Lupus-Nephritis und MMF

Mone72

Mone72

Mitglied
Hallo.

ich habe nach einem Jahr Ruhe jetzt wieder einen akuten Lupus-Nephritisschub mit extrem bescheidenen Nieren (Urin-) Werten.

Vor 2 Jahren beim ersten Schub bekam ich anfänglich 6x Endoxaninfusion im KH und anschließend Azathioprin + Cortison und Quensyl.

Jetzt hat mir meine Rheumatologin MMF ( Mycophenolat-Mofetil) verschrieben.

Allerdings in der Hoffnung, dass mein Nephrologe das OFF LABEL Medikament im Verhältnis 3:1 weiterführend verschreibt.

Das gute:
Bereits nach 2 Wochen sind die Werte um ein 6-faches zurückgegangen.

Das schlechte:
Es ist wie gesagt, ein OFF LABEL USE und ich hab Angst, das die KK das nicht bezahlt, obwohl es sehr gut anschlägt, es aber ja noch Alternativen gibt.

Gibt es noch jemanden hier mit Lupus-Nephritis , der MMF dagegen nimmt und mir berichten kann, wie es bei ihr/ihm läuft?

LG Mone
 
Hallo Mone,

Weil sich bisher niemand gemeldet hat, melde ich mich mal.

Meine Tochter hat wegen einer anderen Diagnose mal MMF bekommen - auch als Off-Label-Use. Weil das Medikament glaube ich bei Kindern und Jugendlichen überhaupt nicht zugelassen ist.

Bei ihr wurde das MMF tatsächlich erst einmal von der Krankenkasse abgelehnt. Dann hatten wir Einspruch gegen den Bescheid eingelegt. Das hatte die Rheumatologin netterweise übernommen, weil die sich da leider am Besten damit auskennen (für Kinder sind ganz oft Medikamente nicht zugelassen). Eigentlich hätte das glaube ich unsere Kinderärztin machen müssen, weil sie das verschrieben hat.

Zugleich haben wir mit der Sachbearbeiterin bei der Kasse telefoniert, um ihr die Sachlage zu schildern und um zügige Bearbeitung unseres Einspruches zu bitten.

Das hat dann zum Glück recht gut funktioniert und wir haben dann innerhalb von zwei Wochen einen Bescheid bekommen, dass das Medikament doch genehmigt wird.

Ich schreibe dir das, weil ich dir im Fall einer Ablehnung Mut machen möchte. Das ist nicht immer in Stein gemeißelt! Nerven behalten ist wichtig! Ich hoffe aber ganz fest, dass die Kasse das für dich durchwinkt.

Wichtig zu wissen ist, dass dein Arzt dir die Medikamente verschreiben darf, so lange der Antrag bei der Kasse läuft. Erst wenn ein Ablehnungsbescheid kommt, darf das Medikament nicht mehr verschrieben werden. Deshalb ist es notwendig dass du eine genügend große Packung zuhause hast. Und schnell reagierst.

Wenn das Medikament schon so gut wirkt hast du das beste Argument überhaupt. Ich dachte ich hätte damals gelesen, dass MMF inzwischen häufiger bei Lupusnephritis genommen wird, weil es sehr oft recht gut wirksam ist.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen! Alles Gute!

Liebe Grüße
 
Hallo Mone72,

inzwischen hat sich nach meiner Kenntnis die Lage geändert und wird der Einsatz von MMF bei der Lupusnephritis klar befürwortet. Es gibt einen Beschlusstext des G-BA und eine Stellungnahme der DGRh mit reichlich Literaturangaben (Letztere dürfte argumenativ ergänzen, falls noch Fragen sind...), die ich Dir im Anhang als Link einstelle:

https://www.g-ba.de/downloads/39-26...il-Mycophenolensaeure-Lupusnephritis_BAnz.pdf

https://dgrh.de/Start/Publikationen/Empfehlungen/Medikation/Mycophenolat-Mofetil-bei-SLE.html
 
Liebe Slartibartfass,

Vielen Dank für deine Antwort.
Das gibt mir ein wenig Hoffnung.

Ja, MMF wird häufig bei Lupusnephritis eingesetzt, aber oft gibt es nach 3-5 Jahren Regressansprüche der Kassen an die Ärzte , hatte meine Rheumatologin erwähnt.

Das wäre ihr aber egal, für sie ist das schlichtweg unterlassene Hilfeleistung.
Sie hat einen Antrag gestellt.

