Lupus macht mächtig Probleme

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Kerstin46, 26. März 2018.

  1. Kerstin46

    Kerstin46 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben RO´s,

    habe heute dieses Forum entdeckt und fand es wirklich prima, v.a. wg. der hilfreichen Antworten, auch in schwierigen Fällen!

    Aber zuerst möchte ich mich vorstellen:

    Bin seit 2003 an Lupus erkrankt, der mit stark geschwollenen (Elefanten-)Füßen (Laufen tat sauweh) und schmerzenden Fingern/Gelenken begonnen hat, sowie mit Müdigkeit, Muskelschwäche und allg. Leistungsabfall. Irgendwann bin ich an eine tolle Rheumatologin geraten, die mir Azathioprin verschrieben hat, wodurch es mir wirklich gut ging. Allerdings hatte ich wohl "Nebenwirkungen" wie Augenschmerzen/Migräne, Darmentzündungen und häufige Infektionen. Habe das Medi danach blöderweise selbst abgesetzt, weil ich die ewigen Atemwegsentzündungen satt hatte. Und prompt kam die Quittung: Dauerschwindel (jeden Tag), Leistungsminderung, Wortfindungsstörungen, erhöhter Puls, Pochen im Bauch, Frieren, ungewollte Gewichtsabnahme (futtere seitdem wie ein Scheunendrescher), Atemprobleme beim Einatmen und nächtlicher Ärger. Geglaubt hat mir erstmal keiner, bis ich im Januar blutigen Auswurf hatte und mein Pulmologe in Hektik geriet. Danach Bronchoskopie und Krankenhaus. Der Rheumatologe dort hat dann erstmal meinen Lupus (zuvor von rund 3 sehr fachkundigen Ärzten diagnostiziert, wenn auch untypischer Verlauf) in Frage gestellt (die Laborwerte waren nicht wirklich erhöht), um dann am nächsten Tag ein Antiphospholipid-Syndrom aufgrund der Laborwerte festzustellen. Angeblich würde man aber im CT/Szintigramm nicht mehr viel sehen. Und das, was noch da wäre, würde sich schon selbst abbauen. Meine Eigenrecherche in den CT-Bildern (und im Szintigramm, hatte die CD´s) hat ergeben, dass das nicht stimmt. Die Infiltration war noch unverändert zu sehen, die von ihm zugrunde gelegte LAE wurde aber von den Radiologen ausgeschlossen, sie tippen auf eine Infiltration aufgrund einer Kollagenose. Und seitdem streiten sich die Geister (Radiologe vs. Pulmologe) und keiner kann mir sagen, ob meine Probleme nun auf dem Lupus, einer im Raum stehenden zusätzlichen mikroskopischen Polyangiitis oder einer APS-Thrombose basieren. Aber Marcumar soll ich mal nehmen, wäre reine Abwägungssache, so der Krankenhaus-Pulmologe.

    Bin nach nun 7 Monaten total ausgelaugt und komme einfach nicht weiter. Auf jede Antwort folgen neue Fragen. Daher tut es gut, wenn ich hier ein bisserl stöbern kann. Evtl. finde ich ja neue Tipps, die mir weiterhelfen ...

    Ich freue mich schon sehr auf den Austausch und bin ganz neugierig!

    Liebe Grüße an Euch alle,
    Kerstin
     
  2. Heidesand

    Heidesand Registrierter Benutzer

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    hallo Kerstin,

    herzlich willkommen hier bei RO, schön, dass du schon so einen guten Eindruck hast.

    Zu deinem Bericht möchte ich sagen, wenn 3 kompetente Fachärzte Lupus dianostiziert haben, hat der
    Arzt im KH wahrscheinlich Unrecht :) .

    In meiner Nachbarschaft hatte gerade jemand so einen tollen Arzt im KH, der hat alle Rheumamedis
    einfach abgesetzt, weil sein Immunsystem so schlechte Werte hatte. Da packt man sich an den Kopf......
    jetzt geht es ihm Rheumamässig so schlecht, dass er aus den Schüben nicht mehr rauskommt.

    Ich nehme auch Azathioprin und hatte grosse Probleme mit Infekten. Meine Rheumatologin hat dann
    schrittweise die Dosis verändert/verringert, bis ich nicht mehr alles eingefangen habe. NW haben sich
    relativ schnell verabschiedet.

