der haut und in der lunge ...seit mehren tagen fallen mir auch die haare aus ...bekomme Quensyl und Prednisolon AL 5mg bringt garnichts salben auch nicht wird immer schlimmer als besser ...war im krankenhaus die letzte zeit aber sagen immer braucht zeit ....es ist ein doofes gefühl allein mit solchen sachen zu stehen ...da meine freunde angst haben sich an zu stecken kommen sie nicht mehr ...habe gesagt ist net ansteckend sonst hätten meine kinder dat schon lange ...naja fühle mich allein mit alles und verstecke mich hier in meine wohnung ...brauche hilfe die sich da echt auskennen mit
Nachtigall
Bekanntes Mitglied
Hallo Isabella,
nochmal herzlich willkommen hier.
Mit deinen Diagnoseschlüsseln kenne ich mich nun nicht aus, und ich hab auch eine andere rheumatische Erkrankung (ggf. in meiner Krankenvita nachzulesen). Aber etwas kann ich dazu sagen:
Das kennt hier jeder, wie es ist mit einer ganz neuen Diagnose, mit argen Beschwerden und mit dem Ausprobieren der Medikamente. Es ist schwer, so eine Krankheit zu akzeptieren, und in der ersten Zeit steht sie wie ein Schreckgespenst über dir und will über dein Leben bestimmen und dir deine Lebensfreude nehmen. Das soll aber nicht so sein, denn du bist der Boss und bestimmst über dein Leben, und es ist besser, die Krankheit als (wenn auch lästigen) Begleiter zu akzeptieren und nicht abzulehnen. Erst wenn du etwas akzeptierst, dass es nun mal da ist, kannst du vernünftig damit umgehen.
Ich wäre zu Beginn meiner Krankheit froh gewesen, dieses Forum zu kennen und hier die nötige Unterstützung zu bekommen, aber leider kannte ich es damals noch nicht, ich musste allein damit zurechtkommen. Deshalb finde ich es gut, dass du dich hier angemeldet hast.
Hier gibt es einige User mit Lupus, aber du musst ein bisschen geduldig sein, bis sich welche melden. Es wäre besser gewesen, einen eigenen Thread zu eröffnen, dann sieht man es sofort, dass du neu bist, und kann gleich antworten. Hier findet man dich eher noch durch Zufall.
Alles Gute!
nochmal herzlich willkommen hier.
Mit deinen Diagnoseschlüsseln kenne ich mich nun nicht aus, und ich hab auch eine andere rheumatische Erkrankung (ggf. in meiner Krankenvita nachzulesen). Aber etwas kann ich dazu sagen:
Das kennt hier jeder, wie es ist mit einer ganz neuen Diagnose, mit argen Beschwerden und mit dem Ausprobieren der Medikamente. Es ist schwer, so eine Krankheit zu akzeptieren, und in der ersten Zeit steht sie wie ein Schreckgespenst über dir und will über dein Leben bestimmen und dir deine Lebensfreude nehmen. Das soll aber nicht so sein, denn du bist der Boss und bestimmst über dein Leben, und es ist besser, die Krankheit als (wenn auch lästigen) Begleiter zu akzeptieren und nicht abzulehnen. Erst wenn du etwas akzeptierst, dass es nun mal da ist, kannst du vernünftig damit umgehen.
Ich wäre zu Beginn meiner Krankheit froh gewesen, dieses Forum zu kennen und hier die nötige Unterstützung zu bekommen, aber leider kannte ich es damals noch nicht, ich musste allein damit zurechtkommen. Deshalb finde ich es gut, dass du dich hier angemeldet hast.
Hier gibt es einige User mit Lupus, aber du musst ein bisschen geduldig sein, bis sich welche melden. Es wäre besser gewesen, einen eigenen Thread zu eröffnen, dann sieht man es sofort, dass du neu bist, und kann gleich antworten. Hier findet man dich eher noch durch Zufall.
Alles Gute!
teufelsengel
Neues Mitglied
danke scheen kenne mich hier noch net so aus aber versuche mein bestens
gisipb
Neues Mitglied
lupus + schwanger
hallo ihr lieben,
es wird ein junge ich werde oma und somit kann meine tochter an dieser studie nicht teilnehmen.
es ist eine risikoschwangerschaft und alle 14 tage ist kontrolle.
termin ca dez. anfang jan. abwarten und ruhig blut.
bis jetzt ist alles okay mit ihr und dem kind.
alles liebe eure gisi
hallo ihr lieben,
es wird ein junge ich werde oma und somit kann meine tochter an dieser studie nicht teilnehmen.
es ist eine risikoschwangerschaft und alle 14 tage ist kontrolle.
termin ca dez. anfang jan. abwarten und ruhig blut.
bis jetzt ist alles okay mit ihr und dem kind.
alles liebe eure gisi
Hey,
Da kann ich Nachtigall nur zustimmen. Es gibt hier wohl einige Benutzer die auch an Lupus leiden. Ich habe das (Gott sei Dank) nicht, aber in meiner Verwandschaft hat das jemand. Ich kann mir deswegen vorstellen wie das für dich und deine Familie sein muss. Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für deinen Weg!
arabeske 20.06.2011
IGelmama
Wie versprochen mein Verlauf in der Lupusstudie
Hallo Mädels,
wie vor ein paar Tagen angekündigt, berichte ich nun wie es mir in der Studie so geht.
Vor ab muss ich sagen das mir das Medikament gut bekommt.
Ich spritze immer noch im 14 Tagesrhythmus.
Ich habe auch keine Hautirritation an der Einspritzstelle
Da ich bei jedem Besuch meine Blutbefunde erhalte, kann man jetzt erkennen das meine Werte sich langsam verbessert haben.
DNS ds diese Werte fallen langsam
CRP Wert ist sehr niedrig
C3 sind erhöht (da diese Werte nicht fallen ist es ein Zeichen das der Lupus nicht aktiv ist, zuvor waren sie immer am schwanken)
C4 sind erhöht (da diese Werte nicht fallen ist es ein Zeichen das der Lupus nicht aktiv ist, zuvor waren sie immer am schwanken)
ANA unverändert.
Ich fühle mich soweit sehr gut.
Die Erschöpfung und Müdigkeit hat sich etwas gebessert.
Es kann aber auch daran liegen das es auch von meinen anderen Medikamenten kommt.
Leider ist meine Kondition gleichbleibend schlecht wird wohl noch von der Herzbeutelentzündung kommen.
Was mir auf jeden Fall auffällt, ist das ich nicht mehr diese Schweißausbrüche habe.
Im großen und ganzen geht es mir gut.
Im Augenblick wird an meinen Basis Medikamenten noch nichts geändert
Da ja die Aktivität des Lupus nicht nur am Blutbild festgemacht werden kann, sondern man hier den Gesamtzustand betrachten muss, leider ist und bleibt die Erkrankung vielschichtig und hat viele Gesichter.
ich werde zu einem späteren Zeitpunkt wieder hier berichten.
