Lupus??

[arabeske 20.06.2011]

Lupus Studie

Lagune

Zitat von gisipb Hallo ihr Lieben, macht einer von Euch bei der Studie mit?

Was haltet Ihr davon? http://www.trialreach.com/premium/kl...e#.UMz5gKzTDxU

LG Gisi
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Hallo Gisi,

wer leitet die Studie, also wer ist der Studienarzt ? Vielleicht steht es in deinem Link und ich habe es übersehen, jedenfalls habe ich dazu gerade nichts gefunden, weisst du vielleicht wer der Studienarzt ist ?
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Hallo Mädels, Lupis und andere mit der Kolagenose und ihre Erscheinungsformen

Ich habe mich am Montag angemeldet,

wurde dann angerufen um zu verifizieren ob ich auch wirklich die Person bin.

Heute habe ich meine Kontaktpersonen mitgeteilt bekommen für die Kerkhoff Klinik in Bad Nauheim.

Ich werde dort morgen anrufen und abklären wie diese Studie erfolgen soll.

Also ich werde dann näheres hier mitteilen.

Bei dem Fragebogen der dort Online gestellt ist gibt es einige Kriterien die später zum Ausschluss führen.

Ich denke mal aber das ist nur mein Gedanke das hier entweder eine Verlaufsstudie erstellt wird oder aber es hier um eine Medikamentenstudie geht, wenn man in die engere Wahl kommt werden ca. 10 Kliniken benannt so das man sich eine aussuchen kann die in der nähe ist, bzw gut zu erreichen ist für denjenigen.

Bei mir ist es die Kerkhoff Klinik in Bad Nauheim.

Ich werde euch die Tage weiter informieren, wie es dann weiter gehen wird.

Dann weiß ich mehr wer die Studie leitet und was das Ziel der Studie ist.

Ich wünsche euch allen noch einen netten Abend

LG Frau Ara

 

[Lagune]

Danke für die Info Arabeske

EINE Diagnose zu finden und nicht fünf verschiedene.

Tina, warum soll denn für alles nur eine Diagnose stehen, manchmal kann das ja so sein, aber auch ein Lupus/Kollagenosepatient kann doch ausser dem SLE/Kollagenose noch andere Diagnosen haben und nicht alles und jedes Symptom muss vom Lupus/der Kollagenose kommen. Ich finde es schon wichtig, da zu differenzieren. Ich habe auch mehrere Diagnosen und nicht alles was ich habe kommt von meiner Kollagenose. Ich finde es schon deshalb wichtig, zu differenzieren zwecks Therapie und Behandlung. Ich habe viele Symptome die durch die Kollagenose kommen, aber auch einiges das durch andere Krankheiten oder Verschleiß kommt und find es sehr wichtig da die Unterschiede zu sehen und dafür bin ich meinem Rheumatologen dankbar, das er da auch differenziert, denn nur so kann ich gezielter dagegen angehen.

 

[Clara07]

Ich bin auch immer dankbar für links und Hinweise.

Ich denke ohnehin, es hängt meist alles miteinander zusammen und deshalb sollte ein Arzt auch versuchen, EINE Diagnose zu finden und nicht fünf verschiedene.

Mir hat tatsächlich mal ein Arzt gesagt "Sie haben Lupus, da wissen Sie doch, Sie müssen mehr Cortison nehmen."

Sicher hängt alles bei mir zusammen und beeinflusst sich gegenseitig. Aber es kommt nicht alles vom L...; ach nee, ich hab ja Mischkollagenose. Aber davon kommt auch nicht alles.

Warum soll jemand mit Lupus, Sjoegren, Sklerodermie, Mischkollagenose gegen andere Krankheiten gefeit sein? Mit Kollagenosen plus der Medikamente bekommt man sogar noch mehr Krankheiten als andere, weil man den Krankheiten weniger entgegen zu setzen hat. Ich möchte von den Ärzten ernst genommen und behandelt werden, auch gegen Grippe, Oberschenkelhalsbrüche, Blinddarmentzündungen, Schwerhörigkeit .... Ist doch albern das als Lupussymptom zu deuten und den Patienten zum Cortison-Container zu machen.