    Vielleicht solltest du wieder Kontakt aufnehmen zu der tollen Ärztin, scheinbar warst du ja dort
    sehr zufrieden. Ich wünsche dir baldige Besserung

    "alles wird gut"
    ..Heidesand..
     
  3. hecate

    hecate Neues Mitglied

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    Hallo Kerstin,

    ich wollte dir auch hier nochmal einen netten Gruß da lassen.

    Deine Tortour die letzten Monate hört sich schrecklich an :(
    Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft. Mir hat das Forum hier auch schon viel Kraft gegeben, denn die meisten aus dem Familieren oder Freundschaftlichem Umfeld können sich das alles gar nicht wirklich vorstellen und einem kaum helfen.

    Liebe Grüße
    Julia
     
  4. Kerstin46

    Kerstin46 Neues Mitglied

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    Liebe Heidesand, liebe Julia,

    habt herzlichen Dank für Eure Rückmeldungen, das tut ehrlich gut. Wenn man sich 7 Monate lang ständig "verteidigen" muss, und das Gefühl hat, nicht ernstgenommen zu werden, nagt das am Selbstbewusstsein. Es gibt Momente, da zweifle ich an mir selbst und meinem Lupus. Gottfroh habe ich meine kleine Familie, die immer hinter mir steht. Das Glück haben ja leider nicht alle, und ich weiß, wie gut ich es da habe.

    Aber es ist kaum zu glauben, wieviel Ärzte von sich behaupten, dass sie sich mit Lupus auskennen, und dann doch beweisen, dass es so nicht sein kann. Hatte letzte Woche wieder so ein Erlebnis mit einer Schwindelambulanz.

    Das mit Deinem Nachbarn, liebe Heidesand klingt ziemlich typisch, so etwas hätte mir mit einem Arzt (dem aus dem Khs) auch passieren können. Aber, wie Du gesagt hast, 3 Experten wiegen mehr als einer ... ;o) ... Hoffentlich erholt sich Dein Nachbar bald wieder von den Schüben und die Medis beeilen sich mit Ihrem Einsatz (ich hoffe, er nimmt wieder welche?)!

    NW hatte ich mit der Aza nur anfangs (v.a. Übelkeit). Das ging allerdings vorbei, seit ich sie immer zum Essen eingenommen habe. Wurde nach der Einnahme nur immer sehr müde, hing wohl mit der Verdauung zusammen. Eigentlich hab ich sie toll vertragen, wenn nur die Infekte nicht gewesen wären (und eine potentielle Divertikulitis, die aber auch eine Colitis sein könnte. Leider musste ich beim Gastro über 3 Monate warten, bis er die Spiegelung vornehmen wollte. Und dann kamen mir Hämoptysen und Marcumar dazwischen). Wie viele Tabletten hast Du den eingenommen, Heidesand? Bei mir waren es 2x50mg pro Tag und ca. 80 Kg Gewicht.

    Bei der Ärztin hast Du Recht. Wenn mein derzeitiger "neuer" Rheumatologe mich auch hängen lässt, werde ich es wohl noch einmal bei ihr probieren. Leider hat sie sich nun selbständig gemacht und da gelten ja oft andere Richtilinien.

    Mal sehen ...

    Ich wünsche Euch beiden (und allen anderen) das Allerbeste,
    liebe Grüße und ausführlicher bis bald (bin in dieser Woche leider viel unterwegs, morgen kommt der Rheumatologe dran. Wünscht mir Glück ...),
    Kerstin
     
  5. Heidesand

    Heidesand Registrierter Benutzer

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    Hallo Kerstin,

    ich hoffe, du hattest Glück mit dem Rheumatologen :)

    Ich habe 100 mg bei 68 kg genommen. Inzwischen nehme ich 75 und bei Infekten nur 50, damit
    ich die schneller in den Griff bekomme. Mit Absprache meiner Ärztin nehme ich die am Abend, da
    macht es nichts, wenn ich davon müde werde :) .
    Ich muss auch immer jonglieren weil ich zum Rheuma noch diverse andere Unbefindlichkeiten
    habe. Doch egal was kommt, Aza und Sifrol setzte ich niemals ab, Sifrol brauche ich für meine
    unruhigen Beine, die würden mich sonst in den Wahnsinn treiben :) .

    Meinem Nachbarn geht es inzwischen besser, das Blöde war nur, die abgesetzten Medis haben
    jetzt nicht mehr gewirkt und er musste auf neue eingestellt werden. Das habe ich so auch noch
    nicht gehört.

