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Lupus!!!! Warte auf jede Hilfe!!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von gesine, 1. August 2005.

  1. gesine

    gesine Neues Mitglied

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    1. August 2005
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    Hallo, ich bin ganz neu hier, wollte zwar immer mal schreiben aber na ja. Bei mir wurde im November 03, Lupus mit Herzbeteiligung, Anämie , Leukopänie, Gelenkbeteiligung und Haut( nur an den Beinen) Festgestellt. Bin jetzt auf Arbeit und habe hier keinen Arztbrief, darum entschuldigt bitte das Laienhafte Schreiben, genau auf Diagnose und Werte kann ich ja beim nächsten mal eingehen.
    Ana Titer ist 1.3200, der Rest der Blutwerte sind weit unter Grenzbereich. Ich lag damals erst ind er Uniklinik Greifswald, später dann Charite Berlin. Dort wurde ich auf Prednisolon und Imurek eingestellt. Danach ging es mir blendend, mir war total egal ob ich zunehme oder wie ich aussehe( war in kurzer Zeit vin 59kg auf 75). Ich wollte nur weider am Leben teil haben. Mir ging es immer schlecht, war total müde und schlapp, meine Blutsenkung immer schlecht und Rheumafaktor total hoch.Zusätzlich hat man dann beim Herzultraschall die kard. Beteiligung gessehen, da nehme ich jetzt Herztabletten. Gut ging es mir also bis Februar 04, da ging alles wieder los und ich bin wieder ins Krankenhaus, auf mehr Imurek eingestellt und Prednisolonstoß. Dann ging es wieder bis zum Mai. Nun ist alles wie gehabt und dazu rote Flecken auf den Beinen, keine Lymphozyten mehr. Ich fühle mich immer müde und schlapp, kann ohne Probleme eine Nacht und den ganzen Tag verschlafen. Hinzu kommt aber jetzt, das mir ständig schwindlig ist, sogar beim liegen, ich habe oft Nachtschweiß und bin mittlerweile total deppressiv. Ich kann mich ja auch nicht dauernd krank schreiben lassen. Manchmal habe ich Schmerzen auf der Herzseite. Am liebsten würde ich mich total einigeln und nur noch schlafen. Bekomme jetzt wieder Hoch Prednisolon. Kann das alles gewesen sein, gibt es wirklich nichts was hilft, ist es echt unheilbar??? Bin jetzt auch trotz Prednisolon schon wieder auf 64 kg runter. Bitte meldet euch alle , am besten auch Ärzte. Wer war schon zur Kur? Hat das was gebracht?? Bekommt Jemand Teilerwerbsminderungsrente??? Ich komme von der Insel Rügen. Wohnt dort jemand dem es genauso geht??? Hinzu kommt seid Neuestem das ich meine Regel total unregelmäßig habe und oft mir Unterleibsschmerzen. Ich bin 37 Jahre alt, habe zwei Kinder , 18 und 13. Ich lebe allein und arbeite als Angestellte beim Bund. Ich bin wirklich für jede Hilfe dankbar, weil ich total Angst habe mich selber aufzugeben, ich unternehme nichts mehr und bin ständig traurig drauf, ich bin ein ganz anderer Mensch als früher. Meine private Mail-Adresse: gesinemeinke@web.de. Wenn Jemand zur Kur war und es was gebracht hat, dann bitte Adresse der Einrichtung schreiben. Ich freue mich auf Antworten, fühle mich momentan total allein. Liebe Grüße Gesine
     
  2. JMCL

    JMCL Neues Mitglied

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    Ach, Gesine, ich kann Dir leider nicht helfen, ich kann Dir nur "Kopf hoch" wünschen und ganz viel Wärme schicken. Sei ganz herzlich willkommen bei Rheuma-online und scheu Dich nicht, Deinen Frust, Deine Fragen einfach hier reinzustellen. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie sehr es hilft, zu schreiben einmal und dann auch noch Antworten zu bekommen.
    Ich wünsch Dir viele Antworten, die Dich hoffentlich ein Stück weiterbringen werden.
    Herzliche Grüße
    JMCL
     