 

[Lavendel14]

Ich schließe mich Lagune und Clara an. Persönlich finde ich es sogar fatal alles auf die Grunderkrankung zu schieben. Manchmal kann hinter Beschwerden etwas anderes stecken, was vernünftig abgeklärt gehört. Auch ich habe Diagnosen, die nicht alle von meiner Kollagenose kommen.


@arabeske
Danke für deine Information!

 

[max_s]

Hallo,

ich habe auch eher das Gefühl, dass es eine Diagnose bzw. Ursache geben müsste. Bezogen natürlich auf die chronischen Erkrankungen. Ein gebrochener Arm oder ein Virusinfekt lassen sich auch als temporäre Erscheinung plausibel erklären lässt.

Aber aus meiner Sicht als Laie, und nur auf Grund allgemeiner Lebenserfahrung, kommen mir mehrere chronische Krankheiten einfach nicht wahrscheinlich vor. Wenn in einem Haus eine Wohnung schimmelt, könnte man noch von einer nicht sachgemäßen Lüftung ausgehen, aber wenn 3 Wohnungen schimmeln ist eine gemeinsame Ursache, wie eine defekte Hauptwasserleitung, doch wesentlich wahrscheinlicher.

So bin ich auch mit meinen 4 Diagnosen eher unzufrieden und suche immer mal wieder nach Verbindungen.

 

[arabeske 20.06.2011]

Lupus Studie

Hallo Mädels,
Lupis und andere mit der Kolagenose und ihre Erscheinungsformen

Heute hatte ich ein telefonisches vorab Interview in der Ärztin,
nach der Befragung wird mir jetzt erst mal ein Fragebogen Paket zu gesendet.
am 16 Januar fahre ich nach Bad Nauheim für eine erste Untersuchung.
Werde dann auch meine Befunde schon mal aufbereiten bzw Kopieren um sie dann dort vor zu legen.

Ich fand das Gespräch sehr angenehm, wenn ich also alle Kriterien erfüllenn werde für die Studie, dauert diese 52 Wochen.
Danach ist man für weitere48 Wochen nach absetzen des Medikaments immer noch in der Studie zur Nachuntersuchungen.
Es handelt sich um eine Doppel blind Studie es geht um die Zulassung eines Medikaments für SLE Lupus, es muss aber überprüft werden ob ich eine Mindestanzahl von Score Werte erfülle, da es auch abgeklärt sein soll ob ich nicht vielleicht in einer Remmision bin, das wäre ein Ausschlusskriterium.
Ich soll mit meinen Corti bis zum Beginn der Studie wenn ich daran teilnehmen kann, bei 7,5 mg Cortison am Tag sein.
Meine sämtlichen Basismedikamente werde ich also im laufe der Studie beibehalten dürfen.
Sollte im verlauf der Studie Komplikationen auftreten, dann wird es abgebrochen.

Man darf kein TBC gehabt haben oder andere schwere Infektionen, bzw in den letzten Wochen vor der Studie mit Antibiotika behandelt worden sein.
Kein Hepatitis A[SIZE=4], B,oder C gehabt haben keine [SIZE=4]Nephritis (SLE mit Nierenbeteiligung),[SIZE=4] und nicht mit [SIZE=4]Lebendimpfstoffen geimpft worden sein.[/SIZE][/SIZE][/SIZE][/SIZE]
Keine Biologika bis jetzt zu sich genommen haben, MTX mindestens seit einem halben Jahr nicht mehr gespritzt haben.

So das ist erst mal alles was ich vor ab euch an Informationen geben kann.

Weiter Infos werden folgen.

Ich möchte mich hier bei gisipb für den von Ihr eingestellten Link bedanken.

http://www.trialreach.com/premium/kl...e#.UMz5gKzTDxU

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und möchte mich für euer Interesse bedanken

LG Frau Ara

 

[Katy]

Hallo arabeske,
hört sich ja sehr vielversprechend an. Ich wünsche dir jedenfalls Erfolg damit. Habe vor einigen Monaten auch versucht an einer Studie teilzunehmen, bin aber leider nicht genommen worden. So ganz glücklich bin ich nämlich mit meinem Cyclosporin nicht.