    Alles Gute, Heidesand
     
  6. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Mal ein Hallo in die Runde,
    ich gebe zu bin etwas irritiert. Habe Lupus bei Mischkollagenose und sobald meine Medis nicht wirken oder abgesetzt werden müssen, gern Lungenentzündungen, oder Probleme mit anderen Organen. Auch die Schmerzen an Fingern und Zehen kenne ich, ebenso Muskelabbau, bzw. begann es mit mir mit Muskelkrämpfen, den Abbau der Muskeln habe ich gerade. Und soweit ich weiß sind deine Beschwerden jetzt auch nicht Lupus untypisch. Auch nicht die Reaktionen auf Aza. Erhöhte Infekte, Probleme mit der Atmung Leistungsabfall bei mir kamen noch nette Sachen wie Nesselsucht usw. dazu allerdings bekam ich andere Medikamente. Bei mir wurden dann die Dosierung verändert und wenn es blieb das Medikament ausgetauscht. Bei mir verursacht meine Erkrankung, zur Fatique, auch Verlust der Sprachintelligenz, ohne Sonnenbrille komme ich draußen und drinnen bei Licht überhaupt nicht klar. Es Fehlen bei der Aufzählung eine Vielzahl an Beschwerden, aber ich wollte keinen Roman schreiben. Auch das Abnehmen ist Lupis nicht unbekannt, da war ich das Gegenteil, 36 Kilo in nicht mal 2 Monaten die Rechte Seite z.B. Oberschenkel hatte plötzlich 20 cm mehr Umfang als der Linke zu Beginn meiner Erkrankung. Nun nachdem ich hoffentlich mein Medi gefunden habe und eshoffentlich weiter wirkt und ich es vertrage, reguliert es sich gerade etwas. Ich hoffe du hast nun Glück mit deinem Rheumi und dem fällt noch etwas für dich ein. LG Savi Edit: Rechtschreibfehler gefunden.
     
  7. Kerstin46

    Kerstin46 Neues Mitglied

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    Hallo Heidesand,
    hallo Savi,

    herzlichen Dank für Eure Rückmeldungen! Ihr seid so schnell, und müsst dann auf meine Antwort warten, sorry! Im Moment ist es schon eine Leistung, wenn ich mal 3 Stunden am PC sitzen kann, dann beginnen wieder die Atem- und Rückenprobleme. Leider muss ich dann theoretisch in den 3 Stunden alles schaffen, wofür ich noch vor 9 Monaten 5 Tage hatte. Geht natürlich nicht, ich weiß, aber es nervt ... :o( ...

    Und ich ärgere mich jeden Tag ein wenig mehr, dass ich so unvernünftig war, die Aza einfach abzusetzen. Da hast Du total recht, Heidesand! Dann hast Du auch Probleme mit unruhigen Beinen? Bei mir sind es die Knie.

    Welches Medi hast Du denn gefunden, Savi? Das mit der zunehmenden Muskelschwäche tut mir echt leid! Wurde das denn unter den Medis besser? Das mit der Lichtempfindlichkeit kenne ich auch, im Sommer gehe ich nicht ohne Brille raus. Aber im Moment ist es auszuhalten, anders, als bei Dir. Die Nesselsucht und Sonnenallergie wurden bei mir unter Aza sogar besser, gottfroh. Ich hab Hitze-Urtikaria. Hab schon vermutet, dass die Aza die Histamin-Ausschüttung reduziert, aber das kann ja bei Dir nicht sein ... Wie haben sich die Atemprobleme bei Dir gezeigt?

    Es tut gut zu hören, dass die Probleme aus Eurer Sicht nicht Lupus-untypisch sind. Nun muss nur noch mein Rheumatologe dran glauben ... :o/ ...

    Wg. der Antwort-Länge musst Du Dir übrigens keine Sorgen machen, bin auch ein Vielschreiber, gerne auch über eine PN.

    Sodele, nun muss aber wirklich gut sein!
    Ich wünsch Euch das allerbeste!
    Bis nächste Woche,
    liebe Grüße!
     
  8. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Unvernünftig finde ich das nicht Kerstin bei den Nebenwirkungen, die du beschrieben hast Kerstin.
    Ich wünsche dir, dass du neue Möglichkeiten finden wirst, dass es dir bald wieder besser geht!
    Mara
     
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