@ gisi,
ich freue mich für euch
für deine kleine drücke ich die Daumen.
Auch wenn sie so oft untersucht werden muss, es wird ein gesundes Baby kommen das ist sicher.
Sie ist bestimmt in guten Händen.
So jetzt habe ich genug geschrieben
ich wünsche allen noch einen schönen Abend
Hallo Mädels,
wie vor ein paar Tagen angekündigt, berichte ich nun wie es mir in der Studie so geht.
Vor ab muss ich sagen das mir das Medikament gut bekommt.
Ich spritze immer noch im 14 Tagesrhythmus.
Ich habe auch keine Hautirritation an der Einspritzstelle
Da ich bei jedem Besuch meine Blutbefunde erhalte, kann man jetzt erkennen das meine Werte sich langsam verbessert haben.
DNS ds diese Werte fallen langsam
CRP Wert ist sehr niedrig
C3 sind erhöht (da diese Werte nicht fallen ist es ein Zeichen das der Lupus nicht aktiv ist, zuvor waren sie immer am schwanken)
C4 sind erhöht (da diese Werte nicht fallen ist es ein Zeichen das der Lupus nicht aktiv ist, zuvor waren sie immer am schwanken)
ANA unverändert.
Ich fühle mich soweit sehr gut.
Die Erschöpfung und Müdigkeit hat sich etwas gebessert.
Es kann aber auch daran liegen das es auch von meinen anderen Medikamenten kommt.
Leider ist meine Kondition gleichbleibend schlecht wird wohl noch von der Herzbeutelentzündung kommen.
Was mir auf jeden Fall auffällt, ist das ich nicht mehr diese Schweißausbrüche habe.
Im großen und ganzen geht es mir gut.
Im Augenblick wird an meinen Basis Medikamenten noch nichts geändert
Da ja die Aktivität des Lupus nicht nur am Blutbild festgemacht werden kann, sondern man hier den Gesamtzustand betrachten muss, leider ist und bleibt die Erkrankung vielschichtig und hat viele Gesichter.
ich werde zu einem späteren Zeitpunkt wieder hier berichten.
@ gisi,
ich freue mich für euch
für deine kleine drücke ich die Daumen.
Auch wenn sie so oft untersucht werden muss, es wird ein gesundes Baby kommen das ist sicher.
Sie ist bestimmt in guten Händen.
So jetzt habe ich genug geschrieben
ich wünsche allen noch einen schönen Abend
gisipb
Neues Mitglied
hallo arabeske,
ich warte auf deinen bericht.
wieviel mg welche medi für was wielange werte.... usw usw usw....
welche sle hast du mit organbeteidigung... wie waren die werte vorher .... und nach der medi umstellung?
danke fürs daumendrücken für meinen enkel und tochter
lg gisi
ich warte auf deinen bericht.
wieviel mg welche medi für was wielange werte.... usw usw usw....
welche sle hast du mit organbeteidigung... wie waren die werte vorher .... und nach der medi umstellung?
danke fürs daumendrücken für meinen enkel und tochter
lg gisi
Hallo Teufelsengel,hallo heisse isabella
ich weis seit denn 7.o8.2013 das ich lupus habe auf der haut und in der lunge ...seit mehren tagen fallen mir auch die haare aus ...bekomme Quensyl und Prednisolon AL 5mg bringt garnichts salben auch nicht wird immer schlimmer als besser ...war im krankenhaus die letzte zeit aber sagen immer braucht zeit ....es ist ein doofes gefühl allein mit solchen sachen zu stehen ...da meine freunde angst haben sich an zu stecken kommen sie nicht mehr ...habe gesagt ist net ansteckend sonst hätten meine kinder dat schon lange ...naja fühle mich allein mit alles und verstecke mich hier in meine wohnung ...brauche hilfe die sich da echt auskennen mit
nicht in der Wohnung verkriechen, du bist nicht ansteckend, geb deinen Freunden bisschen was zum Lesen von deiner Erkrankung. Du kannst auch mal gucken wo die nächste Lupus-Selbsthilfegruppe ist und da mal hingehen, die treffen sich regelmäßg. Hier kannst du auch mal wegen einer Gruppe schauen:http://lupusrheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces
Zuletzt bearbeitet:
arabeske 20.06.2011
IGelmama
Hallo Gisi,
ich habe SLE mit Herz (Perikarditis) und Lungenbeteiligung (Pleuritis) an beiden Lungenflügeln.
zum Beginn der Studie mitte Januar waren meine Blutwerte bei:
CRP- HS ------------------3.88 <10.00 mg/L
Complement C3-----------1,350 0.900 - 1.800 g/L
Complement C3-----------0,262 0.100 - 0.400 g/L
DNA (ds) Antibodies-------182 < 30 IU Negative / 30-60 IU Low/ 61 - 200 IU Positiv/ >200 IU Strong Positiv
DNA (ds) Antibodies-------Text Positiv
ANA---------------------1:1280 <1:80
ANA---------------------Text Positiv
ANA---------------------Muster Homogen
bei der letzen Untersuchung Ende August
CRP- HS ------------------2.20 <10.00 mg/L
Complement C3-----------1,190 0.900 - 1.800 g/L
Complement C3-----------0,248 0.100 - 0.400 g/L
DNA (ds) Antibodies-------109 < 30 IU Negative / 30-60 IU Low/ 61 - 200 IU Positiv/ >200 IU Strong Positiv
DNA (ds) Antibodies-------Text Positiv
ANA---------------------1:1280 <1:80
ANA---------------------Text Positiv
ANA---------------------Muster Homogen
meine Lungenfunktion hat sich gebessert und liegt jetzt bei 65 %
Beim Echokardiogram war zur erkennen das sich keine neue Entzündung am Herzbeutel entwickelt haben.
Meine Basisimedikamente sind seit Beginn der Studie unverändert
Medikamente:
- Tabalumab Biological gespritze wird alle 14 Tage 20 ml
- Resochin 500 mg 0-0-1 / beginn der Theraphie 09.12.2011
- Cortison 7 mg
- Pantoprazol- 40 mg 1-0-0
- Acetylsalicylsäure- 100 mg 1-0-0
- Metoprolol- 47,5mg 1-0-0
- Levothyroxin Na (T4)- 50 mg 1-0-0
- Seratralin- 100 mg 0-0-1
- Tramal 100 mg/ ml Bedarfsmedikation ca 20 bis 25 Tropfen
- Atosil Bedarfsmedikation ca 20 bis 25 Tropfen
lg Frau Ara
ich habe SLE mit Herz (Perikarditis) und Lungenbeteiligung (Pleuritis) an beiden Lungenflügeln.
zum Beginn der Studie mitte Januar waren meine Blutwerte bei:
CRP- HS ------------------3.88 <10.00 mg/L
Complement C3-----------1,350 0.900 - 1.800 g/L
Complement C3-----------0,262 0.100 - 0.400 g/L
DNA (ds) Antibodies-------182 < 30 IU Negative / 30-60 IU Low/ 61 - 200 IU Positiv/ >200 IU Strong Positiv
DNA (ds) Antibodies-------Text Positiv
ANA---------------------1:1280 <1:80
ANA---------------------Text Positiv
ANA---------------------Muster Homogen
bei der letzen Untersuchung Ende August
CRP- HS ------------------2.20 <10.00 mg/L
Complement C3-----------1,190 0.900 - 1.800 g/L
Complement C3-----------0,248 0.100 - 0.400 g/L
DNA (ds) Antibodies-------109 < 30 IU Negative / 30-60 IU Low/ 61 - 200 IU Positiv/ >200 IU Strong Positiv
DNA (ds) Antibodies-------Text Positiv
ANA---------------------1:1280 <1:80
ANA---------------------Text Positiv
ANA---------------------Muster Homogen
meine Lungenfunktion hat sich gebessert und liegt jetzt bei 65 %
Beim Echokardiogram war zur erkennen das sich keine neue Entzündung am Herzbeutel entwickelt haben.
