Sonnenblumenkern121
Neues Mitglied
Hallo ihr lieben!
Ich möchte euch kurz meine Geschichte erzählen. Wäre nett wenn der eine oder andere einen Rat hat:
Anfang 2016 hatte ich eine netzhautblutung die anfangs übersehen wurde, einzelne Petechien am Körper und erhöhte Entzündungswerte aber niemand wusste was los ist, Blutwerte so ok also ging ich wieder heim
2016 Mitte: Fehlgeburt 6 ssw, 2 Monate später Fehlgeburt 9 ssw.
2017 wieder schwanger, verlängerte aptt und lupus aptt, erhöhte dsDNA- Gynäkologie Verdacht SLE
Ich begann blutverdünner zu spritzen und war in der 12 ssw bei der Rheumatologin!
DsDNA in der Norm und ANAs negativ daher SLE ausgeschlossen! Auch das antiphospholipidsyndrom wurde ausgeschlossen da die Antikörper negativ waren! Ich setzte die blutverdünner ab und habe dadurch 5 Tage später ein Hämatom an der Plazenta bekommen und meinen Sohn wieder fast verloren!
Es ging aber alles gut aus!
Vor 7 und 5 Jahren hatte ich mit dem selben Mann 2 ganz unkomplizierte Schwangerschaften gehabt!
Seit Sommer 2017 Ausschlag an den Wangen, auf der rechten Seite mehr geschwollen juckt brennt manchmal nach dem duschen aber eher nach dem ich in der Sonne war - es sind eher rote Flecken Bzw entstehen weiße schnörkl!
Der Ausschlag ist in diesem Sommer wieder aufgetreten!
Ich hatte in der ss schmerzen am Knöchel hin und wieder bemerke ich mein Knie und ab und an ist mein linker Knochen beim Finger morgens „steif“. Diese Symptome sind wirklich sehr leicht und ohne all anderen würde ich sie nicht in Verbindung bringen es sind also keine Schmerzen sodass ich Schmerzmittel nehmen müsste!
Jetzt war mein leberwert etwas erhöht und auch der nierenwert auffällig (kein Arzt meinte dass das ein Grund zur Beunruhigung ist! )
Mir geht es Jetz auch gut was ich allerdings schon seid 3/4 Jahren habe - ein kribbeln im Rücken (winzige Stelle) die sich manchmal taub anfühlt und sticht, dann kribbeln im linken großen Zehen und linken Fingerspitzen!
Es ist immer nur links aber nie schlimm immer nur leicht! Habe einen Termin bei der Neurologin am 30.7
Ich war jetzt extra nochmal bei einem angeblich guten Rheumatologen den ich privat bezahle da meine Oma auch lupus hat mit nierenbeteiligung (sie ist 90) meine Mutter hat auch Nierenprobleme aber schon als Kind
Der Rheumatologe hat mich auf den Kopf gestellt der Ultraschall von allen Organen ist total unauffällig !
Blutsenkung ist bis 15 normal meine ist 15, crp allerdings 6,1 der sonst aber auch immer passte muss also auch nix Heiden
Nieren und leberwerte alle perfekt
ANAs immer noch negativ daher meinte er kann man die erhöhten dsDNA (die nur sehr minimal erhöht waren 2017) ignorieren! Jetzt hat er leider keine dsDNA abgenommen mich hätte das schon interessiert!
Ich war bei 2 Hautärzten und niemand wollte mir eine Biopsie entnehmen weil sie meinten es bleibe eine Narbe und auxh wenn ein lupusband zu umsehen wäre handelt es sich bei mir nicht um SLE!
Ist das denn alles nur ein Zufall? Ich habe mich jetzt zufrieden gegeben mit der Befundbesprechnung aber mein Ausschlag sieht echt komisch aus und ich werde trotzdem noch auf eine Biopsie bestehen!
Was tun wenn es sich um ein lupuserythem handelt?
Ist erhöhte dsDNA immer auffällig?
Er meinte negativen Ana lupus gibt es nicht und das was ich gelesen habe ist blödsinn! Das schlimme ist dass er wirklich ein sehr guter Rheumatologe ist!
Mein Ausschlag ist jetzt wieder Schimmer und ich habe den letzten Arzt ein Bild geschickt aber keine Antwort! Diesen habe ich auch privat bezahlt!