Ich denke, solange man noch Cortison und Tilidin etc. braucht, ist es immer noch nicht das richtige, außerdem stecke ich seit über 2Wochen in einem Infekt und werde den nicht los, das hatte ich bisher bei den anderen Basistherapeutika nicht.

Halt uns bitte auf dem Laufenden. Liebe Grüße Katy

 

[arabeske 20.06.2011]

Lupus Studie

Hallo,

ich wollte mich mal melden.

Also Anfang Januar bin ich in die Kerckhoff Klinik gefahren.
Es wurde Blut abgenommen ca 16 Ampullen und ein TBC- Test die Lunge wurde geröngt es wurde ebenso ein EKG erstellt, ach ja und Pipi wollten die auch noch haben:vb_redface:

Die Ärztin die diese Studie führt und mich in dieser ganzen Zeit hoffentlich begleiten wird finde ich einfach nur toll.
Sie hat eine gute Portion an Humor, in der Art wie ich es mag und ein Herz am rechten Fleck:vb_redface::vb_cool: ebenso ihre Assistentin und der OB ist auch immer am Grinsen und sie redet überhaupt nicht um den heißen Brei nimmt also keinen Blatt vor den Mund:vb_cool:
So eine Ärztin wünscht man sich in seiner Umgebung, aber das nur neben bei.

Also an diesem Tag wurden ganz viele Fragen gestellt, meine Ärztin war hoch erfreut das ich meinen Ordner mit gebracht hatte, mit allen Befunden.
Hähä ja Frau Ara hatte mal mit gedacht mit ihrem Rheumasiebhirn.

Ich habe ihr dann den Ordner überlassen so das sie dann nochmal in aller ruhe alle Befunde durch Forsten konnte, um dann alle Kriterien exakt für diese Studie zu beantworten.

Bei dieser Studie stellt das Pharmaunternehmen seine eigenen Geräte für EKG, Ampullen für die Blutuntersuchungen und etwas sehr groß geratenen Computer Pads für die Befragung.
Der Grund ist das die Untersuchungen nicht verfälscht werden da sie ja an unterschiedlichen Orten auf der Welt stattfinden, (neben bei, in dieser Studie sind ca 1400 Lupuspatienten in Europa den USA und noch auf anderen Kontinenten).

Eine Woche später nach -Auswertung meiner Blutspende.

Ja wohl passte ich noch für die Rahmenbedingungen um an der Studie teil zu nehmen.

Lupi ist also noch aktiv nicht zu viel und nicht zu wenig.

Spass bei Seite.

vor elf Tagen habe ich meine erste Portion von dem neuem Medikament zwei Spritzen oder dem Placebo erhalten.
Dazu bekam ich auch einmal das Medikament zusammen mit einer Spritzenbox und einem schicken Kühltäschen im bezaubernden schwarz (ps ich sollte mal der Pharmafirma schreiben ob es Möglich ist das Design solcher Taschen zu verbessern, etwas mehr Buntisch könnte es schon sein:vb_cool:).

Meine Medikament sollen nicht verändert werden.
Ich muss alles aufschreiben was ich an Veränderung bemerke oder wenn sich mein Zustand verschlechtert.
Bei einem Infekt soll ich mich trotzdem behandeln lassen, die zusätzlichen Medikamente dich ich dann nehmen, aufschreiben und die Menge und wann ich sie nehme.
Auch soll ich dann die Ärztin darüber Informieren.
Wenn es mir schlecht geht soll ich auf jedenfall zum Arzt oder ins Krankenhaus gehen und nicht warten bis zum Nächsten Termin in der Kerkhoffklinik, natürlich auch dann die Mediziner mit Informieren das ich in einer Studie bin und wo und wer mein Studienarzt ist.
Diesen Montag war ich wieder dort für eine erneute Blutabnahme plus Pipi und EKG und ich durfte mit diesen schönen schweren Computerpad wieder Fragen beantworten.

