Lupus??

A

angi1970

Neues Mitglied
Hallo! Ich brauch mal eine Hilfe!
Seit 20 Jahren besteht der Verd.auf Lupus, da ich starke Hautveränderungen, Gelenk- Muskelsschmerzen, neurologische Ausfälle und vieles mehr habe..
Laborwerte sind außer
ANA 1:1260 Nukleosomen-AK bei 46 und Eiweiß im Urin
alle weiter ok (also kein dsDNS positiv zB)
Die Hautproben im Gesicht sind unauffällig.
Ein Krankenhaus hat aufgrund der Nukleosomen und ARA-Kriterien jetzt Lupus diagnostiziert.
Der Rheumatologe (und ich war bei Einigen!!), der mich weiter behandeln soll, will dieses nicht tun, da er meint
1. Nukleosomen sind nicht aussagekräftig
2.Hautproben müssen bei Lupus immer positiv sein.
Könnt Ihr mir sagen ob das stimmt? Es kann doch nicht sein, das so viele Ärzte einem nicht helfen wollen.
 
@angi1970

Willkommen hier.

Ein paar allgemeine Aussagen zu deiner Geschichte und deinen Fragen:

1. Nukleosomen-AK sind nicht sonderlich spezifisch
2. Ein negativer Hautbefund schließt einen Lupus nicht aus.
3. Die Diagnose ist nicht immer eindeutig zu stellen, und die Behandlung richtet sich nicht nach Antikörpern, sondern nach den Beschwerden bzw. Organsymptomen des von was auch immer Betroffenen.
4. Nicht jeder Lupus ist grundsätzlich behandlungsbedürftig.
5. 20 Jahre Beschwerden ohne eindeutige Befunde lassen zumindest orientierende Rückschlüsse auf den Verlauf einer Erkrankung zu - und bedeuten nicht zwangsläufig aufgrund einer gestellten Diagnose einen aktuellen Behandlungsbedarf.

Last but not least glaube ich nicht, dass wir hier verbindliche Aussagen zu deinen individuellen Beschwerden/Krankheitszeichen treffen können, da dein Bild ja selbst unter EINIGEN (wie viele waren es denn?) Rheumatologen zu keinem Konsens geführt hat; wir sind ein Laienforum.
Dass so viele Ärzte dir nicht helfen "wollen", würde ich persönlich nicht glauben. ;)

Vielleicht sprichst du noch einmal mit deinem jetzigen Rheumatologen :)

Liebe Grüße, Frau Meier
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo

also ich habe auch SLE.
Erste Diagnosestellung war nach einer Hautbiopsie, die eindeutig "positiv" ausfiel und die veränderten Blutwerte usw.

Ich kann Dir leider nicht wirklich weiterhelfen. Da hilft wohl nur "dranbleiben". Vielleicht mal in eine Rheumaklinik gehen und einen Rundumcheck machen lassen.
Wobei, wenn natürlich schon sehr viele Rheumatologen Lupus ausgeschlossen haben.....puh.....schwierig.
Aber alleine die veränderten Blutwerte machen noch keine Lupusdiagnose. Da gehört schon noch einiges mehr dazu, was häufig auch recht schwierig ist, weil der SLE eben sehr vielfältig ist.

Wünsch Dir viel Glück weiterhin
 
Hallo Frau Meier! Woher weißt Du, dass Nukleosomen nicht spezifisch sind?

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http://www.euroimmun.ch/uploads/media/EA_1574_I_DE_A04.pdf
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Ich war in verschiedenen Kliniken, bei verschiedenen Rheumatologen und auch bei Hautärzten die
mir sofort ins Gesicht sagten, sie haben Lupus. Nur wurde dieses jedesmal revidiert, weil eben später
die Hautprobe unauffällig ist trotz aller vorhandenen ARA-Kriterien.
Schade, ich dachte auch ein Laienforum kann mir vielleicht Auskunft geben.
 
angi1970 schrieb:
Schade, ich dachte auch ein Laienforum kann mir vielleicht Auskunft geben.
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Das ist halt die Sache an einem "Laienforum"; mann/frau muss davon ausgehen, dass es primär erst mal "Laienauskünfte" gibt. Wir haben alle (zumindesten die meisten) nicht Medizin studiert. Wir können nur unsere persönlichen Erfahrungen mitteilen und Ratschläge bei ähnlich gelagerten Fällen geben. Nicht mehr und nicht weniger ;).
Als mein Ratschlag ;): Vielleicht solltest Du langsam die Geduld und ein Stück Vertrauen in irgend einen Arzt aufbringen. Hilfe, die einem angeboten wird, kann man auch annehmen ;).
 
