Lupus mit 17...:(

[Charming]

Hallo,
ich habe vor kurzem die Diagnose bekommen, an systemischen Lupus Erythrimatodes zu leiden.Nunja...es fällt mir noch schwer, zu begreifen, welche Konsequenzen das in meinem jungen Alter bringt, was es für meine Zukunft sowohl beruflich als auch familiär bedeutet, ob ich das auch durch die Krankheit bekomme, was ich mir so sehr gewünscht habe bzw. dabei bin, mir das zu erarbeiten.

Deswegen suche ich hier nach Erfahrungen von Menschen, die die gleiche Krankheit wie ich haben. Ich weiß, dass diese bei jeden anders verläuft, aber ich möchte wenigstens ein paar Erfahrungen Anderer hören, um wenigstens eine kleine Vorstellung zu haben, was mich erwarten könnte...da diese Unwissenheit mir sehr zu schaffen macht.

Ich bin noch hart dabei, das alles zu bewältigen, weil ich damit einfach net gerechnet habe oder nicht damit rechnen wollte....

Ich hoffe, ein paar Antworten zu bekommen...

Danke schonmal im Vorraus..

Julia

 

[Sensa]

Grüß`Dich, Julia,

scheinst ja ganz neu zu sein hier in unserer Runde .

Möchte Dir sogleich www.lupus-live.de ans Herz legen. Dort findest Du bereits auf der Startseite viele viele aufschlußreiche Links zu unserer Lupusangelegenheit und auch ein nettes Forum.
Hab`den Wolf (unter anderem)"nur" subcutan und primär cP, drum bin ich hier öfters anwesend als drüben .

Alles Gute
Margret

 

[merre]

Lupus

Hallo Julia

Lupus Erythrimatodes, würde in der Übersetzung soetwas wie "Wolf" und "errötend" bedeuten. Wobei diese Bezeichnung eigentlich überholt ist, denn der Bezug zum Wort Lupus ist heute so nicht mehr herzustellen, die Behandlungsmöglichkeiten haben sich sehr verbessert.
Diese Rötung der Haut um den Nasen-Bereich auch "Schmetterlingssyndrom" genannt wäre eher der Anhaltspunkt zu der Diagnose. Das würde heißen, daß beide Gesichtshälften neben den Nasenbereich eine solche Rötung aufweisen können.

Der Krankheitsverlauf ist sehr unterschiedlich, eine frühe Behandlung allerdings sehr wichtig.
Neben der eigentlichen Behandlung ist die Krankheitsbewältigung sehr wichtig.
Man darf sich nicht unterkriegen lassen, ich weis daß das sehr schwierig ist, aber es sollte machbar sein.

Ich denke, daß Du erstmal in Ruhe über alles nachdenkst und dann reden wir....also bei uns bleiben und schauen wir mal. Ich kenne mehrere die ähnlich betroffen sind...
Gute Besserung "merre"

 

[anny84]

hallo julia,

darf ich dich nach deinen symptomen fragen?

wie bist du (oder dein arzt) auf diese diagnose gekommen (bevor blut etc. getestet wurde)?

lg
anny

 

[Kasandra]

Hallo Julia
erst mal willkommen hier bei R-O hoffe du fühlst dich wohl hier gibt es einige die haben Lupus ich gehöre auch dazu und die Seite Lupus.live kann auch ich weiter empfehlen . Wo hat der Wolf bei dir zugeschlagen ? Ich habe zu wenige weiße Blutkörper und ein Gerinnungsfaktor ist erhöht , "er" kann ja unterschiedliche Beschwerden verursachen leider .
Am besten du schreibst mal was bei dir alles so betroffen ist .
Fühl dich mal ganz lieb gedrückt

Liebe Grüße
Kasandra

 

[Charming]

Erst enmal, danke für eure Einträge...
also momentan lautet meine Diagnose SEL mit Pulmonaler Beteiligung, Hämolytischer Anämie und Arthrititis. Soweit zum medizinischen. Desweiteren kann ich sagen, dass meine Belastbarkeit stark abgenommen hat, ich sehr oft unter atembeschwerden leide, sodass ich nachts nur mit erhöhtem oberkörper schlafen kann...usw.
bei mir hats nur länger gedauert bis eine genaue diagnose gestellt werden konnte...1 1/2 jahre um genau zu sein.
krankehitsverlauf:
september 06- herzbeutelentzündung (ein-monatiger aufenthalt KH)
seitdem belastbarkeit gesunken, atembeschwerden, gelenkschmerzen

sommer 07- starke atembeschwerden, gelenkschmerzen

oktober 07: rippenfellentzündung+lungenentzündung

november: einweisung in uniklinik leippzig-> endgültige diagnose auf lupus, zZ ohne nieren-und gehrinbeteligung

seit der herzbeutelentzündung war mein CRP ständig erhöht. durch die derzeitige therapie mit urbason und quensyl ist dieser auf dem niedrigsten stand seit dem besagten zeitraum und ich fühle mich generell besser, auch wenn die nebenwirkungen etwas gewöhnungsbedürftig sind( appetitsteigerung und übelkeit), aber dennoch um massen besser als dieses unwohlsein und die schmerzen....

habe am 18.12. wieder einen termin in der uniklinik...und hoffe inständig dass alles i.O. ist und ich nicht wieder den nächsten schub erleide...

diese angst vor dem nächsten schub ist mein ständiger begleiter...ich versuche möglichst unnötigem stress zu entfliehen, etwas ruhiger und gelassener zu werden und mein leben neuzuregeln...ich bin erst seit montag abend zuhause und seit ner woche ungefähr muss nun mit der gewissheit leben , vom wolf gebissen zu sein sozusagen..