Meine Basisimedikamente sind seit Beginn der Studie unverändert
Medikamente:
- Tabalumab Biological gespritze wird alle 14 Tage 20 ml
- Resochin 500 mg 0-0-1 / beginn der Theraphie 09.12.2011
- Cortison 7 mg
- Pantoprazol- 40 mg 1-0-0
- Acetylsalicylsäure- 100 mg 1-0-0
- Metoprolol- 47,5mg 1-0-0
- Levothyroxin Na (T4)- 50 mg 1-0-0
- Seratralin- 100 mg 0-0-1
- Tramal 100 mg/ ml Bedarfsmedikation ca 20 bis 25 Tropfen
- Atosil Bedarfsmedikation ca 20 bis 25 Tropfen
lg Frau Ara
lupus
Ich habe auch lupus werte ana1:320 doppelstränge ds-dna 48
Ständige muskel gelnkschmerzen schmerzen in den gelenken bauchschmerzen im sprungelenk kopfschmerzen mein Rheumatolog hat jetzt bei mir mit Plaquenil und prednison basis terapie angefangen.
Ich habe auch lupus werte ana1:320 doppelstränge ds-dna 48
Ständige muskel gelnkschmerzen schmerzen in den gelenken bauchschmerzen im sprungelenk kopfschmerzen mein Rheumatolog hat jetzt bei mir mit Plaquenil und prednison basis terapie angefangen.
gisipb
Neues Mitglied
nadja80 antwort!
hallo nadja80,
tips von mir.... weil jeder SLE kranker anders reagiert.
keine sonne bitte es löst den schub aus.
muskelschmerzen: oft sind morgens es die kniegelenke man sollte es langsam angehen lassen.
bauchschmerzen hatte meine tochter auch mit einem ultraschallbild kann man narben sehen.
http://www.medscapemedizin.de/artikel/4900793#11
Slide 11.
Gastrointestinale Symptome sind in bis zu 50 % der Lupus-Fälle vorhanden. Die häufigsten Symptome sind Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen, Diarrhö und abdominale Schmerzen. Die chronische intestinale Pseudo-Obstruktion beschreibt das klinische Bild einer mechanischen Obstruktion ohne aufzeigbare Evidenz für eine Obstruktion. Bei Lupus wird angenommen, dass dies aufgrund der Beteiligung der glatten Muskelzellen, der enterischen Nerven oder des viszeralen autonomen Nervensystems entsteht. Patienten zeigen selten Symptome eines akuten Abdomens oder einer Peritonitis. Das CT-Bild zeigt mehrere verdickte Darmschlingen (Pfeil), wie es bei Patienten mit Lupus vorkommt. Die Behandlung beinhaltet eine Entlastung des Darms und des Magens sowie eine Korrektur von Flüssigkeits- und Elektrolytabweichungen, um eine Perforation zu verhindern.
wieviel mg prednison? nimmst du die medi vor dem frühstück vor 8.00h mit viel wasser auf nüchtern magen?
kopfschmerzen sind oft weil der körper viel wasser braucht 2 liter mind.
bei prednison sollte man cola/limo meiden weil man sonst schnell zunimmt chips und schoko auch weniger
weil wenn du sonst frustiert wirst und die medi hassen wirst..tip von mir.
man darf auch sich eine zweitmeinung von einem anderen internistischen rheumatologen einholen.
REHA in bad bramstedt ist für jeden neuen lupuskranken zum vorteil weil dort schulungen passieren und man andere betroffene kennenlernt.
schwerbehinderungausweis beantragen beim versorgungsamt deiner stadt...mit dem VDK und mitglied werden und eine richtige lebensversicherung sollte man haben die später als rente ausgezahlt wird besser vor jeder ausweisbeantragung und diagnosebescheinigung.
kindergeld wird dann über den 18. geburtstag weiter gezahlt wegen der chronischen krankheit.
rente beantragen die man per online dann ausdrucken unterschreiben und per post dann abschicken
es kommt immer eine absage sofort widerspruch einlegen.
von der krankenkasse kommt der medizinische dienst in dein haus und will die minuten aufschreiben welchen zeiten du benötigst um dich anzuziehen usw..... sag mir dann bescheid kann ich dir tips geben, damit deine mutti später auch die zeit angerechnet bekommt weil du zum doc kh REHA usw musst und vielleicht auch hilfe brauchst.
lese mal bei mir wenn du lust hast: www.lupus-rheuma.de auch unser buch kannst du kaufen was jeder neue lesen sollte weil es viel tips gibt. die unterschätze gefahr lupus 13,00 euro und ich schicke es dir isbn 978-3-940167-75-0
ach nicht vergessen dir das mitzuteilen: nimmst du die antibabypille... hole dir eine andere verhütung bitte... hormone sind nicht von vorteil.
was denkst du hat den lupus ausgelöst? kann geburt sein, scheidung, mobbing, medikamente uvm.....
gibt es in eure familie rheuma und welchen?
link: http://www.springermedizin.at/artikel/26717-was-die-patientin-wissen-muss
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ÖGDV 2012: Autoantikörper und dermatologische Krankheitsbilder
Behandlung mit Plaquenil wird in der Regel alle 3–6 Monate eine gründliche Augenuntersuchung durchgeführt. Die vom Arzt vorgeschriebenen Kontrolluntersuchungen sind unbedingt durchzuführen.
http://www.diagnosia.com/de/medikament/plaquenil
welche medi marke plaquentil nimmst du wieviel mg?
noch ein tip: Uni klinik düsseldorf prof m schneider + dr. sanders ist ein gute rheumaambulanz und klinik!
ich hab noch einen tip: der urin sollte NIE schäumen bitte SOFORT deinen doc es dann sagen dann 24 std urin sammeln und abgeben.......genug.........lol......... sein nicht böse das ich so viel dir schreibe und du angst bekommst...brauchst du nicht.... lupusleute sind soooooo zäh wie leder.... bin hier so selten weil ich so viel in meinem forum schreiben muss und international in facebook mit lupus zu tun habe.
schmerzen werden weniger wenn du genug mg medi bekommst: kortison imurek Resorchin od. quensil?
alles liebe deine gisi die bald oma wird ***freue mich sehr.. meine tochter auch...krümel und tochter geht es gut.