  3. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Liebe Gesine,

    es ist schon mal toll, dass du dich hier gemeldet hast. Hier bist du niemals alleine und irgend jemand kann auf deine Fragen auch eine Antwort geben. Auch ich bekomme schon jahrelang (seit 1988) Prednisolon und seit kurzem Imurek allerdings nicht wegen Lupus sondern wegen der verwandten Krankheit Wegener Granulomatose. Auch ich habe die Tiefen und Höhen mitgemacht. Es wird - so grausam das klingt - bei dieser Krankheit immer ein "Ausprobieren" von Medikamenten sein. Mal hilft Imurek besser, dann auch mal Endoxan o.ä. in mehr oder weniger hohen Dosen oder i.v.Stößen. Das Prednisolon wird dich wahrscheinlich dein Leben lang begleiten. Ich möchte dich nicht entmutigen - auch bei mir gibt es immer wieder Phasen der depressiven Verstimmungen. Du musst die Krankheit annehmen und dann bekämpfen.
    Ich finde es toll, dass du noch arbeitest. Du könntest versuchen eine Teilerwerbsminderung zu beantragen oder eine EU-Rente beantragen falls deine Ärzte dies befürworten. Aber solange es mehr oder weniger gut geht würde ich weiterarbeiten - denn sonst sitzt du noch mehr zuhause rum und grübelst. Lass dich nicht entmutigen.
     
  4. Liala

    Liala Neues Mitglied

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    Hallo Gesine!
    Leider kann ich Dir auch nicht helfen und Dir keinen Rat geben oder so. Aber ich möchte Dich hier herzlich willkommen heißen
    [​IMG]

    und Dir alles Gute wünschen!
    Vielleicht/hoffentlich kann das Forum Dir ein bißchen das Gefühl geben, nicht alleine zu sein. Wir kennen das Gefühl sicher fast alle hier.
    Kannst Du mit jemandem über Deine Ängste und Traurigkeit sprechen bzw. machst Du eine Therapie oder so? Vielleicht würde Dir das helfen, evtl. auch in Verbindung mit Antidepressiva (jetzt kriege ich sicher von irgendwem eins auf den Deckel).[​IMG]
    Also, Kopf hoch, ganz viele liebe Grüße
    Liala
    [​IMG]
     
  5. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, gesine!

    herzlich willkommen bei ro! zu deinen fragen kann ich nicht viel sagen, eher allgemein. ich habe eine nekrotisierende vaskulitis(churg-strauss-syndrom) und wurde anfangs mit endoxan-stössen, kurz mit imurek und jetzt seit 2 1/2 jahren erfolgreich mit mtx behandelt, natürlich auch immer paralell mit cortison in unterschiedlich hoher dosierung. ich habe mich darauf eingestellt, dass mich meine krankheit mein leben lang "begleiten" wird. seit einem halben jahr bin ich in einer selbsthilfegruppe für vaskulitis von der rheumaliga, dort treffe ich leute mit ähnlichen erkrankungen (sind ja eher selten); die gruppe ist von der rheuma-liga. vielleicht gibt es so eine gruppe für lupus-erkrankte auch in deiner nähe? du könntest ja mal im telefonbuch nach der rheuma-liga schauen?
    zu deiner erschöpfung fällt mir ein: schon in gesunden tagen ist ein vollzeitjob und haushalt und (wenn auch grosse) kinder daheim eine anstrengende sache. umso mehr, wenn dann solch eine krankheit dazu kommt.vielleicht könntest du so eine teilerwerbsminderung beantragen? was sagt denn dein arzt dazu? sicherlich wirst du in dieser hinsicht noch antworten von usern hier bekommen, die sich da auskennen.
    erst mal wünsche ich dir alles gute - schön, wenn du dich hier öfters meldest - viele grüsse von ruth
     
