Lupus??

[angi1970]

Hallo Muhkuh79!
Ich bin gerad aus der Med. Hochschule Hannover entlassen worden und es ist Lupus. Dort wird anders untersucht und
auch auf andere Dinge geachtet. Die Entzündungswerte waren nur im Urin hoch, nicht in Haut oder CRP.
Man hat einige Dinge gefunden, wo ich nur sagen kann, wie gut, dass ich mich nicht habe unterkriegen lassen
und mich nicht als Hypochonder hab hinstellen lassen, denn dann würde es mir in 10 Jahren ziemlich schlecht gehen und
ich könnte definitiv mit Thrombose bis hin zu Schlaganfällen rechnen.
Es stimmt auf alle Fälle nicht, dass man bei Kollagenosen immer erhöhte Entzündungszeichen haben muss oder die Hautproben
positiv sein müssen.
Man muss nur den richtigen Arzt- Klinik finden und da hatte ich lange Jahre echt kein Glück!

 

[angi1970]

Hallo Lagune, wenn Du dich so gut auskennst, kennste auch die Entzündungswerte im Urin.

 

[angi1970]

Musst Du nur googeln, hier ist es gut beschrieben:
http://www.nierenzentrum-heidelberg.com/index.php?id=203
Die Komplementwerte interessieren mich nicht, weiß ich auch nicht.

 

[Lagune]

Musst Du nur googeln, hier ist es gut beschrieben:
http://www.nierenzentrum-heidelberg....dex.php?id=203
Die Komplementwerte interessieren mich nicht, weiß ich auch nicht.

okay, aber Lupusspezifisch ist das trotzdem noch nicht. Gibt es auch bei anderen Entzündungen solche Zeichen im Urin.

Die Komplementwerte interessieren dich nicht, die gehören aber dazu bei SLE und anderen Kollagenosen und sind wichtige Parameter, finde ich sehr ungewöhnlich das die in der Klinik wo du warst keine Beachtung finden !

ich könnte definitiv mit Thrombose bis hin zu Schlaganfällen rechnen.

Bekommst du da jetzt ein Medikament zur Vorbeugung Thrombose ?

 

[angi1970]

Lagune, ich möchte nicht alle Laborwerte von mir hier niederschreiben und vielleicht auch noch von Dir Antworten
bekommen, die sich gegen ärztliche Meinungen, Werte, Untersuchungen und Diagnosen richten.
Bleib bei Deinem Denken, geh ins Krankenhaus und behandel Patienten.

 

[Lagune]

Lagune, ich möchte nicht alle Laborwerte von mir hier niederschreiben und vielleicht auch noch von Dir Antworten
bekommen, die sich gegen ärztliche Meinungen, Werte, Untersuchungen und Diagnosen richten.
Bleib bei Deinem Denken, geh ins Krankenhaus und behandel Patienten.

Warum gibst du mir solche Antworten ? Ich bin kein Arzt, warum soll ich im Krankenhaus Patienten behandeln. Das ist hier ein Austausch unter Betroffenen und ich schreibe was ich als Betroffene über Kollagenosen weiss und gelernt habe von meinem Rheumatologen und in Workshops und Seminaren. Ich wollte dir nur helfen. Ich finde es unverschämt, wie du mich hier angehst. Warum tust du das ?

Schade das du nicht auf meine Fragen nicht antworten magst, so verstehe ich Austausch und Selbsthilfe nicht. Gegen die Thrombosen gibt es vorbeugende Medikamente das fragte ich, ob du da was bekommst, weil ich das wichtig fände das du dann was bekommst.

 

[angi1970]

Du hast Recht, Danke für Deine Hilfe!

 

[gisipb]

Lupus Studie

Hallo ihr Lieben,

macht einer von Euch bei der Studie mit?

Was haltet Ihr davon?

http://www.trialreach.com/premium/k...medium=cpc&utm_campaign=lupus_de#.UMz5gKzTDxU

LG Gisi

 

[tina71]