(bin mit dem SLE 34 j. beschäftig und hoffe das ich es noch erleben kann das es medi für den lupus gibt)
hallo nadja80,
tips von mir.... weil jeder SLE kranker anders reagiert.
keine sonne bitte es löst den schub aus.
muskelschmerzen: oft sind morgens es die kniegelenke man sollte es langsam angehen lassen.
bauchschmerzen hatte meine tochter auch mit einem ultraschallbild kann man narben sehen.
http://www.medscapemedizin.de/artikel/4900793#11
Slide 11.
Gastrointestinale Symptome sind in bis zu 50 % der Lupus-Fälle vorhanden. Die häufigsten Symptome sind Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen, Diarrhö und abdominale Schmerzen. Die chronische intestinale Pseudo-Obstruktion beschreibt das klinische Bild einer mechanischen Obstruktion ohne aufzeigbare Evidenz für eine Obstruktion. Bei Lupus wird angenommen, dass dies aufgrund der Beteiligung der glatten Muskelzellen, der enterischen Nerven oder des viszeralen autonomen Nervensystems entsteht. Patienten zeigen selten Symptome eines akuten Abdomens oder einer Peritonitis. Das CT-Bild zeigt mehrere verdickte Darmschlingen (Pfeil), wie es bei Patienten mit Lupus vorkommt. Die Behandlung beinhaltet eine Entlastung des Darms und des Magens sowie eine Korrektur von Flüssigkeits- und Elektrolytabweichungen, um eine Perforation zu verhindern.
wieviel mg prednison? nimmst du die medi vor dem frühstück vor 8.00h mit viel wasser auf nüchtern magen?
kopfschmerzen sind oft weil der körper viel wasser braucht 2 liter mind.
bei prednison sollte man cola/limo meiden weil man sonst schnell zunimmt chips und schoko auch weniger
weil wenn du sonst frustiert wirst und die medi hassen wirst..tip von mir.
man darf auch sich eine zweitmeinung von einem anderen internistischen rheumatologen einholen.
REHA in bad bramstedt ist für jeden neuen lupuskranken zum vorteil weil dort schulungen passieren und man andere betroffene kennenlernt.
schwerbehinderungausweis beantragen beim versorgungsamt deiner stadt...mit dem VDK und mitglied werden und eine richtige lebensversicherung sollte man haben die später als rente ausgezahlt wird besser vor jeder ausweisbeantragung und diagnosebescheinigung.
kindergeld wird dann über den 18. geburtstag weiter gezahlt wegen der chronischen krankheit.
rente beantragen die man per online dann ausdrucken unterschreiben und per post dann abschicken
es kommt immer eine absage sofort widerspruch einlegen.
von der krankenkasse kommt der medizinische dienst in dein haus und will die minuten aufschreiben welchen zeiten du benötigst um dich anzuziehen usw..... sag mir dann bescheid kann ich dir tips geben, damit deine mutti später auch die zeit angerechnet bekommt weil du zum doc kh REHA usw musst und vielleicht auch hilfe brauchst.
lese mal bei mir wenn du lust hast: www.lupus-rheuma.de auch unser buch kannst du kaufen was jeder neue lesen sollte weil es viel tips gibt. die unterschätze gefahr lupus 13,00 euro und ich schicke es dir isbn 978-3-940167-75-0
ach nicht vergessen dir das mitzuteilen: nimmst du die antibabypille... hole dir eine andere verhütung bitte... hormone sind nicht von vorteil.
was denkst du hat den lupus ausgelöst? kann geburt sein, scheidung, mobbing, medikamente uvm.....
gibt es in eure familie rheuma und welchen?
link: http://www.springermedizin.at/artikel/26717-was-die-patientin-wissen-muss
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10. Mai - Welt-Lupus-Tag
Lupus erythematodes
Fallbericht: Zwei Gesichter von Janus
Was Patienten mit Lupus an die Nieren geht
Systemischer Lupus erythematodes im Kindes- und Jugendalter
Schmetterlingserytheme sind längst nicht alles
US-Zulassung für Biological
Wenn die Immuntoleranz gegen Körpergewebe versagt
ÖGDV 2012: Autoantikörper und dermatologische Krankheitsbilder
Behandlung mit Plaquenil wird in der Regel alle 3–6 Monate eine gründliche Augenuntersuchung durchgeführt. Die vom Arzt vorgeschriebenen Kontrolluntersuchungen sind unbedingt durchzuführen.
http://www.diagnosia.com/de/medikament/plaquenil
welche medi marke plaquentil nimmst du wieviel mg?
noch ein tip: Uni klinik düsseldorf prof m schneider + dr. sanders ist ein gute rheumaambulanz und klinik!
ich hab noch einen tip: der urin sollte NIE schäumen bitte SOFORT deinen doc es dann sagen dann 24 std urin sammeln und abgeben.......genug.........lol......... sein nicht böse das ich so viel dir schreibe und du angst bekommst...brauchst du nicht.... lupusleute sind soooooo zäh wie leder.... bin hier so selten weil ich so viel in meinem forum schreiben muss und international in facebook mit lupus zu tun habe.
schmerzen werden weniger wenn du genug mg medi bekommst: kortison imurek Resorchin od. quensil?
alles liebe deine gisi die bald oma wird ***freue mich sehr.. meine tochter auch...krümel und tochter geht es gut.
(bin mit dem SLE 34 j. beschäftig und hoffe das ich es noch erleben kann das es medi für den lupus gibt)
gisipb
Neues Mitglied
arabeske 20.06.2011 antwort zu lupus- sle
http://www.rheuma-online.de/forum/newreply.php?do=postreply&t=53238
leider ist es weg und ich muss es nochmals schreiben!
hallo arabeske,
danke für deine meldung super.... ich bin sehr an der studie intressiert,
darf ich es kopieren und in mein forum stellen weil aus meinem forum keiner genommen wurde für die studie,
oder stellst du es selber rein, unter studie?
weil meine tochter nach der geburt sicher medi wieder braucht.
die uni düsseldorf gibt ihr mabthera / rituximab alle 2 jahre.
http://www.myelom.org/studien/uebersicht/tabalumab.html
Tabalumab ist ein humaner, monoklonaler IgG4-Antikörper gegen den B-Zellaktivierenden-Faktor (BAFF), mit einem immunmodulierenden und antineoplastischen Potenzial. Tabalumab bindet und hemmt die Tätigkeit sowohl von dem löslichen, wie auch dem Zelloberflächen-gebundener BAFF. Das kann die Tätigkeit, die Proliferation und das Überleben von B-Zellen reduzieren. Eine dysregulierte Form von BAFF, einem Mitglied der TNF-Proteinfamilie (Tumor-Nekrose-Faktor), wird häufig in bestimmten Autoimmunerkrankungen und bestimmten Malignomen gesehen und kann die B-Lymphozyten-Aktivierung, Proliferation und deren Überleben fördern.