  6. calla

    calla Neues Mitglied

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    hallo nach Rügen,
    zunächst herzlich willkommen hier. bitte Gesine verzweifele bloss nicht.
    ist doch klar und verständlich, dass du schlapp bist. du hast lupus, eine schwere erkrankung. wahrscheinlich gibt es auf der insel keinen rheuma doc bzw. jem., der dich gut medikamentös einstellen kann, dazu noch sorgen, wie es weitergehen soll, was die zukunft bringt. deine momentane verfassung
    ist daher mehr als normal. mach dich mal schlau und abonniere den schmetterling von der selbsthilfegemeinschaft le. du wirst darin viele erfahrungsberichte von le betroffenen lesen, die ähnliches schreiben.
    kopf hoch... es wird auch bald bessere zeiten geben.
    gruss
    calla
     
  7. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    hallo gesine,

    kann gut nachfühlen mit dir!!! hab zwar noch immer keine diagnose, aber ich kenn diese Erschöpfung, bin auch grade wieder mal auf Corti......
    ich hasse es..............aber es hilft.................

    schau doch mal auf www.lupus-live.de----das hat mir sehr geholfen!
    Liebe Grüße von Mni

    ..und bloß nicht unterkriegen lassen!!!
     
  8. wasiseven

    wasiseven Guest

    siehe unter www.lupus-live.de

    hallo....

    schaue mal auf die o. g. Seite unter alternative Behandlungen und lese Dir mal die Behandlungen mit Salz und Wasser, TCM usw. an... Da haben Betroffene sehr gute Erfolge erziehlt.
     
  9. gesine

    gesine Neues Mitglied

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    Hallo an Alle, man war das heute ein schöner Morgen als ich die Antworten laß. Das baut doch gleich auf. Auf Rügen habe ich meinen Hausarzt, aber ansonsten bin ich in Greifswald und Berlin in guten Händen. Ja ich weiß das ich mich endlich mit der Krankheit abfinden muß, aber ich kann es manchmal noch nicht. Ich werde jetzt erstmal bei Lupus Live reingucken, war ein guter Tip. Hat denn noch Jemand diesen ständigen schwindligen Zustand. Muß diesen Monat wieder ins Krankenhaus zum abklären, bin auch schon mal einfach so umgekippt, auch im Liegen ist mir schwindlig und es dreht sich alles. Also erstmal bis dann Gesine
     
  10. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Gesine

    Möchte Dich hier erst einmal ganz herzlich begrüßen und wünsche Dir, das Du hier ganz viele Infos bekommst.
    Kann Deine Ängste und Sorgen sehr gut verstehen. Habe selber eine unspezifsche Kollagenose und weitere Autoimungeschichten.
    Weitere Infos findest Du auch bei http://www.lupus.rheumanet.org unter "Regionalgruppen" ist auch die Adresse und Tel. einer Lupust-Selbthilfegruppe in Stralsund. Selber habe ich die Erfahrung gemacht, das mir auch der persöhnliche Kontakt zu anderen Betroffenen gut tut.

    Wünsche Dir erst einmal alles Gute
    iti
     
  11. Katharina85

    Katharina85 Guest

    Anzeichen von Lupus????