Am Montag werde ich mir dann die dritte Spritze zu Hause setzen. 14 Tagen später bin ich wieder in der Klinik für die vierte Spritze und bekomme dann meinen nächsten Vorrat mit für zu Hause.

Also ab dann bin ich alle 28 Tage in der Klinik und das Prozedere geht wie oben beschrieben weiter.

Die ganze Studie dauert ca 52 Wochen und danach noch 48 Wochen aber ohne das Medikament.

Ich bin gespannt wie es sich bei mir entwickelt.

Natürlich habe ich innerlich die Hoffnung, das ich in dem drittel bin die das Medikament bekommen.

Ja und mein Wunsch wäre es das ich vielleicht eine Verbesserung meines Zustandes erhalte.

Wenn es so kommt wäre es super wenn nicht, kann es ja für andere Patienten eine Chance sein.

Aber egal wie es sich entwickelt, ich habe es probiert.

Ach ja ich selber kann jederzeit diese Studie abbrechen wenn ich es nicht mehr will oder wenn es für mich gesundheitlich nicht mehr zumutbar ist.

Ich werde hier in Zukunft immer mal wieder schreiben und euch allen berichten.

 

[Susann2]

Natürlich habe ich innerlich die Hoffnung, das ich in dem drittel bin die das Medikament bekommen.

Ja und mein Wunsch wäre es das ich vielleicht eine Verbesserung meines Zustandes erhalte.

Hallo Ara, ich drücke dir die Daumen dafür!

Vielen Dank fürs Berichten!

lg.Susann

 

[took1211]

Hallo liebe Ara,
ich finde deinen Bericht sehr interessant und informativ.Es ist toll,dass du an der Studie teilnehmen darfst.Halte durch,auch wenn es mal schlechtere Zeiten gibt.
Du kannst dabei nur gewinnen,sei es an Erfahrungen oder positiven Veränderungen deiner gesundheitlichen Beschwerden.
Toi,tooi,toi weiterhin.
LG took

 

[arabeske 20.06.2011]

Danke euch beiden,

für die guten wünsche

 

[Katy]

Hallo Ara,ganz viel Erfolg bei deiner Studie. Hoffentlich kommt für dich etwas Positives heraus und dann natürlich später auch für andere. Danke, dass du uns weiter informierst.
Liebe Grüße Katy

 

[gisipb]

@ Ara + Lupis + Lupus-Studie

Hallo ihr Lieben,

Ich möchte mich hier bei gisipb für den von Ihr eingestellten Link bedanken.

http://www.trialreach.com/premium/kl...e#.UMz5gKzTDxU

Antwort:

Es wurde in Facebook und in meinem Forum der Link reingestellt.

In FB habe ich eine Geschlossene Gruppe "Lupus".

www.lupus-rheuma.de meine HP + Forum + Buch (was man bei mir bestellen kann).

Und einige Lupis wollten daran Teilnehmen, doch die Angst ist groß.

Ich möchte mich bei Euch für die OFFENHEIT der Untersuchung bedanken
ich denke das es MUT macht.

Bitte berichte wie es weiter läuft und wie es EUCH dabei geht.



Einen schönen Sonntag wünscht Euch ALLEN Gisi

 

[angi1970]