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01602224?term=tabalumab+myeloma&rank=1
The purpose of this study is to evaluate an investigational drug called tabalumab in participants with Multiple Myeloma (MM) who have tried at least one other therapy in the past. Tabalumab will be given in combination with standard doses of two other drugs that are often used to treat MM. Study doctors will collect information about the effectiveness and side effects of this therapy.
Das Ziel dieser Studie ist es, ein Prüfpräparat genannt tabalumab in Teilnehmer mit multiplem Myelom (MM), die mindestens eine andere Therapie versucht haben, in der Vergangenheit zu bewerten. Tabalumab wird in Kombination mit Standard-Dosierungen von zwei weiteren Medikamenten, die häufig verwendet werden, um MM Behandlung gegeben werden. Study Ärzte sammeln Informationen über die Wirksamkeit und Nebenwirkungen dieser Therapie.
http://de.wikipedia.org/wiki/Eli_Lilly_and_Company#Kritik
Im Zusammenhang mit der Vermarktung des Antipsychotikums Zyprexa (Wirkstoff: Olanzapin) hat Eli Lilly seit 2005 in etwa 28.500 Fällen insgesamt 1,2 Milliarden Dollar außergerichtliche Entschädigungszahlungen geleistet (Stand Februar 2007). Hintergrund waren Nebenwirkungen wie zum Teil extreme Gewichtszunahme und Diabetes, die dem Hersteller zwar bekannt waren, in der öffentlichen Darstellung jedoch verschwiegen oder heruntergespielt wurden.
NCI: A dipeptide boronic acid analogue with antineoplastic activity. Bortezomib reversibly inhibits the 26S proteasome, a large protease complex that degrades ubiquinated proteins. By blocking the targeted proteolysis normally performed by the proteasome, bortezomib disrupts various cell signaling pathways, leading to cell cycle arrest, apoptosis, and inhibition of angiogenesis. Specifically, the agent inhibits nuclear factor (NF)-kappaB, a protein that is constitutively activated in some cancers, thereby interfering with NF-kappaB-mediated cell survival, tumor growth, and angiogenesis. In vivo, bortezomib delays tumor growth and enhances the cytotoxic effects of radiation and chemotherapy. (NCI Thesaurus)
http://druginfo.nlm.nih.gov/drugpor....jsp&TXTSUPERLISTID=0179324697&QV1=BORTEZOMIB
NCI: Ein Dipeptid Boronsäure-Analogon mit antineoplastische Aktivität. Bortezomib reversibel hemmt das 26S Proteasom, ein großer Komplex, der Protease-markierten Proteins abbaut. Durch die Blockierung der gezielte Proteolyse normalerweise durch das Proteasom durchgeführt, stört Bortezomib verschiedenen Zell-Signalwege, die zu Zellzyklus, Apoptose und Hemmung der Angiogenese. Insbesondere hemmt das Mittel nuclear factor (NF)-kappaB, ein Protein, das konstitutiv in einigen Krebsarten aktiviert ist, und dabei in NF-kappaB-vermittelte Zell-Überleben, Tumorwachstum und Angiogenese. In vivo, Bortezomib Verzögerungen Tumorwachstum und verbessert die zytotoxischen Wirkungen von Strahlung und Chemotherapie. (NCI Thesaurus)
Dexamethasone, a corticosteroid, is similar to a natural hormone produced by your adrenal glands. It often is used to replace this chemical when your body does not make enough of it. It relieves inflammation (swelling, heat, redness, and pain) and is used to treat certain forms of arthritis; skin, blood, kidney, eye, thyroid, and intestinal disorders (e.g., colitis); severe allergies; and asthma. Dexamethasone is also used to treat certain types of cancer.
This medication is sometimes prescribed for other uses; ask your doctor or pharmacist for more information.
Dexamethason, ein Kortikosteroid, ist ähnlich wie ein natürliches Hormon Ihre Nebennieren produziert. Es wird oft verwendet, um dieses chemische ersetzen, wenn Ihr Körper nicht genug davon bekommen. Es lindert Entzündungen (Schwellung, Wärme, Rötung und Schmerz) und wird verwendet, um bestimmte Formen der Arthritis zu behandeln; Haut, Blut-, Nieren-, Augen-, Schilddrüsen-und Darm-Erkrankungen (zB Colitis), schwere Allergien und Asthma. Dexamethason wird auch verwendet, um bestimmte Arten von Krebs zu behandeln.
Diese Medikation wird manchmal für anderen Gebrauch vorgeschrieben; fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker für weitere Informationen. usw usw usw... weil es auch in tabl gegeben wird im ausland.... du bist ja beim doc wenn du die spritze bekommst.
super das ergebniss:
CRP- HS ------------------3.88 <10.00 mg/L
Complement C3-----------1,350 0.900 - 1.800 g/L
Complement C3-----------0,262 0.100 - 0.400 g/L
DNA (ds) Antibodies-------182 < 30 IU Negative / 30-60 IU Low/ 61 - 200 IU Positiv/ >200 IU Strong Positiv
---------------------------
CRP- HS ------------------2.20 <10.00 mg/L
Complement C3-----------1,190 0.900 - 1.800 g/L
Complement C3-----------0,248 0.100 - 0.400 g/L
DNA (ds) Antibodies-------109 < 30 IU Negative / 30-60 IU Low/ 61 - 200 IU Positiv/ >200 IU Strong Positiv
man kann es ja selber lesen.... super...
welches medi wird dir zur spritze gegeben das soll ja mit dadrin sein siehe oben:
Dexamethasone Dexamethasone acetate Dexamethasone sodium phosphate Bortezomib
asperin nimmst du ja: http://www.medscapemedizin.de/artikel/4900793#15
ein super link.
ich finde es gut das deine lungenfunktion besser geworden ist.
liebe grüße von gisi die bald oma wird... krümel und tochter geht es gut.
und ich warte auf weitere schreiben von dir.
was passiert nach der studie wielange ist sie noch, kannst du die beuteilungen selber lesen bekommst du nee kopie davon?
http://www.rheuma-online.de/forum/newreply.php?do=postreply&t=53238
leider ist es weg und ich muss es nochmals schreiben!
hallo arabeske,
danke für deine meldung super.... ich bin sehr an der studie intressiert,
darf ich es kopieren und in mein forum stellen weil aus meinem forum keiner genommen wurde für die studie,
oder stellst du es selber rein, unter studie?
weil meine tochter nach der geburt sicher medi wieder braucht.
die uni düsseldorf gibt ihr mabthera / rituximab alle 2 jahre.
http://www.myelom.org/studien/uebersicht/tabalumab.html
Tabalumab ist ein humaner, monoklonaler IgG4-Antikörper gegen den B-Zellaktivierenden-Faktor (BAFF), mit einem immunmodulierenden und antineoplastischen Potenzial. Tabalumab bindet und hemmt die Tätigkeit sowohl von dem löslichen, wie auch dem Zelloberflächen-gebundener BAFF. Das kann die Tätigkeit, die Proliferation und das Überleben von B-Zellen reduzieren. Eine dysregulierte Form von BAFF, einem Mitglied der TNF-Proteinfamilie (Tumor-Nekrose-Faktor), wird häufig in bestimmten Autoimmunerkrankungen und bestimmten Malignomen gesehen und kann die B-Lymphozyten-Aktivierung, Proliferation und deren Überleben fördern.