    Hallo, ich heiße Katharina und bin 20Jahre alt.
    Ich hab folgende Fragen an euch,was sind die Anzeichen bzw.Symptome der Krankheit.
    Erstmal muss ich noch hinzufügen das ich von dem 14.Lebensjahr bis zum 18.Lebensjahr magersüchtig war.
    Mit 14 bekamm ich zum ersten Mal in der Schule richtig blau bis violette anlaufende Hände und Füße,wobei die Hände sich stärker verfärbt haben als die Füße, meine Lehrerin erschrack sich damals und hat mich vom Mittagsunterricht sofort nach Hause geschickt mit der Anweisung ich solle zum Arzt gehn.
    Anschließend kam hinzu das ich an den Finger Beulen bekommem habe die sehr hart waren.
    Ich ließ mich erstmals beim Hautarzt untersuchen der darufhin erstmal Frostbeulen unter Verdacht stellte,doch es wurde nicht besser sonder als viel schlimmer,ich wurde dann zu einem Herzspezialisten und Internisten überwiesen der aber nichts finden konnte.So ging es ne ganze Zeit lang,ich wurde damals in die Kinderklinik nach Böblingen überwiesen,die hatten schon der ersten Verdacht auf Lupus erthymatodes mit Magersucht, den genauso so einen Fall hatten sie vor mir gehabt.
    Tja ich wurde nicht eingeliefert da mein Gewicht zwar stark unterernährt war jedoch nicht lebensgefährlich.
    Irgendwann mal bin ich dann beim Hausarzt wieder gelandet,er informierte mich über die Krankheit Lupus,und sagte ich soll Blut abnehmen lassen.Er erzählte mir die Krankheit sei ganz selten und er glaube nicht das ich von ihr betroffen wäre,aber es könnte ja alles möglich sein,also lies ich mir Blut abnehmen.Fast 2Wochen später bekam meine Mutter einen Anruf aus der Arztpraxis das meine Blutwerte ganz schlecht sein und sie so schnell wie möglich einen Termin ausmachen solle.Es hatte sich herausgestellt das bei mir die ANA Werte,die Ana-Titer Werte und noch der andere Wert sehr erhöht waren.Anschließend wurde ich in die Klinik nach Bad Canstatt überwiesen,diese waren von Anfang an überzeugt das der Beginn der Krankheit war,hinzu kam noch das mir später eine Gewebeprobe entnohmen wurde,und diese Gewebeprobe bestätigte den Verdacht.Da die Ärzte aber nicht bereit waren mich zu behandeln und das Risiko zu übernehmen wurde ich in die Uniklinik nach Tübingen verwiesen,von dort aus lief alles wieder nur unter Verdacht.Meine Krankheit wurde auf Verdacht auf abgestempelt.Schließlich kam es soweit das ich eines Tages im Gesicht Hautveränderungen hatte,ich hatte nen Ausschlag im Geschicht und zwar schmetterlingsförmig,d.h:Nase,beide Wangenpartien und Kinn.Daraufhin wurde ich sofort stationär für 5Tage aufgenohmen,und es folgten weitere Untersucheungendas einzigste was noch auffällig war das ich zu niedrige Nierenwerte hatte.Ich wurde entlassen mit nur unter Verdacht auf Lupus unter Magersucht,und mit der Verordnung mich nochmal in einem Jahr wieder zu melden,dies hab ich leider nicht getan.
    Mittlerweile bin ich seit 2Jahren nicht mehr magersüchtig sondern ganz normal,ich hatte auch nach dem ich wieder normal gegessen hab keine Beulen mehr sondern nur ab und zu blaue Hände.Vor ca.1Mon.hab ich bemerkt das ich wieder Beulen an den Füßen habe die nicht weg gehen,ich bin auch sehr oft müde und fühle mich schlapp.Leider kommt nch hinzu das ich sehr wenig trinke und dadurch dickflüsiges Blut habe,aber die Beulen machen mir wieder Sorgen.Kann das sein das man Lupus chon bestätigt bekommt dann erst mal 1Jahr Ruhe ist und es wieder so anfängt bzw.sich fortsetzt?Bitte hilft mir denn ich weiß echt nicht was ich den Ärzten glauben soll!!!!

    Liebe Grüße Katharina
     
  12. wasiseven

    wasiseven Guest

    Rufe mal bitte www.lupus-live.de auf....

    Hallo....

    erstens ....
    gewöhne bzw. zwinge Dich jeden Tag ausreichend Wasser 1-2 Liter zu trinken...alternativ aber nur parallel zum Wasser Kräuter...grünen Tee ohne Zucker...aber nur Wasser ohne Kohlensäure sonst bekommst Du
    die Menge nicht runter... z. B. Volvic oder andere viel billigere Wasser aus den Lebensmittelketten...

    zweitens....
    lese Dir bitte mal die alternativen Therapien... unter Erfahrungen...
    z. B. Isolde

    http://www.lupus-live.de/erfahrungsberichte/alt_versuche/alt_versuche_wasser_und_salz.htm

    www.lupus-live.de

    durch...
    besonders zum Thema Wasser und Salz..