Wer weiß, wie viele Lupus- Patienten vielleicht auch oder gerade wegen MMF noch am Leben sind...

Immer geht es nur ums Geld- der Mensch an sich muss immer kämpfen, obwohl er mit seiner Krankheit schon genug zu tun hat.

Noch eine Frage an dich :

Ist die Genehmigung ( wenn sie dann erfolgt ist) dann verbindlich für die Dauer der Behandlung oder begrenzt für einen bestimmten Zeitraum ( 1 Jahr z.B. ) ?

Lg Mone
 
Resi Ratlos schrieb:
Hallo Mone72,

inzwischen hat sich nach meiner Kenntnis die Lage geändert und wird der Einsatz von MMF bei der Lupusnephritis klar befürwortet. Es gibt einen Beschlusstext des G-BA und eine Stellungnahme der DGRh mit reichlich Literaturangaben (Letztere dürfte argumenativ ergänzen, falls noch Fragen sind...), die ich Dir im Anhang als Link einstelle:

https://www.g-ba.de/downloads/39-26...il-Mycophenolensaeure-Lupusnephritis_BAnz.pdf

https://dgrh.de/Start/Publikationen/Empfehlungen/Medikation/Mycophenolat-Mofetil-bei-SLE.html
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Oh, vielen Dank dafür.
 
Gern geschehen; damit sind Regressforderungen bei Beachtung der Bedingungen des Beschlusses auch ohne vorherige Beantragung nicht zu erwarten.
Deine Rheumatologin scheint da noch nicht ganz auf dem Laufenden zu sein - oder die Sachlage ist bei Dir abweichend ;)
 
Resi Ratlos schrieb:
Gern geschehen; damit sind Regressforderungen bei Beachtung der Bedingungen des Beschlusses auch ohne vorherige Beantragung nicht zu erwarten.
Deine Rheumatologin scheint da noch nicht ganz auf dem Laufenden zu sein - oder die Sachlage ist bei Dir abweichend ;)
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Ich werde die Seiten auf jeden Fall ausdrucken und ihr beim nächsten Termin vorlegen.
 
Mone72 schrieb:
Liebe Slartibartfass,

Vielen Dank für deine Antwort.
Das gibt mir ein wenig Hoffnung.

Ja, MMF wird häufig bei Lupusnephritis eingesetzt, aber oft gibt es nach 3-5 Jahren Regressansprüche der Kassen an die Ärzte , hatte meine Rheumatologin erwähnt.

Das wäre ihr aber egal, für sie ist das schlichtweg unterlassene Hilfeleistung.
Sie hat einen Antrag gestellt.

Wer weiß, wie viele Lupus- Patienten vielleicht auch oder gerade wegen MMF noch am Leben sind...

Immer geht es nur ums Geld- der Mensch an sich muss immer kämpfen, obwohl er mit seiner Krankheit schon genug zu tun hat.

Noch eine Frage an dich :

Ist die Genehmigung ( wenn sie dann erfolgt ist) dann verbindlich für die Dauer der Behandlung oder begrenzt für einen bestimmten Zeitraum ( 1 Jahr z.B. ) ?

Lg Mone
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Hi Mone,

Ich musste das gerade nochmal nachschauen wie das so lief. Also die ganzen Off-Label-Genehmigungen waren bei uns dann immer erst einmal auf ein Jahr begrenzt. MMF war von den versuchten Medikamenten nur das erste mit dem Off-Label-Antrag.

Ja, Geld spielt da eine Rolle, obwohl das MMF ja noch vergleichsweise günstig ist (im Vergleich z.B. mit Enbrel o.ä.). Bei einem wirklich günstigeren Medikament musste aber bei uns dann kein Antrag gestellt werden, obwohl es auch Off-Label war... (ohne Worte)

Ich denke aber wenn du auf das Medikament so gut ansprichst ist eine zeitliche Begrenzung aber hoffentlich kein Problem. Wie gesagt, damit hast du DAS Argument schlechthin.

Allerdings war der Fall bei uns eh etwas anders gelagert. Nachdem meine Tochter an etwas ganz seltenem leidet, liefen die Medikamente unter „individueller Heilversuch“. Für so seltene Erkrankungen ist sowieso nicht viel im Kinder- und Jugendalter zugelassen. Nachdem dann leider keines der Mittel langfristig gut genug gewirkt hat, war das genehmigte Jahr auch ausreichend.