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01602224?term=tabalumab+myeloma&rank=1
The purpose of this study is to evaluate an investigational drug called tabalumab in participants with Multiple Myeloma (MM) who have tried at least one other therapy in the past. Tabalumab will be given in combination with standard doses of two other drugs that are often used to treat MM. Study doctors will collect information about the effectiveness and side effects of this therapy.
Das Ziel dieser Studie ist es, ein Prüfpräparat genannt tabalumab in Teilnehmer mit multiplem Myelom (MM), die mindestens eine andere Therapie versucht haben, in der Vergangenheit zu bewerten. Tabalumab wird in Kombination mit Standard-Dosierungen von zwei weiteren Medikamenten, die häufig verwendet werden, um MM Behandlung gegeben werden. Study Ärzte sammeln Informationen über die Wirksamkeit und Nebenwirkungen dieser Therapie.
http://de.wikipedia.org/wiki/Eli_Lilly_and_Company#Kritik
Im Zusammenhang mit der Vermarktung des Antipsychotikums Zyprexa (Wirkstoff: Olanzapin) hat Eli Lilly seit 2005 in etwa 28.500 Fällen insgesamt 1,2 Milliarden Dollar außergerichtliche Entschädigungszahlungen geleistet (Stand Februar 2007). Hintergrund waren Nebenwirkungen wie zum Teil extreme Gewichtszunahme und Diabetes, die dem Hersteller zwar bekannt waren, in der öffentlichen Darstellung jedoch verschwiegen oder heruntergespielt wurden.
NCI: A dipeptide boronic acid analogue with antineoplastic activity. Bortezomib reversibly inhibits the 26S proteasome, a large protease complex that degrades ubiquinated proteins. By blocking the targeted proteolysis normally performed by the proteasome, bortezomib disrupts various cell signaling pathways, leading to cell cycle arrest, apoptosis, and inhibition of angiogenesis. Specifically, the agent inhibits nuclear factor (NF)-kappaB, a protein that is constitutively activated in some cancers, thereby interfering with NF-kappaB-mediated cell survival, tumor growth, and angiogenesis. In vivo, bortezomib delays tumor growth and enhances the cytotoxic effects of radiation and chemotherapy. (NCI Thesaurus)
http://druginfo.nlm.nih.gov/drugpor....jsp&TXTSUPERLISTID=0179324697&QV1=BORTEZOMIB
NCI: Ein Dipeptid Boronsäure-Analogon mit antineoplastische Aktivität. Bortezomib reversibel hemmt das 26S Proteasom, ein großer Komplex, der Protease-markierten Proteins abbaut. Durch die Blockierung der gezielte Proteolyse normalerweise durch das Proteasom durchgeführt, stört Bortezomib verschiedenen Zell-Signalwege, die zu Zellzyklus, Apoptose und Hemmung der Angiogenese. Insbesondere hemmt das Mittel nuclear factor (NF)-kappaB, ein Protein, das konstitutiv in einigen Krebsarten aktiviert ist, und dabei in NF-kappaB-vermittelte Zell-Überleben, Tumorwachstum und Angiogenese. In vivo, Bortezomib Verzögerungen Tumorwachstum und verbessert die zytotoxischen Wirkungen von Strahlung und Chemotherapie. (NCI Thesaurus)
Dexamethasone, a corticosteroid, is similar to a natural hormone produced by your adrenal glands. It often is used to replace this chemical when your body does not make enough of it. It relieves inflammation (swelling, heat, redness, and pain) and is used to treat certain forms of arthritis; skin, blood, kidney, eye, thyroid, and intestinal disorders (e.g., colitis); severe allergies; and asthma. Dexamethasone is also used to treat certain types of cancer.
This medication is sometimes prescribed for other uses; ask your doctor or pharmacist for more information.
Dexamethason, ein Kortikosteroid, ist ähnlich wie ein natürliches Hormon Ihre Nebennieren produziert. Es wird oft verwendet, um dieses chemische ersetzen, wenn Ihr Körper nicht genug davon bekommen. Es lindert Entzündungen (Schwellung, Wärme, Rötung und Schmerz) und wird verwendet, um bestimmte Formen der Arthritis zu behandeln; Haut, Blut-, Nieren-, Augen-, Schilddrüsen-und Darm-Erkrankungen (zB Colitis), schwere Allergien und Asthma. Dexamethason wird auch verwendet, um bestimmte Arten von Krebs zu behandeln.
Diese Medikation wird manchmal für anderen Gebrauch vorgeschrieben; fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker für weitere Informationen. usw usw usw... weil es auch in tabl gegeben wird im ausland.... du bist ja beim doc wenn du die spritze bekommst.
super das ergebniss:
CRP- HS ------------------3.88 <10.00 mg/L
Complement C3-----------1,350 0.900 - 1.800 g/L
Complement C3-----------0,262 0.100 - 0.400 g/L
DNA (ds) Antibodies-------182 < 30 IU Negative / 30-60 IU Low/ 61 - 200 IU Positiv/ >200 IU Strong Positiv
---------------------------
CRP- HS ------------------2.20 <10.00 mg/L
Complement C3-----------1,190 0.900 - 1.800 g/L
Complement C3-----------0,248 0.100 - 0.400 g/L
DNA (ds) Antibodies-------109 < 30 IU Negative / 30-60 IU Low/ 61 - 200 IU Positiv/ >200 IU Strong Positiv
man kann es ja selber lesen.... super...
welches medi wird dir zur spritze gegeben das soll ja mit dadrin sein siehe oben:
Dexamethasone Dexamethasone acetate Dexamethasone sodium phosphate Bortezomib
asperin nimmst du ja: http://www.medscapemedizin.de/artikel/4900793#15
ein super link.
ich finde es gut das deine lungenfunktion besser geworden ist.
liebe grüße von gisi die bald oma wird... krümel und tochter geht es gut.
und ich warte auf weitere schreiben von dir.
was passiert nach der studie wielange ist sie noch, kannst du die beuteilungen selber lesen bekommst du nee kopie davon?
Ich habe auch lupus werte ana1:320 doppelstränge ds-dna 48
Ständige muskel gelnkschmerzen schmerzen in den gelenken bauchschmerzen im sprungelenk kopfschmerzen mein Rheumatolog hat jetzt bei mir mit Plaquenil und prednison basis terapie angefangen.
Hallo Nadja80,
was dir dein Rheumatologe verordnet hat ist eine sehr häufig verordnete Therapie. Mit dem Plaquenil musst du etwas Geduld haben, es dauert einige Wochen bis Monate, ehe sich eine Wirkung entfalten kann.
