Kerstin46
Neues Mitglied
Hallo Ihr Lieben RO´s,
habe heute dieses Forum entdeckt und fand es wirklich prima, v.a. wg. der hilfreichen Antworten, auch in schwierigen Fällen!
Aber zuerst möchte ich mich vorstellen:
Bin seit 2003 an Lupus erkrankt, der mit stark geschwollenen (Elefanten-)Füßen (Laufen tat sauweh) und schmerzenden Fingern/Gelenken begonnen hat, sowie mit Müdigkeit, Muskelschwäche und allg. Leistungsabfall. Irgendwann bin ich an eine tolle Rheumatologin geraten, die mir Azathioprin verschrieben hat, wodurch es mir wirklich gut ging. Allerdings hatte ich wohl "Nebenwirkungen" wie Augenschmerzen/Migräne, Darmentzündungen und häufige Infektionen. Habe das Medi danach blöderweise selbst abgesetzt, weil ich die ewigen Atemwegsentzündungen satt hatte. Und prompt kam die Quittung: Dauerschwindel (jeden Tag), Leistungsminderung, Wortfindungsstörungen, erhöhter Puls, Pochen im Bauch, Frieren, ungewollte Gewichtsabnahme (futtere seitdem wie ein Scheunendrescher), Atemprobleme beim Einatmen und nächtlicher Ärger. Geglaubt hat mir erstmal keiner, bis ich im Januar blutigen Auswurf hatte und mein Pulmologe in Hektik geriet. Danach Bronchoskopie und Krankenhaus. Der Rheumatologe dort hat dann erstmal meinen Lupus (zuvor von rund 3 sehr fachkundigen Ärzten diagnostiziert, wenn auch untypischer Verlauf) in Frage gestellt (die Laborwerte waren nicht wirklich erhöht), um dann am nächsten Tag ein Antiphospholipid-Syndrom aufgrund der Laborwerte festzustellen. Angeblich würde man aber im CT/Szintigramm nicht mehr viel sehen. Und das, was noch da wäre, würde sich schon selbst abbauen. Meine Eigenrecherche in den CT-Bildern (und im Szintigramm, hatte die CD´s) hat ergeben, dass das nicht stimmt. Die Infiltration war noch unverändert zu sehen, die von ihm zugrunde gelegte LAE wurde aber von den Radiologen ausgeschlossen, sie tippen auf eine Infiltration aufgrund einer Kollagenose. Und seitdem streiten sich die Geister (Radiologe vs. Pulmologe) und keiner kann mir sagen, ob meine Probleme nun auf dem Lupus, einer im Raum stehenden zusätzlichen mikroskopischen Polyangiitis oder einer APS-Thrombose basieren. Aber Marcumar soll ich mal nehmen, wäre reine Abwägungssache, so der Krankenhaus-Pulmologe.
Bin nach nun 7 Monaten total ausgelaugt und komme einfach nicht weiter. Auf jede Antwort folgen neue Fragen. Daher tut es gut, wenn ich hier ein bisserl stöbern kann. Evtl. finde ich ja neue Tipps, die mir weiterhelfen ...
Ich freue mich schon sehr auf den Austausch und bin ganz neugierig!
Liebe Grüße an Euch alle,
Kerstin
habe heute dieses Forum entdeckt und fand es wirklich prima, v.a. wg. der hilfreichen Antworten, auch in schwierigen Fällen!
Aber zuerst möchte ich mich vorstellen:
Bin seit 2003 an Lupus erkrankt, der mit stark geschwollenen (Elefanten-)Füßen (Laufen tat sauweh) und schmerzenden Fingern/Gelenken begonnen hat, sowie mit Müdigkeit, Muskelschwäche und allg. Leistungsabfall. Irgendwann bin ich an eine tolle Rheumatologin geraten, die mir Azathioprin verschrieben hat, wodurch es mir wirklich gut ging. Allerdings hatte ich wohl "Nebenwirkungen" wie Augenschmerzen/Migräne, Darmentzündungen und häufige Infektionen. Habe das Medi danach blöderweise selbst abgesetzt, weil ich die ewigen Atemwegsentzündungen satt hatte. Und prompt kam die Quittung: Dauerschwindel (jeden Tag), Leistungsminderung, Wortfindungsstörungen, erhöhter Puls, Pochen im Bauch, Frieren, ungewollte Gewichtsabnahme (futtere seitdem wie ein Scheunendrescher), Atemprobleme beim Einatmen und nächtlicher Ärger. Geglaubt hat mir erstmal keiner, bis ich im Januar blutigen Auswurf hatte und mein Pulmologe in Hektik geriet. Danach Bronchoskopie und Krankenhaus. Der Rheumatologe dort hat dann erstmal meinen Lupus (zuvor von rund 3 sehr fachkundigen Ärzten diagnostiziert, wenn auch untypischer Verlauf) in Frage gestellt (die Laborwerte waren nicht wirklich erhöht), um dann am nächsten Tag ein Antiphospholipid-Syndrom aufgrund der Laborwerte festzustellen. Angeblich würde man aber im CT/Szintigramm nicht mehr viel sehen. Und das, was noch da wäre, würde sich schon selbst abbauen. Meine Eigenrecherche in den CT-Bildern (und im Szintigramm, hatte die CD´s) hat ergeben, dass das nicht stimmt. Die Infiltration war noch unverändert zu sehen, die von ihm zugrunde gelegte LAE wurde aber von den Radiologen ausgeschlossen, sie tippen auf eine Infiltration aufgrund einer Kollagenose. Und seitdem streiten sich die Geister (Radiologe vs. Pulmologe) und keiner kann mir sagen, ob meine Probleme nun auf dem Lupus, einer im Raum stehenden zusätzlichen mikroskopischen Polyangiitis oder einer APS-Thrombose basieren. Aber Marcumar soll ich mal nehmen, wäre reine Abwägungssache, so der Krankenhaus-Pulmologe.
Bin nach nun 7 Monaten total ausgelaugt und komme einfach nicht weiter. Auf jede Antwort folgen neue Fragen. Daher tut es gut, wenn ich hier ein bisserl stöbern kann. Evtl. finde ich ja neue Tipps, die mir weiterhelfen ...
Ich freue mich schon sehr auf den Austausch und bin ganz neugierig!
Liebe Grüße an Euch alle,
Kerstin
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