Hallo Angie,

ich reich dir hier einmal die Hand ( so unter Wölfen !! ) und kann dir nur sagen, dass ich mich gut mit dem, was du gerade erlebst, identifizieren kann. Es ist leider nicht so, dass Ärzte alles wissen, sie durchlaufen ihr Studium mit dem Credo " Häufiges ist häufig, Seltenes ist selten" und gerade bei Frauen ( warum eigentlich ?! ) wird dann auch gern mal die Psychoschublade aufgemacht, bis man wirklich irgendwann auch dorthin gehört.
Wenn ich nicht eine solide medizinische Ausbildung hätte, behandelte mich mein Orthopäde immer noch schön symptomatisch ( der sagte auch, bei einem Lupus gibt es kein Schmetterlingserythem ! ), ich musste ihm tatsächlich sagen, welche Werte er, um einen Lupus festzustellen, untersuchen lassen muss ( neben der Klinik, die schließlich auch nicht unbedeutend ist ).
Deine Werte sind meinen ganz ähnlich, momentan kämpfe ich mit einer schlimmen Neuropathie, die es laut meinem Arzt ( Rheumatologen ) nicht geben darf, weil meine Complemente z.Zt. nicht erniedrigt sind. Ich tippe gerade im ein Finger System, rechte Hand geht gar nicht und ich "dröhn" mich mit Schmerzmitteln und Cortison voll....am Montag werde ich mich dann in die Rheumaambulanz begeben, weil ich mit einem Arzt, der sich meine Finger usw. nicht mal anguckt und stur nach Laborwerten arbeitet, nichts anfangen kann.
Und abschließend - lass dich nicht ärgern von anderen Teilnehmern hier... leider ist es so, dass so mancher auf seiner Diagnose sitzt wie die Henne auf dem Ei und man fast den Eindruck gewinnt, es wird keinem eine rheumatische Diagnose "gegönnt" - als wäre es etwas erstrebenswertes. Da fällt mir dann "sekundärer Krankheitsgewinn" ein . Ich wünsche dir, dass dir nun geholfen wird und es dir bald besser geht, vor allem, dass du Ärzte an deiner Seite hast, die dich ernst nehmen und dir glauben.
Herzliche Grüße, an alle anderen auch und einen schönen und friedlichen 3. Advent, Tina

 

[Lagune]

momentan kämpfe ich mit einer schlimmen Neuropathie, die es laut meinem Arzt ( Rheumatologen ) nicht geben darf, weil meine Complemente z.Zt. nicht erniedrigt sind.

Bei einer Neuropathie muss man auch keine erniedrigten Komplementwerte haben. Damit(Neuropathie) kennt sich ein Neurologe auch besser aus als ein Rheumatologe. Da gehst vielleicht mal besser zum Neurologen/Neurologie damit, denn das ist nicht das Fachgebiet des Rheumatologen.

 

[Lagune]

Hallo ihr Lieben,

macht einer von Euch bei der Studie mit?

Was haltet Ihr davon?

http://www.trialreach.com/premium/k...medium=cpc&utm_campaign=lupus_de#.UMz5gKzTDxU

LG Gisi

Hallo Gisi,

wer leitet die Studie, also wer ist der Studienarzt ? Vielleicht steht es in deinem Link und ich habe es übersehen, jedenfalls habe ich dazu gerade nichts gefunden, weisst du vielleicht wer der Studienarzt ist ?

 

[tina71]

Hallo Lagune,

Danke für den Rat - leider habe ich erst Mitte Januar einen Termin beim Neurologen bekommen - wegen der Feiertage. So lange halte ich das nicht aus. Liebe Grüße, Tina

 

[Lagune]

Ja jetzt sind die Feiertage dazwischen, klar kannst du wenn es akut ist und der Schmerz unerträglich ist in die Klinik gehen, in den Kliniken gibt es ja häufig auch eine neurologische Abteilung, wenn die in der Rheumaambulanz eventuell nicht helfen können in Sachen Neuropathie. Ich finde eine Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Fachgebieten bei Kollagenosen wichtig.

 

[Frau Meier]

@angi1970

Alles Gute für die anstehende Behandlung; es sollte dir dann bald besser gehen

Man muss nur den richtigen Arzt- Klinik finden und da hatte ich lange Jahre echt kein Glück!

Lupus und Co. sind manchmal auch jahrelang nicht oder nicht eindeutig zu diagnostizieren - und das hat mit der Qualität von Ärzten oder Glück/Pech oft wenig zu tun.
Wird nur gerne vergessen :vb_cool:

 

[tina71]

Hallo Frau Meier und Lagune,

da habt ihr beide Recht mit euren Aussagen, der SLE wird ja nicht grundlos als medizinisches Chamäleon bezeichnet. Aber wenn man selbst betroffen ist, kann es sehr frustrierend sein, wenn Ärzte eben nicht fachübergreifend zusammen arbeiten und auch, wenn sie sich mit der Erkrankung nicht gut genug auskennen. Einen schönen Sonntag wünscht euch Tina

 

[gisipb]

@Lagune

Hallo Lagune,

es war ein Aufruf in Facebook, den ich aber nicht mehr finden kann, doch dort steht alles drin.

Ältere Studien ihr Links:

http://www.drsardy.de/html/studien.html

http://www.bdrh.de/informationen-fu...des-neue-therapiestudien-zu-antikoerpern.html

http://lupus-rheumanet.de/jsp/studien_studien.faces

http://www.glaxosmithkline.de/html/focus_lupustherapie.html

In meinem Forum hatte ich die Frage auch gestellt: http://www.razyboard.com/system/morethread-lupus-studie-marsden-795942-6218900-0.html

Dachte das jemand sich dort angemeldet hat und die Fragebogen ausgefüllt hat.