Ausführliche Informationen zu deiner Erkrankung findest du auch auf folgender Seite:
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/systemischer-lupus-erythematodes.html
Zuletzt bearbeitet:
arabeske 20.06.2011
IGelmama
Hallo Gisi,
http://www.clinlife.de/studien/detai...r260813_100805
als erstes stelle ich mal den Link nochmal ein für einen neue Medikamentenstudie für ein neues Medikament,
auch hier werden immer noch Lupus Patienten gesucht.
hatte ich ja schon mal gepostet hier am 27.08.2013
Gisi selbstverständlich kannst du meinen Bericht mit deinem Forum verlinken oder rein kopieren.
Wie genau die Inhaltstoffe in meinem Medikament sind weiß ich nicht,
Fakt ist aber das ich meine Basismedikamente nicht verändert habe.
Soweit ich die Beschreibung verstanden habe, waren es aber die Kombinations-Medikamente,
bei den Patieneten die an Multiplen Meylom erkrankt sind.
Ob ich am ende dieser Studie das Medikament weiterhin bekommen kann,
müsste ich mal abklären mit der Studienärztin.
Vielleicht besteht ja die Möglichkeit dazu.
Zu dem Medikament muss ich sagen das es ursprünglich für CP Patienten angewendet wurde,
aber die Studie wurde abgesetzt wegen zu geringer Wirksamkeit.
Soweit ich es subjektiv beurteilen kann, hat sich das Medikament bei mir bis jetzt positiv ausgewirkt,
unter Nebenwirkungen leide ich nicht.
Seit Studienbeginn habe ich auch keine Infekte eingefangen, auch wenn einige um mich herum am Niessen waren.
Mir geht es gut, die schweißausbrüche sind mittlerweile weg und ich meine nicht wenn es heiss ist.
ich hatte nie messbar hohe Temperatur aber mir lief die Brühe wie nix, Sommer wie Winter.
Das ist jetzt nicht mehr der Fall.
Die schweren Durchfallattacken sind mittlerweile fast völlig weg, wenn dann jetzt ca die letzten 12 Stunden bis zur nächsten Spritze.
Das einzige was mir immer noch schwer fällt ist das Laufen und Treppen steigen, das wird wohl nicht mehr so wie früher, bin immer am schnaufen wie Antje vom NDR.
guggstdu
Ich spritze mir das Medikament selber, sowohl in der Klinik als auch zu Hause.
Es entwickelt sich keine Reaktionen an der Einstichstelle bei mir.
Auch im Blut hat sich kein Wert entwickelt, das auf einen allergische Reaktion rückschliest.
Was die Bewälltigung des Alltag betrifft wird es immer besser, trotzdem muss ich aufpassen das ich mich nich in eine Stressfalle begebe.
Soweit ich es erkennen kann, reagiere ich sehr wenig auf UV einfluss.
Es muss kühl gelagert und transportiert werden,
eine unterbrechung der Kühlkette sollte vermieden werden.
Aber das wissen wir alle.
so Für heute habe ich genug geschrieben
Wünsche euch allen noch einen schönen Tag
und nadja 80 ich hoffe das deine Basis bald anschlägt, leider dauert es immer erst den es muss auch ein gewisser Wirkspiegel des Medikaments erreicht werden, das aber kann dir nur dein Arzt erklären und wenn es nicht die Wirkung bringt muss deine Medikament geändert werden.
Leider ist der Lupus im Verlauf sehr Individuell auch was die Beschwerden und die Manifestation anbelangt.
Wichtig ist das du dir gute zusätzliche Ärzte suchst.
Wie Augenarzt, Kardiologe, Lungenfacharzt und last but not least einen guten Hausarzt hast der die ganze Berichte erhält und koordiniert.
Ich finde das es für dich und deine Erkrankung wichtig ist das du dir einen Ordner zulegst in dem alle Befunde drin abgelegt sind, (das habe ich auch gemacht es ist sehr hilfreich wenn du zu den Ärzten gehst).
Von der Diagnose bis Heute und diesen nimmst du zu deinen Arztbesuchen mit, jeden neuen Befund kannst du dir als Kopie geben lassen, wenn möglich auch die Röntgenaufnahme als CD.
so aber jetzt bin ich mal weg
LG Frau Ara
http://www.clinlife.de/studien/detai...r260813_100805
als erstes stelle ich mal den Link nochmal ein für einen neue Medikamentenstudie für ein neues Medikament,
auch hier werden immer noch Lupus Patienten gesucht.
hatte ich ja schon mal gepostet hier am 27.08.2013
Gisi selbstverständlich kannst du meinen Bericht mit deinem Forum verlinken oder rein kopieren.
Wie genau die Inhaltstoffe in meinem Medikament sind weiß ich nicht,
Fakt ist aber das ich meine Basismedikamente nicht verändert habe.
Soweit ich die Beschreibung verstanden habe, waren es aber die Kombinations-Medikamente,
bei den Patieneten die an Multiplen Meylom erkrankt sind.
Ob ich am ende dieser Studie das Medikament weiterhin bekommen kann,
müsste ich mal abklären mit der Studienärztin.
Vielleicht besteht ja die Möglichkeit dazu.
Zu dem Medikament muss ich sagen das es ursprünglich für CP Patienten angewendet wurde,
aber die Studie wurde abgesetzt wegen zu geringer Wirksamkeit.
Soweit ich es subjektiv beurteilen kann, hat sich das Medikament bei mir bis jetzt positiv ausgewirkt,
unter Nebenwirkungen leide ich nicht.
Seit Studienbeginn habe ich auch keine Infekte eingefangen, auch wenn einige um mich herum am Niessen waren.
Mir geht es gut, die schweißausbrüche sind mittlerweile weg und ich meine nicht wenn es heiss ist.
ich hatte nie messbar hohe Temperatur aber mir lief die Brühe wie nix, Sommer wie Winter.
Das ist jetzt nicht mehr der Fall.
Die schweren Durchfallattacken sind mittlerweile fast völlig weg, wenn dann jetzt ca die letzten 12 Stunden bis zur nächsten Spritze.
Das einzige was mir immer noch schwer fällt ist das Laufen und Treppen steigen, das wird wohl nicht mehr so wie früher, bin immer am schnaufen wie Antje vom NDR.
guggstdu
Ich spritze mir das Medikament selber, sowohl in der Klinik als auch zu Hause.
Es entwickelt sich keine Reaktionen an der Einstichstelle bei mir.
Auch im Blut hat sich kein Wert entwickelt, das auf einen allergische Reaktion rückschliest.
Was die Bewälltigung des Alltag betrifft wird es immer besser, trotzdem muss ich aufpassen das ich mich nich in eine Stressfalle begebe.
Soweit ich es erkennen kann, reagiere ich sehr wenig auf UV einfluss.
Es muss kühl gelagert und transportiert werden,
eine unterbrechung der Kühlkette sollte vermieden werden.
