Lupus ja oder nein? Bitte um Rat!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Sonnenblumenkern121, 21. Juli 2018.

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  1. Sonnenblumenkern121

    Sonnenblumenkern121 Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben!
    Ich möchte euch kurz meine Geschichte erzählen. Wäre nett wenn der eine oder andere einen Rat hat:

    Anfang 2016 hatte ich eine netzhautblutung die anfangs übersehen wurde, einzelne Petechien am Körper und erhöhte Entzündungswerte aber niemand wusste was los ist, Blutwerte so ok also ging ich wieder heim

    2016 Mitte: Fehlgeburt 6 ssw, 2 Monate später Fehlgeburt 9 ssw.

    2017 wieder schwanger, verlängerte aptt und lupus aptt, erhöhte dsDNA- Gynäkologie Verdacht SLE
    Ich begann blutverdünner zu spritzen und war in der 12 ssw bei der Rheumatologin!

    DsDNA in der Norm und ANAs negativ daher SLE ausgeschlossen! Auch das antiphospholipidsyndrom wurde ausgeschlossen da die Antikörper negativ waren! Ich setzte die blutverdünner ab und habe dadurch 5 Tage später ein Hämatom an der Plazenta bekommen und meinen Sohn wieder fast verloren!
    Es ging aber alles gut aus!

    Vor 7 und 5 Jahren hatte ich mit dem selben Mann 2 ganz unkomplizierte Schwangerschaften gehabt!

    Seit Sommer 2017 Ausschlag an den Wangen, auf der rechten Seite mehr geschwollen juckt brennt manchmal nach dem duschen aber eher nach dem ich in der Sonne war - es sind eher rote Flecken Bzw entstehen weiße schnörkl!
    Der Ausschlag ist in diesem Sommer wieder aufgetreten!

    Ich hatte in der ss schmerzen am Knöchel hin und wieder bemerke ich mein Knie und ab und an ist mein linker Knochen beim Finger morgens „steif“. Diese Symptome sind wirklich sehr leicht und ohne all anderen würde ich sie nicht in Verbindung bringen es sind also keine Schmerzen sodass ich Schmerzmittel nehmen müsste!

    Jetzt war mein leberwert etwas erhöht und auch der nierenwert auffällig (kein Arzt meinte dass das ein Grund zur Beunruhigung ist! )

    Mir geht es Jetz auch gut was ich allerdings schon seid 3/4 Jahren habe - ein kribbeln im Rücken (winzige Stelle) die sich manchmal taub anfühlt und sticht, dann kribbeln im linken großen Zehen und linken Fingerspitzen!
    Es ist immer nur links aber nie schlimm immer nur leicht! Habe einen Termin bei der Neurologin am 30.7

    Ich war jetzt extra nochmal bei einem angeblich guten Rheumatologen den ich privat bezahle da meine Oma auch lupus hat mit nierenbeteiligung (sie ist 90) meine Mutter hat auch Nierenprobleme aber schon als Kind

    Der Rheumatologe hat mich auf den Kopf gestellt der Ultraschall von allen Organen ist total unauffällig !
    Blutsenkung ist bis 15 normal meine ist 15, crp allerdings 6,1 der sonst aber auch immer passte muss also auch nix Heiden

    Nieren und leberwerte alle perfekt

    ANAs immer noch negativ daher meinte er kann man die erhöhten dsDNA (die nur sehr minimal erhöht waren 2017) ignorieren! Jetzt hat er leider keine dsDNA abgenommen mich hätte das schon interessiert!

    Ich war bei 2 Hautärzten und niemand wollte mir eine Biopsie entnehmen weil sie meinten es bleibe eine Narbe und auxh wenn ein lupusband zu umsehen wäre handelt es sich bei mir nicht um SLE!

    Ist das denn alles nur ein Zufall? Ich habe mich jetzt zufrieden gegeben mit der Befundbesprechnung aber mein Ausschlag sieht echt komisch aus und ich werde trotzdem noch auf eine Biopsie bestehen!
    Was tun wenn es sich um ein lupuserythem handelt?

    Ist erhöhte dsDNA immer auffällig?

    Er meinte negativen Ana lupus gibt es nicht und das was ich gelesen habe ist blödsinn! Das schlimme ist dass er wirklich ein sehr guter Rheumatologe ist!
    Mein Ausschlag ist jetzt wieder Schimmer und ich habe den letzten Arzt ein Bild geschickt aber keine Antwort! Diesen habe ich auch privat bezahlt!
     
  2. Sonnenblumenkern121

    Sonnenblumenkern121 Neues Mitglied

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    Ist ein bisschen lange geworden :) Danke für eure Zeit und antworten
     
  3. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Also immer wieder nen neuen Rheumatologen aufsuchen, weil mal ein Wert negativ war? Kein Wunder das die Wartezeiten dann immer länger werden und die eh schon überbelasteten zuwenigen internistischen Rheumatologen noch mehr belastet werden!! Und dann auch noch vorherige Rheumatologen verschweigen, na klasse, noch längere Wartezeiten, weil ja viele Patienten nun schon dritt und vier oder noch mehr Arztmeinungen brauchen!
     
