Hallo, ich bin ganz neu hier, wollte zwar immer mal schreiben aber na ja. Bei mir wurde im November 03, Lupus mit Herzbeteiligung, Anämie , Leukopänie, Gelenkbeteiligung und Haut( nur an den Beinen) Festgestellt. Bin jetzt auf Arbeit und habe hier keinen Arztbrief, darum entschuldigt bitte das Laienhafte Schreiben, genau auf Diagnose und Werte kann ich ja beim nächsten mal eingehen.
Ana Titer ist 1.3200, der Rest der Blutwerte sind weit unter Grenzbereich. Ich lag damals erst ind er Uniklinik Greifswald, später dann Charite Berlin. Dort wurde ich auf Prednisolon und Imurek eingestellt. Danach ging es mir blendend, mir war total egal ob ich zunehme oder wie ich aussehe( war in kurzer Zeit vin 59kg auf 75). Ich wollte nur weider am Leben teil haben. Mir ging es immer schlecht, war total müde und schlapp, meine Blutsenkung immer schlecht und Rheumafaktor total hoch.Zusätzlich hat man dann beim Herzultraschall die kard. Beteiligung gessehen, da nehme ich jetzt Herztabletten. Gut ging es mir also bis Februar 04, da ging alles wieder los und ich bin wieder ins Krankenhaus, auf mehr Imurek eingestellt und Prednisolonstoß. Dann ging es wieder bis zum Mai. Nun ist alles wie gehabt und dazu rote Flecken auf den Beinen, keine Lymphozyten mehr. Ich fühle mich immer müde und schlapp, kann ohne Probleme eine Nacht und den ganzen Tag verschlafen. Hinzu kommt aber jetzt, das mir ständig schwindlig ist, sogar beim liegen, ich habe oft Nachtschweiß und bin mittlerweile total deppressiv. Ich kann mich ja auch nicht dauernd krank schreiben lassen. Manchmal habe ich Schmerzen auf der Herzseite. Am liebsten würde ich mich total einigeln und nur noch schlafen. Bekomme jetzt wieder Hoch Prednisolon. Kann das alles gewesen sein, gibt es wirklich nichts was hilft, ist es echt unheilbar??? Bin jetzt auch trotz Prednisolon schon wieder auf 64 kg runter. Bitte meldet euch alle , am besten auch Ärzte. Wer war schon zur Kur? Hat das was gebracht?? Bekommt Jemand Teilerwerbsminderungsrente??? Ich komme von der Insel Rügen. Wohnt dort jemand dem es genauso geht??? Hinzu kommt seid Neuestem das ich meine Regel total unregelmäßig habe und oft mir Unterleibsschmerzen. Ich bin 37 Jahre alt, habe zwei Kinder , 18 und 13. Ich lebe allein und arbeite als Angestellte beim Bund. Ich bin wirklich für jede Hilfe dankbar, weil ich total Angst habe mich selber aufzugeben, ich unternehme nichts mehr und bin ständig traurig drauf, ich bin ein ganz anderer Mensch als früher. Meine private Mail-Adresse: gesinemeinke@web.de. Wenn Jemand zur Kur war und es was gebracht hat, dann bitte Adresse der Einrichtung schreiben. Ich freue mich auf Antworten, fühle mich momentan total allein. Liebe Grüße Gesine
Ana Titer ist 1.3200, der Rest der Blutwerte sind weit unter Grenzbereich. Ich lag damals erst ind er Uniklinik Greifswald, später dann Charite Berlin. Dort wurde ich auf Prednisolon und Imurek eingestellt. Danach ging es mir blendend, mir war total egal ob ich zunehme oder wie ich aussehe( war in kurzer Zeit vin 59kg auf 75). Ich wollte nur weider am Leben teil haben. Mir ging es immer schlecht, war total müde und schlapp, meine Blutsenkung immer schlecht und Rheumafaktor total hoch.Zusätzlich hat man dann beim Herzultraschall die kard. Beteiligung gessehen, da nehme ich jetzt Herztabletten. Gut ging es mir also bis Februar 04, da ging alles wieder los und ich bin wieder ins Krankenhaus, auf mehr Imurek eingestellt und Prednisolonstoß. Dann ging es wieder bis zum Mai. Nun ist alles wie gehabt und dazu rote Flecken auf den Beinen, keine Lymphozyten mehr. Ich fühle mich immer müde und schlapp, kann ohne Probleme eine Nacht und den ganzen Tag verschlafen. Hinzu kommt aber jetzt, das mir ständig schwindlig ist, sogar beim liegen, ich habe oft Nachtschweiß und bin mittlerweile total deppressiv. Ich kann mich ja auch nicht dauernd krank schreiben lassen. Manchmal habe ich Schmerzen auf der Herzseite. Am liebsten würde ich mich total einigeln und nur noch schlafen. Bekomme jetzt wieder Hoch Prednisolon. Kann das alles gewesen sein, gibt es wirklich nichts was hilft, ist es echt unheilbar??? Bin jetzt auch trotz Prednisolon schon wieder auf 64 kg runter. Bitte meldet euch alle , am besten auch Ärzte. Wer war schon zur Kur? Hat das was gebracht?? Bekommt Jemand Teilerwerbsminderungsrente??? Ich komme von der Insel Rügen. Wohnt dort jemand dem es genauso geht??? Hinzu kommt seid Neuestem das ich meine Regel total unregelmäßig habe und oft mir Unterleibsschmerzen. Ich bin 37 Jahre alt, habe zwei Kinder , 18 und 13. Ich lebe allein und arbeite als Angestellte beim Bund. Ich bin wirklich für jede Hilfe dankbar, weil ich total Angst habe mich selber aufzugeben, ich unternehme nichts mehr und bin ständig traurig drauf, ich bin ein ganz anderer Mensch als früher. Meine private Mail-Adresse: gesinemeinke@web.de. Wenn Jemand zur Kur war und es was gebracht hat, dann bitte Adresse der Einrichtung schreiben. Ich freue mich auf Antworten, fühle mich momentan total allein. Liebe Grüße Gesine
