Lupus??

Marie2 schrieb:
ich hoffe es ist ok, wenn ich eine kurze zwischenfrage stelle, vielen dank!
hier sind ein paar leute, die sich im gegensatz zu mir, mit der materie besser auskennen.
ist der schetterling beim sle permanent vorhanden, oder kann er auch nur kurzfristig, insbesondere bei wärme, auftreten?

danke und gruss, marie
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Marie, ich bin hier zwar nur Laiendarsteller, aber meiner Meinung nach ist beides möglich. Bei den Lupinen, die ich kenne, zeigt sich der Schmetterling sporadisch - im Schub oder auch bei Wärme - soweit mir bekannt, gibt es jedoch auch den Dauerschmetterling (Rotbäckchen).
 
vielen dank, liebe mondbein, das hilft mir weiter!

und auch dankeschön an die liebe userin, die per email geschrieben hat ;-)

lieben gruss marie
 
Hallo,

ich wollte nur kurz beitragen, dass es durchaus auch manchmal Rheuma-Mischformen gibt, bei denen sich nicht alle Erscheinungsformen in voller Ausprägung zeigen.
So habe ich zu meiner nachgewiesenen Spondylarthritis wohl auch Merkmale einer Kollagenose - am ehesten eines Lupus (hohe Anas, auffällige Kapillarmikroskopie, Veränderungen im Gesicht, die einem Schmetterling sehr ähneln) - mir sagt man, dass man das wohl dann eine undifferenzierte Kollagenose nennen könne...

Bei dir liegt der Fall sicher anders - daher noch 2 Ratschläge/Fragen:
Vielleicht mal eine Rheumascan-Untersuchung machen lassen - vielleicht steckt ja eine seronegative Rheumaform dahinter und zumindest eine Spondylarthritis erkennt man dort recht gut...
Wurde mal eine Szintigraphie gemacht?

Wenn du schon in wirklich spezialisierten Kliniken warst, so ist das natürlich schwierig, dir hier als Laie weiter zu raten.
Leider entwickeln sich ja Rheumaerkrankungen auch manchmal über viele Jahre oder Jahrzehnte, ohne typische Blutwerte auszubilden.
Ich hatte auch schon eine Hautbiopsie (ohne Befund allerdings schon unter hochdosiertem Cortison, was im Nachhinein wohl ungünstig war...) - aber 8 - das finde ich schon merkwürdig, dass man da immer nochmal suchte. Dein Wunsch nach Klarheit in allen Ehren - aber mich stört schon die eine Narbe von der Hautentnahme - das würde ich so schnell nicht nochmal machen...

Hat man es mit Cortison probiert - wenn du darauf positiv reagierst, wäre das doch vielleicht auch eine Option (sehr niedrig dosiert ist es ja nicht so gefährlich...).

Alles Gute von anurju
 
Hallo zurück! Danke erstmal für Eure vielen antworten!
Also die Haut im Gesicht ist mittlerweile dauerhaft gerötet (Schmetterlingsartig) und meistens wird eben durch Stress oder komischerweise bevorstehender Regel irgendwas ausgelöst. Dann kann ich nicht mehr durch die Nase atmen, bekomme Kopfschmerzen und bin total ko. Meistens dann eben noch diese starken Gelenks oder Muskelschmerzen. Die Haut im Gesicht wird rund um die Nase "schwammig" und irgendwann geht die Haut auf.
Ich nehme dafür Fucidine mit Cortison. Ich musste auch schon mal 3 Monate Antibiotika schlucken, das half auch nicht.
Diese speziellen Rheumatests wurden nicht gemacht.
 
Hallo

Jetzt muss ich nochmal kurz nachfragen. Also Du hast seit 20 Jahren diese Beschwerden - also Erythem, Muskel-u.Gelenkschmerzen und neurologische Ausfälle - warst in zig Kliniken und bei vielen Rheumtologen und keiner hat eine Diagnose und keiner gibt Dir Medikamente?
Also das eine Diagnose nicht immer komplett gesichert ist, das versteh ich ja noch einigermaßen, oder das es länger dauert. Aber dieses ohne Medikamente / ohne Basis (außer die von Dir genannten) zu sein und das über 20 Jahre - das erschreckt mich ziemlich.
 
