lohnt sich das?

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SonjaW

Neues Mitglied
Hallo
Bin ein bisschen am Zweifeln, ob ich auf dem richtigen Weg bin: Habe seit 3 Jahren CP. Zuerst wurde ich mit Sulfasalazin behandelt, wirkte aber nicht lange. Hatte mega Schmerzen, bekam Cortison und später MTX. Leider nützte MTX nicht genug, und so wurde ich zur Abklärung für Enbrel Therapie in die Polyklinik verwiesen. Dort durchlief ich einen Untersuchungs-Marathon, und nun soll ich Enbrel erhalten. Leider war der Tuberkulose-Test positiv, und so muss ich 9 Monate TB-Medis nehmen, nach einem Monat darf ich Enbrel erhalten. Unterdessen schlucke ich weiter Corti 5mg und spritze MTX 20mg. Nun macht noch meine Krankenkasse Probleme, und wieder verzögert sich alles. Und die TB Medis sind auch nicht ohne...Ich darf sie aber erst nehmen, wenn die Krankenkasse das ok gibt. Irgendwie stinkt mir das alles ein bisschen. Die Kombination Mtx und Corti wirkt momentan sehr gut. Ist denn Langzeittherapie mit Corti 5mg und MTX schlechter als die teuren TNF Alpha-blocker wie Enbrel? Brauche ich das wirklich? Ich bin sehr verunsichert. Weiss jemand Bescheid?

Gruss,

Sonja
 
hi sonja,

da ist ein widerspruch den ich so auf anhieb nicht verstehe.
in der 3. zeile schreibst du, mtx hätte nicht genug gewirkt,
und weiter unten mtx würde mom sehr gut wirken.
unabhängig davon kann ich deine bedenken oder gedanken
verstehen. vor rund 2,5 jahren hatte ich die chance an einer studie
teilzunehmen mit einem tnf-aphablocker. ich habe mich dann
doch dagegen entschieden, weil mtx wirkte, und ich dachte
mir, "das hebe ich mir noch auf", schlechte zeiten werden eh
noch kommen *g*
vielleicht schaffst du es ja dich vom cortison noch runterzuarbeiten
wenn das mtx weiter wirkt. es wäre ein versuch.
eine frage wäre allerdings, und die kann ich nicht beantworten,
ob deine kk dann das nächste mal wieder mitspielt mit enbrel.
das würde ich vielleicht vorher abklären, vielleicht auch ein
gespräch mit dem arzt führen.
so würde ich denken, aber du musst deine eigene entscheidung
leider treffen *g* alles gute dafür!

lieben gruss marie
 
Hallo Marie

Ich habe mich nicht so deutlich ausgedrückt: Zuerst hatte ich Mtx 15mg, und das hat ohne Cortison so gut wie nicht gewirkt. Mtx 20 und Cortison hilft relativ gut, ich bin persönlich zufrieden (nur die Ärztin nicht). So wie ich das verstehe, soll ich weg vom Cortison.
Vielleicht sollte ich einfach mehr Geduld haben. Es geht einfach momentan nichts vorwärts, alle hängt irgendwie.. und Geduld ist nicht so meine Stärke..
Danke für Deine Antwort und liebe Grüsse,

Sonja
 
liebe sonja,

*grins* ja für ungeduld hab ich allerdings verständnis!
geht mir auch so.
ich habe vor 1,5 jahren mtx abgesetzt wegen einer
leukopenie und befinde mich seitdem in einer (teil) remission,
das heisst ich komme mit 2,5 mg cortison zur zeit aus.
das runterschleichen hat allerdings lange gedauert.
ich habe ra + fibro.
deine "portion" cortison von 5 mg ist ja als niedrigdosiert
zu bezeichnen.
vielleicht kann jemand deine ursprungsfrage noch genauer
beantworten:)

biba marie
 
hallo sonja,

enbrel ist ein mittel, was nicht gleich jedem betrofenen angeboten wird. dazu wird in den meisten fällen erst dann gegriffen, wenn andere basistherapieversuche versagt haben bzw. einfach zu wenig wirkung oder sogar mehr nebenwirkung als wirkung gezeigt haben.
deine ärztin wird sich etwas dabei gedacht haben, es dir anzubieten. vielleicht wäre dies eine bessere kombination mit dem tb -mittel ....keine ahnung. ich würde den versuch starten, denn es wäre besser, wenn du frühzeitig ein mittel findest, das dir auf dauer hilft, als das du noch weitere 5 oder sogar 10 jahre "rumdoktorst" und mehr körperlichen schaden als nutzen daraus ziehst,
auch wäre es ja gut vom cortison wegzukommen, obwohl 5mg ja so eine art rheumi-erhaltungsdosis ist ...aber es gibt hier auch viele betroffenen die dank einer gut eingestellten basis ohne corti auskommen. ...leider gehöre ich mit 20mg tgl dauerdosis nicht dazu :( .
ixh kenne einige betroffene, die schon dachten, nichts hilft mehr, und dann enbrel bekamen und fast "ein anderer mensch" geworden sind. ...viel weniger schmerzen, gute verträglichkeit, kein corti mehr .....
versuchs doch mit dem enbrel.
alles gute für dich
 
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