Wielange hast du SLE mit Organbeteidigung?
Welche Medi mg bekommst du?
Bist du bei einem Inter. Rheumatologen in Behandlung?
Warst du schon in eine REHA und wo?
Was denkst du hat den SLE ausgelöst, Verlust, Geburt oder Wechseljahre?
Bist du berentet und hast du einen Schwerbinderungsausweis wieviel Grad?

Wir schwören seid 2006 auf Mabthera alle 2 Jahre und das Leben ist fast normal.

In Facebook haben wir eine geschlossene Gruppe wenn du dort gerne mal vorbei schauen möchtest
sag mir bescheid oder schreib mich an: mars gisi

Alles GUTE den Lupis Eure Gisi

PS jeder Lupi NEULING sollte mein Buch lesen, bei mir zu bestellen!!

 

[gisipb]

@Dittmarsche

Hallo Dittmarsche,

Ich hoffe so sehr, dass im Bereich der Autoimmunerkrankungen mal bahnbrechende Forschungsergebnisse erzielt werden, damit eine echte Früherkennung möglich ist.)

Grosses Blutbild, 24 Std. Urin sammeln und eine Hautbiopsie klären ob man SLE hat.

Medi gibt es Kortison vor 8.00h, Mallariamittel, Chemotherapie und wenn trotzdem die Schübe bleiben
kann man Mabthera, Cellcept oder Sandimmune nehmen, mit Magenschutz mind. 4 Std vor Einnahme.

Die Einstelung zum Leben sollte man gut überlegen den ein Leben wie vorher geht leider nicht mehr sonst muss man für seine Dinge mit Schmerzen bez und ob es das Wert sollte man gut abwegen.

Eine Mittagstd. sollte man mind. 30 min einhalten. Ein warmes Bad mit Oel tut gut.

Erst will man WISSEN was man hat danach wird probiert probiert welche Medi. zu einem passt
dann nimmt man sie und dann reicht sie nicht mehr aus oder das Blutbild wird schlechter,
dann fängt wieder die suche an.

Woher SLE kommen kann:
Rheumaformen bei Eltern od. Großeltern, Geburt, Antibabypille, Verlust Scheidung Tot,
Sonnenbad Solarium.

Jeder Lupi darf keine Hormone nehmen weil das Immunsystem Flach gehalten werden muss
sonst folgen Schübe die Organe angreifen können.

Alles in meinem Buch zu lesen, bei mir zu erwerben für 13,00€,
ich bin mit dem Lupus beschäftigt fast 34 Jahre, es gibt nix was ich nicht beantworten kann.

Auch bei Facebook zu finden: Mars Gisi mit einem geschlossenen Forum.

www.lupus-rheuma.de HP + Forum

Alles liebe allen Lupis und eine ruhige Weihnachtzeit
Eure Gisi

 

[tina71]

Huhu Dithmarsche...

baff Mund steht offen, staun... ich wurde vor Jahren wegen heftigem Schwindel ( Verdacht Menière ) behandelt, war deswegen auch akut mehrmals in Klinik ( ambulant ), es bestand V.a. ZNS Prozess usw. - und jetzt gibt es da eventuell einen Zusammenhang ?
Ich denke ohnehin, es hängt meist alles miteinander zusammen und deshalb sollte ein Arzt auch versuchen, EINE Diagnose zu finden und nicht fünf verschiedene. Wenn´s nicht so blöd wär - könnt es spannend sein danke für den Hinweis.

Grüße ebenfalls von der Küste,
Tina

 

[schmerz10]

Lupus

Hallo.
Ich konnte eine Heiler aus der Schweiz,er wohnt bei Bodensee.
Ich glaube er kann dir helfen deine gesundheitliche probleme in griff zu kriegen.
Wen du willst ich kann dir seine E-mail schreiben, dann kanst du ihn kontaktieren.

Liebe Grüße

 

[kaufnix]

Darin wird die signifikante Häufung dreier Rheumaerkrankungen, darunter SLE bei M. Meniere-Patienten beschrieben. Da ich einen fest diagnostizierten Meniere habe und bereits immer das Gefühl hatte, dass das 'irgendwie auch zum Autoimmungeschehen dazu gehört' und sich ähnlich abstrus verhält, wie die Autoimmunsymptome, passt das schön zu meinem eigenen Empfinden. Da bin ich nun neugierig, wie es weitergeht mit der Forschung.

Danke für den Hinweis. Mein Meniere hat sich links schon längst "ausgetobt" (auf Holz klopf ). Wobei ich eher von einer HWS-Problematik ausgehe. Das einzige Problem was mir blieb, ich versehe meine Frau links nicht mehr . Wird wohl Zeit für ein Hörgerät und der Tinnitus ist ein Dauerzustand (aber aushaltbar).

Um wieder die medizinische Meinungsvielfalt darzustellen; mein Osteopath vermutet eine angeborene Verengung der Nervenkanäle auf der linken Kopfhälfte :vb_confused:.