Ich hab wegen diesem Mist viele Jobs verloren und musste meinen Führerschein abgeben. Meine Familie und Freunde helfen mir wie sie können, da bin ich auch echt dankbar. Meine Mutter ist bei jetzt bei jedem Arztgespräch mit dabei. Als der letzte Hautarzt seine Angestellten dazu holte und ihnen 1/2 Stunde mein typisches "Lupusgesicht" erklärte, war meine Ma heilfroh, denn endlich kam die Diagnose.
Aber eben 2 Wochen später, weil die Werte ok waren, sagte dieser Arzt nur, ich solle nicht im Gesicht herumpulen.
Es ist echt eine Odyssee, jeder Arzt meint etwas anderes, zwar immer in Richtung Lupus und es wird angezweifelt, was die anderen Ärzte sagen. Und das was im Krankenhaus festgestellt wurde, das ist ja sowieso großer Mist...
 
gehört in einem speziellen Vortrag zum Thema Lupus und Antikörper am 28.11.2012, Prof. Seelig
Sie kommen unter Anderem auch beim medikamenteninduzierten LE vor.
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Ich möchte noch mal auf Frau Meiers Beitrag zurück kommen, wurde denn das schon mal überprüft mit dem medikamentenninduzierten Lupus ? Du nimmst ja einiges an Medikamenten:
Medis nehme ich Antiepileptika (obwohl ich mich frage, warum ich die schlucke, wenn lt. Neurologe
alles ok ist), dann Tabl. gegen Restless legs und für die Schilddrüse L-Thyroxin. Und oft Diclofenac, da es das Einzige ist, was die
Entzündung im Gesicht einigermassen anhalten kann. Dazu soll ich Diazepam
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Es gibt einige Medikamente, die einen medikamenteninduzierten Lupus auslösen können, auch Antiepileptika (welche genau weiss ich jetzt nicht) Wie es mit deinen anderen Medikamenten ist weiss ich jetzt nicht, aber es gibt mehrere die das auslösen können und wenn Nukleosomen Ak auch bei dieser Art Lupus vorkommen, wäre das auch eine Möglichkeit. Nukleosomen Ak sind vor DNS Ak und Histon Ak sichtbar und zB. gibt es Histon Ak häufig beim medikamenteninduzierten Lupus, also können die Nukleosomen unter anderem auch auf so einen Lupus hinweisen. Natürlich gibts die Nukleosomen auch beim "richtigen SLE" und Mischkollagenosen, so wie bei mir, aber ich hab auch noch andere positive Ak, wie RNP, SSA zB.

Aber vielleicht wäre das noch eine Idee das mal mit deinen Ärzten durchzugehen, ob eventuell da was von einem Medikament ausgelöst wird.

Über 40 verschiedene Medikamente,
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http://flexikon.doccheck.com/de/Medikamenteninduzierter_Lupus_erythematodes
 
Zuletzt bearbeitet:
Guten Morgen und einen schönen Nikolaus :-)
Also... Der Hautarzt, der nichts gefunden hat meinte nur, setzen Sie doch einfach mal alle Pillen ab.
Und da ich so gefrustet war hab ich einfach meine Antiepileptika -Keppra- angefangen auszuschleichen.
Der Rheumatologe ( der mich zu diesem Hautarzt schickte) letztens meinte dann nur "um Gottes willen, dass können sie doch nicht tun, gehen Sie zum Neurologen." Problem ist, Termin beim Neurologen erst im halben Jahr und der sagt ja eh dass EEG und alles in Ordnung ist, ich aber zur Prophylaxe eben diese Pillen schlucken soll.
Angeblich hat der Rheumatologe auch Nukleosomen-AK abgenommen, die sollen jetzt negativ sein. Den Befund dafür hat er mir auf Nachfrage nicht mitgegeben.
Kann es sein, dass Nukleosomen-AK mal positiv und wieder negativ sind?
 
Es geht ja nicht nur um deine Antiepileptika, du nimmst ja noch andere Medikamente und es gibt ja schon einige die so was auslösen können.Das könnte man doch mal nachgucken, ob da was in Frage kommt. Was ist das denn mit dem Diazepam, warum sollst du das nehmen ? Man nimmt doch solche Medikamente nicht, wenn da nichts ist. Kann man denn deinen Termin beim Neurologen nicht etwas beschleunigen, ein halbes Jahr, das ist ja noch sehr lang, dein Hausarzt könnte da mal nachfragen.

Mit einer Behandlung können Antikörper schon mal verschwinden. Bei mir sind alle Aks auch unter Therapie aber immer da.