Ich möchte euch kurz meine Geschichte erzählen. Wäre nett wenn der eine oder andere einen Rat hat:
Anfang 2016 hatte ich eine netzhautblutung die anfangs übersehen wurde, einzelne Petechien am Körper und erhöhte Entzündungswerte aber niemand wusste was los ist, Blutwerte so ok also ging ich wieder heim
2016 Mitte: Fehlgeburt 6 ssw, 2 Monate später Fehlgeburt 9 ssw.
2017 wieder schwanger, verlängerte aptt und lupus aptt, erhöhte dsDNA- Gynäkologie Verdacht SLE
Ich begann blutverdünner zu spritzen und war in der 12 ssw bei der Rheumatologin!
DsDNA in der Norm und ANAs negativ daher SLE ausgeschlossen! Auch das antiphospholipidsyndrom wurde ausgeschlossen da die Antikörper negativ waren! Ich setzte die blutverdünner ab und habe dadurch 5 Tage später ein Hämatom an der Plazenta bekommen und meinen Sohn wieder fast verloren!
Es ging aber alles gut aus!
Vor 7 und 5 Jahren hatte ich mit dem selben Mann 2 ganz unkomplizierte Schwangerschaften gehabt!
Seit Sommer 2017 Ausschlag an den Wangen, auf der rechten Seite mehr geschwollen juckt brennt manchmal nach dem duschen aber eher nach dem ich in der Sonne war - es sind eher rote Flecken Bzw entstehen weiße schnörkl!
Der Ausschlag ist in diesem Sommer wieder aufgetreten!
Ich hatte in der ss schmerzen am Knöchel hin und wieder bemerke ich mein Knie und ab und an ist mein linker Knochen beim Finger morgens „steif“. Diese Symptome sind wirklich sehr leicht und ohne all anderen würde ich sie nicht in Verbindung bringen es sind also keine Schmerzen sodass ich Schmerzmittel nehmen müsste!
Jetzt war mein leberwert etwas erhöht und auch der nierenwert auffällig (kein Arzt meinte dass das ein Grund zur Beunruhigung ist! )
Mir geht es Jetz auch gut was ich allerdings schon seid 3/4 Jahren habe - ein kribbeln im Rücken (winzige Stelle) die sich manchmal taub anfühlt und sticht, dann kribbeln im linken großen Zehen und linken Fingerspitzen!
Es ist immer nur links aber nie schlimm immer nur leicht! Habe einen Termin bei der Neurologin am 30.7
Ich war jetzt extra nochmal bei einem angeblich guten Rheumatologen den ich privat bezahle da meine Oma auch lupus hat mit nierenbeteiligung (sie ist 90) meine Mutter hat auch Nierenprobleme aber schon als Kind
Der Rheumatologe hat mich auf den Kopf gestellt der Ultraschall von allen Organen ist total unauffällig !
Blutsenkung ist bis 15 normal meine ist 15, crp allerdings 6,1 der sonst aber auch immer passte muss also auch nix Heiden
Nieren und leberwerte alle perfekt
ANAs immer noch negativ daher meinte er kann man die erhöhten dsDNA (die nur sehr minimal erhöht waren 2017) ignorieren! Jetzt hat er leider keine dsDNA abgenommen mich hätte das schon interessiert!
Ich war bei 2 Hautärzten und niemand wollte mir eine Biopsie entnehmen weil sie meinten es bleibe eine Narbe und auxh wenn ein lupusband zu umsehen wäre handelt es sich bei mir nicht um SLE!
Ist das denn alles nur ein Zufall? Ich habe mich jetzt zufrieden gegeben mit der Befundbesprechnung aber mein Ausschlag sieht echt komisch aus und ich werde trotzdem noch auf eine Biopsie bestehen!
Was tun wenn es sich um ein lupuserythem handelt?
Ist erhöhte dsDNA immer auffällig?
Er meinte negativen Ana lupus gibt es nicht und das was ich gelesen habe ist blödsinn! Das schlimme ist dass er wirklich ein sehr guter Rheumatologe ist!
Mein Ausschlag ist jetzt wieder Schimmer und ich habe den letzten Arzt ein Bild geschickt aber keine Antwort! Diesen habe ich auch privat bezahlt!
Danke für eure Zeit und antworten