Hallo angi1970,

Die Nukleosomen kommen eben nicht nur beim SLE vor, ich habe auch positive Nukleosomen Ak, habe aber eine Mischkollagenose-MCTD.

bei verschiedenen Rheumatologen
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Du schreibst du warst bei vielen bzw. verschiedenen Rheumatologen, ich habe noch eine Frage: Du schreibst du hast neurologische Symptome und Eiweiß im Urin. Warst du diesbezüglich schon mal bei einem Neurologen und Nephrologen ?
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Lagune! Ja, war ich schon. Die Neurologen finden nichts, trotz epileptischer Anfälle. Das sind reine Schübe, wo Gelenke und Muskeln schmerzen, Migräne kommt, Raynauld-Syndrom auftritt, Haare ausgehen, sich die Haut regelrecht wegfrisst usw. Die Hautärzte und Nephrologen zuckten mit den Schultern sowie Rheumakliniken in wirklich schon halb Deutschland. Es heißt immer: Das kann nur Lupus sein. Und so heißt die Diagnose Verdacht auf Lupus. Und mir gehts immer schlechter. Dadurch habe ich schon viele Jobs verloren. Durch viele verschiedene Arztmeinungen habe ich einfach kein Vertrauen mehr in die Ärzte.
Achja und an Frau Meier: Hast Du Medizin studiert?
 
Zu Vorträgen und Workshops kann man auch gehen, wenn man nicht Medizin studiert hat. ;) (Bezieht sich auf deine Frage an Frau Meier)

sowie Rheumakliniken in wirklich schon halb Deutschland.
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Wenn die in den vielen Kliniken alle sagen Lupus, aber ich denke die sagen Verdacht auf...und keiner von denen wollte dich therapieren ? Wie wurde das begründet, das du keine Therapie bekommenm sollst ?
 
Die letzte Klinik diagnostizierte dann Lupus. Und ich solle mir einen Rheumatologen zu einer guten Therapie suchen. Die Rheumatologen aber zweifelten dieses wieder an und haben mich wieder mal zu Hautärzten geschickt. Diese nahmen Proben und da nix bei raus kam, sagten dann wieder alle, sie haben keinen Lupus. Aber weiter nachforschen tun sie auch nicht.
Es werden einem dann Dinge unterstellt, wie :Sie haben an der hat rumgepult oder die Muskelschmerzen kommen doch bestimmt vom Sport. Ich habe dann in der Klinik angerufen und denen erzählt, das mir keiner helfen will. Die waren entsetzt, dürfen aber stationär keine Therapie machen.
Jetzt muss ich mir wieder irgendwo einen Arzt suchen, der mich wohl auch erstmal wieder zum Hautarzt schickt. Das wäre dann die 9.Hautprobe :-)
 
Haben die Kliniken denn keinen Bericht an deinen Hausarzt geschickt? Da steht dann drin was empfohlen wird. Ich weiss nicht, aber wenn du schon acht Hautbiopsien gehabt hast, dann hast du vielleicht wirklich keinen Hautlupus, ist ja schon sehr oft, achtmal.

Nimmst du eigentlich irgendwelche Medikamente, die letzten Monate oder Jahre ?

Raynauld-Syndrom auftritt
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Mit dem Raynaudsyndrom, wurde das untersucht, ob das sekundär oder primär ist ?
 
Zuletzt bearbeitet:
Nein, das wurde nicht untersucht. Man hatte es in der Klinik bemerkt und das war alles.
Medis nehme ich Antiepileptika (obwohl ich mich frage, warum ich die schlucke, wenn lt. Neurologe
alles ok ist), dann Tabl. gegen Restless legs und für die Schilddrüse L-Thyroxin. Und oft Diclofenac, da es das Einzige ist, was die
Entzündung im Gesicht einigermassen anhalten kann. Dazu soll ich Diazepam nur dann nehmen, wenn ein Schub anrollt, damit
ich Ruhe habe und kein epileptischer Anfall kommt.
Mein Hausarzt kennt sich damit nicht aus, hat er zugegeben...
 