Ich weiss nicht ob die ohne Behandlung verschwinden können. Beim medikamenteninduzierten Lupus können die mal da sein und dann wieder nicht usw.
 
Angeblich hat der Rheumatologe auch Nukleosomen-AK abgenommen, die sollen jetzt negativ sein. Den Befund dafür hat er mir auf Nachfrage nicht mitgegeben.
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Deine Befunde, Laborwerte kannst du dir auf jeden Fall in Kopie aushändigen lassen, da kannst du drauf bestehen.
 
Zu Vorträgen und Workshops kann man auch gehen, wenn man nicht Medizin studiert hat. ;)
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Danke, Lagune, genau so ist es :D

@angi1970
Du scheinst ein schwieriger Fall zu sein; insofern dürfte es auch schwierig sein, dir hier mehr als nur vage Vermutungen zu sagen. Man kann es drehen und wenden, wie man/n (frau auch) möchte: du wirst eine Diagnose - welche auch immer stimmt, kann ich ganz sicher nicht beurteilen und ist auch keine Frage der Abstimmung von mehreren Beteiligten - am ehesten von Fachleuten, anhand OBJEKTIV nachvollziehbarer Kriterien und in einer soliden Gesamtbeurteilung bekommen; die sind auf dieser Basis dann auch für die Therapie zuständig.


@Marie 2
Ich schließe mich dem Statement von mondbein voll umfänglich an - auch mir sind Schmetterlingserytheme in flüchtiger oder anhaltender, flächig begrenzter oder ausgeprägter und rosig bis bläulich schimmernder Variante bekannt.
Was gerne vergessen wird: ein schmetterlingsförmiges Erythem ist keineswegs spezifisch und schon gar nicht beweisend für einen Lupus ;)
 
Muß jetzt auch emienn Senf dazugeben :D.

Ich verstehe ja, dass der Lupus "passt".
Aber ich habe auch eine schmetterlingsförmige Hautrötung. Und zwar so, dass auch schon mehrfch Hautärzte auf Lupus getippt haben. Meine ANAs sind nur gering erhöht. Daher habe ich nie eine Biopsie im Gesicht machen lassen (reichen die Narben an den Beinen). Ich habe auch andere "typische" Lupus-Zeichen. War auch schon mal mit Kollagenoseverdacht in der Klinik. Die haben nix gefunden... aber vermuteten auch Kollagenose, meinten ich soll alle Medis absetzen, um die Sache zum Ausbruch kommen zu lassen.
Ich habe denen einen Vogel gezeigt, und bin weggegangen:

Ich habe keinen Lupus (keine Antikörper), sondern seronegative Arthritis und Vaskulitis.
Diese beiden "Freunde" verursachen viele Probleme, die auch ein Lupus verursacht. Viele der Kriterien eines Lupus sind auch Kriterien für andere Krankheiten.

Mein langer Text, um Dir einen Vorschlag zu machen.
Lass mal jemanden dran, dem Du nichts von Lupus sagst. Wenn man Dich auf die rote Haut anspricht, sag dass es abgeklärt wurde, und kein Hautlupus ist. So sucht man vielleicht mal in eine andere Richtung.
Und vielleicht wärst Du auch bei einem guten Internisten besser als bei einem RHeumatologen aufgehoben. Denn bist Du Dir sicher, dass es RHeuma ist?
Auch die Nebenwirkungen von Medis und Lebensmittel (bist Du sicher, dass es keine starke Allergie ist?), würde ich mal durchdenken,

Alles Gute!
Kati
 
So, heute war ich beim Rheumatologen. Die Werte sind lt. Doc angeblich unauffällig.
Ich hab mir das Labor ausdrucken lassen und dann stand dort: Rheumafaktor IGM bei 30,4 (normal kleiner als 20)Cardiolipin-IGM-AK bei 15 (Normal kleiner als 10)
Vitamin D OH bei 21, soll niedrig sein
Und zu Kati: Mit Allergien ist alles ok. Und den Ärzten, denen ich nix weiter sagte, die kamen immer von allein auf Kollagenose, haben
aber nix weiter getan..

 
Also die RF-IgM sind erhöht, die sonstigen Entzündungszeichen wie CRP und BSG? Wie sind die denn? Wo sind denn hier die ANA, ENA, HLA-B27 usw.? War das das ganze Labor? Da muss es doch noch mehr Werte geben?
 
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