Ich denke nachdem es bei dir ja eine gute Studienlage gibt, wird das schon! Wie gesagt, ich drücke dir ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße
 
SlartiBartfass schrieb:
Hi Mone,

Ich musste das gerade nochmal nachschauen wie das so lief. Also die ganzen Off-Label-Genehmigungen waren bei uns dann immer erst einmal auf ein Jahr begrenzt. MMF war von den versuchten Medikamenten nur das

Ja, Geld spielt da eine Rolle, obwohl das MMF ja noch vergleichsweise günstig ist (im Vergleich z.B. mit Enbrel o.ä.). Bei einem wirklich günstigeren Medikament musste aber bei uns dann kein Antrag gestellt werden, obwohl es auch Off-Label war... (ohne Worte)

I
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SlartiBartfass schrieb:
Ja, Geld spielt da eine Rolle, obwohl das MMF ja noch vergleichsweise günstig ist (im Vergleich z.B. mit Enbrel o.ä.). Bei einem wirklich günstigeren Medikament musste aber bei uns dann kein Antrag gestellt werden, obwohl es auch Off-Label war... (ohne Worte)
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Die hohen Kosten beziehen sich weniger auf das Medikament an sich, sondern eher auf die Lösung der Probleme, indem die Pharmaindustrie in ihren Beipackzettel die uns betreffenden Krankheiten mit aufführt.
DIE Änderung würde wohl in die Millionen gehen

An welcher seltenen Krankheit leidet deine Tochter, wenn ich fragen darf ? Und wie geht es ihr jetzt? War bei den vielen Off-Label- Medikamenten wenigstens was längerfristig helfendes dabei ?

Lg Mone
 
Hi Mone,

Meine Tochter leidet vermutlich an einer Eosinophilen Fasziitis. Sie hat vor der Diagnose aber immer noch ein V.a. stehen, weil sie noch ein paar „Features“ hat, die die Ärzte vor Rätsel stellen. Und bei denen sich auch trotz intensiver Recherche bisher niemand gefunden hat, der das so schon mal gesehen hat (bei Schüben braune, rote und blaue Flecken und z.T. auch heftigere Hämatome). Zudem fehlen meist Entzündungszeichen im Blutbild (zu Beginn der Krankheit waren die Eosinophilen sehr stark erhöht, jetzt mit den Medikamenten aber nicht mehr). Blutgerinnungsstörungen sind alle, auch sehr seltene, ausgeschlossen. Sicher ist, dass das Unterhautfettgewebe, die Faszien und auch die Muskulatur an den betroffenen Stellen entzündet sind. Was zu starken Schmerzen und Bewegungseinschränkungen führt.

Und na ja - Stein der Weisen haben wir bei den Medikamenten leider auch noch nicht gefunden. MTX und Cortison hält es zur Zeit ein wenig ruhiger, damit es nicht vollkommen ausflippt - reicht aber von der Wirkung bei weitem nicht aus.Bei den anderen der versuchten Medikamente hätte ein Teil schon gewirkt aber ging dann von den Nebenwirkungen nicht. Der Rest hat nicht oder nicht ausreichend gewirkt.

Liebe Grüße
 
Oh man, das ist schlimm. Gerade, wenn es mit soviel Schmerzen einher geht.
Ich wünsche deiner Tochter alles gute und das rasch DIE anschlagende Therapie gefunden wird.

LG Mone
 
Danke :-) - Hoffnung nie aufgeben und wenn was blödes um‘s Eck kommt schauen was man tun kann. Mehr kann man sowieso nicht machen als Eltern. Aber wir haben immerhin viel Unterstützung durch engagierte Ärzte, Physiotherapeutin, Familie, Schule/Lehrer ... das ist mehr als andere haben.

Na ja, die Sachen hier sind ja generell alle Mist und braucht kein Mensch!

Ich habe mich auch nur gemeldet, weil ich dir von dem her Mut machen wollte, dass selbst bei einer Ablehnung des Off-Label-Antrags (was ich ja nicht hoffe!!!!!) nicht das letzte Wort gesprochen ist! Und da schon noch etwas geht. Aber ich denke du hast da ja recht gute Chancen! Es reicht ja schon, wenn man sonst die Sorgen mit der Krankheit hat.

Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute! Dass es dir bald besser geht und möglichst viel Wirkung der Medikamente!

Ganz liebe Grüße!
 
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