Hallo an Alle! So, ich melde mich mal wieder! Ich hab jetzt 3 Monate Quensyl hinter mir + täglich ASS. Und ich muss sagen, es geht mir besser. Letztes Jahr ging ja gar nix mehr. 2 Stunden Arbeit am Tag und ich war danach wie gerädert. Ich konnte nur schlafen und war immer total ko. Gelenkschmerzen kamen dann ja auch noch dazu so das ich mich im Bett kaum mehr drehen konnte. Ich hatte auch viele neurologische Aussetzer (der Neurologe meinte ja immer nur: Epilepsie ist es nicht, es gibt eben keine Ursache- wäre wohl Stress) und die Haut im Gesicht war eben regelrecht zerfressen an manchen Stellen.
Es hat jetzt nach und nach aufgehört. Die Gelenkschmerzen sind sehr selten, ich brauche nur noch wenig Schlaf, bin fit, vertrage Stress wieder (trotzdem mache ich jetzt ab und an Meditation, was auch hilft), die Aussetzer sind weg, ich soll dieses Jahr die Epil.Tabletten absetzen, da sie nichts bringen und meine Haut wurde nach und nach besser. Es waren regelrechte tiefe Vereiterungen und so langsam und mit guter Pflege sind die fast weg.
Wenn ich merke, das ein Schub kommt, bin ich schon ko, die Gelenke schmerzen wieder, Kopfweh usw. und die Haut eitert dann auch wieder etwas, aber das wird von mal zu mal weniger.
Ich hoffe, das es so bleibt. Vielleicht kann ich Euch damit ja etwas Mut machen!

 

[gisipb]

@angi1970

hallo angi1970,

die Aussetzer sind weg, ich soll dieses Jahr die Epil.Tabletten absetzen, da sie nichts bringen

ich bin kein doc und ich würde das nicht einfach absetzten, da mußt du mit deinem int. rheumatologen rücksprache halten,
vielleicht kann man es ausschleichen doch dazu möchte ich dir nicht raten.

lass ein blutbild machen und vielleicht ein CT deines Kopf s damit du und der doc einen beweis haben.

meditation ist super mache weiter.

LG Gisi

 

[angi1970]

Hallo Gisi! Da hast Du recht! So einfach absetzen würd ich sie nun auch nicht. Sie wurden schon ausgeschlichen und CT usw ist alles ok.Ansonsten hätt ich das auch nicht gemacht!
LG

 

[arabeske 20.06.2011]

up date Lupi Studie 4

Hallo an alle Interessierte,:vb_redface:

heute war wieder mein Termin in der Klinik.

Für erneute Blutabnahme, wie beim letzten mal bekam ich das Studien Ipad habe dort den Fragenkatalog beantwortet.:vb_cool:

Dann kam der OA es wurde abgeklärt wie es mir ergangen ist, ob ich an den Einstichstellen irgendwelche Reaktionen habe, das

konnte ich verneinen,auch so ist es mir nicht schlecht ergangen die letzte Zeit.

Was mir aufgefallen ist, das ich diesen extremen Durchfall nach dem Spritzen nicht mehr habe:vb_redface::vb_redface:, aber so nach 10 bis 11 Tagen,

fangen sie aber dann wieder an.

So eine Art Diarrhoe für Arme, so bezeichne ich es.

Es ist sehr schmerzhaft und unangenehm und es ist schlecht zu kontrollieren.

Diesmal fing es am Samstag wieder an und war heute früh ganz extrem, sämtliche Details dazu möchte ich mir ersparen.

Ich habe mitgeteilt das ich in letzter Zeit eingeschlafene Arme verspüre und teilweise auch am linken Bein.

Zuerst habe ich es darauf zurückgeführt das es durch die Nackenwirbel kommen könnte.

Aber als es jetzt bei dem Bein aufgetreten ist, wurde ich stutzig.

Ich muss dazu sagen das ich denke das es wohl an den Zigaretten liegen kann, ja ich weis schäääääm. :o:o:o:o

Ich hatte vor der Diagnose ca 60 Zigaretten geraucht und habe letztes Jahr wieder angefangen,

z.Z. rauche ich im Durchschnitt ca 15 Zigaretten am Tag.

Ich werde aber versuchen mich von dieser Unsitte und Sucht zu befreien, den ich denke dieses Problem mit der Taubheit haben ihre Ursache im Nikotin.

Die letzten Tage hatte ich auch Kopfschmerzen, nicht diese bekannten Alltags Kopfschmerzen sondern wie so kleine Blitzeinschläge, seitlich an der Schläfe entlang.

Auch das führe ich auf meine Raucherei zurück oder es lag an dem Wetterumschwung aber ich werde es Beobachten.