Ja man sieht das Raynaudsyndrom, ist mir schon klar, nur es gibt da Unterschiede. Das Sekundäre zB. in Verbindung mit Kollagenose etc. oder das Primäre, das haben zB. auch einige ansonsten gesunde Menschen und das primäre ist auch weitaus harmloser. Bei einer Kapillarmikroskopie kann man den Unterschied primär und sekundär erkennen. Also ein Raynaudsyndrom das man einfach so sieht, ohne Untersuchung sagt noch nichts aus.
 
Das wusste ich nicht. Dann verstehe ich nicht, warum man bei Verd. auf Lupus so etwas nie gemacht hat. Das Einzige was extra gemacht wurde, war die Halsschlagader zu untersuchen, weil ich Gefäßveränderungen habe. Aber dann heißt es wieder nur, das müssen wir im halben Jahr wieder kontrollieren.
 
Habe ja auch SLE und auch bei mir wurde die Diagnose anhand der ARA-Kriterien gestellt. Hatte zwar auch auffällige Blutwerte, aber die endgültige Diagnose laut ARA. Eine Hautbiopsie wurde bei mir nicht gemacht, dafür sah man den Schmetterling im Hochsommer ganz klasse und trotz wahnsinns Hitze hatte ich Raynaud an den Füßen. Hast Du denn die Befunde der Klinik, die Lupus diagnostiziert hat?
 
Hallo Muhkuh79! Ja, die habe ich und die zeige ich auch den Rheumatologen vor. Nur akzeptieren Sie das alles eben nicht. Die ARA-Kriterien erfülle ich auch, selbst bis hin zu diesen blöden neurologischen Aussetzern. Nur traut sich da irgendwie keiner ran. Oder ich hab eher das Gefühl, sie haben keine Lust genauer zu untersuchen.
Das mit Raynaud an den Füßen hab ich auch im Sommer. Besonders an den Fingern. Das ist echt fies..
 
Ja, die habe ich und die zeige ich auch den Rheumatologen vor.
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Was für eine Klinik war das denn, die das mit dem Lupus sagte, Fachgebiet ?

Du schreibst den Rheumatologen, ich geh davon aus das du es schon mehreren gezeigt hast ? Und die meinen alle, es ist kein Lupus ?

Die ARA Kriterien ergeben nicht zwangsläufig die Diagnose SLE, denn viele Beschwerden, die darin aufgeführt sind kommen eben bei anderen Erkrankungen auch vor.
 
Das war eine Klinik mit Rheumatologie, angeblich spezialisiert auf Lupus. Und ich hab es eben mehreren Rheumatologen gezeigt.
Leider ist es bei mir immer so, das mal die Werte wie Nukleosomen, bei Proteinurie, Crp usw manchmal ganz hoch ist und dann ist da wieder gar nichts. Und da wissen die Rheumatologen nicht weiter. und ich ehrlich gesagt auch nicht. Wenn ich solch einen "Schub" habe kommt eben alles zusammen, danach gehts mir irgendwann wieder super und das Labor ist vollkommen normal.
Heute bekam ich das Ergebnis meiner letzten Hautproben. Dort steht: Sehr schwer zu beurteilende Hautprobe. Entzündungen in der Tiefe aber zur Zeit kein Lupus. Und weiter passierte da nichts.
 
Wenn ich solch einen "Schub" habe kommt eben alles zusammen, danach gehts mir irgendwann wieder super und das Labor ist vollkommen normal.
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Und das geht schon 20 Jahre so und es geht immer wieder von selbst weg (ohne zB. immunsuppressive Medikamente), so das es dir dann wieder gut geht ?

Also wenn ich einen Schub/Aktivität meiner Kollagenose habe geht das nicht einfach so von selber weg.
 
Zuletzt bearbeitet:
ich hoffe es ist ok, wenn ich eine kurze zwischenfrage stelle, vielen dank!
hier sind ein paar leute, die sich im gegensatz zu mir, mit der materie besser auskennen.
ist der schetterling beim sle permanent vorhanden, oder kann er auch nur kurzfristig, insbesondere bei wärme, auftreten?

danke und gruss, marie
 
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