    Da kannst Du lesen, welche guten Erfolge Betroffene erreicht haben.

    Vermeide Infektionen... die führen zu Rheumaschüben...

    MfG
     
  13. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    #13 23. Februar 2006
    Zuletzt bearbeitet: 23. Februar 2006
  14. Katharina85

    Katharina85 Guest

    Und wieder nach Tübingen...

    Hallo,
    war heute morgen bei meinem Hauasarzt da ich jetzt nicht nur an den Füßen Beulen hab sondern auch jetzt an den Fingern.
    Er hat mich nach Tübingen überwiesen,naja irgendwie hab ich es schon geahnt das es wieder los geht.
    Ich hatte schon damals erniedrigte Nierenwerte und die hab ich immer noch,jedoch wurde mir das Blut im August 05 auf ANA-Werte abgenohmen wo aber nichts nachweisbar war,da hatte ich auch keine Beulen.
    Ist das normal das manchmal nichts nachweisbar ist und später wieder was nachweisbar ist?????
    Früher haben die Beulen nicht geschmerzt jetzt habe ich Druckschmerzen an den Beulen ist das ebenfalls normal????
    Hinzu kommt noch das ich sehr sehr niedrige Eisenwerte habe,mein Arzt meint es kann durch die Krankheit ausgelöst werden,kann das sein???? Ich bin auch öfters müde und schlapp aber auch lustlos.
    Bitte antwortet mir schnell!!!

    Was muss ich noch bei der Krankheit beachten????
     
  15. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort

    Hallo Katharina,

    der Wert der Nieren wird mit 24 Std. Urin untersucht.
    Im Blut wird die Aktivität ob Du einen Schub bekommst festgestellt.

    Also Aufregung ist für Deinen anfänglichen LE G I F T.
    Von Tübingen hört man nur gutes lasse es abklären von da.
    Das der Eisenwert nicht okay ist ist oft so es liegt eine Erkrankung vor
    so ist es beim LE auch, es gibt Eisen in Tabl.form.
    Frauen haben ihre Periode und man verliert viel Blut jede Frau hat damit Probleme.
    Die Beulen können vieles sein vom Pilz oder auch das sich der LE
    bei Dir zeigt und mit Kortisongabe verschwindet, siehe meine Links.

    Bei LE ist man morgens nicht gut beweglich
    und leidet auch an Blässe (Eisenmangel) und
    Beine und Füsse sind kalt
    und man hat eine schlechte Durchblutung.

    Keine Sonne keine Sonnenbank keine Pille keine Grapfrucht kein Stress.

    Ich hoffe ich konnte Dir helfen.

    LG Gisi

    www.lupus-rheuma.de Forum



    Beulen:
    http://72.14.207.104/search?q=cache:r8wrApcVhUkJ:www.deam.de/verfa/00117.htm+lupus+bindehautentz%C3%BCndung+wasser&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=1&lr=lang_de&ie=UTF-8

    http://72.14.207.104/search?q=cache:mLiaB2mn8zgJ:www.med-serv.de/medizin-buch-hautkrankheiten-0-7-11.html+lupus+extremit%C3%A4ten+knoten&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=1&lr=lang_de&ie=UTF-8

    L. e. mit diskoiden, schmerzhaften, tiefkutan-subkutanen Knoten mit entzündlicher Oberfläche (oberflächliche Knotenform aber auch bei diskoidem chron. L. e. vorkommend = L. e. tumidus!). L.e.= LE = Lupus Erythmatodes

    http://72.14.207.104/search?q=cache:JQa6--5X-V0J:grips.dimdi.de/rochelexikon/ro22500/r23156.html+lupus+extremit%C3%A4ten+knoten&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=5&lr=lang_de&ie=UTF-8