    #3 21. Juli 2018
    Zuletzt bearbeitet: 21. Juli 2018
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo sonnenblumenkern, herzlich willkommen.

    wenn du bei google: slicc sle....eingibst findest du die klassifikationskriterien.

    lieben gruß marie
     
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  5. Sonnenblumenkern121

    Sonnenblumenkern121 Neues Mitglied

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    Was soll denn das heißen? Ich wäre froh wenn es so ist und ich es nicht habe! Ich frage mich warum ich dann immer wieder Abzeichen habe meine dsDNA erhöht sind nur Ana negativ! Ich kann wahrscheinlich eh nichts zun...
     
  6. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Sonnenblumenkern,

    was meinten die Hautärzte denn was der Ausschlag ist, wenn es kein Lupus sei? Bekamst du gar keine Diagnose zwecks Haut?
     
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  7. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen Sonnenblumenkern,

    wenn ich mir Deine Geschichte so durchlese - inklusive einiger Laborwerte - fällt mir (Ausschluss hin oder her) sofort die Möglichkeit eines Antiphospholipidsyndroms ein.
    Das kann primär oder sekundär sein.
    Die Fehlgeburten, die Petechien und die Blutungsneigung passen dazu gar nicht so schlecht.
    Persönlich würde ich mich zeitnah
    1. in einem Zentrum für Hämostaseologie und
    2. vielleicht doch mal in einer Rheumatologie mit Anschluss an eine Uniklinik vorstellen.

    Klingt nämlich alles nicht so ganz banal......
     
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  8. Sonnenblumenkern121

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    Danke für deine Antwort! Ich finde auch dass es passen würde! Ich war allerdings vor 2 Monaten auf der Hämatologie und da haben sie die blutungsneigug aisgeschlossen! Auch die aptt war noch eine Sekunde im Rahmen! Ich habe ja einen Faktor 12 Mangel und daher eher eine Thromboseneigung! Das APS wurde in der ss und danach auch noch 2 mal ausgeschlossen :/
     
  9. Sonnenblumenkern121

    Sonnenblumenkern121 Neues Mitglied

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    Und auf der Rheumatologie war ich damals in der ss auch da waren dsDNA positiv aber die Ana negativ darum haben sie den SLE ausgeschlossen sowie der Rheumatologe auch aber das kann ja alles kein Zufall mehr sein
     
  10. Sonnenblumenkern121

    Sonnenblumenkern121 Neues Mitglied

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    Nein er meinte dass das Vl pigmetflecken sind ich habe ihm dann ein Foto geschickt das füge ich hier nochmal ein! Ich bekam dann keine Antwort mehr :( ich finde einfach es sieht so aus wenn ich in der Sonne war brennt es etwas manchmal juckt es
     

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  11. Sonnenblumenkern121

    Sonnenblumenkern121 Neues Mitglied

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    Ich lade euch hier mal meine Befunde noch, die ANAs sind negativ aber dsDNA waren immer positiv und wurden hier gar nicht mehr angeschaut! Soll ich’s einfach gut sein lassen? Er meinte ich habe wahrscheinlich eine Gerinnungsstörung aber er meinte dass er Rheumatologe ist und es nicht sein Gebiet ist
     

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  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Pigmentstörungen sind das schon mal nicht. Muss dein Hautarzt wohl mal zum Augenarzt?
    Leider kommt es immer wieder dazu, dass Ärzte Laborwerte statt Menschen behandeln. Ich kenne mich mit Lupus nicht aus, aber vielleicht gibt es ja Fälle, wo nicht alle Werte nach Lehrbuch sind. Vielleicht bist du ja sowas wie ein Grenzfall...
    Jedenfalls wünsche ich dir, dass bald eine Diagnose samt entsprechender Therapie steht.
    Und ich freue mich für dich, dass du trotz der Fehlgeburten gesunde Kinder zur Welt bringen konntest. Ich kann mir vorstellen dass die Zeit für dich nicht einfach war.
     
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  13. Sonnenblumenkern121

    Sonnenblumenkern121 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für Endrunde Antwort! Scheinbar geht es eh nicht nur mir so! Ich spüre auch einfach dass etwas nicht passt! Werde heute beim Hautarzt anrufen und auf eine Biopsie bestehen egal was die Ärzte sagen! Die Antikörper sind ja da, aber außer dsDNA alle nicht hoch genug! Naja :)
     
  14. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Welche Antkörper sind denn bei dir da? Und wie hoch ist der dsDNA gewesen? Wenn die zB. alle im Normbereich sind, also zwar auf dem Laborbogen stehen, aber den Normbereich nicht überschreiten, dann sind die nicht von Bedeutung .

    Bei mir sind SSA, RNP und Nukleosomen und ANA immer erhöht . Habe eine Mischkollagenose.

    Ich würde aber wegen der Gerinnungsstörung, die der Rheumatologe erwähnte weitergucken lassen, es gibt ja davon verschiedene Arten.

    Und wegen dem Auschlag nochmal nachhaken, immerhin machr der dir ja Beschwerden,wie zB. jucken.
     
    #14 23. Juli 2018
    Zuletzt bearbeitet: 23. Juli 2018
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