Also werde ich versuchen von der Raucherei weg zu kommen

Nur soviel nach dem setzen der Spritze ging es mir ganz gut und ich bin dann so gegen 12 Uhr Richtung Heimat gefahren.

Habe ich schon erwähnt das ich nach der Spritze keinen Durchfall hatte.

Also ich weis es nicht ob das Medikament oder das Placebo bekomme.

Ich will auch nicht darauf achte und anfangen mich selbst zu beobachten.:vb_confused:

Meine Müdigkeit ist immer noch recht arg.

Aber ich habe auch einen sehr hohen Stress durch einige viele Probleme bzw ich habe recht viele Baustellen die ich versuche zu regeln.

Ich arbeite Vollzeit und habe auch sehr viel privaten Druck und zwar durch gehend.

Ich brauche euch nicht zu sagen welche ich denke den meisten geht es nicht anders.

Was ich damit sagen möchte ist, das ich trotz alle dem erstaunt bin, das mein Lupi sich nicht aufbäumt.

Ich meine Tage durchbekomme

Aber ich gönne mir trotz alledem viel Schlaf, was natürlich zur Folge hat das mein Haushalt recht brach liegt, aber ich bin zu erschöpft am Ende des Tages.

Ach ja ich habe an meine Medikament, die ich vor dem Beginn der Studie eingenommen habe , nicht verändert.

Ich werde Versuchen auch weiterhin zu berichten wie es mir geht.

Also Mädels ich gehe jetz ins Bett.

Liebe Grüße eure Frau Ara

http://www.dreamies.de/show.php?img=2tiqpk91u0o.jpg&seat=sch%F6nen%20abend&seai=23

 

[arabeske 20.06.2011]

Zwischenbericht

Hallo lupies,

also Morgen werde ich mich wieder spritzen und am 8. April geht es wieder nach Bad Nauheim, für die siebte Spritze:vb_redface: und die achte für zu Hause.

Was mir also in den letzten sechs Wochen bewusst aufgefallen ist, das ich nach der Sprize sehr schnell feststelle das meine Durchfall Attacken wie weggeblasen sind.

Aber sie kommen ca drei Tage vor der nächsten Spritze wieder an, leider so als wenn sie nie weg waren.

Auch merke ich meine Abgeschlagenheit in den letzten paar Tagen vor der Spritze richtig, ich habe dann wieder ein erhöhtes schlafbedürfnis

Das wollte ich mal so hier mitteilen, für so zwischen durch.

Ich habe das letzte mal meine Blutbefunde als Kopie mitbekommen.

Leider werde ich aus Ihnen nicht besonders Schlau da diese in den internationalen Werten angelegt sind, auch kann ich nicht erkennen wie die ANA und die DNS auf diesem Blutbefund dargestellt sind:vb_confused:,
aber das werde ich noch raus finden.:vb_redface::vb_redface:
Mal schauen ob ich bald anfangen kann mein Cortison zu reduzieren und danach wenn mein Zustand so bleibt, auch das Resochin.
Aber das muss mit der Ärztin und der Pharmafirma besprochen werden.
Also ich wünsche uns allen einen schönen Sonntag.

Weitere Berichte werden folgen.
liebe grüße eure Frau Ara.


Sonntag - Bilder von hd-gbpics.de

 

[Lavendel14]

@ara
Danke für deine informativen und interessanten Berichte!

 

[arabeske 20.06.2011]

Teilnehmer für Lupusstudie gesucht

http://www.clinlife.de/studien/deta...um=Email&utm_campaign=Newsletter260813_100805


Hallo Mädels ich habe von Clinlife eine Anfrage erhalten für eine neue Lupusstudie, da ich ja selber schon in einer anderen Studie bin,
habe ich den Link mal hier gepostet.

Vielleicht möchte ja der ein oder andere sich dort melden und in das Auswahlverfahren kommen

Die Tage werde ich in diesem Thread von meiner Studie weiter berichten.

Mädels ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend.

Ciao Bellas