Aber das wissen wir alle.
so Für heute habe ich genug geschrieben
Wünsche euch allen noch einen schönen Tag
und nadja 80 ich hoffe das deine Basis bald anschlägt, leider dauert es immer erst den es muss auch ein gewisser Wirkspiegel des Medikaments erreicht werden, das aber kann dir nur dein Arzt erklären und wenn es nicht die Wirkung bringt muss deine Medikament geändert werden.
Leider ist der Lupus im Verlauf sehr Individuell auch was die Beschwerden und die Manifestation anbelangt.
Wichtig ist das du dir gute zusätzliche Ärzte suchst.
Wie Augenarzt, Kardiologe, Lungenfacharzt und last but not least einen guten Hausarzt hast der die ganze Berichte erhält und koordiniert.
Ich finde das es für dich und deine Erkrankung wichtig ist das du dir einen Ordner zulegst in dem alle Befunde drin abgelegt sind, (das habe ich auch gemacht es ist sehr hilfreich wenn du zu den Ärzten gehst).
Von der Diagnose bis Heute und diesen nimmst du zu deinen Arztbesuchen mit, jeden neuen Befund kannst du dir als Kopie geben lassen, wenn möglich auch die Röntgenaufnahme als CD.
so aber jetzt bin ich mal weg
LG Frau Ara
lupus
Ich danke dir für die tipps ich bin 33 jahre habe seit mai diese schmerzen angefangen mit atemnot herzrasen kopfschmerzen halluzination war in der neurologie in zürich 3 tage da ist eben rausgekommen das ana und doppelstränge erhöt sind.Jetzt habe ich gelenkschmerzen steife füsse steife finger immer wieder geschwollene lümpfknoten morgen habe ich eine gastro dann am montag ultraschall ständige bauchschmerzen müüüühsam heute war mir zu ersten mal zum heulen ich neheme 2 mal täglich 200mg plaquenil ausgelöst stress beim alten geschäft
Ich danke dir für die tipps ich bin 33 jahre habe seit mai diese schmerzen angefangen mit atemnot herzrasen kopfschmerzen halluzination war in der neurologie in zürich 3 tage da ist eben rausgekommen das ana und doppelstränge erhöt sind.Jetzt habe ich gelenkschmerzen steife füsse steife finger immer wieder geschwollene lümpfknoten morgen habe ich eine gastro dann am montag ultraschall ständige bauchschmerzen müüüühsam heute war mir zu ersten mal zum heulen ich neheme 2 mal täglich 200mg plaquenil ausgelöst stress beim alten geschäft
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Frau Meier
Guest
@gisipb
Beide angegebene Links betreffen Studien zu Tabalumab bei Patienten mit vorbehandeltem (also mutmaßlich fortgeschrittenem) multiplem Myelom, also einer Art Knochenmarkkrebs. Mit Lupus hat das erst einmal wenig zu tun.
Bortezomib (Handelsname Velcade) ist für die Behandlung des multiplen Myeloms (auch Plasmozytom genannt) zugelassen und wird unter sehr individuellen, ausgesprochen speziellen Bedingungen und nur in spezialisierten Zentren als "ultima ratio"/individueller Heilversuch zur Behandlung des Lupus eingesetzt, klinische Studien gibt es dazu meines Wissens bisher nicht. Es gibt Grundlagenforschung an der Universität Erlangen und klinische Erfahrungen an einer sehr überschaubaren Zahl von Patienten in einer Kooperation der Unikliniken Heidelberg und Freiburg (Prof. Lorenz und Prof. Voll)
Rituximab wird - das ist richtig - gegen Lupus in bestimmten Fällen gegeben, ist aber dennoch nach wie vor off-label-use.
Wollte ich nur mal so ergänzend bemerkt haben
Grüße, Frau Meier
Beide angegebene Links betreffen Studien zu Tabalumab bei Patienten mit vorbehandeltem (also mutmaßlich fortgeschrittenem) multiplem Myelom, also einer Art Knochenmarkkrebs. Mit Lupus hat das erst einmal wenig zu tun.
Bortezomib (Handelsname Velcade) ist für die Behandlung des multiplen Myeloms (auch Plasmozytom genannt) zugelassen und wird unter sehr individuellen, ausgesprochen speziellen Bedingungen und nur in spezialisierten Zentren als "ultima ratio"/individueller Heilversuch zur Behandlung des Lupus eingesetzt, klinische Studien gibt es dazu meines Wissens bisher nicht. Es gibt Grundlagenforschung an der Universität Erlangen und klinische Erfahrungen an einer sehr überschaubaren Zahl von Patienten in einer Kooperation der Unikliniken Heidelberg und Freiburg (Prof. Lorenz und Prof. Voll)
Rituximab wird - das ist richtig - gegen Lupus in bestimmten Fällen gegeben, ist aber dennoch nach wie vor off-label-use.
Wollte ich nur mal so ergänzend bemerkt haben
Grüße, Frau Meier
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
arabeske 20.06.2011
IGelmama
http://www.clinlife.de/studien/details/1360?utm_source=Email_Marketing&utm_medium=Email&utm_campaign=Newsletter211113_100805n
Hallo Mädels
es werden noch Probanden für eine neue
Lupus Studie gesucht
http://www.clinlife.de/studien/deta...um=Email&utm_campaign=Newsletter211113_100805
Ich melde mich spaeter nochmals
Hallo Mädels
es werden noch Probanden für eine neue
Lupus Studie gesucht
http://www.clinlife.de/studien/deta...um=Email&utm_campaign=Newsletter211113_100805
Ich melde mich spaeter nochmals
arabeske 20.06.2011
IGelmama
mal hoch geschubst
Hallo ich kann diese Seite empfehlen,
es werden ständig Probanden gesucht und nicht nur Lupus Patienten auch andere Rheumapatienten.
Man kann sich bei Clinlife registrieren lassen und erhält Informationen.
Es ist seriös.
Ich bin selber schon in einer Lupusstudie wie ihr in dem Thread selber lesen könnt, über Clinlife gekommen wenn alles klappt werde ich in der Folgestudie gehen.
Also einfach mal reinschauen
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend
Hallo ich kann diese Seite empfehlen,
es werden ständig Probanden gesucht und nicht nur Lupus Patienten auch andere Rheumapatienten.
Man kann sich bei Clinlife registrieren lassen und erhält Informationen.
Es ist seriös.
Ich bin selber schon in einer Lupusstudie wie ihr in dem Thread selber lesen könnt, über Clinlife gekommen wenn alles klappt werde ich in der Folgestudie gehen.
Also einfach mal reinschauen
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend
http://www.clinlife.de/studien/detai...r211113_100805n
Hallo Mädels
es werden noch Probanden für eine neue
Lupus Studie gesucht
http://www.clinlife.de/studien/detai...r211113_100805
Ich melde mich spaeter nochmals
Hallo Mädels
es werden noch Probanden für eine neue
Lupus Studie gesucht
http://www.clinlife.de/studien/detai...r211113_100805
Ich melde mich spaeter nochmals
